quand tout a débuter à ses 3 ans

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quand tout a débuter à ses 3 ans

Message par Invité le Jeu 18 Sep 2008 - 19:54

Bonjour je suis toute nouvelle dans votre forum, comme je le disais dans ma présentation, je suis maman d'une fille de 14 ans qui est épileptique! A 3 ans ma fille a commencé à avoir un comportement différent que ce qu'elle était habituellement, des absences je présume... Elle a auparavant eu un comportement et des acquisitions tout à fait normal, marché à 16 mois, elle se tenait assise à 6 mois, parler, bref le parcours classique d'un enfant! 15 jours après sa rentrée à la maternelle, l'instit me convoque et me fait par que ma fille ne veut pas communiquer avec elle et me fait comprendre qu'elle doit aller dans un centre d'attardés mentaux! J'ai pris une gifle en plein figure mais je ne me suis pas démontée, ma fille est restée dans son école, une maitresse l'a prise pendant 2 ans, je l'ai fait suivre par une psychomotricienne après avoir demandé l'avis à un pédopsychiatre, le medecin scolaire confirmé les dires de la directrice mais en aucun cas il m'ont demandé pendant les 2 ans et demi de galère si ma fille avait passé un i.r.m! Ma fille étant très peu malade, mon mèdecin de l'époque ne connaissait pas le problème. Un soir ma fille m'a fait une crise devant moi et j'ai compris qu'elle était épileptique, je suis allée voir mon medecin et j'ai eu la confirmation. Je ne rentrerai pas dans les détails car je pense que je ne suis pas la seule qui ait galéré, mais je voulais juste dire que pendant des 2 années si je ne m'étais pas battue auprès de l'équipe pluridisciplinaire ma fille ne serait pas là où elle est, c'est à dire dans un environnement au top, depuis qu'elle y est, elle a repris du poids, n'a fait que 3 crises en 5 ans, elle est épanouie, elle est entourée scolairement et psychologiquement par des gens qui savent pourquoi elle a un comportement d'hinibiton, nous n'avons plus besoin de justifier pourquoi notre fille est comme ça et il y a un truc que je suis contente c'est que la psychologue de l'école est venue s'excuser auprès de nous en nous disant "nous sommes désolées nous avons commis une grave erreur de dianostic pour votre fille, nous avons regardé que le côté psychologique d'elle et des parents et nous n'avons pas regardé le côté médical!!" Voilà en quelques mots comment s'est déclaré l'épilepsie de ma fille Smile

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Re: quand tout a débuter à ses 3 ans

Message par Nesejet le Ven 19 Sep 2008 - 19:20

La méconnaissance de notre maladie peut malheureusement nous confronter à ce genre de situation... heureusement tout est bien qui finit bien...
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Re: quand tout a débuter à ses 3 ans

Message par Invité le Sam 20 Sep 2008 - 14:30

Ha l'incompétence des médecins "généralistes"... 3 ans pour voir que j'étais sous dosé.
Dixit le médecin: le médicament ne pas arrêter les crises mais il va les diminuer donc du coup si 2 ou 3 par ans pas grave...
Vous auriez du voir la têtede neuro quand je l ui ai dit ça...

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Re: quand tout a débuter à ses 3 ans

Message par Katé le Sam 20 Sep 2008 - 16:50

Eh oui.... la méconnaissance et l'incompétence...., vers l'âge 7 ans j'avais fait des petites crises au niveau du bras droite et du pied droit....mais personne n'a jamais prononcé le mot "épilepsie".......puis ça s'est arrêté tout seul...et ensuite à 13 ans paff! crise généralisée de réveil.... suite à quoi les médecins se sont "réveillés".......

Mais je trouve qu'il importe aussi et beaucoup plus de voir qu'il y a aussi des gens bien, compétents et attentifs, qui sont à notre écoute Smile
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Re: quand tout a débuter à ses 3 ans

Message par Invité le Sam 20 Sep 2008 - 21:29

C'est incroyable de voir que des erreurs peuvent être commise et effectivement il y a aussi des gens compétents la preuve ma fille est suivie par un neurologue qui pour le moment est très efficace car il a trouvé le traitement adequat!! Very Happy

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Re: quand tout a débuter à ses 3 ans

Message par sylvinator le Mer 10 Déc 2008 - 8:46

effectivement c'est une maladie très dure à reconnaitre, mon fils a commencé à faire des crises à l'age de 4 ans et il a fallu 4 autres années pour qu'il commence un traitement, au début , je ne savais meme pas que ca pouvait etre de l'épilepsie, j'ai meme cru à une crise de somnambulisme, il a fallu plusieurs crise, absences et crise partielles , plusieurs visite au neurologue, et surtout une grosse crise que j'appelle le samu que je le filme en crise pour que le neurologue me dise ah oui c'est bien de l'épilepsie, et le pire c'est que ce jour là le neuro, m'a dit pourquoi n'a t'il pas été traité avant, non mais c'es tpas moi qui donne les médocs, ce jour j'étais ulcéré,
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Re: quand tout a débuter à ses 3 ans

Message par basant le Lun 23 Fév 2009 - 12:28

Je m'en suis aperçue quand mon fils avait 2 ans.Il a maintenant 9 ans et est reconnu épileptique depuis 10 jours. Il est sous Micropakine.
Etant instit, j' ai eu dans ma classe des ptits loulous épileptiques et j'ai fait part de mes soupçons aux médecins. Mais on m'a dit que c'était d'origine psy, j'ai même vu un neurologue qui lui a juste fait passer des tests de QI (son instit disait qu'il était idiot et les absenses se faisaient plus fréquentes).
En septembre, j'ai lâché le CMPP, j'ai inscrit mon fils au karaté pour qu'il prenne confiance en lui et j'ai vu un autre neurologue qui bien que dubitatif, a ordonné un EEG voyant que j'insistais. Résultat: épilepsie temùporale droite.
Je vais moi-aussi contacter le psychologue et le médecin scolaires qui ne m'avaient pas soutenue à l'époque.
Antoine peut enfin mettre un nom sur ses absences et à l'école on m' dit qu'on en tiendrait compte (on refusait de lui répéter les consignes). Cela ne lui a pas causé de retard scolaire mais j'ai parfois eu l'impression de devoir le porter à bour de bras pour qu'il reste au niveau de son jumeau.
Le neuro s'est aussi fichu de mon en me disant "j'espère que ce ne sont pas des absences depuis le temps que ça dure!"
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