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Besoin de parler
par Invité Lun 29 Sep 2008 - 14:57
Je ne crois pas que c’est ici ni ailleurs qu’il faut le mettre mais j’ai besoin d’en parler car ça fait des années que je le garde pour moi.
Alors, voilà mon histoire.
Ma mère a vu que je lançais bizarrement mon pied alors nous sommes allées voir un neurologue. Il m'a fait le truc de réflexes et d'un côté j'en avais plus que l'autre. Alors, j'ai passé un scanner et un IRM (où l’inverse) et c'est là qu'il a vu que j'ai un "angiome". Je me faisais soigner sur Nancy et quand il y avait quelque chose d'anormale sur moi, il disait à ma mère qu'il a fait un peu de casse. Dans la salle de réveil, je ne pouvais plus bouger mes orteils et ma main, (j’vais vous avouer, j’ai pleuré, je n’ai pas autant pleuré que dans cet hôpital). Il a dit que ce n’était pas grave. C’est pour ça que maintenant j’ai de la kiné car je suis hémiplégique mais ce n’est pas grave, c’est ce qu’il a dit. Une fois, je suis restée 72 heures en soins intensif mais pourquoi ? Qu’est ce qu’il s’est passé ? On ne sait pas. Moi j’étais dans les vapes, c’est ma mère qui me l’a dit. Quand ils m’ont endormi pour faire l’embolisation, je me suis réveillée en pleine embolisation. J’ai essayé de leur faire savoir mais je ne pouvais pas bouger, j’ai insisté et là y a un interne (j’pense) qui m’a vu et il dit « elle se réveille ». Ensuite, j’ai entendu bonne nuit. Sa secrétaire téléphonait à la maison vers 20h pour dire qu'il me remettait le rdv 1 mois après car il est parti au Brésil. Ce n’est pas la 1ère fois qu'il le faisait. Ma mère lui a dit "encore" et là elle lui répond "vous n'avez qu'à prendre votre fille et l'a ramené au Brésil" ? Ben, du coup, il ne m'a jamais revue. Maintenant, je suis suivie sur Lyon. Quand j'avais une consultation pour la 1ère fois sur Lyon, il a demandé pourquoi on venait jusqu'ici (car c’est quand même à 6h de route sans les bouchons) alors elle lui a raconté et quand j'ai appris que mon angiome avait doublé de volume, j'étais énervée intérieurement. Il m'a dit que 3, 4 embolisations auraient suffit alors là j'étais dégoûtée (je leur montrais pas) car j'en ai fait 7 sur Nancy et 3 sur Lyon. Il y a une embolisation qui s'est mal terminée. L'embolisation en elle même s'est bien déroulée et en salle de réveil il paraît que j'ai encore déconné avec le Professeur et après plus rien. J'ai fait une rupture d'anévrisme et dans le coma 3 semaines. Normalement, c’est tous les 2 où 4 semaines et à Nancy c’était tous les 6 mois et rester allongé 24h sans bouger et Nancy c’était 48h. Je devenais folle à Nancy. C’est depuis Nancy que je fais des crises d’épilepsie. Ils m’ont bousillée.
Merci de m’avoir écouté surtout lu.
Alors, voilà mon histoire.
Ma mère a vu que je lançais bizarrement mon pied alors nous sommes allées voir un neurologue. Il m'a fait le truc de réflexes et d'un côté j'en avais plus que l'autre. Alors, j'ai passé un scanner et un IRM (où l’inverse) et c'est là qu'il a vu que j'ai un "angiome". Je me faisais soigner sur Nancy et quand il y avait quelque chose d'anormale sur moi, il disait à ma mère qu'il a fait un peu de casse. Dans la salle de réveil, je ne pouvais plus bouger mes orteils et ma main, (j’vais vous avouer, j’ai pleuré, je n’ai pas autant pleuré que dans cet hôpital). Il a dit que ce n’était pas grave. C’est pour ça que maintenant j’ai de la kiné car je suis hémiplégique mais ce n’est pas grave, c’est ce qu’il a dit. Une fois, je suis restée 72 heures en soins intensif mais pourquoi ? Qu’est ce qu’il s’est passé ? On ne sait pas. Moi j’étais dans les vapes, c’est ma mère qui me l’a dit. Quand ils m’ont endormi pour faire l’embolisation, je me suis réveillée en pleine embolisation. J’ai essayé de leur faire savoir mais je ne pouvais pas bouger, j’ai insisté et là y a un interne (j’pense) qui m’a vu et il dit « elle se réveille ». Ensuite, j’ai entendu bonne nuit. Sa secrétaire téléphonait à la maison vers 20h pour dire qu'il me remettait le rdv 1 mois après car il est parti au Brésil. Ce n’est pas la 1ère fois qu'il le faisait. Ma mère lui a dit "encore" et là elle lui répond "vous n'avez qu'à prendre votre fille et l'a ramené au Brésil" ? Ben, du coup, il ne m'a jamais revue. Maintenant, je suis suivie sur Lyon. Quand j'avais une consultation pour la 1ère fois sur Lyon, il a demandé pourquoi on venait jusqu'ici (car c’est quand même à 6h de route sans les bouchons) alors elle lui a raconté et quand j'ai appris que mon angiome avait doublé de volume, j'étais énervée intérieurement. Il m'a dit que 3, 4 embolisations auraient suffit alors là j'étais dégoûtée (je leur montrais pas) car j'en ai fait 7 sur Nancy et 3 sur Lyon. Il y a une embolisation qui s'est mal terminée. L'embolisation en elle même s'est bien déroulée et en salle de réveil il paraît que j'ai encore déconné avec le Professeur et après plus rien. J'ai fait une rupture d'anévrisme et dans le coma 3 semaines. Normalement, c’est tous les 2 où 4 semaines et à Nancy c’était tous les 6 mois et rester allongé 24h sans bouger et Nancy c’était 48h. Je devenais folle à Nancy. C’est depuis Nancy que je fais des crises d’épilepsie. Ils m’ont bousillée.
Merci de m’avoir écouté surtout lu.
Invité- Invité
Re: Besoin de parler
par aladin Lun 29 Sep 2008 - 19:42
T'as eu un parcours difficile, t'as bien du courage pour arriver a te relever a chaque fois qu'il y a des soucis pareils! Et ton prof de nancy : quel con! Comme toi, je suis suivie très loin de chez moi (4h de route) mais je le fais sans hésiter. La qualité n'a pas de prix, c'est de notre vie dont il s'agit. Si on ne peut pas avoir confiance dans le médecin qui s'occupe de nous alors ca me semble difficile de guérir. Perso, je remets tout en doute quand un médecin me dit qqchose donc si en plus il n'est pas convainquant... 
Minatenant que tu en as trouvé un bon, c'est certain tu vas t'en sortir et trouvé le bout dun tunnel! Est ce qu'ils t'ont laissé un espoir que l'hémiplégie disparaisse ?
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Re: Besoin de parler
par Invité Lun 29 Sep 2008 - 20:21
Merci bcp. Ben justement j'en ai parlé avec le kiné et lui il préfère ne rien dire car il m'a dit si j'te dis oui et que c'est pas le cas tu seras déçue. Déjà une fois, j'avais un médecin kiné qui m'a dit cash de toute manière, tu ne récupéreras pas. Y a rien à faire. Après j'étais en pleure et l'ambulancier m'a demandé ce qui c'est passé, j'lui ai raconté et ensuite j'ai fait une crise dans le VSL. Bon, maintenant j'n'espère plus rien car ça fait 8 ans que j'suis hémiplégique.
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