J'ai toujours peur

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J'ai toujours peur

Message par Invité le Jeu 30 Oct 2008 - 14:56

Samedi 25/10/2008, j'étais avec ma soeur et mon Beauf voir un spectacle. Quand ça a commencé, tout allait bien mais après il y avait tous plein de lumières (je sais pas comment on appelle ça) qui allait dans tous les sens. J'ai sentie la crise arrivée, mon pied qui bougeait tout seul (et ensuite c'est la grosse crise) alors j'ai fermé les yeux et en les réouvrant ça allait mieux. A chaque fois, qu'il y avait les lumières qui bougeaient dans tous les sens je fermais les yeux. J'ai toujours peur d'en faire même si en ce moment j'n'ai plus faite de grosses.

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Re: J'ai toujours peur

Message par nanie le Jeu 30 Oct 2008 - 15:06

Oui moi aussi c'est pareil...
J'ai aussi peur parfois quand je suis un peu fatiguée et que je suis en talons, de me ramasser dans le métro, je ne sais pas trop comment expliquer, j'ai l'impression de perdre l'équilibre et je n'arrive pas à savoir si c'est parce qu'une crise arrive ou juste que je ne sais pas marcher avec des talons sur la distance :cyclops:
Et moi aussi, ça fait hyper longtemps que je n'ai pas fait de crise. C'est plus psychologique, j'ai trop vécu de cas de "honte" où je me suis ramassée et obligée d'expliquer à tout le monde ce qui s'est passé etc.
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Re: J'ai toujours peur

Message par Invité le Jeu 30 Oct 2008 - 15:20

Je sais que la fatigue joue un rôle là-dedans.
T'as ton pied qui a du mal à se lever ? car pour ma part une fois j'suis tombée car mon pied ne s'est pas levé et il y avait des personnes qui ont rigolé où parfois j'reste accroché. Bon, faut dire aussi que c'est à cause de mon hémiplégie.

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Re: J'ai toujours peur

Message par nanie le Jeu 30 Oct 2008 - 18:28

Non je n'ai pas ce symptôme...
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Re: J'ai toujours peur

Message par panthere noire le Ven 31 Oct 2008 - 1:57

hello
vous ête photo sensible , autrement dit vous réagisser a certaine fréquence et a certaine lumière. a vous de trouve la couleur et la fresquence et ainsi eviter les lieux qui y sont lier

donc efectivement fermer les zieux sa aide mai si la projection de la limiuere est forte alors il faut encors places la main devant.

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Re: J'ai toujours peur

Message par Invité le Ven 31 Oct 2008 - 10:35

panthere noire a écrit:hello
vous ête photo sensible , autrement dit vous réagisser a certaine fréquence et a certaine lumière. a vous de trouve la couleur et la fresquence et ainsi eviter les lieux qui y sont lier

donc efectivement fermer les zieux sa aide mai si la projection de la limiuere est forte alors il faut encors places la main devant.


Ouai mais ça fait un peu bête de placer la main devant les yeux lors d'un spectacle où autre. Les personnes qui ne sont pas au courant vont sans doute me demander pourquoi j'regarde pas et j'ai pas envie de leur expliquer. Quand j'ferme les yeux, personne ne remarque quelque chose car je baisse la tête comme si je cherchais quelque chose. C'est bête s'il faut éviter les lieux qui projetent des lumières mais si ça aide à ne pas faire de crises, j'suis prête à le faire avec tristesse.

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Re: J'ai toujours peur

Message par panthere noire le Sam 1 Nov 2008 - 0:53

ben cette maladie engendre des coontrainte , je peux pas faire des chose que je voulai,plogée parapente
etc donc oui c est une M et on a pas le choix

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Re: J'ai toujours peur

Message par Invité le Sam 1 Nov 2008 - 10:43

Et le permis, tu peux le faire ? car j'ai entendu dire qu'avec cette maladie on ne peut pas le passer. Une fois, j'ai entendu dire qu'il y a eu un accident, la personne avait fait une crise.

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Re: J'ai toujours peur

Message par panthere noire le Sam 1 Nov 2008 - 18:42

je le possède déja , comme je fait les crise que la nuit je ne suis pas dangeureux , ceci dit a la moindre alert je ne prend aucun risque. non pas que j'ai peur de finir aux cimetière, mai plutot de blasser une anfant ou une perssonne. il faudrait que j'obtienne une carte special pour le conserver, mai c est débile car ceux qui conduise et qui on +de 80ans un car ou un bus son a mon avis plus dangereur que moi, sans compter le nombre de perssone qui son épileptique non déclarer...
bref c'est un choix a faire, il faut bien vivre et je me considère pas comme un boulet.

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Re: J'ai toujours peur

Message par ludivine le Dim 2 Nov 2008 - 18:15

Dom a écrit:Et le permis, tu peux le faire ? car j'ai entendu dire qu'avec cette maladie on ne peut pas le passer. Une fois, j'ai entendu dire qu'il y a eu un accident, la personne avait fait une crise.

Tu trouveras les réponses sur ces topics :
http://epilepsie.forumpro.fr/nous-et-la-maladie-f3/permi-de-conduire-t287.htm?highlight=permis+de+conduire[*]
http://epilepsie.forumpro.fr/examens-f13/commission-du-permis-de-conduire-t800.htm?highlight=permis+de+conduire
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Re: J'ai toujours peur

Message par Invité le Dim 2 Nov 2008 - 18:24

Merci

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Re: J'ai toujours peur

Message par nanie le Mer 5 Nov 2008 - 17:07

Bon alors en ce qui me concerne..
J'ai passé le permis avant que ma maladie se déclare, je me suis bien gardée de le signaler à la préfecture après coup, mais j'évite de conduire trop longtemps, ou encore de nuit, sans lunettes de soleil, quand je suis fatiguée etc.

Et je suis d'ac avec Dom, oui cette maladie comme toute maladie a des contraintes, mais bon faire attention quand on fait un gosse c'est une chose, s'empêcher d'aller à n'importe quel spectacle ou au ciné de peur qu'il y ait des lumières ! Evil or Very Mad Je refuse !
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Re: J'ai toujours peur

Message par anne le Mer 5 Nov 2008 - 18:11

nanie a écrit:Bon alors en ce qui me concerne..
J'ai passé le permis avant que ma maladie se déclare, je me suis bien gardée de le signaler à la préfecture après coup, mais j'évite de conduire trop longtemps, ou encore de nuit, sans lunettes de soleil, quand je suis fatiguée etc.
Pour moi c'est pareil.
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