J'ai été diagnostiquée...

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J'ai été diagnostiquée...

Message par kat le Jeu 6 Nov 2008 - 19:35

Bonjour,

Depuis le mois de mai que je communique avec vous tous sans avoir eu de diagnostique. Mon premier neuro m'avait dit qu'il n'avait pas de preuve clinique alors... pas de diagnostique. Comme j'ai été soulagée à cette période, me croyant tellement chanceuse de ne pas être épileptique... Mon neuro m'a remis mon permis de conduire avec un large sourire. Mon conjoint et moi lui avons demandé si ceci était sécuritaire puisque j'avais eu une convulsion en conduisant. Pas de problème il m'avait répondu...

Les mois ont passés et le doute m'habitait. Je savais bien que ces moments d'absence et ces 2 convulsions ne tombaient pas du ciel sans raison. Je suis retournée au travail à temps plein. Je suis enseignante. J'ai fait des efforts afin de ne pas tomber dans la lune. Je sentais parfois mes absences venir mais je les maîtrisais. C'était épuisant.

Bref, je suis allée consultée Le Neuro spécialisé en épilepsie le 30 octobre dernier. Après examen , il n'y avait pas de doute pour lui. Le diagnostique est tombé: Épilepsie du lobe temporal. Lorsqu'on m'a parlé de prise de médication, des larmes ont coulé sur mes joues. Être sous médication à vie...ouf!!! Les effets secondaires... Puis, il m'a dit que je ne pouvais plus conduire pendant un an. Il y a aussi le travail. Comment me voyager avec un bébé qui va à la garderie ?

Il m'a laissé un mois pour m'organiser... J'habite en banlieu. Il n'y a pas de moyen de transport comme à la ville. Mon conjoint n'a pas les mêmes heures de travail que moi... Ouf!!!

Je fais confiance en la vie. J'attends une réponse de mon employeur. Ce ne sera pas une année facile mais je profite bien de mon arrêt de travail. Je passe du temps avec mon fils. Hier j'ai peinturé ma cuisine. J'ai des projets de décos pour la maison. Je peins également des toiles, etc...

Bref, c'est étrange, mais malgré la situation, je me sens soulagée d'avoir eu un diagnostique et de pouvoir mieux contrôler la situation. Je crois que de ne pas savoir est pire. Depuis l'âge de 16 ans que je vis ces impressions étranges de déjà vu sans en parler. J'en ai maintenant 39...

J'aurai sûrement des périodes plus sombres. Je vous demanderez de l'aide puisque, pour la plupart, vous avez une longueur d'avance sur moi.

Alors, je fais maintenant vraiment partie de votre groupe. Je ne me sens plus comme une intruse. Essayons maintenant de s'entraider.

Ciao

Katie
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Re: J'ai été diagnostiquée...

Message par Invité le Jeu 6 Nov 2008 - 20:14

Bienvenue "katie"
Quand le diagnostic tombe ca fait du mal mais au moins on a une réponse à ses questions ..
Au moins tu peux profiter de ton fils ainsi que de ton intérieur :p
Bisouuus

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Re: J'ai été diagnostiquée...

Message par chantal le Sam 8 Nov 2008 - 2:16

Il étias temps!! tu a vu quel neuro??? quel medication qu'il te donne?? j'ai un peu de misere a comprendre pkoi il n'ont jamais pu te diagnostiquer avant pourtant tu semblais avoir plusieurs signe!! prend soin de toi et profite zen pour te reposé!! :calin:
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Re: J'ai été diagnostiquée...

Message par panthere noire le Sam 8 Nov 2008 - 4:00

hello
aux moins tu as eu la réponse en douceur,pas comme moi dans l'ambulance avec une dose de cheval comme morphine(qui n'a servi a rien )

sinon ben il te reste pas beaucoup d'alternative, trouver un coin ou les transport déserve la zone

pour le boulot c'est la face visible de l'iceberg,tu oublie les gens que tu fréquente,risquerons de prendre la poudre d'escampette, car faire les crise c est dure,mai ce dire que c est pas fini...bon je dévoile pas tout car tu ne sera pas forcement confronter a tout les souci que chaqu'un d'entre nous rencontre,

tu apprécie le café, je me trompe ?

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Re: J'ai été diagnostiquée...

Message par chantal le Sam 8 Nov 2008 - 6:08

panthere noire a écrit:

tu apprécie le café, je me trompe ?

Pourquoi tu demande sa?? sa te fais des effets toi?? moi je boit je dirais 3 a 4 tasse de café par jour et sa n'a jamais rien fais pour mon épilepsie.
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Re: J'ai été diagnostiquée...

Message par savana le Sam 8 Nov 2008 - 10:34

Bienvenue sur le forum katie. Ne t'inquiete pas tu veras, tu apprendras comme nous à vivre avec l'épilepsie. Même si c'est pas facile tous les jours, il faut ce dire qu'il y a des maladies pire que ca qui empêche de vivre normalement. La maladie m'a jamais empeché d'être heureuse. Bon courage à toi. :kissme:
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Re: J'ai été diagnostiquée...

Message par panthere noire le Dim 9 Nov 2008 - 4:17

chantal a écrit:
panthere noire a écrit:

tu apprécie le café, je me trompe ?

Pourquoi tu demande sa?? sa te fais des effets toi?? moi je boit je dirais 3 a 4 tasse de café par jour et sa n'a jamais rien fais pour mon épilepsie.

chez moi c'est véritable déclencheur de crise, je l'ai appris après être rentrer dans une nouvelle entreprise ou l'on m'avais offert le café.
10 min plus tard j'ai senti que sa tournai avec des lancée a faire perdre l'équilibre, pas de medic sur moi, j'ai foncer a la pharmacie
ou il on téléphoner aux neuro pour avoir la permission de donner le rivotril ou 3 pastille de 0,5 mgr m'on tirer d'affaire.

je me suis dit que c'etait le stresse en étant engager le jour même, mai la même chose c'est produite a la maison 5 jour plus tard.....
depuis plus de cafer et je fait attention car il en a partout par exempl le coka,sinalco etc.
Note cafée =caféine (il existe du cafée sans caféine)

depuis que j'ai virer tout ce qui en contiens plus de crise depui 9 mois actuellement cheers pourvu que sa dure je commence a sortire et respirer un peux. avant j'avais une moyenne de 4 a 5 crise par ans (3semaine de récupération au-temps dire que c'était dure)

Navrer d'avoir peut etre mal exprimer ma question, aurai du être écris autrement mai évidement avec mon Pu***G de français No
je e vois pas comment j'aurait pus tourner cela autrement. (en plus j'ai pas mal de changement d'humeur a cause du cypralex que prend aux besoin silent

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Re: J'ai été diagnostiquée...

Message par auriane le Mer 12 Nov 2008 - 19:00

Salut Katie!

Je suis vraiment désolé pour toi et en même temps je ressent, à mon avis, beaucoup de sentiment que tu ressens en ce moment.

J'ai moi même pleuré en pensant que j'allais avoir un traitement à vie et tout ce qui s'en suit.Mais en fin de compte j'arrive à vivre avec(même si des fois je déprime mais apparement c'est dû à un effet secondaire de mon traitement).

Sinon, pour ce qui est de ton travail (ou plutot de ton moyen de locomotion) en France en tout cas, on a des aides si on déclaré travailleur handicappé et par exemple tu peux avoir des taxis à dispositions pour t'emmener à ton travail. Je ne sais pas si c'est pareil au Québec, ça serai bien de t'en renseigné (vu que j'ai compris que tu ne pouvais pas conduire mais que tu en avais besoin).

Bon courage en tout cas et repose toi bien!
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Re: J'ai été diagnostiquée...

Message par aladin le Jeu 13 Nov 2008 - 2:05

savana a écrit:Bienvenue sur le forum katie. Ne t'inquiete pas tu veras, tu apprendras comme nous à vivre avec l'épilepsie. Même si c'est pas facile tous les jours, il faut ce dire qu'il y a des maladies pire que ca qui empêche de vivre normalement. La maladie m'a jamais empeché d'être heureuse. Bon courage à toi. :kissme:

Tout pareil ! :top:
La nouvelle vient de tomber, c'est difficile mais tu vas apprendre a vivre avec et tu l'as supportera mieux.

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