syndrome de west

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Message par Invité le Sam 3 Nov 2007 - 18:39

ma petite fille est atteinte du syndrome de west. Elle a 6 mois et elle est sous sabril.
Quelqu'un sur le forum connait-il cette maladie et le traitement? merci
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Message par ludivine le Sam 3 Nov 2007 - 19:04

Bonjour, pour le traitement, vous pouvez aller voir sous "nos traitements". Par contre, je ne peux pas vous aider pour le Syndrome de West...
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Message par aladin le Sam 3 Nov 2007 - 19:23

Bonsoir et bienvenue sur le forum.
Concernant ton enfant, je ne connais pas le syndrome de west, juste entendu parler comme beaucoup. Par contre pour le sabril, j'en ai pris pendant 11 ans, ca c'est bienj passé hormis un rétrecissement du champs visuel mais qui n'a pas une grosse incidence sur ma vie quotidienne. En tout cas, le bénéfice de ce médicament a été bien plus important que cet inconvénient...
Bon courage
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Message par Invité le Dim 4 Nov 2007 - 13:26

:bienvenue: bienvenue sur le forum
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Message par Nesejet le Dim 4 Nov 2007 - 14:54

Bonjour,
J'ai eu le même problème avec le Sabril, et franchement je pense que ce médicament ne devrait même pas avoir d'autorisation de distribution... Le rétrécissement du champs visuel s'est pour moi un réel "handicape"...

Plusieurs fois, j'ai risqué l'accident... No

Alors je sais que chacun réagit différemment au médoc... donc je ne peux que vous souhaiter bonne chance, surtout soyez forte pour votre enfant...
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Message par aladin le Mar 6 Nov 2007 - 16:16

Nesejet a écrit:Bonjour,
J'ai eu le même problème avec le Sabril, et franchement je pense que ce médicament ne devrait même pas avoir d'autorisation de distribution... Le rétrécissement du champs visuel s'est pour moi un réel "handicape"...

Plusieurs fois, j'ai risqué l'accident... No

Alors je sais que chacun réagit différemment au médoc... donc je ne peux que vous souhaiter bonne chance, surtout soyez forte pour votre enfant...

Pour le champs visuel, oui moi aussi j'ai risqué plusieurs fois l'accident de voiture et j'ai d'ailleurs eu un petit accrochage a cause de lui !Evil or Very Mad Mais je trouve qu'on apprends a tourner d'avantage la tête en voiture et a etre plus attentif (bon ok, là je suis vraiment pas au point:lol!: )

Ce qui m'agace bien plus, c'est lorsqu'une personne s'approche de moi, elle se trouve a coté de moi, persuadée que je l'a vois alors que ca n'est pas le cas ! Ils ne comprennent pas toujours surtout lorsque c'est le chef qui vous tends la main depuis 5 min pour vous saluer ... Suspect Suspect Suspect il se trouve sur le coté, donc si je ne l'entends pas arriver, et bien je ne le vois pas ! De meme quelqu'un qui me tends un truc si il ne se trouve pas en face bah il peut toujours attendre ! Rolling Eyes

Contrairement a toi, je n'ai aucun regret d'avoir pris ce médoc, si c'était a refaire, je le refais sans hésiter ! Il m'a plus ou moins sauvé la vie et m'a permise de vivre normalement pendant plusieurs années. Si jai bien suivie, a l'heure actuelle, il est donné uniquement dans les cas graves et certaines épilepsies qui ne répondent qu'avec lui.
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Message par Nesejet le Mar 6 Nov 2007 - 16:53

aladin a écrit:
Ce qui m'agace bien plus, c'est lorsqu'une personne s'approche de moi, elle se trouve a coté de moi, persuadée que je l'a vois alors que ca n'est pas le cas ! Ils ne comprennent pas toujours surtout lorsque c'est le chef qui vous tends la main depuis 5 min pour vous saluer ... Suspect Suspect Suspect il se trouve sur le coté, donc si je ne l'entends pas arriver, et bien je ne le vois pas ! De meme quelqu'un qui me tends un truc si il ne se trouve pas en face bah il peut toujours attendre ! Rolling Eyes

Effectivement cette situation ne m'est pas inconnu... on se sent un peu con dans ces cas là :mrgreen:
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Message par aladin le Mar 6 Nov 2007 - 17:01

Nesejet a écrit:
aladin a écrit:
Ce qui m'agace bien plus, c'est lorsqu'une personne s'approche de moi, elle se trouve a coté de moi, persuadée que je l'a vois alors que ca n'est pas le cas ! Ils ne comprennent pas toujours surtout lorsque c'est le chef qui vous tends la main depuis 5 min pour vous saluer ... Suspect Suspect Suspect il se trouve sur le coté, donc si je ne l'entends pas arriver, et bien je ne le vois pas ! De meme quelqu'un qui me tends un truc si il ne se trouve pas en face bah il peut toujours attendre ! Rolling Eyes

Effectivement cette situation ne m'est pas inconnu... on se sent un peu con dans ces cas là :mrgreen:

Tu m'étonne :mrgreen: Le probleme, c'est quand ca se répète plusieurs fois avec la meme personne, là, ils ont tendance a penser qu'on se fout de leur gu****.:who: Et quand c'est le big boss, c'est pas cool du tout ! Embarassed

Ha, pis aussi, j'en ai marre d'avoir des bleus sur les épaules et le front de préférence ! Les épaules ne passent pas toujours les portes alors que normalement j'ai encore de la marge pour en arriver là tongue ; et le front, c'est quotidien au point que je n'y fasses meme plus attention et que mes proches me surnomment Pierre Richard !lol!
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Message par Nesejet le Mar 6 Nov 2007 - 23:19

La chèvre...on est pareil...
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Message par Nesejet le Mer 7 Nov 2007 - 12:32

Recentrons le sujet... Alors quelqu'un connait il le Syndrôme de west ?
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Message par Invité le Ven 9 Nov 2007 - 11:16

je suis allé chercher sur internet, le syndrome de west, tu devrais y faire un tour, il y a pas mal d'explications, un site qui s'appelle "sud west" bien explicite!
mais surtout ne prend pas toutes les info au premier degré, réfere toi surtout a un bon neurologue ou medecin spécialisée..
bonne journée a vous tous!
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Message par tatouille le Mer 14 Nov 2007 - 23:56

ma fille sybille a 8 mois hier est sous sabril depuis ses 3 mois.
pour ma neuro elle a pas le syndrome de west car elle ne regresse pas. elle est donc juste epileptique.
a lire des temoignage certain neuro parle de syndrome de west alors que d'autre parle d'epilepsie.
ma fille a fait que des spasmes et pour ma neuro il faudrais d'autre facteur comme les regressement et un tracet specifique a l'eeg.

on refait un control vendredi a l'hopital car apres 4 mois d'alcalmie elle a refait des crises se week end.
nous somme a 150mg/k en sabril.

si tu veux que l'on echange sur nos bb pas de soucis.

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Message par Invité le Jeu 15 Nov 2007 - 12:43

je suis la grand mère de l'enfant!! notre petite puce , elle, a été détectée par EEG syndrome de west et elle a une petite lésion au cerveau... elle avait régressé dés ses 4 mois et demi mais pas de façon alarmante, ce sont les spasmes qui ont alerté .
Maintenant je cherche quels sont les gestes à ne aps faire dans les cas d'épilepsie et par ex les lumières clignotantes, els flashes etc...
merci de votre réponse.
Je vais donerr ces références à la maman si elle veut communiquer sur le forum;
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Message par Nesejet le Jeu 15 Nov 2007 - 13:55

Excuse moi...j'avais pas compris quand tu disais "petite" fille, je comprenais : petite par l'âge... Désolé...

Sinon... à éviter...pour certains cas, oui, les lumières clignotantes et toute lumière trop vive (malgré les idées reçues, il n'y a qu'une minorité d'entre nous qui sont photosensible...).
Eviter aussi la fatigue...pour le reste (alcool, drogue, jeux vidéos trop longtemps, télé trop longtemps...) elle est encore un peu jeune.
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Message par tatouille le Jeu 15 Nov 2007 - 15:02

moi aussi petite fille je pense aussi a la taille pas generationel.
mais je veux bien comunique avec vous aussi.

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Message par anne le Sam 17 Nov 2007 - 14:42

J'ai retrouvé dans mes cours de neuropédiatrie le forum qu'une maman nous avait donné : http://marinette-west.over-blog.fr/
Je ne sais pas s'il est bien où pas; je n'y suis jamais allée.
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Message par Invité le Jeu 29 Nov 2007 - 10:48

Merci de vos réponses.
Nous cherchons avec les parents de notre petite puce tout ce qui va l'aider à surmonter un éventuel handicap lié à la lésion ( zone du langage), les spasmes eux sont soignés par la chimie !!
Oui Tatouille il y a une différence entre simple épilepsie sans syndrome de west et le syndrome de west qui se déclare vers 5 mois avec début de regression et spasmes en flexion, ce qu'a fait ma petite fille !!
Actuellement elle a repris son développement mais la lésion est là !!
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Message par marinette le Jeu 29 Nov 2007 - 21:06

Bonsoir,
Oui je connais le syndrome de west ! ma fille Marie est suivie depuis un an, elle est sous sabril, elle a eu aussi hydrocortisone et synacthène, nous avons un blog sur lequel nous racontons un peu son histoire et donnons des informations sur cette épilepsie rare du nourrisson : http://marinette-west.over-blog.fr/
Courage Joconde !!!
A bientôt
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Message par marinette le Jeu 29 Nov 2007 - 21:15

Pour Joconde,
Avez vous consulter un orthophoniste pour demander un avis ?
J'ai souvent entendu parler de la méthode Padovan mais je ne connais pas moi même, c'est une méthode québécoise très peu répandue en France, quelques orthophonistes l'appliquent. Vous pouvez toujours essayer de vous informer...http://www.padovan-synchronicite.fr/html/methode.html
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Message par marinette le Dim 2 Déc 2007 - 8:36

Merci à tous pour vos messages de bienvenue ! Ce forum est bien conçu !
Bon courage à tous !!! A bientôt - Delphine
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Message par anne le Lun 3 Déc 2007 - 11:36

marinette a écrit:Bonsoir,
Oui je connais le syndrome de west ! ma fille Marie est suivie depuis un an, elle est sous sabril, elle a eu aussi hydrocortisone et synacthène, nous avons un blog sur lequel nous racontons un peu son histoire et donnons des informations sur cette épilepsie rare du nourrisson : http://marinette-west.over-blog.fr/
Courage Joconde !!!
A bientôt

Je suis psychomotricienne et 1 de mes anciens profs (que j'ai revu à 1 réunion des psychomotricien(ne)s) nous a parlé de votre blog et a dit que votre blog est +++++. Elle vous a félicité pendant 1h00. :top:
Effectivement bravo cheers
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Message par marinette le Lun 3 Déc 2007 - 15:32

Je suis très touchée, merci beaucoup....

ça va me motiver à continuer à rechercher des infos sunny
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Message par ludivine le Lun 3 Déc 2007 - 15:38

Oui, il est bien fait ce site et intéressant !


Dernière édition par le Lun 3 Déc 2007 - 20:10, édité 1 fois
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Message par savana le Lun 3 Déc 2007 - 19:02

J'ai été y faire un petit tour, effectivement il est super ce blog. :top:
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