Bonjour à tous, je m'appelle Catherine

J'habite à jemeppe près de Liège en belgique et j'ai enfin trouvé ici un endroit où je ne passe pas pour une extraterrestre!
Je suis épileptique depuis ma naissance, il s'agit d'une épilepsie partielle complexe temporale gauche. Mais ma première crise s'est déclanchée suite à un choc émotionnel très violent. En effet, j'étais en vacances chez mon cousin durant les congés de fin d'année et la veille de mon retour chez moi, mon cousin (14 ans) s'est tiré une balle dans la tête avec une carabine de chasse car il avait peur de faire signer son bulletin scolaire qu'il devait rendre à la rentrée. Ce fut un choc terrible et le déclanchement d'une multitude de conflits avec ma famille. Le lendemain du drame, les premières crises ont commencé (le 22 janvier 1987). Il s'agissait de crises "grand mal" et ma famille m'a reproché de faire du cinéma pour me faire remarquer devant les autres à l'enterrement. Mes parents et mon entoutage familial me prenaient pour une folle ou une simulatrice selon les avis de chacun. J'étais seule face à un comportement que j'étais incapable de maitriser et je savais que la moindre crise déclancherait ensuite des reproches, des moqueries,...ce fut la plus horrible période de ma vie.
Mes parents m'ont emmenée chez un neurologue un an plus tard...non pas pour trouver d'où venait ce comportement, mais pour me convaincre que tout ce que je faisais était "du cinéma" et ils pensaient que le neurologue n'allait rien trouver et m'expliquer que je devais cesser de me comporter ainsi. pas de bol pour eux, encore moins pour moi, le diagnostic était clair: épilepsie et le foyer épileptique était bien visible sur le scanner. Du coup, ce n'était plus du cinéma que je faisais, mais j'étais simplement folle: diagnostic de mes parents et donc, pour eux, la seule solution était un institut psychiatrique.

Heureusement que mon neurologue s'y est formellement opposé et m'a d'abord donné un traitement un traitement (tégrétol+dépakine). Du coup j'étais tout le temps fatiguée, donc "bonne à rien". Il faut savoir que ma mère était chef des urgences enfants dans un grand hôpital et n'a jamais pris la peine de m'expliquer, me rassurer, m'aider pour combattre cette maladie. Pour elle, à l'époque, seuls les enfants en bas âge en souffraient et cela s'arrêtait bien avant l'adolescence. Donc, comme je n'étais plus une enfant à ses yeux, il était évident que je simulais ou que j'étais folle. Mon père m'a dit un jour: "heureusement que tu vis à notre époque sans quoi tu aurais été brûlée vive sur un bûcher".

Mais malgré tout, plus ils me démolissaient, plus je me sentais forte et ça me donnait l'envie et la détermination de réussir dans mes études pour leur prouver que je n'étais pas "débile". Rien à changé à leurs yeux, mais au moins pour moi, j'étais fière. J'ai mis plus de temps que les autres et ai travaillé beaucoup plus dur car j'avais énormément de mal à me concentrer, mais j'ai réussi!!!

Dès l'âge de 18 ans, j'ai quitté mon foyer pour pouvoir vivre loin et sans préjugés, et pouvoir entreprendre des études suppérieures que j'ai aussi réussies! J'étais comblée, mais la maladie m'a laisser peu de temps de répit car le traitement ne faisait plus effet...il fallait en prendre un autre...puis un autre...aujourd'hui, j'ai 37 ans, deux enfants et toujours cette maladie qui me démolit, car malgré mon âge, j'ai l'impression de me conduire comme une petite vieille dans une maison de retraite. J'ai ENFIN trouvé un forum pour en parler, et je suis certaine qu'en pouvant en discuter avec des personnes qui vivent avec cette maladie, je ne serai pas jugée... merci à tous d'être là!

Bienvenue Catherine !
Il est rare ces temps ci que j'écrive sur le forum... je le reconnais !
Mais ton témoignage est touchant, je ne peut faire face à l'incompréhension de ta mère qui est soignante !
Quoique, maintenant je comprends mieux les réactions de certains de mes supérieurs lorsque je fais une crise au boulot !
Soit la bienvenue, tu trouveras des solutions et une écoute ici !

Merci beaucoup!
Je tiens à dire également que malgré toutes les thérapies psychologiques que j'ai entreprises pendants des années ne m'ont servi à rien dans le sens où j'avais l'impression de parler à une personne qui ne comprenait pas de quoi je parlais. Il faut l'avoir vécue pour comprendre les répercussions de cette maladie sur notre vie sociale et familiale. Par contre, la seule et unique décision catégorique que j'ai prise après ça pour pouvoir vivre plus sereinement fut de couper tout contact définitivement avec ma famille. Depuis, je peux enfin vivre avec ce mal sans avoir à tenter de prouver contamment qu'épilepsie ne veut pas dire folie.

Bonjour Catherine, j'ai vécu des moments bien pénible durant mon adolescence face à l'incompréhension autour de moi et on a pensé aussi que je pouvais simuler à une certaine période ce qui te fait t'isoler davantage. Cependant de la part de ta mère surtout c'est très consternant de voir une telle attitude. Pour tes parents et ta famille, saches que pour moi malgré mes crises j'ai été décelé avec un QI au dessus de la moyenne si ca peut faire réfléchir un peu les "bornés". Ca ne m'a pas aider cependant pour mes études que j'ai du interrompre mais peut importe, c'est ainsi. Si ca peut redonner de l'espoir , je suis passé de 50 crises à l'age de six ans , puis 33 adolescent, puis 6 par jour pour aujourdhui en être a presque oublié mon épilepsie; je fais des crises exceptionnelles 2 tous les 5 mois environ. et très légères ... j'ai expliqué dans un autre post par quel moyen personnel j'y suis parvenu .. dans ma jeunesse les ordinateurs n'existaient pas donc beaucoup plus isolé pour partager nos souffrances , je m'étais tjrs dis que si un jour je guérissais il ne fallait néanmoins pas que j'oublie ceux qui en souffre.
BOn courage et suis toujours à l'écoute si tu as besoin .. je salue tout le monde au passage

Un témoignage touchant et boulversant ..
Bienvenue à toi

et courage à toi!!!

Merci beaucoup à tous, vous n'imaginez pas à quel point je suis heureuse et soulagée de pouvoir en parler sans être prise pour une cinglée!

Pendant mon adolescence, mes parents aussi pensaient que je "simulais" pour ne pas aller à l'école. Du coup, crise ou pas, j'y allais quand même. Mais il me semble impossible d'en simuler une car comme on ne se souvient en général pas de ce qui se passe pendant une crise, il est difficile d'en simuler une surtout qu'à l'époque on ne connaissait pas grand chose sur cette maladie, donc difficile de se référer à d'autres avis. Et puis je vivais à la campagne au milieu des vaches et des fermiers, donc l'attraction du village, une vraie bête de foire! Toutefois, je me souviens qu'à l'époque, juste pour les "emmerder" quand ils se disputaient sans arrêt (leur couple étant plus que catastrophique), j'arrivais à me concentrer assez que pour en déclancher une. Du coup, ils partaient chacun de leur côté en "oubliant" au passage que j'étais étendue par terre. Mais bon, au moins, ils passaient à autre chose que de hurler sans cesse.

Nous avions un chien de Berger, ça peut vous paraître ridicule, mais je vous assure que c'est la vérité. Il "sentait" que j'allais faire une crise. Du coup il se mettait au "garde à vous" à mes côtés et quand je revenais à moi, il me lèchait! C'était mon seul ami et mon seul réconfort. J'avais l'impression que lui seul me comprenait. Vous me direz sans doute qu'un animal ne peut pas comprendre ça, mais lui seul avait la réaction de se préoccuper de moi et "réagissait". C'est curieux, mais véridique. Après sa mort, je n'ai plus jamais eu de chien, donc, je ne sais pas s'il était le seul animal à réagir de cette façon, si c'est un cas "isolé", mais il m'a été d'un grand réconfort!

Joyeux matin!
depuis que j'ai découvert ce site, j'en profite pour poser toutes les questions que je n'ai jamais pu poser dans mon entourrage/ Y a t-il une personne parmis vous ou votre entourage qui ait été opérée (épilepsie partielle complexe temporale gauche, donc le foyer est bien visible et isolé) et comment cela s'est-il passé?
Je ne cesse d'y penser en me disant que c'est peut-être pour moi et mes enfants la seule solution pour avoir une vie "normale". Je nourris cet espoir depuis des années, mais j'ai besoin d'avoir des avis, des résumés d'expériences, des cas vécus pour pouvoir me faire une idée de ce que j'entreprendrais. Si vraiment c'est une bonne solution et si c'est le seul moyen d'être définitivement guérie. Ce que cela comporte aussi comme risque et le temps de réadaptation.
Tout avis sera le bienvenu, les cas vécus me permettraient de peser le pour et le contre avant de tenter cette reconstruction si possible soit-elle.
Je vous remercie pour votre soutien et votre sympathie

Bonsoir catherine
Pour l'opération , ma neurologue m'en a parlé mais m'a dit que dans mon cas' étant donné que j'avais rarement des crises actuellement et ce depuis des années, que ca n'était pas une priorité et je le pense aussi, surtout que j'ai un foyer épileptogène à un endroit délicat apparement pour une opération. D'ailleurs je devais la revoir tous les six mois et ca fait au moins trois ans que j'y suis pas retourné
Franchement je ne sais quoi en penser de l'opération, je crains toujours des séquelles mais dans certains cas si la maladie te rend la vie impossible je pense qu'il faut la tenter.
mais je sais Ô combien les crises nous empoisonne la vie, même quand elle sont peu nombreuses parce qu'on sait qu'elles peuvent arrivées.
Au sujet de ton chien, ca n'est pas étonnant pour moi ces réactions car les animaux percoivent des choses que nous ne percevons pas, comme les blattes qui peuvent prévenir des tremblements de terre et bien d'autres encore. Le monde n'est pas seulement ce que l'on voit. A++