Maman d'une petite fille de 7 ans épileptique

Bonsoir,
Je suis une maman de 5 enfants et ma 4ème souffre d'épilepsie (absences) depuis l'âge de 4 ans, elle est très fatigable surtout depuis son entrée en CP,
je ne sais pas comment l'aider au mieux dans ses apprentissages de la lecture et dans ce nouveau rythme qui semble mal adapté pour elle.
J'aimerais échanger avec d'autres personnes étant confrontées à ces soucis.Merci d'avance.

Bonjour,
je vous souhaite la bienvenue sur le forum. Il y a ici beaucoup de parent d'enfants épileptique, qui pourrons échanger avec vous leur expérience. Vous pourrez aussi trouver sur le forum des informations concernant les enfants et l'épilepsie dans nos rubriques.
Bon courage

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Bonjour India78

Merci à vous tous pour votre accueil!

bienvenue, j'ai trois enfants dont le dernier dix ans fait des crises depuis l'age de 4 ans, je suis prete à vous aider et à repondre à vos questions,

bonjour,
je suis aussi une maman de 5 enfants dont le 3ème est atteint d'épilepsie depuis l'âge de 2 ans aujourd'hui il a 8 ans, je vous comprend tout à fait que cela ne doit pas être facile tout les jours car il y a d'autres enfants à s'occuper, on ne peux pas uniquement passer son temps avec l'enfant malade. Si tu veux discuter je serais là en attendant je te souhaite la bienvenue
la maman de GREGORY 8 ANS

Bonsoir,
Merci encore pour vos témoignages, et votre sympathie.
En réalité, ce qui est compliqué avec ma puce c'est de trouver la bonne attitude par rapport à ses difficultés (peu expliqués par mon neurologue) et ce que je peux lui demander comme une petite fille de 7 ans.
Elle est très fatigable et très irritable, ce qui me pose problème quand j'ai quelque chose de "sérieux" à lui dire. j'ai peur qu'elle se dévalorise et qu'elle baisse les bras. Elle me dit souvent qu'elle n'a pas de cerveau et qu'elle est nulle. J'aimerais l'aider à être plus forte mais je sais que c'est dur de savoir qu'on différent à cet âge.

j'ai pas été digniostique en étant petit comme fesans des absence,mai un point me parrait essentiel souvant négliger.

faire le tour et bien parler avec elle de sa maladie pour qu'elle puisse faire face et surtout pour qu'elle puisse trouver les mots juste,la patience est mise a rude epreuve, vu les propos que vous citer, je pense qu'elle ce sens perdue, car elle n'arrive pas a suivre ce qui est normal pour quelqu'un qui est epileptique. la concentration est plus faible donc elle va certainment avoir de la peine a réagire et donc a suivre une conversation.

une foit ce points fait, il faut flairer ce qui declanche les absences stresse ,fatigue. ensuite en parler avec le neuro. et trouver un traitment qui lui est aproprier

pour ma part mon fils s'est toujours trouvé différent (épilepsie , et précocité) donc difficultés de sociabilité et d'estime de soi , je l'ai emmené voir un pédopsychiatre afin justement qu'il n'aie pas trop d'angoisse vis à vis de la maladie, , qu'il puisse en parler à des personnes compétentes qui n'ont pas le meme rapport que nous les parents, de plus il suit uns psychothérapie depuis juin 2008 , et il commence enfin à reprendre confiance en lui depuis deux mois, ca a été long,

En faite, ma fille semble avoir de grandes difficultés de mémoire surtout en ce qui concerne la langage et l'écrit.
Elle connaît l'alphabet par cœur, mais a du mal à reconnaître des lettres indépendamment. C'est un peu comme si cela ne voulait rien dire pour elle.
Quand elle n'y arrive pas, elle est alors très agitée et c'est encore plus difficile encore de capter son attention.

Au début mon fils déchiffrait sans lire correctement, du fait de ses absences il n' avait pas compris que ce qu'il déchiffrait devait avoir un sens.Lorsqu'il a compris que si cela ne voulait rien dire pour lui, ce n'était pas de la lecture, il a appris en une semaine.

Heureusement pour elle, sa maitresse est très investie et n'hésite pas à remettre en question sa façon de lui apprendre à lire ( au moins la 3ème façon depuis le début d'année ). Enfin c'est difficile tout de même de la voir "ramer" comme cela, surtout avec les efforts qu'elle déploie.

india.78 a écrit:Heureusement pour elle, sa maitresse est très investie et n'hésite pas à remettre en question sa façon de lui apprendre à lire ( au moins la 3ème façon depuis le début d'année ). Enfin c'est difficile tout de même de la voir "ramer" comme cela, surtout avec les efforts qu'elle déploie.

C'est notre quotidien, on doit faire 2 fois plus que les autres pour arriver aux memes résultats qu'eux! Comme dirait ma neuro, une voiture avance moins bien avec 3 roues!

Si elle a besoin d'explications autrement, je le fais pour mon fils depuis le CP (il est en CM1 et ça marche plutôt bien malgré le fait que par 2 fois :MS et CE1 les instits me parlaient d'IME),tu peux me contacter par MP ou mail.
Je peux t'envoyer des "trucs" que j'utilise en soutien.(Je suis instit en GS)