mourrir d'epilepsie

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Re: mourrir d'epilepsie

Message par obi-one le Mar 16 Juin 2009 - 21:31

Le risque est qu'une crise se produise, que tu perdes connaissance et si tu reste à plat dos, ta langue chute enb arrière et vient obstruer tes voies aériènnes, en un mot tu t'étouffes. Tu peux également avoir un retour gastrique (vomissement)

C'est pour cela que l'on positionne une personne inconsciente en PLS.

PS: pour une femme enceinte, toujours faire la PLS du côté gauche pour ne pas que le foetus écrase la veine cave inférieure et empêche le retour veineux.
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Re: mourrir d'epilepsie

Message par muriel le Jeu 9 Juil 2009 - 18:14

Bastien m'a demandé si sa maladie s'était comme celle de son grand père. Mon père est décédé d'un cancer et j'ai compris que Bastien voulait savoir s'il allait mourir. Quelle douleur pour moi de comprendre à quel point mon petit bonhomme devait avoir peur. Je lui ai dit que cela n'avait rien à voir. Le neurologue lui a expliqué qu'il ne devait pas s'inquiéter car son traitement lui permettait de mener une vie normale mais après bastien m'a dit qu'il continuait à avoir peur malgré tout. Ce n'est pas facile de le rassurer surtout qu'il doit percevoir toutes nos inquiétudes.
J'avoue que hier il allait à la piscine avec le centre de Loisirs et j'ai été angoissée en me disant pourvu qu'il ne fasse pas d'absence dans l'eau car je sais qu'il y a un risque important de noyade dans ce cas là. Je crois que dans le cas d'absence ce n'est pas l'épilepsie en elle même qui est à craindre mais c'est le moment de l'absence qui peut s'avérer dangereuse.
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Re: mourrir d'epilepsie

Message par basant le Ven 10 Juil 2009 - 23:04

Antoine n'a pas d'inquiétude pour les activités sportives, pourtant j'ai remarqué que les clonies sont plus féquentes lorsqu'il s'échauffe ou reste au soleil (en fait à la moindre hyperthermie).
Il pratique le karaté. Il va à la piscine, mais j'ai prévenu les maîtres nageurs que je connais bien!
en février il a fait un stage de sport et son moniteur nous a révélé être un ancien épileptique.
Son inquiétude, c'est d'avoir des trous pendant son travail scolaire. Il peut avoir 20 dans une matière et 4 à la même chose le lendemain.lla l'impression d'oublier tout ce qu'il sait pendant quelques instants. Si on le met sur la piste à ce moment là, ça revient vite, mais si on le pressure un peu, il bloque, et ça le maître, qu'il aura encore l'an prochain, ne le comprend pas bien.
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La soeur de mon père...

Message par kat le Lun 13 Juil 2009 - 17:05

Bonjour,

La soeur de mon père est morte de cette maladie. On parle des années 20. Il n'y avait pas de médication à cette époque. Je crois que le risque de mourir d'éplilepsie aujourd'hui est très rare. Peut-être que si quelqu'un manifeste des crises intenses et sans médication, cela peut entraîner un arrêt cardio-respiratoire. Enfin, je ne crois pas qu'il faille s'inquiéter outre mesure mais je comprends ton questionnement.
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Mort & épilepsie

Message par Arnaud le Jeu 29 Oct 2009 - 12:55

Je fais suite à votre question sur la mort et les crises d'épilepsie .Lorsque nous épileptique sommes en crises notre rythmes cardiaque est trés élevée c'est un arrét cardiarque que votre mére a dut avoir.
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Re: mourrir d'epilepsie

Message par neira le Mar 21 Sep 2010 - 14:26

salut à tous
mourir d'épilepsie......mourir d'aimer c'est kif kif beurk Sad
tenez vous bien: vacances portugal cet été début août- vélo de 11 h à 15 h (c'est malin hein? )- crise généralisés d'affilée- coma épileptique-rythme cardiaque trés bas- eeg vachement ralenti- inconsciente pendant 6 jours avec des épisodes d'extrême agitation où je voulais étriper toput le monde- ils en ont vu des vertes et des pas mûres à l'hosto- tension basse.........en somme je suis passée trés près de la faucheuse mais cette idiote avait le dos tourné :youpi: eh du coup suis encore là- 2 mois aprés je rame et suis hyer fatiguée, j'ai marché quelque temsp avec des béquilles impossible d'avoir un bon équilibre -mémoire zéro de ce qui s'est passé et jusqu'à présent beaucoup difficultés à me concentrer
à part ça tout va bien madame la marquise!!!!!!!!!!!
suis maintenant sous 200mg keppra 2 fois par jour + 1 gr gardénal + 500 mg lyrica 2 fois/j + seroplex (anti-dépresseur) 2f/j
j'en ai ras le pompon et je ne sais vraiment plus à quel saint me vouer ni neurologue d'ailleurs!! je n'arrive pas à bien exprimer le désarroi et la peine que je subis
je pense surtout que l'on peut mourir de chagrin!!
biz à tous
ps: si vous saviez ce que cela a été dur pour moi d'écrire, impossible de trouver les mots les plus simples et de les écrire........p.....d'épilepsie oui!
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Re: mourrir d'epilepsie

Message par Bugsbunny le Jeu 25 Nov 2010 - 10:37

Slt,

J'ai fait quelques recherches. A part les chutes, vomissements et étouffements, il y a le mal épileptique qui peut amener jusqu'à la mort. Se sont plusieurs crises raprochées SANS REPRISES DE CONSCIENCES, qu'elles soit partielles (absences, etc) ou généralisée (convulsions).

Info vite prise sur doctissimo. fr :


Etat de mal épileptique :

- Etat de mal épileptique : série de crises d'épilepsie , convulsives ou non, survenant les unes après les autres sans retour à un état normal.
- Il peut être inaugural de la maladie épileptique dans environ 10% des cas.
- C'est une urgence médicale qui nécessite la recherche de décompensation de la maladie (infection, arrêt de traitement, autre maladie...).
- Dans 10% des cas l'état de mal par lui même est responsable du décès du sujet.


Et pour mieux comprendre, quelques liens :

http://fr.wikipedia.org/wiki/%C3%89tat_de_mal_%C3%A9pileptique

http://www.sfmu.org/documents/consensus/cc_EME.pdf

http://www.srlf.org/Data/upload/file/Recommandations/EME/Dupont.pdf
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Re: mourrir d'epilepsie

Message par Alpaga le Ven 26 Nov 2010 - 12:22

Salut Bugsbunny,

C'est aussi ce que je connaissais. Et d'après ce que j'avais déjà effectué comme recherches Smile
Mais mourir d'épi. comme on meurt d'1 grave maladie etc. Heu... Jamais entendu parler personnellement.

Bien à toi,

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Re: mourrir d'epilepsie

Message par savana le Ven 26 Nov 2010 - 12:41

Salut,

Mais mourir d'épi. comme on meurt d'1 grave maladie etc. Heu... Jamais entendu parler personnellement.
d'accord avec toi alpaga

- Etat de mal épileptique : série de crises d'épilepsie , convulsives ou non, survenant les unes après les autres sans retour à un état normal.
- Il peut être inaugural de la maladie épileptique dans environ 10% des cas.
- C'est une urgence médicale qui nécessite la recherche de décompensation de la maladie (infection, arrêt de traitement, autre maladie...).
- Dans 10% des cas l'état de mal par lui même est responsable du décès du sujet.

Les pourcentages que tu donnes reste à vérifier. Et tu oublis de préciser qu'il y a l'age du sujet, le type d'épilepsie, et la durée de l'EME qui rentre en conte. Jamais entendu parler d'un décès pour un état d'absence, je ne dis pas que c'est impossible mais ca dois être rarissime (à vérifier aussi). Il ne faut pas donner ce genre d'information trop à la légère, car il y a presque 500 personnes sur ce forum qui lise nos postes. Les informations repêché sur le net peuvent être contradictoire ou parfois fausse. Le mieux serait demander des informations sur ce sujet à un neurologue. Chose que je ferai lors de mon prochain rdv.
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Re: mourrir d'epilepsie

Message par Bugsbunny le Ven 26 Nov 2010 - 19:02

Slt

Je voulais pas faire peur ou autre...

J'avoue que je ne connais rien à l'EME et que, moi non plus, je n'ai personnellement jamais entendu que quelqu'un était mort suite à une crise dans son lit.

Mais en faisant des recherches et en lisant des témoignages ailleurs que sur ce site, c'est apparemment possible dans de rare cas. Et à moi, ça me semble logique que se soit possible, et pourtant ça me fait peur.

J'ai fait un EME dont je n'ai pas encore totalement récupéré, alors je me sens particulièrement concernée.

A l'avenir je ferai des recherches plus poussées et parlerai à ma neurologue avant de poster des infos !

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Re: mourrir d'epilepsie

Message par Alpaga le Ven 26 Nov 2010 - 23:33

Savana :
Les informations repêché sur le net peuvent être contradictoire ou parfois fausse.

@ Bugsbunny : Comme l'a bien posté Savana, sur Internet nous pouvons trouver "tout et n'importe quoi". Je l'ai encore entendu dans une émission radio de la propre bouche d'1 expert (sur un thème qui n'avait rien avoir avec l'épi.).

Exclamation Mais comme quoi, poster et chercher des informations concernant notre propre santé sans se renseigner auprès de notre neurologue ou de notre généraliste n'est pas prudent! Exclamation
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Re: mourrir d'epilepsie

Message par Boe3 le Jeu 5 Jan 2012 - 11:39

Je sais qu'il faut faire attention avec l'eau, normalement il ne faut pas laisser le bouchon de la baignoire par exemple, j'avais lu sur un forum qu'une femme s'était noyée en faisait une crise dans son bain :/
Sinon il y a toujours le risque de mal tomber c'est sûr!!

Et pour mourir pendant une crise, je crois qu'aucun neuro n'en parle mais apparemment c'est possible, ya des gens qui en parlent sur les forums Neutral


Dernière édition par Boe3 le Jeu 5 Jan 2012 - 21:19, édité 1 fois
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Re: mourrir d'epilepsie

Message par treehugger le Jeu 5 Jan 2012 - 19:00

viellard Mon conjoint a fait un EME, et j'aime autant vous dire que sans une prise en charge d'urgence par les professionnels du SMUR et les autres urgentistes/intensivistes, il serait décédé. Même avec tous les soins et la technologie dont nous avons disposé, ses jours étaient encore en danger (rien que la salive qu'il avait avalée lui a causé une monstrueuse infection pulmonaire...)

Je ne prétends pas que c'est toujours le cas, je m'exprime en tenant compte du seul cas que j'ai suivi (comme une louve... Embarassed ).
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Re: mourrir d'epilepsie

Message par Kinetic le Jeu 5 Jan 2012 - 19:18

Boe3 a écrit:
Et pour mourir pendant une crise, personne, je crois qu'aucun neuro n'en parle mais apparemment c'est possible, ya des gens qui en parlent sur les forums Neutral
L'état de mal est évoqué. Il l'a été par mon neurologue en tout cas. Et toute personne qui a déjà signé ou essayé de signer une décharge lors d'une hospitalistion aux urgences s'est vue au moins une fois expliqué en long en large et en travers avec force détails les risques d'EME qu'elle encourait en sortant contre avis médical...
J'en ai fait plusieurs, il faut intervenir rapidement dans ces cas-là. Le mari de Treehugger semble en avoir fait plus que sérieux d'après ce qu'elle nous raconte. La rapidité des interventions permettent heureusment dans la majorité des cas, d'enrayer les convulsions et d'éviter le pire.
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Re: mourrir d'epilepsie

Message par bb29 le Jeu 5 Jan 2012 - 20:42

Je ne pense pas que l'on puisse en mourir mais peut être d'une crise généralisée oui car c'est un coma! Et le coeur aussi prend un coup!
Autrement le plus dangereux dans les crises ce sont les chutes car tu peux te fracturer le crâne! Les épileptiques ont intérêts à avoir des os du crâne solides!! Moi c'est mon cas car j'ai fait pendant de nombreuses années plusieurs crises et je tombais souvent de tout mon poids (un poids mort!!) sur du carrelage ou même pire sur une route!! Mais je m'en suis toujours sortie!! Ouf!!! ça c'est le passé , elles sont stabilisées !!!
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Re: mourrir d'epilepsie

Message par treehugger le Jeu 5 Jan 2012 - 22:03

[quote="Kinetic"]
Boe3 a écrit:
Le mari de Treehugger semble en avoir fait plus que sérieux d'après ce qu'elle nous raconte. La rapidité des interventions permettent heureusment dans la majorité des cas, d'enrayer les convulsions et d'éviter le pire.

Effectivement, mon copain a subi un EME généralisé, avec une dizaine de jours de coma et la peur que les crises ne s'arrêtent jamais...le premier médicament n'y parvenait pas, on a du utiliser une autre molécule, et du rivotril en plus... en bref, c'était vraiment l'angoisse. Le topic où j'ai relaté son EME s'appelle "Guillaume in ICU", vous pouvez le trouver sur le forum normalement il y est encore.

Je ne souhaite cela à personne, nous avons eu beaucoup de chance, une excellente prise en charge et mon copain a une très bonne constitution. Je souhaite sincèrement que cela n'arrive jamais à personne!!!
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bon courage à vous deux

Message par bb29 le Ven 6 Jan 2012 - 3:01

Vraiment je te souhaite à toi et surtout à Guillaume une très bonne année 2012 et que sa santé aille de mieux en mieux!!! Bon courage !! A deux et bien entourés on s'en sort!!! Smile
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Re: mourrir d'epilepsie

Message par treehugger le Ven 6 Jan 2012 - 9:38

Merci bb29, tous nos voeux à toi aussi :kissme:
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