opération du lobe temporal gauche

Bonjour,
Est ce que je pourrais trouver une personne qui a eu la même opération que moi ?
Merci

Bonjour,
je me suis fait opérée au niveau du lobe temporal gauche (hippocampe) fin aout 2007.

Bonjour,
je suis contente d'être en relation avec vous, car vous avez eu la même opération que moi.
Est ce que vous êtes toujours sous traitement maintenant, ou comment vous l'on t'il diminuer, si c'est le cas biensur !
Car moi je prends toujours en ce moment 4 keppra par jour et 1 Alepsal 100 mg, et cela va faire bientôt 3 ans que l'opération est faite, et pour moi le but, c'était de pouvoir ne plus prendre de traitement.
Merci pour votre réponse, et si vous avez des questions, surtout n'hesitez pas, je serez la également pour vous répondre.
A bientôt
Sandrine

grivel a écrit:Bonjour,
je suis contente d'être en relation avec vous, car vous avez eu la même opération que moi.
Est ce que vous êtes toujours sous traitement maintenant, ou comment vous l'on t'il diminuer, si c'est le cas biensur !
Car moi je prends toujours en ce moment 4 keppra par jour et 1 Alepsal 100 mg, et cela va faire bientôt 3 ans que l'opération est faite, et pour moi le but, c'était de pouvoir ne plus prendre de traitement.
Merci pour votre réponse, et si vous avez des questions, surtout n'hesitez pas, je serez la également pour vous répondre.
A bientôt
Sandrine

Bonjour,
Je suis toujours sous traitement mais je ne prend désormais que du lamictal 150mg par jour. Avant l'opération, je prenais du lyrica, du zonegran, du lamictal (400 mg/jour) et du tégrétol. J'ai eu 1 Rdv le 25 mars et mon neurologue m'a dit que nous continuons la diminution de 50 mg tous les mois pour arriver à 50 mg/jour et on se revoit (au max dans 1 an) pour voir si arrêt total. J'ai commencé la diminution très rapidement et pour l'instant plus de crises. J'ai arrêté en premier et quelques mois après l'opération le lyrica et le zonegran car faibles doses. Puis en quelques mois arrêt du tégrétol et actuellement diminution du lamictal.
Bonne fin de week-end
Anne-Laure

Pour mon cas, cela va faire bientôt 2 ans que je n'ai plus de problèmes, et bientôt mon neurologue veut me diminuer le keppra, mais malheureusement l'Alepsal, il paraît que c'est très dur....., enfin s'il ne reste plus que celui-là, ce n'est pas beaucoup.....
Encore merci pour votre réponse
Sandrine

Bonjour,

Je me suis faite opérer moi aussi au niveau du lobe temporal gauche (sclérose hippocampe gauche) en Janvier 2009.
Depuis j'suis toujours sous traitement car cela ne fait que 5 mois (le neuro attend au moins 6 mois) mais depuis c'est du pur bonheur, une renaissance ... Depuis Mars pas de crise.... J'ai eu en tout 1 crise et 2 "pseudo-crises dans mon sommeil" mais d'après mon neuro c'est normal, il faut que le cerveau s'habitue....
En résumé ce n'est que du bonheur
Si vous voulez + d'infos je suis à votre disposition
Véronique

Bonjour Véronique,
Merci pour votre réponse.
Une petite question : vous prenez quoi comme traitement ?
C'est vrai que ce n'est que du bonheur, et franchement cela vaut le coup de faire l'opération.
A une autre fois
Sandrine

Bonjour Sandrine,

Pour répondre à votre question je suis sous NEURONTIN 1g matin et soir et LAMICTAL 50mg matin et soir

Bonjour Véronique,

Merci pour votre réponse concernant votre traitement, mais comme je vous le disais déjà une autre fois, surtout ne pas diminuer le traitement trop vite, car pour moi je pense que c'est cela qui ma provoquer une crise 8 mois après l'opération, et maintenant cela fait 2 ans que je n'ai plus de problèmes, et j'espère que la prochaine diminution du traitement ce passera bien.
Bonne journée et a une autre fois
Sandrine

pourriez vous me dire oû vous avez été opéré, car ou je vais je vois un spé pour mon traitement et un autre pour mon stimu et il ne veut pas faire "la grande"opération, c'est bi-temporal et il me dit qu'il y a trop de risque parceque l'hyppocampe est touché.

Bonjour à tous,

moi aussi opérée lobe temporal gauche en sept 2010.
mais depuis, auras répétitifs et crise généralisée+crie partielle.
Donc je pense que je ne constitue pas un exemple encourageant dans la mesure où je pense que le bilan généralisé fin mars me dira que mon épilepsie est maintenue.
Voili Voilou...

Pour toi dimo8, je ne connais pas ce type d'opération...

@+

épilepsie depuis l'age de 7 ans ,petite tumeur sur amygdale près de l'hippocampe, opéré il y 5 mois depuis plus d'aura ni de crises et diminution du traitement

je vais maintenant à bruxelle qui est spécialise pour les épilsie réfractaite depuis 6 mois j' ai commencer à repasser un bilan complet l'opération est surement possible j'y suis rester une semaine pour enregistré des crises je revois l'anéstésiste en avril et en je passe un examen (sais plus le nom ) pendant le quelle ils vont introduire 2 sonde dans le cerveau et obersvé la partie touché pour etre sûr à 200% de se qu'il faut faire et apres ça sera l'opération ça me fait flipper grave pour moi aussi le but c'est plus de crise mais aussi un traitement minimun car actuellement ( 250mg de lamictal + 1200mg de neurontin +600mg tripeltal matin et soir) j'ai des prob de mémoire et d'attention énorme a cause de tous cela (crises et médoc) alors c décider je me lance ça serais un nouveau départ mais je reste trés enxsieux

j'attend de pouvoir étre opéré du lobe temporal, mais ça n'empeche que je demande comment ça sera? réussite ou pas !! je rends de plus en plus compte que tous va changé c pas demain mais peu à peu ça arrive !

dimo8 a écrit:j'attend de pouvoir étre opéré du lobe temporal, mais ça n'empeche que je demande comment ça sera? réussite ou pas !! je rends de plus en plus compte que tous va changé c pas demain mais peu à peu ça arrive !

C'est pour quand la date du jour "J"?

je l'attends encore , le dernier bilan etais un électro invasif qui c'est bien passé, je revois le toubib en aout pour une réponse officielle mais elle m'avait quand dit qu'ils font cette examen a des personnes qui ont de tres grande chance d'etre opéré, pour l'opération (si c confirmé) ça devrait ce faire fin 2011 début 2012
je sais que c'est encore loin, mais ça faisait 7 ou 8 ans que je me battais en france pour pouvoir y avoir le droit c meme pour cela que je suis allé en belgique , il y a encore tellement de "si"
"si" c'est possible (normalement oui"
"si" l'opération marche
"si" je pouvais baisser mon traitement
"si" les prob de mémoire se stabilise
je sais bien que l'on dit une chose a la fois mais ça fait 25ans que je suis malade et ça voudrait dire une vie normale , je sais meme pas ce que c'est vraiment. ce matin je vais revoir le médecin pour la mémoire un gros prob aussi qui ce stabiliserait avec l'arret des crises, alors meme si c pas pour demain j'attends tous cela avec une telle impatience

J'espère que tout va marcher.
Je m'interroge sur la probabilité d'être opérer en Belgique par rapport à la France. Tu sembles dire qu'en Belgique, tu as plus de chance d'être opéré. Qu'en est-il exactement?

a bruxelle il y a un hopital spécialisé dans les épilepsie réfractaire, je suis allez les voir début 2010 en expliquant mon cas et mon désir de voir si une opération etait possible du coup j'ai repassé des bilan de A à Z , j'ai eu un trés bonne impréssion de leur sérieux,

j'ai chaque fois été reçu pas le médecin et lors de la visite avec l'anestésite (avant l'électro, invasif) elle etait là et en aout quand je vais voir le chirurgien pour avoir des explications sur cette examen et les possibilité d'opération elle sera là aussi. quand j'allais à nancy je n'ai jamais vu un tels sérieux dans le suivit des patients. maintenant j'attends avec impatience la réponse!!! j'en fais meme parfois des insomnies

Je te comprends , on peut faire des insomnies pour moins que ça!
C'est vrai que quand on envisage de type d'opération, on aime mieux avoir un impression de confiance dans les gens qui nous prennent en charge.
Petite question pragmatique: comment se passe les frais et surtout les remboursements de frais hospitaliers et d'opération?

La question de permanence m’intéresse aussi, et j'ai une autre question j'ai chercher mais pas trouver, mais pourrait tu me décrire les caractéristiques de ton épilepsie réfractaire, c'est peut être bête comme question mais j'aurais aimer avoir des détails, et savoir ce qui ta amené à te rendre sur Bruxelles(de réputation???)

elle est classé refractaire quand on ne trouve pas de traitement pour la stopper, jusqu'ici tous les traitements possible que j'ai essayé ne fonctionnne pas vraiment ou alors je ne les supporte pas, je un traitement avec 3 cachets dif (tri-térapie) à forte dose et j'ai aussi un stimulateur nerf verf, mais je continue a faire des crises.

la décision d'opéré a été prise en partie a cause de cela mais aussi car l'épilepsie est situé dans en partie dans la zone de la mémoire( j'ai une épilepsie bi-temporal et l'hypocampe est touché aussi), j'ai de plus en plus de souci de mémoire, j'oublie toujours quelques choses, je dois tous noté ou presque et aussi les lieux, les visages, les noms, ça devient une cata meme pour savoir le jour que l'on est quand je meme reveil et ça me gene aussi quand je travail. le prob du stimulateur, il ne me sert plus a grand chose depuis que je fais les crises la nuit et le peux que je fais le jour je n'ai pas le temps de m'asseoir deplus il me gene énormément.

pour bruxelle c'est d'abord sur la toile que j'ai trouvé et en lisant un peu partout des commentaires c'est la clinique "saint luc" a bruxelle ils ont d'ailleur un site sur la toile qui est assez complet ça fait un peu plus d'un an que j'y vais, avant j'allais a nancy mais petit à petit ils se sont désintérré de mon cas a la fin il m'a meme dit " si ça ne vous plait pas , vous avez qu'a allez voir ailleur" c'est ce que j'ai fait bon j'habite les ardennes donc bruxelles est a 2 heures de route quand la circulations est fluides.

pour le moment ils sont vachement plus "proffessionnel" deja le faite de faire passé en priorité les cas les plus dur montre qu'il ne tourne pas au pourcentage de réussite pour leur image le prob est comme partout le délait des visites mais ils prévoye les cas d'urgence qui sont trés rapides. nancy ne voulait pas opéré car elle est bi-temporal mais bruxelle m'a assuré quand faite c'est le lobe gauche qui déclanche les crises dans 90% des cas et entraine le lobe droit et que l'hyppocampe est touché avec les années mais n'en fait pas. donc une opération si elle ne les stop pas entierement devrait les réduire de 90% et surement de réduire le traitement car je suis sûr que leur cachets de car ça c pareil , je n'en peux plus de tous ces cachets, j'ai été obligé de me servir d'un pilulié pour ne pas les oublié de les prendre mais à chaque fois que je l'ouvre j'ai envie de l'écrasé elle en a tenu compte aussi (nancy me disait on y peut rien) reste a voir dans le temps si leur sérieux va continué

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j'ai été obligé de me servir d'un pilulié pour ne pas les oublié de les prendre

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Salut Dimo,
Tu sais, le principe du pilulier je l'utilise depuis le tout début de mon épilepsie (et même pour une simple angine par ex).
Et ce pas du tout pour des soucis de mémoire comme tu l'évoques (même si ces soucis-là je les vivais aussi ...) mais je l'utilise plus pr son côté "pratico-pratique".
On fait son pilulier 1 fois par semaine et puis on ne s'en tracasse plus jusqu'à la fin de la semaine

c vrai que je prends pas vraiment le bon exemple , je sais que je suis pas vraiment le seul a utilisé cela, mais justement j'ai un peu de mal à les trouvé mais pour etre un peu plus clair, c du style le coiffeur j'y une fois par mois seulement mais depuis 5 ans c le meme et chaque fois je regarde l'adresse sur la carte de fidéllité sinon ?? je dois mangé du pain 2 ou 3 fois par semaine car je descends en ville et c chez moi que je me dis "MERDE LE PAIN" ça parait etre des détails mais c vachement chiant et c plein d'autre truc comme cela, pareil pour les prénoms quand c les collegue c vachement chiant aussi , apres je sais plus trop de dire mais c plein de choses comme cela
sais une chose dont je n'arrive pas a parlé a mon entourage, ils le voyent bien c obligé mais bon j'essaye qu'il en sache le moyen possible. c aussi pour cela que le médecin acpete de voir pour une opération pour un prob bi-temporal.

je dois donc me faire opérer en septembre.J'ai de +en + de pbs de souvenirs, récents pas les anciens Ex prénom des nouveaux collègues). Qu'en est il pour vous après l'opération.
Merci Gemi