Comment vous avez fait?

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Comment vous avez fait?

Message par Mari-Lou le Ven 8 Mai 2009 - 14:19

Je me demandais, pour ceux qui l'ont fait, comment avez vous accepte votre maladie? Il me semble que quand j'etais plus jeune c'etait moins difficile a avaler... Ces jours-cis, je ne m'acceptes pas....a cause de ca, mon humeur est vraiment sombre et je suis souvent en colere. On dirait que avec l'epilepsie, j'suis au bout du rouleau. Je ne sais plus quoi faire...


Mari-Lou....qui passe une bien mauvaise periode.
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Re: Comment vous avez fait?

Message par aladin le Ven 8 Mai 2009 - 15:55

Quand on a grandit avec l'épilepsie, je pense qu'a chaque période de notre vie, il faut a nouveau accepter la maladie.
On ne vit pas la maladie de la meme manière quand on est enfant, quand on est ado, quand on devient adulte ...et surement quand on devient maman ou agé...
Comme tu le dit c'est une mauvaise passe. Courage, tu vas a nouveau passer cette étape. Je parle en connaissance de cause comme tu t'en doutes Wink

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Message par Mari-Lou le Ven 8 Mai 2009 - 16:37

Oui je crois que tu as raison, on doit l'accepter plusieurs fois. Mais on dirait que cette fois-ci j'ai plus de misere. J'ai vécu une periode difficile depuis le debut de l'année et j'ai du faire des choix vraiment difficile, on dirait que mon moral s'en trouve affecté. Je trouves cela tres difficile de passer a travers de problemes comme j'ai eu....surtout quand ils sont causés par l'épilepsie. C'est encore plus dur a surmonter. Je n'ai pas vraiment quelqu'un pour en parler...personne qui comprends en tout cas... Merci pour ton message..c'est gentil.


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Re: Comment vous avez fait?

Message par Invité le Sam 9 Mai 2009 - 1:05

Oui je te comprend Mari-Lou .
Moi depuis l'âge de mes dix huits ans , age ou j'ai su que j étais épileptique je ne l'accepte toujours pas ..je combats

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Re: Comment vous avez fait?

Message par chantal le Dim 10 Mai 2009 - 13:24

Je ne crois pas l'avoir vraiment accepté moi non plus. la sa va tres bien, même trop bien que je me dit des fois, et j'ai peur du moment ou sa va resurgir encore une fois.
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Re: Comment vous avez fait?

Message par Invité le Dim 28 Juin 2009 - 22:02

c'est encore plus de l'accepter. C'est un handicap qui me poursuit partout où je vais.Dans les débuts, au lycée c'était le malaise sans la clonie. Maintenant que c'est l'activité professionnelle, il suffit d'un stress dont s'ajoute la fatigue et parfois les points sur les "I" avec les collègues, là c'est la cata. A chaque période de la vie, nous sommes toujours confronté à ce problème là. Mais nous l'avons, je sais que ce n'est pas facile mais il faut essayer de penser que c'est pas cette maladie qui nous empechera de trouver une certaine liberté de vivre

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Re: Comment vous avez fait?

Message par Magouille le Lun 29 Juin 2009 - 16:48

Courage ma belle, de toute façon tu n'as plus beaucoup le choix, alors profites de ta vie même si c'est difficile de faire attraction à cette maladie.

Pour ma part ça c'est déclaré brutalement alors que j'étais en 4ème, ça a été très dur car elles étaient violentes mes crises, genre je ne contrôlais plus rien et je ne me rappelle plus de ce que je faisais. J'ai attiré toute les moqueries de mes camarades possible et imaginables. J'ai redoublé avec bien sûr un traitement qui me calmait mais n'arrétait pas plus mes crises même si elles étaient moins violentes. Je suis tombée dans une meilleure classe et j'ai remonté en flêche le retard que j'avais eu à ce moment là. Je crois que c'est ce qui m'a aidé à l'accepter, me ressaisir, repartir d'un bon pied et surtout, avoir le soutient de mes vrais amis...

A vrai dire maintenant que j'en parle je crois que je ne me suis jamais dis que je refoulais cette maladie... A part peut-être cette année de 4ème qui a été très dure mais j'accusé le coup...
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Re: Comment vous avez fait?

Message par savana le Mer 1 Juil 2009 - 22:13

J'ai mis du temps à accepter cette maladie, mais je crois que c'est de pouvoir parler avec des gens qui me comprenne qui m'a beaucoup aidé. C'est grace au forum que j'ai peux apprendre plein de chose sur cette maladie et mieux comprendre. Maintenant j'accepte vraiment ma maladie, sans me cacher, ni avoir honte.
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Re: Comment vous avez fait?

Message par quitterie31 le Mer 1 Juil 2009 - 23:26

bonsoir

j'ai mis trèèèèèèèèèèèèès longtemps à accepter ma maladie, d'abord pcq ct tabou à l amaison mes grands parents ne l'ont jamais su ensuite pour en parler mes parents employaient la métaphore de "petit pois dans le cerveau". ils ne pensaient pas faire mal.

et puis alors que je venais de l'accepter voilà que mon fils est diagnostiqué épi à son tour alors autant dire que je suis tombée bas bas bas même si aucun lien ne peut pêtre prouvé ...

bonne continuation
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Re: Comment vous avez fait?

Message par obi-one le Jeu 2 Juil 2009 - 9:14

"petit pois dans le cerveau" ouahhh affraid . Les mots sont très dévastateurs si ils sont mal employés. Je comprends que tu ai mis du temps à accepter l'épilepsie.
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Re: Comment vous avez fait?

Message par Andréanne le Dim 10 Jan 2010 - 21:05

Salut, je te comprend tellement, j'ai 18 j'ai decouvert en avril dernier que j'étais epileptique et puis je trouve ecla très dur. Je suis encore au études et j'ai beaucoup de problemes de mémoire, j'étudie, j'étudie, et j'échoue c'est dur de continuer a se forcer. J'ai peur pour mon avenir. Je veux surmonter la maladie afin de vivre normalement, mais c'est dur et je ne sais pas si je vais réussir à sortir de cette domination. Moi non plus je ne l'accepte pas, je ne veux pas me l'avouer,car ça prouverait ma faiblesse.
C'est bien de savoir qu'on est pas les seuls a souffrir de cette maladie. Est-ce que vous pensez qu'on finis par s'y habituer et à vivre normalement?
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Re: Comment vous avez fait?

Message par aladin le Dim 10 Jan 2010 - 21:19

Est-ce que vous pensez qu'on finis par s'y habituer et à vivre normalement?
Bien sur et heureusement On apprends a vivre avec et la normalité c'est un terme trèèès large...

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Re: Comment vous avez fait?

Message par Marie-Hélène le Dim 10 Jan 2010 - 23:33

Moi, c'est plutôt quand j'étais jeune que je le vivais mal. Entre 10 et 20 ans. Il est vrai que pendant toute mon enfance passée aux USA, je n'ai jamais, jamais senti de différence entre moi et mes camarades d'école, ni même d'ailleurs les grandes personnes (enseignants, amis de mes parents, voisins...).
Par contre, quand on est rentrés en France, il est vrai qu'au C.E.S. ça a été autre chose (remarque, ça aurait peut-être été pareil au C.E.S. Américain). Il est vrai qu'on était dans les années 70 et on connaissait encore mal l'épilepsie; ça faisait peur
Maintenant, je vois que les choses ont beaucoup changé, les mœurs ont évolué et les gens qui m'entourent ne me regardent pas comme si je venais de la planète Venus. Ca n'a pas l'air de les gêner du tout et ils me considèrent comme tout le monde. Là, pour la nouvelle année, la plupart à mon travail m'ont souhaitée une bien meilleure santé, conscients pour l'avoir vu, que ce n'est pas facile à gérer.
A mon niveau, j'arrive à vivre normalement avec, en tout cas
Par contre, je n'aime pas du tout les réflexions de gens comme un des cadres où je travaille : elle m'a reçue à son bureau pour l'évaluation. Elle n'est pas mon patron mais c'est elle qui est chargée de cela. Là, elle me dit "Vous vous rendez compte, toutes les fois où vous êtes malade ?? Ca vous fait tant de jours, sans compter que l'hôpital vous arrête toujours après !" Comme si je le faisais exprès... D'ailleurs, je lui ai dit "Vous savez, ça ne m'amuse pas non plus ! Croyez-moi, je ne vais pas me promener quand je suis arrêtée, et si je pouvais me passer de cette maladie, je le ferais volontiers !"
C'est la bêtise de ce genre de personne qui me met hors de moi Le pire c'est que non seulement ils sont adultes mais ils sont aussi cadres ! Censés avoir fait des études !

Par contre j'ai une collègue, elle est bien gentille mais le tact c'est pas son truc
En Octobre, j'ai été hospitalisée un mois à la Salpêtrière, en vue d'une opération. Ils m'avaient mis des électrodes, j'étais sous caméras 24/24... Et quand je suis revenue au travail, cette même collègue, au cours d'une conversation me dit "Ah, ça se voit que tu as été hospitalisée ! Tu sembles avoir beaucoup plus de mal à réfléchir !"
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Re: Comment vous avez fait?

Message par Daan400 le Dim 14 Fév 2010 - 17:05

Je n'ai pas vraiment accepté l'épilepsie, mais j'ai appris à vivre avec.
Ça été de longues périodes de rejet de moi-même, d'idées suicidaires,
d'alcoolisme, je ne m'aimais pas avec cette foutue maladie.
Ce qui m'a permis de rester en vie, c'est que je me rappelais cette phrase.
"Chacun à ses épreuves dans sa vie, moi j'ai l'épilepsie."

Si on se compare juste avec ceux qui sont en parfaite santé, c'est plus difficile.
Mais il y a les personnes handicapées en chaise roulante, d'autres sont
paralysées dans un lit. Certains ont besoin d'aide pour se coucher, pour se laver,
pour s'habiller, pour manger, pour faire leur repas, leur ménage, leur lavage,
pour aller à la chambre de bain, pour changer leurs couches, pour sortir de chez-eux, etc.
Il y a les aveugles, les sourds et muets, certains ont des douleurs musculaires
ou osseuses tous les jours, il y a ceux qui souffrent de maladies chroniques,
d'arthrose, de sclérose en plaques, etc.
La liste est très longue pour les maladies pires que l'épilepsie.

Moi je fais une crise par 2 semaines environs, mais entre les deux,
je peux faire tous ce que je veux sans aide extérieur.
J'ai mes 2 bras et mes 2 jambes, donc je peux m'occuper de moi,
me cuisiner de bon repas, manger, boire, marcher, faire du vélo,
jouer, rire, lire, me dorloter moi-même, etc.
C'est les moments-la qu'il faut que j'apprécie.

Je ne veux pas dire que c'est toujours facile vivre avec cette maladie.
Mais j'ai le choix entre ne pas l'accepter et être malheureux toute ma vie.
Ou bien apprendre à vivre avec et profiter pleinement de tous les jours ou
ça va bien et que je ne suis pas malade.

Je te souhaite beaucoup d'amours Marie-Lou
et surtout de t'aimer toi-même.
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Message par savana le Dim 14 Fév 2010 - 18:08

Que dire de plus à part Tout à fais d'accord avec toi. Bien parlé daan.
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Message par aladin le Dim 14 Fév 2010 - 19:38

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Re: Comment vous avez fait?

Message par Andréanne le Lun 15 Fév 2010 - 1:14

Je sais qu'il faut apprendre a vivre avec, mais c'est dur de l'assumer, pour moi c'est comme un handicap et je me sens vraiment seule même si tout le monde sont la pour m'aider, mais ils ne comprennent pas c'est quoi toute l'ampleur que la maladie a sur nos vies. Personnellement j'aime venir sur ce site c'est vraiment rassurant et les conseils sont très pratique. Samedi matin dernier j'ai fait une crise à la sortit du métro et j'ai passer presque toute la fin de semaine a l'hôpital. Je pensais que c'était terminer les crise pour moi... mais non... MERCI pour tout vos conseils ça m'a beaucoup aider ! Smile
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Re: Comment vous avez fait?

Message par franck le Sam 31 Juil 2010 - 18:31

Je me rappelle pas comment c'etait avant (j'etais petit), c'est ma vie qui est comme ça c'est tout.
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Re: Comment vous avez fait?

Message par Avenir7249 le Ven 6 Aoû 2010 - 11:52

Bonjour Marie Lou !

A ta question : "Comment accepter la maladie ?", je rétorque : "Faut-il l'accepter ?".
Il faut peut-être apprendre à vivre le mieux possible avec !

J'ai envie de te dire la même chose qu'à Maëlle :

Il y a presque deux mois que j'ai découvert la maladie (Epilepsie partielle complexe).
Apparemment, je la côtoie pourtant depuis très longtemps (micro absences existantes mais non décelées).

J'en ai pleuré - il n'y a qu'à voir mes premiers posts.
Et puis j'ai tenté de comprendre, j'ai analysé mes "pourquoi ?".

Aujourd'hui, 19 jours sans crise !
Je ne sais si c'est le repos forcé, je suis sur mon petit nuage.
Tout le monde il est beau, tout le monde il est gentil.
- On s'arrête, on m'emmène, quand on voit que j'attends un bus.
- Il y a quelques jours un gars m'a demandé son chemin, j'ai pu le renseigner, son sourire (apparemment il était important qu'il se présente à l'heure) m'a remerciée. Et... c'est tout bête, mais j'ai senti que j'étais encore utile. Quel coup de fouet !
- Ce matin j'ai mangé un melon sur la terrasse ensoleillée (pas le temps quand je bosse). Humm ! Ça sentait les vacances.
- Hier, en ville, on m'a même demandé si je rajeunissais ! ... Mdr !

Bien sûr à 52 piges, j'ai eu le temps de solidifier mon réseau social.
Mes amitiés, la vie les a triées, pour d'autres raisons que Dame Epi.

J'ai simplement envie de te donner un petit bout de mon petit nuage. A toi de le gonfler à ta façon, tu pourras t'y asseoir. Il est confortable.

Je sais pertinemment que mon petit nuage peut changer de couleur, alors j'en distribue un peu aujourd'hui. Peut-être que si cela arrive, ceux qui en auront pris un bout m'en redonneront ce jour-là.


Je te souhaite une belle journée !
Bises,
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100 % en adequation avec toi c impressionnant -

Message par zouzou le Dim 8 Aoû 2010 - 11:37

ce forum est vraiment libérateur jusqu'à présent je pensais trop faire mon calimeiro mais je m'aperçois que je ressens la même chose que beaucoup de personnes, tes mots, ton témoignages sont les miens........surtout la période scolaire que tu décris car moi la maladie s'est déclarée en 5ème avec exactement les mêmes aléas que toi mais par contre c'est toute cette période -contrairement à toi - qui m'a fait m'auto-flageller et être dans un déni total et ce depuis ça......



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Magouille a écrit:Courage ma belle, de toute façon tu n'as plus beaucoup le choix, alors profites de ta vie même si c'est difficile de faire attraction à cette maladie.

Pour ma part ça c'est déclaré brutalement alors que j'étais en 4ème, ça a été très dur car elles étaient violentes mes crises, genre je ne contrôlais plus rien et je ne me rappelle plus de ce que je faisais. J'ai attiré toute les moqueries de mes camarades possible et imaginables. J'ai redoublé avec bien sûr un traitement qui me calmait mais n'arrétait pas plus mes crises même si elles étaient moins violentes. Je suis tombée dans une meilleure classe et j'ai remonté en flêche le retard que j'avais eu à ce moment là. Je crois que c'est ce qui m'a aidé à l'accepter, me ressaisir, repartir d'un bon pied et surtout, avoir le soutient de mes vrais amis...

A vrai dire maintenant que j'en parle je crois que je ne me suis jamais dis que je refoulais cette maladie... A part peut-être cette année de 4ème qui a été très dure mais j'accusé le coup...
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