l'épilepsie et l'alcool

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l'épilepsie et l'alcool

Message par greg le Ven 8 Mai 2009 - 15:58

salut, j'ai 24 ans, suis étudiant et mon épilepsie se manifeste par des crises de "grand mal" à la suite d'une période de gros stress, fatigue, et alcool. Au final, ces facteurs là (tous ensemble en meme temps) ne sont pas très courants chez moi et par conséquent les crises non plus.
bon, il en reste que j'aime bien boire un ptit coup de temps en temps, histoire de se détendre après des périodes d'exams complexes à gérer. je suis actuellement au début de mon traitement de lamictal.

j'écris ce post car je n'en ai pas trouvé dans le reste du site et j'aimerais avoir vos avis, témoignages, ressentiments sur ce sujet.

merci d'avance.
greg.
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Re: l'épilepsie et l'alcool

Message par basant le Ven 8 Mai 2009 - 16:20

Bonjour,
Nous ne pouvons pas t'aider car Antoine n'a que 10 ans, mais lui ne supporte pas même le coca.
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Re: l'épilepsie et l'alcool

Message par panthere noire le Ven 8 Mai 2009 - 16:30

le coca contien de la caféine c'est planquer partout parfoi pas marquer sur emballage, pour Antoine donne lui l'orangina et du sprite (ou autre)

sinon l'alcool et le lamictal ne fait pas bon ménage, car l'alcole accélère les effet du lamicatal , ensuite celui ci deviens aux contraire moins efficace et c'est la le risque. mai bon je dit sa je dit rien Smile

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Re: l'épilepsie et l'alcool

Message par Christelle le Jeu 21 Mai 2009 - 20:37

Je ne bois pas de l' alcool,ni de café ou boissons contenant de la caféine comme le coca,thé froid,thé noir et autres excitants.Le seul coca que je peux boire,c' est celui qui est dans les bouteilles en or car c' est sans caféine.
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Re: l'épilepsie et l'alcool

Message par nano le Jeu 21 Mai 2009 - 22:05

Pas d'alcool, pas de problème ... C'est une autre vie mais on s'adapte.
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Re: l'épilepsie et l'alcool

Message par nano le Jeu 21 Mai 2009 - 22:33

basant a écrit:Nous ne pouvons pas t'aider car Antoine n'a que 10 ans, mais lui ne supporte pas même le coca.

Bonsoir,

Quand vous dites qu'il ne supporte pas, cela va usqu'à la crise d'épilepsie quand il en prend, ou c'est juste un état d'excitation ?

Nano ne supporte pas le coca non plus, qui l'excite très fort.
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Re: l'épilepsie et l'alcool

Message par obi-one le Ven 22 Mai 2009 - 10:46

Greg,

Pour ce qui est de l'alcool, aucun médicament n'est son ami. C'est d'autant plus vrai pour les anti-épileptique.

Comme tu as pu le lire dans quelques post sur ce forum, le stress, la fatigue et le manque de sommeil sont un super déclencheur de crise.

Mon fils (bientôt 6 ans) n'est pas concerné par l'alcool mais on surveille : coca sans caféîne et respect des heures de sommeil.

J'imagine bien qu'à ton âge, il y énormément d'occasion de consommer de l'alcool, d'accumuler des heures de retard en sommeil, de pression à cause des partiels.... à toi de voir ce que tu veux privilégier.

Je pense que mes "collègues membres" qui sont passés par là t'en parleront mieux que moi.
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Re: l'épilepsie et l'alcool

Message par aladin le Sam 23 Mai 2009 - 19:12

Ben ayant grandit avec l'épilepsie, dès les premiers verres d'alccol, je me suis sentie mal. Je ne sais pas si c'est les médocsz ou la maladie, mais un demi verre de vin, et ca n'allait pas Rolling Eyes J ne serai même aps dire ce que je ressentais mais ca ne me plaisait pas et kl'impression que mon corpds me faisant comprendre que c'était une mauvaise idée.

A 18 ans pour fêter e permis de conduire, j'ai bu une coupe de champagne, j'ai été malade :mdr2: J'aimais déjà pas l'alcool, ca a fini de me convaincre :mrgreen: Donc j'aime pas ca et en plus, ca ne me réussit pas...je bois seulement une gorgée pour els fetes de fin d'année et encore, si je suis en famille, je ne fais pas l'effort (oui c'est un effort et seulement pour faire comme les autres....)

Pas évident de ne pas boire en société c'est mal vu, j'ai encore eu la situation le we dernier "ben comment ca tu ne bois pas?; tu sais pas ce que tu loupe; allez un petit verre; c'est quand meme triste de ne pas boire ; ....)
J'en avais raz le bol, j'ai fini par leur répondre que ca me rendait malade et que ce n'était pas bon a marier aux médocs (ils ne savent pas que je suis épi et je ne suis pas rentrée dans les détails); bein j'ai bien fait de le dire; ils m'ont fichu la paix !! Ils n'ont pas insisté ... Twisted Evil

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Re: l'épilepsie et l'alcool

Message par basant le Sam 23 Mai 2009 - 19:38

Antoine fait des absences répétées quand il prend du coca, plus que quand il prenait un quart de tasse de café.
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Re: l'épilepsie et l'alcool

Message par Invité le Dim 24 Mai 2009 - 13:44

:+1:

Je ne bois pas non plus d'alcool et cela depuis bébé !! lol2

En fait vu les nombreux medicaments que j'ai testé, car j'avais une epilepsie pharmaco resistante, je n'avais pas interet a boire de l'alcool... et puis j'etais assez bébé donc la question ne se posait pas !!

Par la suite, sur, a l'age de l'adolescence... l'age des sorties approchant, comme toi Aladin, j'ai recu de nombreuses critiques... alalnt du simple : ah oui tu bois pas d'alcool ?? a plus genant... pour s'integrer a un groupe... genre, "comment tu fais pour sortir sans boire de l'alcool ? mais tu n'es pas normale... tu peux donc pas comprendre nos delires, tu n'es pas gaie..." Et j'en passes des pires et des meilleures...

Mes années lycée se sont passées comme elles devaient se passées... un peu exclue de tous les groupes... meme un peu beaucoup seule au monde, car, j'etais assez differente des autres... L'alcool y a été pour beaucoup...
C'est bete a dire quand j'y repense...

En fait, a l age de 14 ans comme vous le savez j'ai été opéré, mais le neurologue m'a tres fortement conseiller de ne pas consommer trop d'alcool, car meme si le siege epileptogene a été retiré, l'alcool peut encore engendré des crises... Un peu dur a comprendre puisque le point de départ n'existe plus... bref, c'est surtout le cerveau qui peut debloquer, et provoquer par souvenir, une sensation de aura... l'avant crise !!!

Bref, ca ne me derange pas, puisque je n'aime pas le gout d'alcool, je m'éclate, comme les autres, au coca !! parfois meme je suis plus dégentée encore !! Un grain de folie !!! ou plusieurs grains meme !!!!!!!!!!!!!!

voila pour mon experience !!

Ahhh ârfois les gens sont tres betes !!!!!!! Aujourdhui je m'assume, avec mon coca et mes jus de fruits !!! et j'adore!!!!!!!!!! je suis originale du coup !!!! c'est MON originalité !!!!!!!!!!!

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Re: l'épilepsie et l'alcool

Message par chris91 le Dim 24 Mai 2009 - 17:55

Je me reconnais très bien dans ton témoignage,nanou64,c'est vrai que c'est très dur de s'intégrer à un groupe lors de soirées,quand on ne fume pas et quand on ne boit pas,comme c'est mon cas.Evidemment,ça nous rend original,et comme toi,je tiens aussi à la garder,mon originalité.Mais tant pis pour les autres,s'ils ne veulent pas faire l'effort de nous comprendre.
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Re: l'épilepsie et l'alcool

Message par basant le Dim 24 Mai 2009 - 18:52

Antoine n'a que dix ans, mais les copains ont compris: pas de boule disco au bowling, pas de coca, et ça n'empêche pas de s'amuser!
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Re: l'épilepsie et l'alcool

Message par Alpaga le Sam 20 Fév 2010 - 21:59

Il est vrai que ce n'est pas évident "d'être comme les autres" lorsque nous ne faisons pas comme eux "comme le dit la norme" : à savoir "boire de l'alcool", "fumer" etc...
Je ne fume pas non plus et ne bois pas non plus. Car pas le choix avec le traitement qu'on nous impose

Par contre, cela ne m'empêche tout de même pas de boire une coupe de champagne, ou un demi-verre d'apéro que j'apprécie lors de grandes occasions.
Avec un verre ou un demi-verre, ça peut mal et cela nous permet de "vivre" un peu aussi
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Re: l'épilepsie et l'alcool

Message par Christelle le Dim 21 Fév 2010 - 10:50

C' est pas normal ces remarques"Tu n' es pas normale" car on boit pas d' alcool.Ils doivent savoir que tu es malade et que tu n' y peux rien.
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Re: l'épilepsie et l'alcool

Message par Invité le Dim 21 Fév 2010 - 11:12

Christelle a écrit:C' est pas normal ces remarques "Tu n' es pas normale" car on boit pas d' alcool.Ils doivent savoir que tu es malade et que tu n' y peux rien.

Et pourtant c'est ce qu'on entend bien souvent... malheureusement teh...

Faut vraiment que ca change tout ca !!!!!!

Muxus a tous !!!

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Re: l'épilepsie et l'alcool

Message par MuffinShow le Lun 11 Avr 2011 - 19:06

"Je ne fais pourtant de tort à personne
En suivant mon chemin de petit bonhomme.
Mais les brav's gens n'aiment pas que
L'on suive une autre route qu'eux"

Brassens ne se démode pas, et la question de l'insertion quand on est différent n'a jamais autant d'actualité.
Certes l'alcool désinhibe mais on peut s'insérer différemment, voire même voler la vedette : avoir un grain, aimer délirer, je trouve ça plus fun qu'un pilier de bar.

Perso je tiens relativement bien l'alcool, sans doute parce que les chocolats alcoolisés m'étaient interdits, je me suis employée à tâter le terrain au niveau de la consommation, à définir les limites. J'ai au moins la chance de ne pas être malade comme certains et de ne pas être montrée du doigt... ou uniquement par ceux qui connaissent mon épilepsie et qui menacent de rapporter aux neuro. Qu'y trouveraient-ils à dire puisque néanmoins je pose des limites et "écoute" mon corps. J'imagine qu'en tant qu'épileptique je ne suis pas la seule à m'accorder des moments festifs. Par contre je suis perçue comme LA bête curieuse parce que je ne bois pas de café : un effet boeuf, de quoi passer pour une alcoolique à 11h du mat, incapable de marcher droit ou l'art de s'écrouler dans la rue pour avoir accepté un déca :mdr2: Je ne préconise donc pas le grain de café mais préfère de loin le grain de folie grimace

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Re: l'épilepsie et l'alcool

Message par Kinetic le Lun 11 Avr 2011 - 19:13

MuffinShow a écrit: ou uniquement par ceux qui connaissent mon épilepsie et qui menacent de rapporter aux neuro.
Il y a des tarés partout !
Tu lui racontes ce que tu veux au neurologue et je ne vois pas l'intérêt de ne pas être honnête avec lui. Franchement, je ne comprends pas ces menaces infantiles. confused
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Re: l'épilepsie et l'alcool

Message par aladin le Lun 11 Avr 2011 - 19:21

MuffinShow a écrit:"Je ne fais pourtant de tort à personne
En suivant mon chemin de petit bonhomme.
Mais les brav's gens n'aiment pas que
L'on suive une autre route qu'eux"

Brassens ne se démode pas, et la question de l'insertion quand on est différent n'a jamais autant d'actualité.
Certes l'alcool désinhibe mais on peut s'insérer différemment, voire même voler la vedette : avoir un grain, aimer délirer, je trouve ça plus fun qu'un pilier de bar.

Perso je tiens relativement bien l'alcool, sans doute parce que les chocolats alcoolisés m'étaient interdits, je me suis employée à tâter le terrain au niveau de la consommation, à définir les limites. J'ai au moins la chance de ne pas être malade comme certains et de ne pas être montrée du doigt... ou uniquement par ceux qui connaissent mon épilepsie et qui menacent de rapporter aux neuro. Qu'y trouveraient-ils à dire puisque néanmoins je pose des limites et "écoute" mon corps. J'imagine qu'en tant qu'épileptique je ne suis pas la seule à m'accorder des moments festifs. Par contre je suis perçue comme LA bête curieuse parce que je ne bois pas de café : un effet boeuf, de quoi passer pour une alcoolique à 11h du mat, incapable de marcher droit ou l'art de s'écrouler dans la rue pour avoir accepté un déca :mdr2: Je ne préconise donc pas le grain de café mais préfère de loin le grain de folie grimace

Et pour ceux qui ne boivent ni alcool ni café :mdr2: Dans ma région, ne pas boire d'alcool est très mal vu, le jour ou mes collègues ont appris mon épilepsie, au moins, ils m'ont fichu la paix avec ca, je suis sure qu'ils étaient rassurés que j'ai une bonne raison de ne pas boire. :toctoc: Pour eux, c'est presque une honte de ne pas boire...

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Re: l'épilepsie et l'alcool

Message par MuffinShow le Lun 11 Avr 2011 - 19:30


Et pour ceux qui ne boivent ni alcool ni café :mdr2: Dans ma région, ne pas boire d'alcool est très mal vu, le jour ou mes collègues ont appris mon épilepsie, au moins, ils m'ont fichu la paix avec ca, je suis sure qu'ils étaient rassurés que j'ai une bonne raison de ne pas boire. :toctoc: Pour eux, c'est presque une honte de ne pas boire...[/quote]


Oui j'ai bien noté que pour beaucoup c'est une tare de ne pas être bière ou apéro addict, mais faut zapper la bêtise humaine... quoique j'ai pas tous les jours la force de le faire Suspect Ou alors bien expliquer les raisons de cette soit disant non chalance, certains sont parvenus à comprendre que traitement et alcool ne sont pas compatibles, on progresse ^^
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Re: l'épilepsie et l'alcool

Message par aladin le Lun 11 Avr 2011 - 19:35

Tu en parles facilement alors? Perso, en soirée, ca se limite a "non je ne bois pas d'alcool, j'aime pas ca"...mais je ne rentre pas dans le détail. En famille, tout le monde le sait donc pas de souci, l'étonnement c'est quand je demande un fond d'alcool pour trinquer. lol!

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Re: l'épilepsie et l'alcool

Message par Invité le Lun 11 Avr 2011 - 19:44

Je ne bois pas d'alcool depuis 2006 car une fois j'ai bu une fois une coupe de champagne et demi avec une nuit blanche , le lendemain sans surprise une crise généralisée du coup j'ai arrêté de boire depuis , oui ca fait cure de désintox' mais pendant les quatre années avant où j'avais mon traitement je buvais de l'alcool ( vin rouge , coupe de champagne , rosé , malaga etcc ) et de plus on m'a dit que l'alcool est déconseillée quand on est épileptique ...
Mais c est vrai que quand tu bois pas et encore en plus tu ne fumes pas de nos jours et que t'es jeune , on te regarde différemment et souvent c est tu ne bois pas , tu ne fumes pas et est ce que tu B**** ....je l'ai eu l'année dernière à un repas de quelqu'un qui partait en retraite j'étais la seule jeune à être avec mon jus d'orange et le pire c est qu'on m'a servi un verre d'alcool mais je n'ai pas touché ...

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Re: l'épilepsie et l'alcool

Message par aladin le Lun 11 Avr 2011 - 19:54

Katie a écrit:Je ne bois pas d'alcool depuis 2006 car une fois j'ai bu une fois une coupe de champagne et demi avec une nuit blanche , le lendemain sans surprise une crise généralisée du coup j'ai arrêté de boire depuis , oui ca fait cure de désintox' mais pendant les quatre années avant où j'avais mon traitement je buvais de l'alcool ( vin rouge , coupe de champagne , rosé , malaga etcc ) et de plus on m'a dit que l'alcool est déconseillée quand on est épileptique ...
Mais c est vrai que quand tu bois pas et encore en plus tu ne fumes pas de nos jours et que t'es jeune , on te regarde différemment et souvent c est tu ne bois pas , tu ne fumes pas et est ce que tu B**** ....je l'ai eu l'année dernière à un repas de quelqu'un qui partait en retraite j'étais la seule jeune à être avec mon jus d'orange et le pire c est qu'on m'a servi un verre d'alcool mais je n'ai pas touché ...

Je l'ai entendu plus d'une fois avec des variantes plus ou moins poétique ! Suspect

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Re: l'épilepsie et l'alcool

Message par MuffinShow le Lun 11 Avr 2011 - 20:01

aladin a écrit:Tu en parles facilement alors? Perso, en soirée, ca se limite a "non je ne bois pas d'alcool, j'aime pas ca"...mais je ne rentre pas dans le détail. En famille, tout le monde le sait donc pas de souci, l'étonnement c'est quand je demande un fond d'alcool pour trinquer. lol!

Non je ne parle pas facilement de l'épi. Si j'en parle c'est en dernier recours. Mais j'essaie de me mettre à vos places moi qui tolère relativement bien l'alcool mais qu'on dévisage pour une tasse de café. Je n'ai d'autre chose à rétorquer que "j'ai un traitement qui ne me permet pas d'en boire" . Je n'ai pas trouvé d'autre solution si ce n'est celle que de demander une infusion lol!
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Re: l'épilepsie et l'alcool

Message par aladin le Lun 11 Avr 2011 - 20:06

Je ne savais pas que le café était déconseillé. Ca te fait quoi?

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tout dans la finesse!!

Message par MuffinShow le Lun 11 Avr 2011 - 20:07

Katie a écrit:Je ne bois pas d'alcool depuis 2006 car une fois j'ai bu une fois une coupe de champagne et demi avec une nuit blanche , le lendemain sans surprise une crise généralisée du coup j'ai arrêté de boire depuis , oui ca fait cure de désintox' mais pendant les quatre années avant où j'avais mon traitement je buvais de l'alcool ( vin rouge , coupe de champagne , rosé , malaga etcc ) et de plus on m'a dit que l'alcool est déconseillée quand on est épileptique ...
Mais c est vrai que quand tu bois pas et encore en plus tu ne fumes pas de nos jours et que t'es jeune , on te regarde différemment et souvent c est tu ne bois pas , tu ne fumes pas et est ce que tu B**** ....je l'ai eu l'année dernière à un repas de quelqu'un qui partait en retraite j'étais la seule jeune à être avec mon jus d'orange et le pire c est qu'on m'a servi un verre d'alcool mais je n'ai pas touché ...

Arff quelle finesse cette remarque!! digne d'un vrai spirituel!! Mais je comprends un peu le malaise qu'on ressent dans la convivialité à se modérer au grand étonnement de l'entourage. Maintenant si l'alcool n'est pas bon pour les épi je vais prendre des résolutions et préférer du château La Pompe (bouteille d'eau) lol!

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