Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

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Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par nano le Mer 20 Mai 2009 - 22:54

Bonsoir,

Tout celà nous semble très lié ...

Mais le neurologue le conteste, malgré l'expertise de plusieurs professionnels (orthophoniste, psychomotricien, orthoptiste)

Nous avons aussi pensé aux effets secondaires du traitement (lamictal, anciennement tégrétol) dont la liste fait peur.

En substance, on nous répond que ces effets secondaires n'existent pas, que le labo met ça pour dégager sa responsabilité en cas de problème.

D'un autre côté nous pensons aussi que l'épilepsie en elle même joue un rôle dans ces troubles.

Qu'en pensez vous ?

En classe les problèmes de concentration posent beaucoup de soucis à notre Nano. Surtout en évaluation (oubli de question, de colonnes entières dans les QCM, étourderies énormes qui coûtent au bas mot 3 à 4 points à chaque contrôle)

Des astuces de parents ? des expériences ?

.... et peut être des combines d'ados membres du forum, qui connaissent le problème ?
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Re: Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par basant le Jeu 21 Mai 2009 - 12:51

Le même problème se pose chez nous , et je reprends avec Antoine ce qu'il a raté dans la journée, aux derniers contrôle il avait oublié le tableau centaines, dizaines, unités...mais si on le rappelle gentiment à l'ordre à ce moment là tout revient et il en rit.Malheureusement son instit est plutôt du genre à l'envoyer au tableau en cas d'absence.
C'est à la maison que tout se règle!
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Re: Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par obi-one le Ven 22 Mai 2009 - 10:57

Les pb de concentration sont des effets secondaires des traitements. La liste des effets secondaires fait peur.

Il est vrai que toutes les personnes ne réagissent pas de la même manière mais on retrouve quand même quelques réactions identiques.

Je n'ai pas de formule miracle pour l'école, Ethan n'a que 6 ans et jusque là, ces problèmes de concentration ne sont pas trop bloquant.

Tiens nous au courant !

PS : Je vois sur ton avatar un camping car, serait tu campingcariste ??
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Re: Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par nano le Ven 22 Mai 2009 - 22:37

obi-one a écrit:
PS : Je vois sur ton avatar un camping car, serait tu campingcariste ??


Eh oui. Nous avons investi avec prudence dans un vieux CC, que nous avions eu l'occasion d'utiliser en échange de réparations pendant deux ans...

Que du bonheur, loin des camping et de ses bruits, des locations au calme incertain, et autres club qui ne sont pas trop le genre de la maison. Avec un lit permanent à l'arrière pour un calme total à 20h30, avec un enfant qui a ce souci c'est vraiment l'idéal.
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Re: Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par obi-one le Sam 23 Mai 2009 - 10:19

Entièrement d'accord avec toi, le cc c'est le pied !! même si on est de plus en plus "parcké" dans certaines villes touristiques. :grrrr:
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Re: Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par nano le Sam 23 Mai 2009 - 10:55

obi-one a écrit:Entièrement d'accord avec toi, le cc c'est le pied !! même si on est de plus en plus "parcké" dans certaines villes touristiques. :grrrr:

A part Quiberon, Bénodet, Saint Malo et quelques autres cions très bourgeois, nous n'avons jamais rencontré de problème en Bretagne et nous avons nos petits coins attités maintenant ...
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Re: Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par obi-one le Sam 23 Mai 2009 - 11:29

Pas en bretagne mais dans le Sud, c'est la cata !!
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Re: Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par aladin le Sam 23 Mai 2009 - 19:20

nano a écrit:Bonsoir,

Tout celà nous semble très lié ...

Mais le neurologue le conteste, malgré l'expertise de plusieurs professionnels (orthophoniste, psychomotricien, orthoptiste)

Nous avons aussi pensé aux effets secondaires du traitement (lamictal, anciennement tégrétol) dont la liste fait peur.

En substance, on nous répond que ces effets secondaires n'existent pas, que le labo met ça pour dégager sa responsabilité en cas de problème.

D'un autre côté nous pensons aussi que l'épilepsie en elle même joue un rôle dans ces troubles.

Qu'en pensez vous ?

En classe les problèmes de concentration posent beaucoup de soucis à notre Nano. Surtout en évaluation (oubli de question, de colonnes entières dans les QCM, étourderies énormes qui coûtent au bas mot 3 à 4 points à chaque contrôle)

Des astuces de parents ? des expériences ?

.... et peut être des combines d'ados membres du forum, qui connaissent le problème ?

Il y a aussi des anciens ados et enfants épileptiques :mrgreen:

J'ai vécu ca aussi mais malheureusement pas beaucoup de conseils a lui donner, juste beaucoup de courage a lui souhaiter :triste:

Perso, ce sont surtout les médocs qui jouaient un role dessus donc les réduire au maximum et si possible les arrêter (quand le neuro propose d'arrêter, pensez a vos enfants, pas a votre tranquilité d'esprit No )

Qu'il se repose suffisamment car les médocs fatiguent et c'est la fatigue qui entraine les problèmes de concentration. Ensuite, qu'il trouve des trucs mémotechniques pour ne rien oublier, moi, je note beaucoup de choses et dans mon boulot quand j'étais encore sous neurontin, je relisais plusieurs fois mon travail. Je vérifiais 2 fois plus que les autres donc ca prends du temps mais au moins c'est correct. Pour les controles a lui de trouver une astuce pour revérifier avant de rendre son devoir que tout a été fait. Ca lui est arrivé une fois, maintenant il doit y faire plus attention et trouver qq chose pour y pallier.

C'est difficile mais on doit toujours en faire plus que les autres...

Pour la lenteur, pas d'idées, ca passera lorsqu'il ne sera plus sous médoc, qu'il soit patient et qu'il ne perde pas confiance en lui, ce n'est pas lui qui est nul, c'est les médicaments qui le rendent lent. C'est très important qu'il el sache ...

La vie scolaire m'a parue interminable, même si j'ai eu mon bac L a 18 ans, j'ai dû bosser beaucoup plus que les autres et je me suis vraiment battue.

Bon courage a lui.

PS: il existe des lois en france qui permettent aux enfants épileptiques d'avoir un "tier temps" pour les controles et surtout pour les concours! (brevet et bac), si vraiment ca pose de gros problèmes a ton fils, ce sont des solutions qui pourraient l'aider.

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Re: Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par basant le Sam 23 Mai 2009 - 19:51

Cela va ensemble, surtout selon la zone qui est touchée. Antoine a mis longtemps à se repérer dans l'espace feuille et à rendre un travail propre. Jusqu'à maintenant il était nul en géométrie (ça vient de démarrer tout d'un coup). Et le maître voulait le mettre en soutien parce qu'il peut avoir 20 à un travail et le lendemain 4 au même (ou inversement).
Ce qu'il faut c'est en effet apporter des trucs mnémotechniques et d'organisation.
Et je ne sais pas pour Nano, mais Antoine perd toujours ses fournitures scolaires.
Enfin avec un peu de travail de sa part et de la mienne, il passe en CM2 comme son jumeau!
Le tiers-temps peut être contesté pour les contrôles en classe, mais peut être accordé pour les examens sur dossier médical A L'INSCRIPTION. C'est pour ça que je viens de demander au médecin de mettre Antoine en maladie longue durée.
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Re: Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par nano le Sam 23 Mai 2009 - 22:25

basant a écrit:Cela va ensemble, surtout selon la zone qui est touchée. Antoine a mis longtemps à se repérer dans l'espace feuille et à rendre un travail propre. Jusqu'à maintenant il était nul en géométrie (ça vient de démarrer tout d'un coup). Et le maître voulait le mettre en soutien parce qu'il peut avoir 20 à un travail et le lendemain 4 au même (ou inversement).
Ce qu'il faut c'est en effet apporter des trucs mnémotechniques et d'organisation.
Et je ne sais pas pour Nano, mais Antoine perd toujours ses fournitures scolaires.
Enfin avec un peu de travail de sa part et de la mienne, il passe en CM2 comme son jumeau!
Le tiers-temps peut être contesté pour les contrôles en classe, mais peut être accordé pour les examens sur dossier médical A L'INSCRIPTION. C'est pour ça que je viens de demander au médecin de mettre Antoine en maladie longue durée.

Nous avons l'impression d'entendre parler de Nano...

En ce moment il a une otite, ORELOX pour sept jours , pour la troisième fois en deux ans. Ca le met dans un état d'énervement , d'agacement et d'irritabilité très fort.
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Re: Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par nano le Sam 23 Mai 2009 - 22:37

aladin a écrit:

quand le neurologue propose d'arrêter, pensez a vos enfants, pas a votre tranquilité d'esprit No )


Le neuro vient de nous le proposer. Effectivement nous avons refusé, mais pas vraiment pour notre tranquillité d'esprit ...

Le deux arrêts précédents se sont soldés par deux crises généralisées, très longues, et toute une période pour qu'il s'en remette après.

Nous n'avons pas souhaité prendre ce risque sur l'année "clef" d'entrée en 6ème, la scolarité de Nano a déjà été très cahotique, l'apréhension de l'entrée au collège est suffisament forte.

Et surtout, nous n'avons encore jamais eu en face de nous un neurologue sûr de son disgnostic, nous avons été confrontés à des évaluations contradictoires (AVC diag à la naissance, puis contredit à l'IRM 2 mois plus tard, pour ensuite y revenir 6 mois après, à l'arrêt du Tégrétol avec crise généralisée à la clef)

nano n'a jamais eu d'électroencéphalogramme de sommeil.

Nous avons aussi le sentiment que l'accès aux soins de qualité, pour l'épilepsie, varie en fonction des régions. Nous aimerions avoir accès à Necker à Paris, malheureusement cela est impossible.
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Re: Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par basant le Dim 24 Mai 2009 - 9:12

Si vous avez besoin d'un autre avis n'hésitez pas à changer de neuro. La première que nous avons vu a fait faire un EEG qui nous a révélé l'épilepsie d'Antoine. J'ai appelé pour prendre un rendez-vous et elle m'a répondu qu'elle envoyait l'ordonnance par courrier. Comme j'essayais d'en savoir plus, je vous donne ses réponses:
-il prendra son médicament deux fois par jour...
-ce sont des sachets...
-Dedans il y a des granulés...
-ils sont jaunes... (en réalité blancs)
Et la j'ai demandé directement si c'était du Gardénal, de la Dépakine ou autre chose...
Une semaine après nous étions chez un neuro privé, qui a demandé un IRM pour Antoine et qui le reprend tous les mois tant qu'il n'est pas stabilisé, avec à chaque fois une analyse de sang; Jeudi il lui fait tard le soir un EEG filmé longue durée avec le stroboscope (la dernière fois à l'hôpital le stroboscope était en panne). Donc là je le sens bien suivi.
Pour nous le diagnostic est bien posé: épilepsie temporale droite (EEG envoyé pour lecture à Necker). Par contre pourquoi? sans doute trauma à la naisssance . Il s'est présenté après son frère, par le siège et il a fallu le retourner en vitesse pour le sortir, il a eu le bras cassé et sans doute un trauma, car c'était un bébé assez amorphe, mais qui hurlait deux heures tous les soirs.
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Re: Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par nano le Dim 24 Mai 2009 - 22:17

Jamais personne n'a pu nous dire si l'accouchement est à l'origine de l'epilepsie de Nano. Ce qui est sûr c'est qu'il est resté coincé longtemps, à cause d'une scoliose importante de ma femme. En l'absence de médecin accoucheur, pas de forceps. Il est né KO (dixit le pédiatre sur place), pas de réa, mais oxygène sous le nez.

Puis le lendemain, mouvements bizarres, torsion de la tête sur la gauche, puis tout mou, cela souvent. Emmené en Néo-nat alors, sous gardénal, diag AVC, ponction lombaire et tout le tralala, on aurait dit un petit chat écorché vif dans sa couveuse tellement il en avait subi.

A aucun moment ils n'ont voulu reparler de l'accouchement. Nous n'avons jamais trouvé in neuro-pédiatre voulant chercher la cause de l'epilepsie de Nano, cela n'a pour eux aucune importance.

A notre avis, la cause permettrait pourtant de poser un diagnostic plus fin, nous n'avons que du conditionnel à ce jour, et parfois en contradiction avec le diag précédent.
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Re: Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par aladin le Dim 24 Mai 2009 - 23:17

Nous avons aussi le sentiment que l'accès aux soins de qualité, pour l'épilepsie, varie en fonction des régions. Nous aimerions avoir accès à Necker à Paris, malheureusement cela est impossible.

Je te confirme qu'a necker, les neuropédiatres sont vraiment :top: Ils m'ont suivi pendant 15 ans et m'ont sauvé la vie au sens propre comme au figuré. Des médecins très humains et très compétents!

Malheureusement, ils doivent être débordés et je pense qu'ils prennent surtout les cas les plus "graves". Même si pour son enfant c'est toujours lui le plus important, certains cas d'épilepsie sont vraiment dramatiques mettant la vie de l'enfant en danger chaque jour ou avec des handicaps très très lourds. No

La dernière fois que j'y suis allée, je me souviens avoir été choquée par les 2 patients qui m'entouraient: un nourrisson dont les parents semblaient rassurés de me voir "si normale" (se dire que peut etre leur enfant peut s'en sortir comme moi) et une jeune fille en fauteuil roulant et complètement dépendante, déficiente mentale ect ...

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Re: Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par aladin le Dim 24 Mai 2009 - 23:33

Le neuro vient de nous le proposer. Effectivement nous avons refusé, mais pas vraiment pour notre tranquillité d'esprit ...

Le deux arrêts précédents se sont soldés par deux crises généralisées, très longues, et toute une période pour qu'il s'en remette après.

Nous n'avons pas souhaité prendre ce risque sur l'année "clef" d'entrée en 6ème, la scolarité de Nano a déjà été très cahotique, l'apréhension de l'entrée au collège est suffisament forte.

J'avais pas très envie de te répondre mais je vais le faire quand même.
Lorsque les médecins ont proposé a mes parents d'arrêter le neurontin, j'avais 18 ans, l'année du permis de conduire ... c'est pour ca qu'ils ont refusé, ils avaient peur que j'ai un accident! Ils ne m'ont même pas parlé de la proposition de la neuro d'arrêter le médicament !!!
Par le passé, on avait déjà tenté d'arrêter le traitement, ca n'avait pas fonctionné mais si le neuro le propose, ca vaut au moins le coup d'essayer. Suspect
Finalement, mes parents ne m'ont jamais parlé de l'éventualité d'arrêter le neurontin, pour eux c'était tellement plus facile de me laisser sous traitement, ils étaient tellement inquiets que je fasse une crise, ca les rassurait ... mais quelle ne fut pas ma colère quand j'ai lu mon dossier médical et découvert cela!

Tu dis toi même que ton fils souffre des effets secondaires et vous ne voulez même pas tenter de lui arrêter? Tu penses que refaire une crise va fiche en l'air son année scolaire mais tu ne penses pas qu'etre shooté en permanence ca ne fout pas la scolarité en l'air???
Ca fait bien plus que ca ...

Ca fait que vous n'avez plus confiance en vous, que vous etes tout le temps fatigué, rejeté par les autres et par les profs qui ne comprennent pas, ca fait des années de souffrance et d'isolement .... ca fait beaucoup plus de dégats qu'une crise !

Arrêter les médocs et vivre librement même qq temps, ca permet de comprendre que les problèmes de comportement viennent bien des médocs et reprendre déjà confiance en soi! Même si le jour ou il faut en reprendre on pleure un bon coup ...

L'année prochaine, vous trouverez une autre raison pour qu'il reste sous médoc, il y aura toujours une bonne raison! En attendant, il souffre peut être plus que vous ne l'imaginez et crois moi, a sa place, je vous en voudrai ...autant que j'en veux a mes parents.
Quand il sera ado, le danger c'est qu'il arrête les médocs de lui même sans vous en parler et bien sur sans en parler au neuro: là c'est très dangereux car il risque l'état de mal et donc la mort.
S'il doit refaire des crises autant que ce soit avant cette période et qu'il comprenne bien a quel point il a besoin du traitement.

Et a tous les parents du forum, quand vos enfants seront ados, parler avec eux de la maladie. C'est difficile d'être ado mais ca l'est encore plus quand on est malade.
Expliquez leur les dangers de l'arrêt brutal du traitement, qu'ils jètent un oeil sur le net. Ils peuvent en mourir mais ils peuvent aussi simplement se "griller" le cerveau. Suspect

Je me mets aussi a la place du parent, si je n'avais pas connu la maladie du point de vue de l'enfant, peut être aurai-je du mal a accepter de prendre ce risque mais avec mon vécu, le choix est vite fait ...

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Re: Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par nano le Lun 25 Mai 2009 - 22:44

aladin a écrit:Quand il sera ado, le danger c'est qu'il arrête les médocs de lui même sans vous en parler et bien sur sans en parler au neuro: là c'est très dangereux car il risque l'état de mal et donc la mort.
S'il doit refaire des crises autant que ce soit avant cette période et qu'il comprenne bien a quel point il a besoin du traitement.

Justement l'arrêt brutal c'est ce qui est arrivé à Nano au premier arrêt de traitement, sevrage sur 4 semaines, à l'âge de 8 mois, bilan crise grand mal 3/4 d'heure, hospitalisation, comme paralysé d'un côté, nous avons eu peur à l'hémiplégie, au handicap mental aussi. Il a mis des semaines à récupérer ses capacités.

Idem au deuxième arrêt à 7ans.

Je ne pense pas que nous pensions seulement à notre tranquillité d'esprit, pour plusieurs raisons :

-D'une part il y a quand même une marge entre cacher la proposition d'arrêt de traitement à un adulte DE 18 ANS, et discuter, avec le neurologue, de l'arrêt de traitement d'un enfant de 10 ans, en sa présence

- d'autre part Nano ne souhaitait pas arrêter, lui non plus,

- enfin nous restons persuadés que le suivi de Nano manque de sérieux jusqu'à maintenant, au motif que son épilepsie est qualifiée de "faiblement active", alors que c'est surtout une bonne hygiène de vie qui permet cela.


Là c'est la maman qui parle :

Nano est né épileptique, en tant que maman quand tu mets au monde un enfant malade, tu as une culpabilité énorme. Son papa biologique nous a laissés très vite après la naissance. Je me suis retrouvée seule avec ce petit garçon dont personne ne pouvait dire s'il allait être "normal". J'ai cru le voir mourir deux fois dans mes bras. Son papa est mort depuis.

Donc la 6ème, je m'en fiche un peu. Ma tranquillité, si tu savais .... Je veux juste que Nano ne soit pas handicapé à cause d'une crise. Qu'un jour mon enfant travaille. Comme tout le monde. Qu'il puisse vivre comme tout le monde et qu'un jour il ne soit plus rejeté comme il l'est souvent.

C'est la première fois que je vais sur un forum consacré à l'Epilepsie, tellement il est dur pour moi d'en parler, tellement de choses sont arrivées depuis, à cause de cette maladie, le rejet, la méchanceté, ce n'est pas pour encore être jugée par rapport à ce que nous décidons pour notre petit garçon. Quand il aura 18 ans et même avant, jamais je ne me permettrai ce que tes parents ont fait.

S'il y avait dans chaque région des neuro-pédiatres dignes de ce nom, sachant de quoi ils parlent, on n'aurait pas ce genre de conversation sur un forum.
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Re: Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par nano le Lun 25 Mai 2009 - 22:57

aladin a écrit:

J'avais pas très envie de te répondre mais je vais le faire quand même.



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Re: Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par aladin le Mar 26 Mai 2009 - 13:24

nano a écrit:
aladin a écrit:Quand il sera ado, le danger c'est qu'il arrête les médocs de lui même sans vous en parler et bien sur sans en parler au neuro: là c'est très dangereux car il risque l'état de mal et donc la mort.
S'il doit refaire des crises autant que ce soit avant cette période et qu'il comprenne bien a quel point il a besoin du traitement.

Justement l'arrêt brutal c'est ce qui est arrivé à Nano au premier arrêt de traitement, sevrage sur 4 semaines, à l'âge de 8 mois, bilan crise grand mal 3/4 d'heure, hospitalisation, comme paralysé d'un côté, nous avons eu peur à l'hémiplégie, au handicap mental aussi. Il a mis des semaines à récupérer ses capacités.

Idem au deuxième arrêt à 7ans.

Je ne pense pas que nous pensions seulement à notre tranquillité d'esprit, pour plusieurs raisons :

-D'une part il y a quand même une marge entre cacher la proposition d'arrêt de traitement à un adulte DE 18 ANS, et discuter, avec le neurologue, de l'arrêt de traitement d'un enfant de 10 ans, en sa présence

- d'autre part Nano ne souhaitait pas arrêter, lui non plus,

- enfin nous restons persuadés que le suivi de Nano manque de sérieux jusqu'à maintenant, au motif que son épilepsie est qualifiée de "faiblement active", alors que c'est surtout une bonne hygiène de vie qui permet cela.


Là c'est la maman qui parle :

Nano est né épileptique, en tant que maman quand tu mets au monde un enfant malade, tu as une culpabilité énorme. Son papa biologique nous a laissés très vite après la naissance. Je me suis retrouvée seule avec ce petit garçon dont personne ne pouvait dire s'il allait être "normal". J'ai cru le voir mourir deux fois dans mes bras. Son papa est mort depuis.

Donc la 6ème, je m'en fiche un peu. Ma tranquillité, si tu savais .... Je veux juste que Nano ne soit pas handicapé à cause d'une crise. Qu'un jour mon enfant travaille. Comme tout le monde. Qu'il puisse vivre comme tout le monde et qu'un jour il ne soit plus rejeté comme il l'est souvent.

C'est la première fois que je vais sur un forum consacré à l'Epilepsie, tellement il est dur pour moi d'en parler, tellement de choses sont arrivées depuis, à cause de cette maladie, le rejet, la méchanceté, ce n'est pas pour encore être jugée par rapport à ce que nous décidons pour notre petit garçon. Quand il aura 18 ans et même avant, jamais je ne me permettrai ce que tes parents ont fait.

S'il y avait dans chaque région des neuro-pédiatres dignes de ce nom, sachant de quoi ils parlent, on n'aurait pas ce genre de conversation sur un forum.

C'est hallucinant que le neuro ait arrêté le traitement brutalement... affraid Normalement il faut plusieurs mois pour les arrêter; effectivement ton neuro est vraiment incompétent. :toctoc:
Chaque cas est différent mais je voulais te faire partager mon expérience; ca sert aussi a ca un forum. Wink


Bien sur que ton fils aura une vie normale, les grosses crises qu'il a faite, si elles étaient dû a l'arrêt brutal du traitement, aucune raison pour qu'il en refasse a nouveau. La très très très grande majorité des crises ne sont pas dangereuses, j'en ai fait des centaines voir des milliers (dont environ la moitié généralisées et l'autre moitié partielles complexes) et pourtant j'ai une vie des plus normales qui soit Very Happy Personne ne peut se douter de mon épilepsie.
J'ai fais des études, je travaille, j'ai acheté ma maison, j'ai eu des petits copains (même si en ce moment c'est assez calme lol! ) , je réalise mes rêves et je suis surtout très heureuse. Il me reste bien sur des cicatrices douloureuses du passé mais également des points positifs comme la rage de vivre, et une certaine philosophie de la vie.

Pour un enfant de 10 ans, je ne pense pas qu'il puisse avoir un avis différent du votre a propos d'un éventuel arrêt du traitement, et c'est surement mieux ainsi. Il suffit qu'il ressente ton anxiété quand il fait une crise (ou lorsqu'il en a fait une) pour qu'il préfère tout faire pour éviter de reprovoquer cette situation.

C'est ce qui se passait entre mes parents et moi. Je voulais les protéger donc je leur cachais les crises, même si parfois ca m'a fait prendre de gros risques. Lorsque j'étais enfant, j'aurai pû subir beaucoup de choses pour qu'ils se sentent moins coupables et tristes de me voir malade.
En te disant qu'il ne veut pas arrêter le traitement, ca peut être une des explications ou bien il n'a pas compris a quel point les médicaments jouaient un role dans ses difficultés au quotidien.

Mais bien sur ce n'est qu'une hypothèse, je ne vous connais pas et votre fils est peut être simplement inquiet de faire des crises.

Si je ne voulais pas répondre a ce sujet c'est qu'il est difficile pour moi d'en parler sachant que mon discours sera contraire a ce que vous voulez entendre...Je sais que vous souffrez et je n'ai pas envie de vous faire de peine en disant de telles choses. C'est tout. No

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Re: Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par sylvinator le Jeu 28 Mai 2009 - 11:32

mon fils aussi est dysgraphique, au début , je ne savais meme pas que ca existait, c'est en cherchant beaucoup de documents , de textes sur le net, que j'en ai entendu parler, après tout j eme suis dit ca correspond à certaines dificultés de grégoire, il est suivi par une graphothérapeuthe depuis février , deux fois par mois, je commence à voir le résultat au niveau de l'écriture et de sa facon de faire un texte en francais ou dans les réponses aux questions en histoire par exemple, bon ca a un coup 80 euros deux séances d'affilé soit une heure et demie, deux fois par mois mais j'avais pas le choix il me fallait trouver une solution ,
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Re: Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par basant le Jeu 28 Mai 2009 - 12:01

Je confirme ce dit dit Sylvinator. Moi ça ne me coûte rien car travaillant comme prof des écoles en GS maternelle, je sais quoi faire. La grande récompense: pour la première fois depuis le début de sa scolarité, Antoine a eu B en soin!
Mais je prends du temps pour l'aider le soir et durant les vacances ( la partie chez moi)
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Re: Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par sylvinator le Ven 29 Mai 2009 - 11:57

zut j'ai copié tout un article et fait une mauvaise manip,
bon je recommence
le plus dur pour moi a été de faire reconnaitre les difficultés de grégoire, ou tout du moins la cause, il m'a fallu réagir un jour de ras le bol, personne ne voulait comprendre ni bouger, donc j'ai pris rendez vous chez un orthophoniste sans savoir à qui m'adresser d'autre, elel a fait un bilan, et m'a envoyé vers un cmpp, là aussi il a fait un bilan neuropsychomotricité, et le résultat a été enfin de me dire que grégoire était un enfant précoce ( moi je le savais et je le voyais bien, )
qu'il avait besoin d'une psychomotricité, difficulté légère avec les mains principalement d'ou problème en géométris, difficulté de concentration, d'ou problème pour apprendre une lecon et la restituer, mais là aussi l'enseignant ne voulait rien entendre ni adapter les questions, il n'a qu'à apprendre, me disait il
ben oui c'est facile à dire, comme toi basant j'ai passé du temps ,avec lui, j'ai adapté les lecons, je recopiais tout soit sur l'ordi soit sur papier avec des dessins car ses problèmes de soin laissaient des copies illisibles, et bien entendu difficile à relire
un an de psychomotricité l'a aidé un peu, bien que je trouve qu'il reste des petits soucis, ensuite j'ai demandé à corps et à cris une prise en psychothérapie, car je voyais bien l'urgence, peu de place, donc attente d' un an, soit depuis juin2008
en mai 2008 son instit m'a fait venir pour me dire qu'il voulait faire redoubler grégoire, oh la la , ce que j'ai pu ressentir à cette annonce, j'ai refusé catégoriquement , premièrement parce que je savais qu'il avait les capacités mais aussi que c'était lenvironnement avec ses camarades harceleurs qui faisait que grégoire refusait de se démarquer en travaillant,
j'ai dit non il va en 6me et ailleurs , dans un autre collège que celui de secteur
l'instit m'a dit il redoublera le 6 ème , il n'y arrivera pas, j'ai dit on verra,
bien sur le premier trimestre a été difficile en terme de travail et de sociabilité,
au niveau des controles , les réponses étaient brouillon et incomplètes alors qu'à l'oral il y arrivait bien, c'est pourquoi j'ai décidé de faire une graphothérapie, tout en me demandant si ca n'était pas une spécialité en plus sans réél raison d'étre, mais la grapho a su le cerner en a fait une description réelle, et malgré le cout qui freine un peu, je sais qu'il lui faudra encore peut etre une année ou moins de séances,
en psychothérapie , il afranchi un cap cette semaine selon le psy , il a réussi à se confier , pfffff enfin il aura fallu un an pour y arriver ce qui veut dire qu'il n'a pas fini non plus la psychothérapie, et qu'on repart pour un an, mais je vois le bout du tunnel, chose impensable il y a 6 mois,
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Re: Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par sylvinator le Ven 29 Mai 2009 - 11:59

ah j'ai oublié de dire qu'il passe en 5 ème et que c'est une victoire, les notes montent tout doucement et pour certaines plus difficiles passent au dessus de la moyenne
youpi cheers
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Re: Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par basant le Ven 29 Mai 2009 - 16:37

yeah yeah bravo pour Grégoire. Moi aussi malgré les prédictions de l'instit de CE2 qui voulait le mettre en IME (il était tellement stressé qu'il faisait absence sur absence et a eu du psoriasis), depuis ça se passe plutôt bien (en comblant les trous le soir et en faisant un effort sur l'organisation et le soin -organisation dans l'espace feuille et écriture) et il passe en CM2.
En géométrie il a encore du mal, mais il fait d'énormes progrès et je sens qu'il se repère mieux (un truc idiot, mais il sait faire des scoubidous ronds, carrés, et à 4 fils: avant il n'aurait jamais pu).
Et hier EEG, le tracé est nettement meilleur que la dernière fois!
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Re: Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par sylvinator le Dim 31 Mai 2009 - 9:37

oui merci, bravo aussi à ton fils qui a su faire preuve de courage et de ténacité et bien sur à toi sa maman,
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Re: Epilepsie dyspraxie dysgraphie et troubles de la concentrat°

Message par sylvinator le Dim 31 Mai 2009 - 9:38

et le mien aussi fait des scoubidous à 4fils, avant il n'y arrivait pas non plus, bisous
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