syndrome de Doose

Bonjour a tous et a toutes , je suis la maman de Nicolas 14ans il souffre d un syndrome de Doose depuis ses 2 ans. Il prend actuellement de la depakine du lamictal du keppra et de l urbanyl mais il est pharmacoresistant avec ces traitements il souffre de troubles anorexiques d ou probleme de croissance et j en passe (tout s enchaine) . Pouvoir avoir des temoignages et ne plus se sentir seul serait super. C est dur a gerer au quotidien mais son sourire et son affection ferait presque oublier le reste je l adore Merci d avance de vos reponses

merci pour vos reponses ca fait du bien de se sentir moins seule.cette epilepsie a tellement bouleverse notre vie mais tout les details serait trop long pour ce soir. Bon courage a tous

C'est quoi un syndrome de doose ?
Bienvenue ;o)

Tu peux nous expliquer?
Mon loulou de 10 ans fait une épilepsie temporale droite de type absence, avec quelques mini-crises toniques le nuit.
Bises
Isa

Ce syndrome est une epilepsie rare entrainant un retard mental et pour nicolas beaucoup des effets secondaires des medicaments

Pour l'instant Antoine supporte bien la Micropakine, mais cela na semble à priori pas suffisant. on en saura plus demain soir (EEG longue durée filmé)
Bonne soirée
Isa

Tu es d'où dans la Haute-Saône. Mes grand-parents étaient à GY ( entre Gray et Vesoul)?

je suis de VESOUL