syndrome de Doose

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syndrome de Doose

Message par valerie le Mer 27 Mai 2009 - 17:17

Bonjour a tous et a toutes , je suis la maman de Nicolas 14ans il souffre d un syndrome de Doose depuis ses 2 ans. Il prend actuellement de la depakine du lamictal du keppra et de l urbanyl mais il est pharmacoresistant avec ces traitements il souffre de troubles anorexiques d ou probleme de croissance et j en passe (tout s enchaine) . Pouvoir avoir des temoignages et ne plus se sentir seul serait super. C est dur a gerer au quotidien mais son sourire et son affection ferait presque oublier le reste je l adore Merci d avance de vos reponses
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Re: syndrome de Doose

Message par anne le Mer 27 Mai 2009 - 18:13

:bienvenue:
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Re: syndrome de Doose

Message par obi-one le Mer 27 Mai 2009 - 18:39

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Re: syndrome de Doose

Message par valerie le Mer 27 Mai 2009 - 18:57

merci pour vos reponses ca fait du bien de se sentir moins seule.cette epilepsie a tellement bouleverse notre vie mais tout les details serait trop long pour ce soir. Bon courage a tous
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Re: syndrome de Doose

Message par Invité le Mer 27 Mai 2009 - 19:27

C'est quoi un syndrome de doose ?
Bienvenue ;o)

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Re: syndrome de Doose

Message par basant le Mer 27 Mai 2009 - 21:28

:bienvenue: Tu peux nous expliquer?
Mon loulou de 10 ans fait une épilepsie temporale droite de type absence, avec quelques mini-crises toniques le nuit.
Bises
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Re: syndrome de Doose

Message par valerie le Mer 27 Mai 2009 - 21:32

Ce syndrome est une epilepsie rare entrainant un retard mental et pour nicolas beaucoup des effets secondaires des medicaments
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Re: syndrome de Doose

Message par basant le Mer 27 Mai 2009 - 21:35

Pour l'instant Antoine supporte bien la Micropakine, mais cela na semble à priori pas suffisant. on en saura plus demain soir (EEG longue durée filmé)
Bonne soirée
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Re: syndrome de Doose

Message par basant le Mer 27 Mai 2009 - 21:37

Tu es d'où dans la Haute-Saône. Mes grand-parents étaient à GY ( entre Gray et Vesoul)?
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Re: syndrome de Doose

Message par valerie le Mer 27 Mai 2009 - 21:47

je suis de VESOUL
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Re: syndrome de Doose

Message par awa le Mer 27 Mai 2009 - 22:46

bonsoir,

Valérie tu dis que ton fils est pharmacoresistant à partir de combien de temps de traitement on parle de pharmacoresistance? Du coup les traitement qu'il prend agisse sur quoi?
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Re: syndrome de Doose

Message par valerie le Jeu 28 Mai 2009 - 9:04

bonjour , nicolas est pharmacoresistant dans le sens ou son traitement n agit pas de facon suffisament favorable a son epilepsie et par ailleurs il subit certains des effets secondaires de ces meddicaments(rare d apres les medecins mais les faits sont la). Pour te repondre Awa je ne sais pas en fait le delai pour savoir si on reagit bien, si le traitemzent convient ,si les crises persistent apres je te dirais quelques semaines soit c est une resistance au medicament soit un traitement mal adapte le mieux c est de revoir le neurologue. Il a fallu changer plusieurs fois de medicament,de dosage avant une stabilisation toute relative.J espere t avoir repondu de mon mieux
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Re: syndrome de Doose

Message par sylvinator le Jeu 28 Mai 2009 - 11:37

bonjour et bienvenue , mon fils a résisté" à trois traitements avant de trouver je pense le bon , c'est épitomax pour le mien, il avait essayé micropakine, trileptal et keppra sans aucun effet, , je ne sais pas non plus à partir de quand on parle de pharmacorésistance
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Re: syndrome de Doose

Message par awa le Jeu 28 Mai 2009 - 12:41

merci pour vos réponses. Je me posais la question car j'ai l'impression que mon fils résiste à tout les traitements... Il fait toujours plusieurs crises par jour (20 minimum) malgré ses trois traitements. Du coup je me demandais si comme il est jeune (5 mois) il faut attendre plusieurs années avant de parler de pharmacorésistance ou si on pouvait en parler dès maintenant.
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Re: syndrome de Doose

Message par valerie le Jeu 28 Mai 2009 - 16:17

sincerement bien qu etant concerne je trouve que c est un grand mot qui englobe beaucoup de choses: chacun touche par l epilepsie reagit differement a cette maladie et au traitement et c est difficile de dire pour les autres. Awa qu est ce qu'en dit ton neurolgue ? je suis nouvelle sur ce site et on ne se connait pas mais je me permets de te souhaiter plein de courage et bisous a ton petit bout si jeune. je ne connais que l epilepsie de mon nicolas mais si je peut t aider sans souci bye
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Re: syndrome de Doose

Message par awa le Jeu 28 Mai 2009 - 16:32

Merci Valérie et enchanté de faire ta connaissance. Bah en fait le neuropédiatre et l'équipe de trousseau semble galérer un peu. il disent qu'il y a encore des médicaments a essayé mais c'est vrai que je désespère un peu. Dans leurs yeux je vois qu'il ne comprenne pas trop pourquoi iYanis ne réagit pas à tous ces traitements surtout que tous les examens complémentaires reviennent négatif.
Nicolas a déclaré son épilépsie à quel âge?
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Re: syndrome de Doose

Message par valerie le Jeu 28 Mai 2009 - 17:15

sa premiere crise est arrive à 2ans et demi et au début il faisait egalement enormement de crises c est fatiguant surtout que son frere avait 2mois. Je ne suis pas douée en géographie tu es de quel dpt ?
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Re: syndrome de Doose

Message par awa le Jeu 28 Mai 2009 - 17:21

dans les Yvelines. Nicolas a gardé des séquelles de ses crises ?
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Re: syndrome de Doose

Message par awa le Jeu 28 Mai 2009 - 17:25

ça dû être très difficile à gérer avec un petit bout de 2 mois. T'as pas du dormir des masses...
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Re: syndrome de Doose

Message par valerie le Jeu 28 Mai 2009 - 17:40

Nicolas souffre en fait d un syndrome epileptique rare entrainant une deficience mentale il y a peu de cas identique toutes les epilepsies ne provoque pas ces difficultes. Et effectivement les heures de sommeil sont limités dans ces conditions mais il faut gerer en tout cas faire au mieux
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Re: syndrome de Doose

Message par awa le Jeu 28 Mai 2009 - 17:42

c'est un syndrome génétique ? il a été diagnostiqué il y a longtemps?
Du coup t'as arrété de bosser ?
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Re: syndrome de Doose

Message par valerie le Jeu 28 Mai 2009 - 17:50

non la neuropediatre n a pas d explication ca arrive comme ca;j ai continue a bosser avec des difficultes certes (avec l ecole les rdv etc...) et depuis qu il a 6 ans et demi il est en institut specialise (il rentre tout les soirs) il faut gerer les horaires avec son IME pas simple tout les jours
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Re: syndrome de Doose

Message par awa le Jeu 28 Mai 2009 - 18:00

Je veux bien le croire... . En tous K merci pour tes réponses!

En ce moment je sais pas pourquoi mais je me sens coupable. je me demande si pendant la grossesse j'en ai pas fait trop , si et si et si.... Bref je sais que j'y peux rien et que j'y suis pour rien mais c plus fort que moi! Bref culpabilité quand tu nous tiens! J'espère que ça passera!
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Re: syndrome de Doose

Message par awa le Jeu 28 Mai 2009 - 18:04

En tous k je te souhaite bon courage Valérie mais je pense que tu n'as pas dû en manquer durant toutes ces années.

Si ce n'est pas indiscret au niveau des autres membres de la famille (mari, frère et/ou sœur de Nicolas, grand parents...) ça se passe comment?
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Re: syndrome de Doose

Message par valerie le Jeu 28 Mai 2009 - 18:51

je te remercie egalement pour tes messages j ai essaye de tenir le coup en fait on n a pas le temps de se poser de questions on oit agir. Tu parles de culpabilite je crois que c est le sentiment qu on ressent tous meme si on y est pour rien c est comme ca mais on se dit pourquoi lui pourquoi nous qu est ce qu on a fait? on passe tous par la et on se fait encore plus de mal. quant a la famille ce n est pas simple certains se sont eloignes et les autres accepte (entre guillemets)le handicap mais jamais on ne nous a propose plus de soutien pour souffler un peu;pour le couple ausssi c est un coup ur mais la je prefere en rester la. mon autre fils (11ans) et ma fille(7ans) font de leur mieux ce n est pas facile de voir la maman prise par ce grand frere malade. Et toi et ta famille vous vivez tout ca comment? tu es soutenu ? avec un si petit il t en faut beaucoup aussi de courage vu ta maniere d aborder ce sujet je pense que tu n en manque pas . il faut tenir le coup pour nos bouts de choux
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