syndrome de Doose

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Re: syndrome de Doose

Message par awa le Jeu 28 Mai 2009 - 19:02

je suis d'accord avec toi Valérie, c'est clair qu' il faut tenir le coup! Nos enfants sont là, on les aiment, le reste c'est de l'adaptation, de l'organisation, du courage et de l'amour... on est soutenu dans l'ensemble. Il ya beaucoup d'inquiétude autour de nous, pour nous...je suis issu d'une grande famille 8 frères et sœurs et des mamies hyper présente mais super inquiète.Donc parfois, il faut doser les infos pour pas inquiéter encore plus...Mais bon parfois c'est difficile à gérer en couple et pour le grand frere. Quand yanis est hospitalisé je dors sur paris à l'hopital avec lui et je fais des allées retour pour voir mon grand et mon mari ! on a l'impression d'etre un couple divorcé parfois... Mais on craque pas au même moment ! En fait je crois que le fait de ne pas avoir de diagnostic nous fait tenir et on garde espoir mais bon par exemple on ne sait pas si yanis voit du coup notre imagination va bon train et nous fait flipper encore plus...
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Re: syndrome de Doose

Message par valerie le Jeu 28 Mai 2009 - 19:18

surtout continue a garder espoir et c est cool de ne pas etre seule et soutenue je ne dis pas qu on ne s inquiete pas pour moi mais personne ne s implique vraiment pour aider . Il y avait mon papa qui soutenait et m aidait pour nicolas mais il n est plus la depuis bientot 3ans desole je continuerai plus tard c est trop dur pour l instant bye
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Re: syndrome de Doose

Message par awa le Jeu 28 Mai 2009 - 20:47

merci Valérie et y a pas de souci je comprends que ça soit dur d'en parler. N'hésite pas si t'as besoin de parler ou d'échanger.Je suis là... En ce moment j'ai du temps. J'ai décidé d'arrêter de travaillé pour 1 an minimum.En tous K prend soin de toi c'est important. Au plaisir de parler à nouveau avec toi.

Bonne soirée.

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Re: syndrome de Doose

Message par valerie le Jeu 28 Mai 2009 - 21:09

merci aussi c est agreable de pouvoir dialoguer avec quelqu un qui comprend et n hesite pas non plus si tu as besoin. Bon courage a toi et a bientot. Bonne soirée à toi aussi
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Message par cilia le Mer 1 Juil 2009 - 17:40

bonjour,
je suis maman d'une jeune fille de 19 ans atteinte du syndrome de doose . Malheureusement je n'ai pas beaucoup d'éléments de réponse si ce n'est que la gravité de ce syndrome n'est pas la même pour chaque enfant.
Ma fille fait malheureusement des cas les plus graves .
Si je peux vous aider, en quelques manières, n'hésitez à me contacter : mgkris@gmail.com
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Re: syndrome de Doose

Message par quitterie31 le Mer 1 Juil 2009 - 22:49

bonsoir

mon fils guilhem bientôt 5 ans est aussi atteint du syndrome de doose mais apparemment sous une forme "benigne". malgré la micro et le lamictal il fait encore des crises mais moins importantes. par contre il a des pbs comportementaux et fort heureusement a priori pas de retard de dvpt sauf dans le domaine de la communication.

foutue maladie de m....
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Message par lkris le Mar 6 Avr 2010 - 13:34

bonjour
ma fille aura 20 ans en juillet et elle souffre de ce syndrome depuis ses 3 ans.
si je peux vous aider je suis à votre écoute; n'hésitez pas à me contacter .
voici l'adresse de mon blog : http://entre-moi-et-doose.blogspot.com/
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Re: syndrome de Doose

Message par Alpaga le Mer 7 Avr 2010 - 0:42

En quoi consiste exactement le "syndrome de Doose"?
merci pr vos explications et courage à tous

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Re: syndrome de Doose

Message par marilys le Mer 7 Avr 2010 - 12:37

Bienvenue et bon courage à vous 2!!!!
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Re: syndrome de Doose

Message par quitterie31 le Ven 14 Mai 2010 - 21:54

ça fait un moment que je n'ai pas posté, en oct on a arrêté la micropakine car ça entraînait des cpts difficiles à gérer mais depuis c la cata.

Il fait de plus en plus de crises, tous les jours plus ou moins importantes et a priori en plus des crises myoclono astatiques il a des absences et bcp de clonies du visage,

j'ai pu filmer des crises que vous pouvez voir sur youtube.com il faut chercher le compte quitterie31

ajd il a failli se fracasser la tête par terre heureusement je l'ai rattrapé à temps et il était assis ouf.

voilà un bon article sur l'épi myoclono astatique ou syndrome de doose

http://books.google.fr/books?id=hiNNvG8fS78C&pg=PA105&lpg=PA105&dq=evolution+de+la+maladie+de+doose&source=bl&ots=9gyiArMHCY&sig=EWrjOX1coJwLlatfk67-SVUFFe0&hl=fr&ei=BevAS6WZFMrcsAbo9sXOBQ&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=1&ved=0CAYQ6AEwAA#v=onepage&q=evolution%20de%20la%20maladie%20de%20doose&f=false
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Re: syndrome de Doose

Message par ptitceli le Sam 22 Oct 2016 - 14:51

Bonjour,
Vos messages datent! Comment vont vos enfants?
Timothé, mon fils de 3 ans a le syndrome de Doose aussi, sa maladie s'est déclarée en Mai, diagnostiquée en juin. Depuis on augmente à fur à mesure les traitements mais peu efficaces pour l'instant. On a testé le régime cétogène, qui avait bien diminué les crises pendant un mois puis il marchait moins bien et du coup mon fils lacceptait moins, c'était la galère alors on a arrêté. C'était un soulagement, un soucis de moins, mais depuis il tombe tout le temps (chutes et absences), ne peut pas aller à l'école. Il a un casque mais ca ne l'empeche pas de se faire mal au visage. Les crises généralisées deviennent plus rares, les traitements doivent quand même servir à quelque chose...
On est dans le flou pour la suite, la neuropédiatre est super, très humaine mais ne peux pas savoir pour la suite car sa maladie varie tellement d'un enfant à l'autre!!!
Bonne nouvelle de la maladie, il en sera débarrassé en grandissant!

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Re: syndrome de Doose

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