Votre vécu de la scolarité

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Votre vécu de la scolarité

Message par Invité le Mer 10 Juin 2009 - 20:17

Pour les personnes qui sont epileptiques depuis le plus jeune age...
Comment avez vous vécu cotre scolarité ??

Personnellement... j'ai tres tres tres tres mal vécu mes années de primaire et de college... je ne rentrerais pas dans les details pour le moment... mais j'ai été le souffre douleurs de pas mal d'enfants... J'etais trop... differente... parce que des fois ca aller, des fois pas... des fois Dame epilepsie faisait rire, parfois des moqueries, parfois des insultes, parfois des pire... Oui oui le pire existe...

Voila...

Ca me fait un peu, tres mal quand j'y repense... Mais c'est comme ca...

avez vous vécu des evenements simillaires ???

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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par aladin le Mer 10 Juin 2009 - 20:43

dur dur aussi ... Sad
Je suis épileptique depuis l'age de 2 ans, donc toute la scolarité a vivre avec.
Dur d'en parler aussi.

Je reviendrai dessus tout a l'heure avec un peu plus de courage pour retourner le passé.

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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par basant le Mer 10 Juin 2009 - 22:15

Pour mon loulou, aucune moquerie ni préjugé de la part des enfants, au contraire une super entraide, mais on ne peut pas en dire autant de certains instits qui ont tout fait pour le démolir (et pourtant je suis une collègue), je ne reviens pas sur les détails mais on a passé une ou deux années super galères. Enfin passage en CM2 contresigné par moi tout à l'heure, comme son jumeau, sans aucune condition.
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par aladin le Mer 10 Juin 2009 - 23:25

Donc pour reprendre, les années de maternelles se sont bien passées malgré que je faisais a l'époque 5/6 crises par jour et autant la nuit, hospitalisations fréquentes et problèmes de comportement.
La directrice était extra et les instits très patientes avec moi. Les élèves étaient sympas aussi alors que la situation médicale était catastrophique ! :crievert:

En primaire, les crises vont mieux, plus qu'un seul traitement mais les élèves deviennent méchants avec moi, moqueries, isolement...
Je pleurai chaque jour avant d'aller a l'école, je détestais la récréation puisque je l'a passais seule sur le péron de la classe. Sad
J'avais des supers amis en dehors de l'école qui ne me parlaient plus une fois dans l'enceinte de l'école, pour faire comme les autres. :enerve:
Les instits ne m'aimaient pas, je ne sais pas trop pourquoi?! la peur des crises, de la différence? Les préjugés? certainement un peu de tout ca. J'étais hyperactive mais ca n'excuse pas leur manque de compréhension et d'adaptation. :grrrr:
Ce fut les pires années. :triste:

Au collège, de nouveaux éleves qui ne me connaissent pas donc pas de préjugés, je ne fais plus de crises le jour et le sabril me convient bien et ne m'empêche pas de travailler. Je suis pleine de colère et de désir de vengeance face au milieu scolaire, je veux ma revanche ! Et je décide d'être une bonne élève! Je me suis bien battue puisqu'en 4ème et 3ème, je suis 1ere de ma classe et déléguée de celle-ci! Tout le monde m'apprécie (enfin surtout ceux qui ne me connaissaient pas avant), on m'appelle chez moi pour des conseils, je suis respectée des profs et des élèves ...fierté enfin!

Entre le passage collège/lycée; changement de traitement sabril --> neurontin.

Là à nouveau grosse galère. Sad Les 1ers mois, j'avais un groupe d'amis sympas mais impossible de suivre les cours. Les effets secondaires rendent impossibles les apprentissages, je régresse. Je tombe à 8 de moyenne malgré mes efforts! Certains profs m'ayant connu au collège et me suivant au lycée ne comprennent pas ce changement.
L'année suivante, mes camarades ne sont plus dans ma classe, j'ai réussi a passer en 1ere L de justesse en m'accrochant mais à nouveau c'est le rejet des camarades de classe. Retour du vilain petit canard... :crievert: Les profs sont beaucoup plus compréhensifs, certains sont au courant de mon épilepsie (prévenus pour les voyages scolaires), me soutiennent et me défendent pendant les conseils de classe. :desole:
L'année de terminale, c'est la même chose...2 mois avant le BAC, plus personne ne croit que je vais avoir mon bac, mais c'est bien mal me connaitre!!! lapin
J'ai passé 2 mois à potasser, tout le temps. J'ai appris mes bouquins de géo et histoire par coeur! Je voulais l'avoir et prouver a tous que j'étais pas si con ...
Et c'est bien connu : quand on veut, on peut ! Je l'ai eu de justesse tout de même et surtout grace aux acquis du collège, j'avais de bonnes bases.

Donc voila mon parcours scolaire, compliqué, mouvementé, douloureux. L'épilepsie nous oblige à se battre et quelque part, c'est pas plus mal ...

J'ai arrêté les études après ce BAC L, je ne me voyais pas continuer ce combat sans but professionnel particulier, trop difficile. Depuis que je prends le lamictal, j'ai un énorme regret c'est de ne pas avoir arrêté le neurontin avant car sans lui, je pense que j'aurai eu un tout autre métier et une autre vie. (peut etre pas meilleure d'ailleurs)

Etrangement, ce ne sont pas les crises qui m'ont empêchées d'avoir une scolarité normale (en fin de collège, j'en faisais plusieurs par nuit) mais les médocs et les préjugés.

Désolée, c'est long 16 ans de scolarité, ca fait du bien à écrire et en même temps, j'avais les larmes aux yeux pour certains paragraphes... Sad

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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par aladin le Mer 10 Juin 2009 - 23:34

Et toi Nanoue? tu nous racontes :desole:

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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par Invité le Jeu 11 Juin 2009 - 7:03

Coucou !!

Je ne voulais pas crééer in sujet qui fasse pleurer...

Un sujet pour que les gens sachent ce qu'on a vécu...

Aladin, tu a séché tes larmes j'espere !!!

Je vous raconterai mon histoire ce soir, la je pars travailler... pfff, je serai bien rester sous la couette ce matin...

Pour ma part aussi c'est assez long... En résumé, solitude, rejet et incomprehension sont des mots qui ont rythmées mes années de primaire, de college et meme de lycée...

muxus !

bonne journée

a ce soir !!!

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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par sylvinator le Jeu 11 Juin 2009 - 8:58

j'ai déjà raconté toutes les souffrances que mon fils a rencontré, d'ailleurs j'ai déposé un dossier il y a deux ans, auprès du ministère de la justice et du défenseur des enfants, j'ai été moi aussi rejeté catalogué par beaucoup de monde et encore aujourd'hui , j'en souffre, nous vivons dans un village de 400 personnes, donc tout le monde le sait , pourtant ni moi ni grégoire n'avons fait de mal, c'est juste la méchanceté de certains, bien connu d'ailleurs par tout le monde, mais les gens intolérants par habitude ne comprennent rien, meme si j'ai pris la décision de le changer de secteur pour sa rentrée en sixième ,on en bave encore car il y a eu beaucoup de degats sur le psychisme de grégoire, mais on voit le bout du tunnel, meme si j'aurais aimè le passer plus vite ce tunnel, c'est pourquoi je suis beaucoup plus compréhensible que la plupart du monde, les gens sont souvent égoistes,
je crois bien que moi aussi je devrais un jour me décider à consulter, car c'est toujours un sujet douloureux je ne peux pas en parler , ni l'écrire sans m'effondrer ,*
enfin , grégoire remonte la pente depuis peu, il est toujours en train de se dire nul, evidement , il l'a tellement entendu que c'est bien rentré, mais le psychologue du cmpp nous as dit qu'on était dans les temps et que grégoire avait un fort caractère et qu'il s'en sortirait
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par Invité le Jeu 11 Juin 2009 - 13:24

Ma période scolaire n'a pas toujours été teintée de rose...

J'ai vécu des insultes, des brimades, des moqueries de mes camarades d'école... Les années maternelles, je ne m'en souviens pas... Mes 1eres années d'école je m'en souviens bien par contre... Je me souviens d'une institutrice qui a levée la main sur moi... voila... c'est dit... dur d'y repenser... Et vous savez pourquoi ? Parce que j'avais demandé a ma voisine un tube de colle Uhuhuh !!! Alors qu'elle parlait... Pfff... C'est vrai j'etais un peu dissipée, mais un tout petit peu... pas de quoi passez a l'acte !!! enfin... donc j'ai du changer d'école en milieu d'année, et mes parents ont fait viré cet instit'... Heureusement teh... Par la suite j'ai appris qu'elle avait repris dans une autre école de la meme ville... Et elle aurait giffler un parent d'élève... trop folle cette instit !!!

Donc j'ai changé d'école primaire, la ca se passait pas trop mal... Mais j'ai quand meme mal vécu ces années de primaire... assez rejetée, toujours beaucoup de moqueries... de la pure méchanceté... Une fois, je me souviens... Un groupe m'est arrivé dessus... On m'a passé a tabas... Conseil disciplinaire et tout... avec prof, mes parents, le groupe d'éleve... voila...

Les années primaires se terminent mieux, je suis enfin intégrée a une "bande"... Malgré mes absences de classe répétées, mes difficultés a apprendre les lecons et poésie par coeur... Les instit' me comprennent enfin... Me souviendrais toujours de ma prof de CM1 CM2 je l'ai adoré !!! Elle comprenait que je ne pouvais pas réciter mes lecons... a cette epoque, et jusqu'a l'age de 14 ans (date de mon opération) je faisais a peu pres 1 crise tous les 2 jours...
C'est pas rien... pour suivre malgré tout... comme tu dis si bien aladin, il a fallu toujours qu'on se batte, plus que les autres... pour y arriver...

Ensuite, c'est le college... La, c'est plutot l'inverse... les personnes connaissent ma maladie, un peu trop d'ailleurs, puisque je suis trop protégée... Surprotégée... Je ne m'en plaignais pas de la 6eme a la 4eme... Supers années, de bons amis, une bonne bande... on se comprend, tout va bien... c'est chouette, la vie est belle...

L'année de mon intervention, je suis en 4eme... je loupe a peu pres 1 mois ou 2 mois d'école... Mes copains me prennent les cours, j'essaie de ne pas perdre le rythme... mais en vain, l'année scolaire se termine... J'aurais pu passer en 3eme, mais mes notes sont en chute libre... on demande mon redoublement...

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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par Invité le Jeu 11 Juin 2009 - 13:33

Et la c'est le drame...
En fait, l'intervention est en mars... je suis encore en 4eme, je reviens en mai...
Du jour au lendemain, je n'ai plus personne sur qui compter...
La leader du groupe est venu me voir le jour de mon retour, etm'a dit : "maintenant que tu es opérée,tu es guérie... tu n'a plus besoin de nous... debrouille toi seule..."
sympa comme tout non ???

voila !!

donc dur dur dur ces années...

Anées souffre-douleur, bouc-emissaire... victime... sniffff

C'est un enorme traumatisme... du coup je me méfie bcp des gens... peu d'amis, mais amitiés intenses... et donc assez solitaire...

muxus a tous !!!!

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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par aladin le Jeu 11 Juin 2009 - 15:54

Une fois, je me souviens... Un groupe m'est arrivé dessus... On m'a passé a tabas... Conseil disciplinaire et tout... avec prof, mes parents, le groupe d'éleve... voila...
J'ai connu ca aussi...Au collège, un groupe qui me persécutait (le leader était 2eme de la classe, ca ne lui plaisait pas que je sois devant lui!) tout le temps, se foutait de ma g**** en permanence, un jour ils m'ont fait tomber volontairement: médecine scolaire et là j'ai expliqué ce qui se passait. Pareil conseil de discipline, en plus a cette période, très difficile d'un point de vue médical. (retour en force des crises, découverte du rétrécissement de champs visuel, retour dans les hopitaux ...duuur!) Ca m'a fini. No

C'est un enorme traumatisme... du coup je me méfie bcp des gens... peu d'amis, mais amitiés intenses... et donc assez solitaire...
Mêmes conséquences...

Sylvinator, si le changement d'école fait autant de bien a ton fils qu'a moi, alors c'est une 2ème chance pour lui; qu'il l'a saisisse ! Et surtout je croise les doigts pour que l'épilepsie se fasse oublier pour lui permettre de repartir sur de nouvelles bases.

En revenant sur tout ca, je réalise a quel point, je suis contente d'avoir quitté l'école, un soulagement...

Nanoue, comment ca se passait ensuite pour tes études après le lycée?


Dernière édition par aladin le Jeu 11 Juin 2009 - 15:56, édité 1 fois

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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par Invité le Ven 12 Juin 2009 - 9:11

Apres le lycée, j'ai fait une preparation au concours d'infirmiere, de 6 mois, ou j'ai fait des rencontres extras !
puis j'ai passé mes concours, et j'ai obtenu celui de pau...

Les années de formation infirmiere se passent plutot bien... je dis plutot bien parce que je faisait partie d'un groupe jusqu'a ce que je me fasse lamentablement exclure du groupe pourquoi ??? Parce que je ne bois pas d'alcool, pacequ'ils ne comprenaient pas que je puisse faire la fete sans boire... parce qu'une fois de plus j'etais differente... Beh oui, moi je ne sechais pas les cours autant qu'eux... alors l'ecart c'est lentement creusé... jusqu'a ce que je me retrouve de nouveau seule... Bref, fin de formation un peu tendue... Mais j'ai passé mon diplome et je suis aujourd hui tres fiere d'en etre arrivée la !!!

En plus, ce groupe la s'est detruit petit a petit... puisque j'etais exterieure, j'entendais tout ce qui se disait sur eux... Et a l'interieur du groupe... puisqu'avec certaines je restait en contact... en cachette... elles n'asumaient plus de me parler... j'etais la honte ??? Pfff

je me suis fait a l'idée qu'ils etaient tres "gamins"... et que c'etait bcp mieux comme ca !!!

Et puis bien contente puisqu'a force de secher ils ont ratés toutes leurs evaluations, donc ils ont redoublé leur année !!!! Donc bien contente !!

Voila !

Aujourd'hui je ne suis plus en contact avec eux et je me portes super bien !!! Je fais de nouvelles rencontres sur mon lieu de travail et c'est bien plus sympa !!!

Au final, je pense que c'est a cause de toute cette exclusion repétée tout au long des années, que je suis devenue assez solitaire, pas pour autant asociable, j'adore les gens ! mais les gens ne me donne pas la chance de montrer que je suis quelqu'un de bien... C'est pas prétentieux de ma part, enfin j'espere que c'est pas comme ca que vous le percevez !!

Du coup comme je le dis... Je suis assez seule... heureusement j'ai un super chéri (parfois tres absent : cause boulot) et quelques amis mais qui se compte sur les doigts d'une main !!

Attention, je ne veux pas de pitié de votre part !! Héhéhé !! Je suis tres bien comme ca !! Et puis si j'etais asociable, je n'aurais pas fait ce métier, et ne serais pas la parmi vous aujourd'hui !!!

Je vous aime !

muxus !!!

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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par sylvinator le Ven 12 Juin 2009 - 11:11

oui je comprends, je m'apercois aussi que mon fils s'isole, lorsque je le dépose devant le collège , parfois il descend pour attendre et va se mettre dans un coin, soit il attend dans la voiture, je crois aussi qu'il sent la différence, il ne parle pas des memes sujets et ne comprend qu'on puisse parler en disant des insultes en ne respectant pas l'autre, je ne sais pas ce que ca sera dans le futur, on verra, mais il est seul , n'a pas d'amis
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par obi-one le Sam 13 Juin 2009 - 10:04

WOUAHH Quand je lis vos témoignages je me dis "ça éxiste à notre époque !!". Je suis surpris de voir à quel points les réactions des enfants peuvent être violente.

Je sais que la différence peut vous exclure de groupe mais de là à devenir des parias et à être passé à tabac...

La réaction des prof ne me surprend pas, la plupart ne connaisent pas l'épilepsie et quand on leur en parle ils y pretent peu attention.

Je comprends un peu mieux pourquoi il y a parfois dans les post des réactions "quart de tour" ou de ressenti d'agressions.

La scolarité d'Ethan se passe plutot bien et les relations avec ses copains sont très bonnes. Nous avons de la chance. S'il devait subir ce que vous avez subi à l'école, je ne sais pas de quelle manière je reagirai ?? Changement d'école, Mise au clair avec ses copains, les profs.... sans que ça ne lui porte de préjudice.

J'espère que Grégoire réussira sa scolarité sans rencontrer ce type de réaction d'autres enfants.

Nanou, je ne te trouve pas asociable du tout, au contraire, je te trouve ouverte aux autres et pleine de vie.
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par Invité le Sam 13 Juin 2009 - 10:09

Merci Obi One pour ton doux message
Il me touche beaucoup !!!

Merci...

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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par sylvinator le Lun 15 Juin 2009 - 10:59

merci beaucoup obi one
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par sylvinator le Jeu 17 Sep 2009 - 15:22

alors voila , rentrée en 5ème qui je l'espère va lui permettre de se réaliser enfin.
la première année de psychothérapie lui a fait du bien, on repart pour un début de seconde année, mais le psy est plein d'espoir car il trouve beaucoup de changements chez grégoire.
moi ,j'ai trouve que c'était long à se mettre en place, mais d'après le spécialiste, c'est normal, je crois que j'aimerais surtout que mon fils , un jour, se sente bien et surtout " normal", car on en est là.
bref, malgré tout ce que j'ai pu entendre en primaire, il a passé en 6ème contre l'avis du directeur et a terminé sa 6ème avec 11.5 de moyenne,
il vient de ramener deux notes, un 17 en francais, et un 6 en allemand, avec une note en rouge du prof d'allemand soulignant que grégoire est très malheureux avec sa mauvaise mais qu'il avait manqué de temps et qu'il fera mieux la prochaine fois. je dois dire qu'il est rare de trouver des petits mots d'encouragement
et comme elle le fait remarquer , à chaque fois, c'est un manque de temps puisqu'il est plus lent et à des difficultés de concentration.
je vais essayer une nouvelle fois de faire comprendre à l'ensemble des enseignants que grég a besoin de quelques minutes supplémentaires.
mais les démarches que j'ai entrepris depuis 4 ans au cmpp entre autres commencent à germer dans le cerveau de mon fils et me font très plaisir
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par Nadine le Jeu 17 Sep 2009 - 16:15

Tout ce que je viens de lire me fait très mal même si moi aussi j'ai vécu des passages du même style. Mes crises (partielles) ont commencé j'avais 15 ans pendant mon année scolaire de seconde. J'ai eu de la chance car les amis ne m'ont pas tourné le dos bien au contraire ils ont bien remarqué que quelque chose en moi avait changé. Les profs pensaient que je faisais le clown, les élèves expliquaient que j'étais absente quand je parlais et que je ne m'en rendais pas compte. Ensuite il a fallu que je change d'établissement. Là on en a de suite parlé avec les professeurs mais je suis devenue le "bouffon" de la classe. Ce fut une année calvaire mais en même temps elle m'a appris beaucoup et m'a permis pour par la suite à me diriger toujours vers les personnes mises de côté car je savais ce que c'était... J'ai essayé un BEP mais ça n'a rien donné de bon par contre j'ai toujours parlé de la maladie autour de moi et ça m'a rendu service, j'avais des amis, on ne se moquait pas de moi ça se passait bien. Je ne sais pas comment mais j'ai toujours eu de la force pour combattre cette satanée maladie, faire en sorte qu'elle ne prenne pas le dessus sur moi. Je me suis souvent embrouillée avec les médecins, j'en ai changé, car oui on a beau leur dire ce qu'il nous arrive eux ils restent sur leur base et ne vont pas chercher plus loin. Ou alors peut être attendent ils que plusieurs autres malades leur disent la même chose pour faire étude...
Sylvinator je te dis BRAVO tu n'as pas écouté le directeur et Grégoire prouve qu'il est capable. Il faut continuer dans ce sens et ça avec tout le monde, suivre son instinct, et surtout se dire : "oui je peux le faire, oui je suis capable."
COURAGE et surtout ne nous laissons pas bouffer par la maladie
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par emmanuel le Sam 19 Sep 2009 - 12:51

Je me permet de me joindre a vous car j'ai vécu beaucoup de galère également pendant ma période scolaire. Problème d'orientation, car certains lycées ne m'acceptaient pas, mais ce qui m'a le plus choqué c'est l'agression moral et physique de mon prof de math qui n'a pas hésité à me dire, je cite : "Tu nous emmerde avec tes problèmes de santé tu n' ais qu'un connard!!!! "
Ensuite il m'a attrapé par le col et ma secoué, jeté dans les tables et poussé pour me faire sortir du court!!!
Cela c'est terminé chez le principale qui m'a simplement répondu qu'il avait agit de cette façon parce qu'il était de mauvaise humeur, c'est une honte!!!
Par la suite j'ai vu un conseillé d'orientation avec qui j'en ai discuté, et m'a dit que j'aurai dû déposé plainte car pour lui il y avait agression moral et physique.
Il y avait les critiques et les rumeurs de la par des profs comme quoi mes crises c'étaient du cinéma, donc j'ai demandé un certificat médical au neuro , j'en ai fait plein de photocopies et remis dans les casiers de chaque profs ce qui les ont bien calmés.
Heureusement il y avait les élèves qui étaient là pour m'aider en cas de crise, car les profs ne bougés pas d'un pouce, ils étaient complètement pommé.
La seul chose compliquée c'est l'orientation, moi qui voulait être routier, on me là interdit. J'ai donc voulu Faire un BEP sur la maintenance des véhicules industriels, interdits également, en tout j'ai perdu 2 ans pour me retrouvé dans la vente. Voilà mes problèmes en gros.

Amicalement bisous à tous, manu.
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par muriel le Ven 25 Sep 2009 - 15:14

Une nouvelle année vient de commencer avec à nouveau les angoisses face au système scolaire.
bastien est en CE2 (8ans) et au bout de 3 semaines de rythme scolaire il commence à présenter des signes importants de fatigue. On a expliqué clairement le problème de Bastien à la maîtresse qui s'est montré très compréhensive (ça nous change car l'année dernière la maitresse n'était pas du tout à l'écoute, elle niait totalement la maladie et les effets secondaires du traitement, elle trouvait plus simple de qualifier Bastien de paresseux) bien qu'elle ne connaissait pas du tout la maladie. Par contre elle a du mal à se faire à son manque de concentration, elle l'a placé juste devant mais il se retourne beaucoup, il est très vite distrait. Il a du mal à copier un cours sans se perdre et du coup tout est mélangé sur sa feuille, bien évidement il n'y comprend plus rien. Alors à la maison on prend le temps de remettre les choses dans l'ordre pour redonner du sens au cours. Les absences qui avaient disparu avec la dernière augmentation de son traitement fin juin commencent à réapparaître alors on va voir comment les choses évoluent. On doit avec un RDV avec la maîtresse en octobre pour voir si Bastien a besoin d'aide supplémentaire ou s'il arrive quand même à suivre.
Du côté des copains pour l'instant tout a l'air de bien se passer mais malgré tout bastien est hyper angoissé à l'idée qu'on puisse le rejeter. Après avoir fait un bilan avec une psy il va commencer mercredi prochain une thérapie pour l'aider à mieux comprendre sa maladie et apprendre à vivre avec elle au quotidien.

Bon courage à tous
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par muriel le Mar 27 Oct 2009 - 15:56

Je sais pas où poster mes pensées alors je continue ici.
Cela fait un mois que j'ai laissé mon dernier message et je me rends compte que j'avais beaucoup d'espoir avec cette maîtresse qui vienne de s'envoler après notre rendez vous. Elle nous décrit le manque de concentration de bastien, le fait qu'il se retourne constamment, elle a bien remarqué qu'il ne prenait pas son cours dans l'ordre, qu'il oubliait des mots à sa dictée, qu'il savait des choses un jour et plus rien le lendemain, que ses notes étaient tout aussi irrégulières...mais pour elle rien d'inquiétant il suffit qu'il se concentre et tout ira bien, pas d'aide non il n'est pas assez en difficulté. Elle n'a jamais remarqué ses absences. Je suis tellement effondrée de voir qu'elle ne voit pas que l'épilepsie et les médicaments sont à l'origine de son manque de concentration, du fait qu'il est incapable de travailler certaines journées tellement il est fatigué, qu'il a des pertes de mémoire de plus en plus importantes.
Moi non plus je les vois pas forcément ses absences mais quand je dis à mes trois enfants de venir goûter, qu'il y a des kinder, c'est une surprise, qu'ils me répondent tous les 3 oui (super contents) et qu'entre temps il n'y en a que 2 qui viennent car bastien a fait demi tour il savait plus, il a oublié et est reparti joué. bref si ça c'est un comportement "normal" sans rapport avec l'épilepsie alors c'est que j'ai rien compris.

Comment aider son enfant à comprendre et à apprendre ses leçons de grammaire, de conjugaison ? si vous avez des tuyaux je suis preneuse. Je n'ai pas assez de patience et ses moments d'apprentissage, d'aides aux devoirs se passent rarement bien, je me suis coupable de ne pas savoir l'aider, je me sens une mauvaise mère qui sait que son enfant va mal mais qui ne sait pas comment le soutenir. Bastien est très colérique et j'essaie de désamorcer cela pour avancer mais c'est un combat quotidien, épuisant pour tous.
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par aladin le Mar 27 Oct 2009 - 17:54

Une mauvaise mère?? avec le combat que tu mène pour lui au quotidien, tu fais tout ton possible !!! Tu fais tout ce que tu peux, tu ne peux aps le guérir de sa maladie, y a des choses sur lesquelles personne ne peut agir même avec toute la bonne volonté et l'amour possible.

Pour l'aider en francais, perso, j'ai jamais eu de soucis dans cette matière car j'aimais lire et c'est grace a la lecture que j'ai pu retenir le vocabuulaire, conjugaison, grammaire...essaies de lui donner le gout de le lecture même si c'est pas toujours évident, y a surement un domaine qui l'intéresse.

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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par sylvinator le Mer 28 Oct 2009 - 8:45

courage, je sais oh combien il est difficile d'aider son enfant surtout lorsque le système scolaire ne comprend rien,
moi aussi, j'ai eu ma dose en cm1 puis cm2 , lorsque l'enseignant me disait , il n'apprend pas ses lecons, bien sur qu'il les apprenait, avec dumal tout comme bastien, c'était une prise de tete, alors que je sais mon fils parfaitement capable , qu'il a une intelligence d'enfant précoce, rien à faire certaines matières ne voulaient pas entrer, pour grégoire c'était plus particulièrement l'histoire, la géo et les sciences, alors peut etre que ce ne sont pas ses matières préférées, et que j'ai entendu oui mais il n'écoute pas en classe,
oui mais il y a sa maladie, j'ai des preuves écrites qu'il a fait des absences en classe, puisque je retrouve des gribouillis sur les cahiers,
l' année dernière meme en 6 ème il a eu un un, car sa rédaction ressemblait à trois lignes de gribouillis, j'ai expliqué à l'enseignante qu'elle voyait bien que ce n'était pas normal et qu'elle aurait du lui demander de recommencer , mais non, c'est noté et un point c'est tout,
enfin , tout cela pour dire qu'il m'a fallu bataille, pour les lecons , j'ai adapté en allant sur des supports papiers,
je recopiais à l'ordi les lecons, de facon plus claire, car sur son écriture bien entendu floue , il avait du mal à apprendre, , sur des grandes feuilles aussi, je créais des dessins, des tableaux a couleurs à flèches, selon la lecon , j'ai adapté, mais aussi et surtout , j'ai demandé un bilan neuropshychologique, qui a permis de faire un an de psychomotricité puis on entame la deuxième année de psychothérapie,
j'aime à penser qu'on en sera pas ou on en est aujourd'hui sans mes démarches,

il est entré cette année en 5 ème alors qu'on voulait lui faire redoubler le cm2 que j'ai refusé sachant très bien que ca ne lui apporterait rien, puisque ce n'était pas un problème de capacité intellectuel,mais une difficulté de concentration qui existe encore mais qui s'amenuise au fil des années

il commence à se prendre en main seul pour les lecons, et ca pose moins de problèmes, mais il ne faut jamais baisser les bras malgré la difficulté

alors courage muriel , continue d'avancer, et va chercher de l'aide ailleurs si c'et trop dur pour son travail, soit orthophoniste qui te conseillera d'autres spécialiste après un bilan

soit également des études du soir auprès de jeunes étudiants ou de structures existantes autour des écoles, souvent peu chères,
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par aladin le Mer 28 Oct 2009 - 13:56

sur des grandes feuilles aussi, je créais des dessins, des tableaux a couleurs à flèches, selon la lecon
Super ca Ca permet de garder une attention + longtemps. Pour lire aussi, on peut pointer avec un stylo les lignes, ca permet de rester concentré un peu plus longtemps.
Au collège et lycée, je faisais beaucoup de fiches de couleur.

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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par muriel le Jeu 29 Oct 2009 - 11:32

quelle idiote je viens de passer un long moment à faire un message mais il y a eu un bin's car il a disparu.
bon et bien je vais recommencer.

Je vous disais surtout merci à Aladin et sylvinator pour votre soutien et vos conseils qui m'ont redonné beaucoup de courage pour continuer dans cette bataille quotidienne.
Je vais essayer d'utiliser plus le dessin, la couleur, c'est effectivement une super idée puisque j'ai déjà remarqué que Bastien a une bonne mémoire visuelle et puis c'est plus sympa. Je dois trouver une façon plus ludique de travailler, c'est la clé de tout et finalement combien de temps passes tu sylvinator sur les devoirs. Je pense que je dois plus limiter les séquences pour qu'il reste concentrer. Je vais revoir toute ma façon de faire, je suis remontée à bloc après ce petit coup de blues passagé. J'espère que cela va marcher.
J'ai beaucoup de colère contre le système scolaire, je pense qu'on repproche souvent aux parents de ne pas s'investir mais quand ils le font ça ne va pas mieux car on passe pour des "emmerdeurs" finalement qui s'inquiètent inutilement. Pour la maîtresse qui croit que ce n'est qu'un problème de comportement je trouve cela trop facile de ne pas vouloir chercher plus loin, bien sûr elle n'a pas qu'un élève mais alors pourquoi refuser la différence et essayer juste de la comprendre.

par rapport au bilan neuropsychologique, c'est le neurologue qui te l'a proposé Sylvinator ? bastien suit une thérapie de notre propre chef mais j'en ai parlé au neurologue qui m'a soutenu en me confirmant combien Bastien semblait angoissé et que cela l'aiderait surement.
Pour l'orthophoniste, j'y pensais pour faire aussi un bilan.
merci encore d'être là...
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par obi-one le Jeu 29 Oct 2009 - 14:20

Ton sentiment de ne pas pouvoir aider comme tu le voudrais Bastien, est un sentiment que je ressent parfois mais on dois continuer à se "battre" pour que cette maladie ne plombe pas leur scolarité.

Ne dis que tu es une mauvaise mère, vu tout ce que tu fais pour BASTIEN, l'énergie que tu y met, le temps que tu passes au quotidien, rien que ta présence sur ce forum montre que tu veux connaitre au mieux cette maladie pour mieux la combattre.

Je comprends les moments où tu en a marre pendant l'apprentissage des devoirs, ça m'arrive également avec Ethan, je n'ai aucune patiente alors je demande à ma femme de s'en occuper et quand elle craque je prends le relais.

C'est dûr de faire comprendre à un prof que le manque d'attention et le fait d'oublier les choses est du à son épilepsie. Mais il est aussi difficile de savoir si tout ces oublis et manque de concentration sont du exclusivement à l'épilepsie. Tous les enfants ont des périodes comme ça, alors peut être que les notres aussi. Cette idée me rassure e je me dit que mon petit est petit comme les autres.

Continu, ne lache rien. Bastien a de la chance d'avoir une maman comme toi. Penses y quand tu a une période de raz le bol et dit toi que tu n'est pas la seule dans ce cas, on est là aussi.
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