Votre vécu de la scolarité

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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par aladin le Jeu 29 Oct 2009 - 16:03

Mais il est aussi difficile de savoir si tout ces oublis et manque de concentration sont du exclusivement à l'épilepsie. Tous les enfants ont des périodes comme ça, alors peut être que les notres aussi
Enfin, a ce sujet...dans mon cas, ca a toujours été et ca l'est encore Je n'ai pas beaucoup d'enfants en age scolaire dans mon entourage donc je ne sais pas si c'est courant chez les enfants mais l'épilepsie y tient un role important. (et les médocs bien sur)

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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par basant le Jeu 29 Oct 2009 - 16:50

Je vais aussi retourner voir l'instit d'Antoine. Il le gronde ou se fout de lui lorsqu'il fait une absence, il fait rigoler les copains. Antoine m'a dit que si ça continuait il allait fuguer, il faut que je désamorce le truc avant que ça n'aille trop loin.
La dernière semaine nous avons été malades tous les trois (angine+bronchite), et le dernier jour Antoine allait mieux mais comme c'est moi qui étais au fond de mon lit, je n'ai pas pu y aller, je l'ai donc gardé. Je vais y aller jeudi.
Ca m'inquiète d'autant plus qu'au mois de janvier ils ont une classe de neige, il faut que ça soit réglé d'ici là.
Du coup comme il a peur les absences se multipliaient, je l'ai vu même à la maison. La Micropakine n'a plus l'air de faire effet depuis un certain temps, mais le neuro ne jure que par ça. On va aller voir un épileptologue sur Paris.
Là les garçons sont en stage de sport: ça à l'air de lui faire du bien, il pense à autre chose, et c'est bien ils y ont retrouvé plein de copains.
En début de semaine je vais leur faire rattraper ce qu'ils ont manqué pendant qu'ils étaient malades!
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par muriel le Jeu 29 Oct 2009 - 16:59

C'est vrai qu'il est bien compliqué de savoir si tout cela est uniquement du à l'épilepsie mais finalement l'important c'est d'essayer de trouver une solution pour ne pas pénaliser nos enfants dans leur scolarité.

Merci obi one pour ton réconfort, c'est sûre que le forum m'aide beaucoup à comprendre cette foutue maladie tellement complexe et de savoir que d'autres familles vivent la même chose c'est important de ne pas se sentir seule.

Faites-vous parti d'association en plus de ce forum ? Je me demandais si cela n'aiderait pas bastien de rencontrer d'autres enfants.

Je viens de lire ton message basant alors que j'enregistrais le mien. Bastien est aussi sous micropakine.
Dis donc ça craint pour Antoine, j'espère que tu arriveras à arranger les choses avec son instit. ce manque de compréhension des autres est trop dur à gérer pour eux et comme les choses ne s'arrangent pas malgré le traitement c'est clair que c'est déroutant pour eux.
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par muriel le Jeu 29 Oct 2009 - 17:12

J'ai fait une erreur de manip, j'ai pas fini mon message.
Savoir que nos enfants commencent à aller à reculons à l'école...que les crises augmentent même à cause de cela...comme quoi le regard des autres fait aussi des dégâts. Antoine a changé d'instit cette année, tu étais déjà allé le voir ?
Je te souhaite beaucoup de courage.
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par nano le Ven 4 Déc 2009 - 23:12

http://mathenpoche.sesamath.net/index.php?page=000 un petit lien sympathique pour les maths de la 6ème à la seconde et un autre avec tout le travail mis en ligne par un instit en retraite http://famille-madore.fr/exercicescm.html Nano est entré en 6ème rien que d'en parler ça me fait pleurer. La façon dont les professeurs et les élèves le traintent est horrible.
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par sylvinator le Sam 5 Déc 2009 - 9:29

oui, moi aussi mon fils connait cela, je croyais que ca s'améliorait,mais depuis quinze jours, je le trouve agacé, et hier, il m'a demandé si il pouvait changer de classe après noel, je lui ai répondu qu'on ne changeait pas comme ca au collège sans une bonne raison, il s'est bloqué, j'ai fini après apres discussions a le faire parler un peu, grégoire est une enfant relativement calme et qui ne comprend pas les insultes, les crachats que les enfants se font, les coups, en gros la betise,
et il a très peur de devenir comme eux, il est souvent le souffre douleur, car il reste dans les rangs en attendant qu'on monte en classe, il sort ses affaires en arrivant en classe, il ne rit pas quand il y en a qui sort une grosse anerie, et donc il est seul tout le temps seul, c'est très dur pour lui
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par basant le Dim 6 Déc 2009 - 10:36

Jeudi soir, Bastien est revenu avec un traumatisme cranien,des troubles de la vue, le cou bloqué, parce qu'il a ri d'un copain qui s'en prenait à son frère... rien au scanner mais il a toujours le tournis et le cou bloqué (demain je vais aller chercher le résultat du scanner et je demanderai une consultation)!
Et comme ma mère refait des problèmes cardiaques, je cours de l'un à l'autre...

Et pourtant Bastien n'est pas non plus agressif!
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par sylvinator le Lun 7 Déc 2009 - 8:14

courage à toi basant et à nano aussi
ce matin grégoire a mal au ventre , a la tete et envie de vomir comme par hasard le lundi matin, je reconnais très bien ces signes là , c'est l'angoisse de retourner au collège , pourtant c'était passé, enfin je le croyais, je démoralise d'en voir le bout un jour
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par aladin le Lun 7 Déc 2009 - 12:14

sylvinator a écrit:courage à toi basant et à nano aussi
ce matin grégoire a mal au ventre , a la tete et envie de vomir comme par hasard le lundi matin, je reconnais très bien ces signes là , c'est l'angoisse de retourner au collège , pourtant c'était passé, enfin je le croyais, je démoralise d'en voir le bout un jour
Pendant certaines années scolaires, je pleurais chaque jour avant d'aller a l'école. Oui, vous en verrez le bout un jour.

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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par nano le Lun 7 Déc 2009 - 14:33

et pourtant comment cela serait simple d integrer nos enfants correctement quand on y pense en tous cas ce matin le frere du cours de pastorale a ridiculise un des petits genies qui se moquent tant de nano je suis contente que cela soit venu de ce cote merci sylvinator basant et aladin ceci est mon premier message sur internet alors soyez tres indulgentes je tape a un doigt et je ne maitrise rien
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par basant le Lun 7 Déc 2009 - 22:04

Ba est le jumeau d'Antoine qui a une épilepsie, et c'est un petit garçon qui est plutôt peace and love!
Maintenant c'est moi qui pleure avant d'aller à l'école. Ca fait trois semaines qu'on m'a demandé de partir de mon poste parce que j'ai un fils épileptique et des parents malades (en fait je sers de bouc émissaire parce que depuis que nous avons eu la H1N1 nous avons toutes (les instits) beaucoup manqué car nous avons toutes chopé la saisonnière: et le jour où Antoine a eu une grosse crise, on m'a fait paraître comme inéluctable le fait que je devais partir!
En haut lieu ils ne sont pas d'accord car mes absences sont justifiées et rien à me redire sur le plan pédagogique!
L'IA m'a même dit de me syndiquer!
Comme je ne veux pas vivre dans ce panier de crabes j'ai dit oui pour un autre emploi (dans une bibliothèque pédagogique jusqu'à la fin de l'année)!Et demain je dois dire que je pars de ma propre initiative pour m'occuper de mes parents et de mon loulou! Et bien je vais dire tout autre chose: il faut avoir le courage de ses opinions, et l'an prochain je postulerai pour un autre poste!(On me garde le mien)
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par nano le Lun 7 Déc 2009 - 22:38

basant a écrit:j'ai dit oui pour un autre emploi (dans une bibliothèque pédagogique jusqu'à la fin de l'année)
C'est super sympa comme poste ça ! En plus pour quelqu'un qui a l'envie de bien faire, cela peut apporter beaucoup aux collègues. Il y a souvent des bibliothécaires passionnées dans ces endroits, on te souhaite beaucoup de plaisir à travailler au CDDP jusqu'en juin ... et pourquoi pas plus ? Moins de travail à la maison sans doute ? Bon courage.
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par sylvinator le Mar 8 Déc 2009 - 10:23

bravo basant,et courage à toi, moi aussi, j'ai bougé un peu, étant délégué de parents d'élèves , j'en ai parlé à ma chef de liste hier, elle m'a dit de ne pas rester comme ca, mon fils se bloque dès que j'en parle, j'ignore si c'est pour ne pas me faire de mal ou bien parce que c'est trop difficile d'en parler, donc hier je me suis rendu avec cette maman, seule c'est trop dur, moi je m'effondre, voir le principal adjoint qui a bien noté tout ce qui concernait grégoire et qu'il ne voulait pas dire, ensuite dans l'après midi , il l'a convoqué et lui a expliqué qu'il ne devait pas garder pour lui les soucis qu'il rencontrait avec d'autres élèves et qu'il devait s'adresser aussitot à un adulte , que chaque situation serait etudiée meme se faire retirer les chaussures n'étaient pas acceptables, je ne sais pas exactement ce qu'il va en sortir, mais je sais que grégoire a beaucoup pleuré , qu'il a donné des noms, à moi il ne voulait pas disant que ca serait pire après , donc l'avenir nous le dira
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par muriel le Mar 8 Déc 2009 - 10:37

Je voulais vous souhaiter beaucoup de courage à toutes les deux, Basant et Sylvinator. Je vous trouve formidable comme maman et je suis sûre que vos démarches feront bouger les choses.
C'est vrai qu'il faut parler, même si ce n'est pas toujours facile (plutot usant comme combat) mais c'est pour le bien de nos enfants... Bravo à vous.

Nous on vient d'écrire à l'instit de Bastien qui l'a totalement dénigré dans son bulletin scolaire. Après avoir vu le neurologue Bastien change progressivement son traitement, apparemment on en a pour 4 mois. Il est sous micropakine 700 et on passe au lamictal pour essayer d'éviter l'échec scolaire. En espèrant que tout se passe bien.
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par nano le Mar 8 Déc 2009 - 22:14

Demande de renseignements : les principales difficultés de Nano sont hyperactivité, manque de concentration, et une grande difficulté pour écrire. Malgré plusieurs rééducations (psychomotricité, orthophonie, orthoptiste, et sollicitations multiples de notre part par divers moyens, aucune amélioration sur l'écriture et la concentration. On nous propose une rééducation (méthode padovant) 20 séances (encore !) non remboursées par la sécu (encore aussi) quelqu'un en a -t-il entendu parler ? Qu'est-ce-que ça vaut ???
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par basant le Mer 9 Déc 2009 - 17:34

Le truc qui marchait bien pour Antoine c'était de lui faire écrire trois fois ses mots de dictée,avec, puis sans modèle pour les mémoriser, puis en fermant les yeux pour mémoriser le geste.
Et pour les poésies, je lui faisais des petits dessins pour chaque strophe, qu'on enlevait au fur et à mesure.
(J'ai essayé d'appliquer les méthodes d'Antoine de la Garanderie, qui avaient été essayées un moment dans les écoles:j'avais fait partie des classes impliquées dans cet essai)
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par basant le Mer 9 Déc 2009 - 17:41

http://padovan.ca/files/index.php?id=1
Un site canadien sur la méthode Padovan!
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par sylvinator le Jeu 10 Déc 2009 - 9:58

padovan ,; je connais pas, je vais voir de quoi il retourne
pour l'écriture , moi je me suis tourné vers une graphothérapie qui a donné de bons résultats, pareil pas remboursé, mais tant pis, je suis tombé sur une graphothérapeuthe très gentille, au début , j'étais un peu sceptique,mais elle a su rien qu'avec le test de graphologie faire une descrisption de grégoire très fidéle, d'ailleurs je dois y retourner puisque l'on a fait que la moitié du chemin , j'ai arreté en juillet et moi comme elle avons bien vu qu'il lui faudrait quelques séances supplémentaires,
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par sylvinator le Ven 11 Déc 2009 - 8:34

dernières nouvelles, hier séance psychologue comme toutes les semaines au cmpp, on a fait un bilan après quatre mois depuis la rentrée, voila un an et demi qu'on a commencé la psychothérapie, et j'ai vu des améliorations ainsi que le psy, il m'a signifié hier qu'on était enfin sorti du syndrome dépressif, ca m'a fait un bien fou, pas seulement le fait que grégoire aille mieux, ca je l'avais constaté, mais que quelqu'un reconnaisse enfin que mon fils n'allait pas bien du tout, car quand j'ai dit il y a trois ou quatre ans que mon fils parlait de mourir, entre autres auprès du directeur de primaire et que ce qu'il subissait le faisait enormement souffrir, il m'a presque ri au nez en me disant que j'affabulais, c'est le problème majeur partout qu'en temps que parent , on n'est pas crédible, et pourtant jamais, je n'ai exagéré ce qu'il se passait , juste les faits, mais on est pris pour une maman poule qui voit un génie,
enfin bref, donc grégoire va mieux, mais on est passé d'une phase à une autre , maintenant encore beaucoup de questionnements il se pose, et donc encore besoin de séances, mais je le savais,
curieusement grégoire se referme avec moi ou bien avec le psy dès qu'on aborde certains sujets, et depuis quelques séances, il met un masque pour faire du théatre et hier pendant le bilan , grégoire a voulu le faire, je ne le reconnaissais, il parlait , jouer un role, ce qui est très bénéfique et pour lui et pour la compréhension de ses émotions par le psy, il nous a fait rire tellement il partait dans tous les sens, un vrai comédien en herbe, peut etre enfin une lueur au bout du tunnel, voilà c'était mon témoignage aujourd'hui
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par nano le Lun 14 Déc 2009 - 23:03

Merci pour les recherches sur le Padovant, le site Canadien http://padovan.ca/files/index.php?id=1 est remarquable.
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par nano le Lun 4 Jan 2010 - 8:42

Nous avons fait une séance Padovant pendant ces vacances. Cela peut certainement apporter. Comme le dit la psychomotricienne elle même, ce n'est pas miraculeux. Petit souci : au moins 24 séances, deux par semaine à 35€ l'une ... soit 150€ / mois pendant un trimestre. Cela semble vraiment adapté à l'hyperactivité car l'enfant n'arrête pas de bouger et d'être sollicité, c'est la première fois que Nano demande à retourner à une prise en charge.
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par cris le Lun 4 Jan 2010 - 13:21

coucou!!! mon fils de 4 ans tout se passe bien pour le moment il une maitresse tres gentille qui soccupe bien de lui magret ses problemes de consentration de plus il suivie par une dame de l eraz tres gentille et comprehensive .elles font tous pour l aider genial j espere que l avenir sera de meme bon courage a tous les parent bise cris
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par aladin le Lun 4 Jan 2010 - 15:04

nano a écrit:Nous avons fait une séance Padovant pendant ces vacances. Cela peut certainement apporter. Comme le dit la psychomotricienne elle même, ce n'est pas miraculeux. Petit souci : au moins 24 séances, deux par semaine à 35€ l'une ... soit 150€ / mois pendant un trimestre. Cela semble vraiment adapté à l'hyperactivité car l'enfant n'arrête pas de bouger et d'être sollicité, c'est la première fois que Nano demande à retourner à une prise en charge.

c'est pas remboursé par la sécu?

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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par sylvinator le Mar 5 Jan 2010 - 8:25

malheureusement, peu de soins extra médicaux si j'ose dire sont remboursés par la sécu, pour ma part, la graphothérapie que j'ai engagé pour mon fils, me coute 160 euros par mois, c'est effectivement un des problèmes, je ne travaille pas , et seul mon mari ouvrier a donc un salaire, en plus je dois faire 1 h 30 aller retour pour m'y rendre,
mais qu'importe, seul compte le sentiment de sécurité de mon fils ,
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Re: Votre vécu de la scolarité

Message par fabs87 le Mer 6 Jan 2010 - 23:30

pour ma part c'est le meme constat, je l'ai tres mal vecu car je fessait toujour mes crise soit a l'ecole ou lycée je ne leur rensenblé pas, ils me consideré comme handicapé, mais pas moi surtout que j'ai un frere handicapé lui, et tout comme vous j'ai tres peu d amis maisau moins c'est des vrais
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