Chirurgie de l'épilepie

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Chirurgie de l'épilepie

Message par savana le Ven 9 Nov 2007 - 13:53

Bonjour,
J'ai 22 ans je suis épileptique depuis 14 ans. Je fais à peu près une dizaine d'abence par mois, aucun traitement ne fonctionne. Après avoir passé une série d'examen, mon neurochirurgien ma annoncé qu'il était d'accord pour m'opérer. Mais la mauvaise nouvelle c'est que le foyer épileptogène étant mal placé dans le lobe temporale droit, il y a donc un risque que je perde la vision latéral de mon oeil gauche. Je n'arrive pas prendre de décision, perdre un handicap pour en avoir un nouveau je ne sais pas si sa vau le coup.
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Re: Chirurgie de l'épilepie

Message par aladin le Ven 9 Nov 2007 - 14:02

Est ce qu'il a estimé ce risque avec un pourcentage ? Est ce qu'une fois opérée il est sure (ou presque) que tu ne fera plus de crises ?
Et concernant la perte de vision, est ce qu'il t'as dit dans qeulle mesure cela t'handicaperai ?

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Re: Chirurgie de l'épilepie

Message par anne le Ven 9 Nov 2007 - 14:14

Je viens d'être opérée (août 2007). Lors du RDV, le neurochirurgien m'a dit tout ce qui pouvait m'arriver : hémiplégie, troubles visuels,... Cela peut arriver à tout le monde. Mon épilepsie était dans le lobe temporal gauche au niveau de l'hippocampe et pour arriver à l'hippocampe gauche, il a du m'enlever l'amygdale gauche. Mais malgrès cela, je lui ai dit oui oui oui..... Mes crises ont disparu. Les "problèmes post-opératoires" chez moi sont certaines fois des crampes sous le pied droit mais pour moi cela passe au 1000000000ème degré dans ma vie.
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Re: Chirurgie de l'épilepie

Message par savana le Ven 9 Nov 2007 - 14:41

aladin a écrit:Est ce qu'il a estimé ce risque avec un pourcentage ? Est ce qu'une fois opérée il est sure (ou presque) que tu ne fera plus de crises ?
Et concernant la perte de vision, est ce qu'il t'as dit dans qeulle mesure cela t'handicaperai ?

je ne connais pas encore les pourcentages du risque, mais pour ce qui est de l'handicap mon neuro ma dis qu'il sera léger. Pour ce qui est des crises, normalement après l'opération je ne devrai plus en faire du tout.
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Re: Chirurgie de l'épilepie

Message par savana le Ven 9 Nov 2007 - 14:44

anne a écrit:Je viens d'être opérée (août 2007). Lors du RDV, le neurochirurgien m'a dit tout ce qui pouvait m'arriver : hémiplégie, troubles visuels,... Cela peut arriver à tout le monde. Mon épilepsie était dans le lobe temporal gauche au niveau de l'hippocampe et pour arriver à l'hippocampe gauche, il a du m'enlever l'amygdale gauche. Mais malgrès cela, je lui ai dit oui oui oui..... Mes crises ont disparu. Les "problèmes post-opératoires" chez moi sont certaines fois des crampes sous le pied droit mais pour moi cela passe au 1000000000ème degré dans ma vie.

jespère en tous cas, si je réussi à prendre une décision, que tous se passera aussi bien que pour toi.
Profite à fond de ta nouvelle vie.
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Re: Chirurgie de l'épilepie

Message par anne le Ven 9 Nov 2007 - 14:56

J'ai rencontré avant mon opération 3 personnes qui ont été opérées (dont la 1ère à Strasbourg). C'était génial. Ces personnes sont plus motivantes que les neurologues cheers.
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Re: Chirurgie de l'épilepie

Message par Nesejet le Ven 9 Nov 2007 - 15:16

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Re: Chirurgie de l'épilepie

Message par anne le Ven 9 Nov 2007 - 15:42

Ca y est tu lances ma belle aventure. Je suis donc compréhensible Very Happy
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Re: Chirurgie de l'épilepie

Message par Nesejet le Ven 9 Nov 2007 - 15:44

Yes :top: j'espère que les autres apprécieront autant que moi Wink
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Re: Chirurgie de l'épilepie

Message par cat621 le Ven 11 Juil 2008 - 20:35

les personnes qui peuvent se faire opérer nhesitez pas!!
c sur il y a tjs un risque, mais pour moi depuis mon operation il y a 9ans je nai plus d'absences ni de crises
je peux vivre normalement
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Re: Chirurgie de l'épilepie

Message par louloutte49250 le Lun 5 Avr 2010 - 21:36

j'ai l'impression d'etre un allien face à vous en tout cas en ce qui concerne les operations car mon epilepsie n'est pas" une vraie epilepsie".Je vais m'expliquer mon epilepsie est dû à un angiome cerbral situé frontal gauche, je fais des crises à cause du sang qui rentre dans cette angiome et qui n'irrigue donc pas tout le cerveau.
Après 6 embolistations qui consistent à injecter une "superglue" près des vaisseaux de l'angiome pour faire barrière on m'a dit que de toute façon mon angiome existera toujours mais ne sera plus actif ou du moins un peu moins.
J'ai toujours des crises mais ils ne veulent plus tenter d'interventions car ils risquent de me paralyser le côté gauche, dejà que doigts de ma main droite sont tous tordus ils ont bien raison de prendre des précautions.
MOI AUSSI J4AVAIS PEUR de me faire operer car j'avais 3% de risques d'y rester et 4% de risque de paralysie.
Quand j'ai entendu ça j'ai flipper mais ds un sens j'avais 17 ans à l'époque et si je ne faisais rien je risquais un jour de finir avec une hemoragie cerebrale.
Entre mort et interventions à risque j'ai preferé choisir de me faire operé par de super spécialistes et après je n'avais plus peur car mon chirurgien me faisait toujours rire!!!elle m'a meme offert un cadeau et m'a dit "vis ta vie à fond , profites tu as la chance de beneficier des grandes avancées de la chirurgie!
on m" a meme remercié d'avoir accepter de passer un peur pour "cobaye" car maintenant ils savent qu'ils peuvent ameliorer des milliers de vies.C'est une petite fierté pour moi...
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Re: Chirurgie de l'épilepie

Message par alpiniste76 le Mar 27 Avr 2010 - 21:39

Pour ma part, je me suis faite opérer il y a maintenant 1 an et demi.... Plus de crises la journée (contre 5-6 absences/mois avant).. Juste quelques crises encore la nuit (auxquelles nous avons toujours une explication logique : fatigue ou dépression atmosphérique).
Moi aussi le chirurgie m'avait prévenu... A ce jour j'ai, comme il me l'avait dit, une réduction de mon champs visuel en latéral supérieur droit. Pour ma part, cela ne m'empêche pas de vivre normalement : seulement obligée de tourner la tête un peu plus vers la droite pour la vision périphérique... Si tu as l'occasion de te faire opérer : n'hésite pas. Après c'est une nouvelle vie qui commence !!! Pour toi et ton entourage... Malgré mes quelques crises faites depuis (dont une 3 jours avant mon mariage : mais mon neurologue m'avait dit que c'était une poussée de stress et puis le cerveau même s'il n'a plus sa zone épileptogène se souvient...).. Si on te propose l'intervention : n'hésite pas... Bon courage à toi
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Re: Chirurgie de l'épilepie

Message par Alpaga le Mer 28 Avr 2010 - 22:08

alpiniste76 a écrit: (...) et puis le cerveau même s'il n'a plus sa zone épileptogène se souvient... (...)
Tu me fais un peu flipper en disant cela
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Re: Chirurgie de l'épilepie

Message par alpiniste76 le Mer 28 Avr 2010 - 23:05

Tu as tort de flipper comme tu dis Si tu as des questions n'hésite pas a bombarter ton neuro et le chir : ils sont là aussi pour répondre à tes questions ... l'opération pour ma part est la meilleure chose qu'il m'est arrivée au sujet de cette putain de maladie....
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Re: Chirurgie de l'épilepie

Message par Alpaga le Jeu 29 Avr 2010 - 15:41

alpiniste76 a écrit:Tu as tort de flipper comme tu dis Si tu as des questions n'hésite pas a bombarder ton neuro et le chir : ils sont là aussi pour répondre à tes questions ... l'opération pour ma part est la meilleure chose qu'il m'est arrivée au sujet de cette putain de maladie....
Oui c'est ce que je ferai en déyant des 6 semaines qui me reste avant le jour "J"
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Re: Chirurgie de l'épilepie

Message par louloutte49250 le Jeu 29 Avr 2010 - 20:31

courage, courage, courage, j'espere vraiment que vous arriverez à vous en sortir, moi j'aimerais bien.
Mais c'est different de vous tous mais qui sait peut etre qu'un jour mon angiome dira STOP au sang qui veut y entrer et cela arretera toute cette bon diey de maladie qui cause tant de soucis!bisous mes amis!
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