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Message par juce65 le Mer 19 Aoû 2009 - 21:46

Bonjour à tous
Je ne viens pas souvent sur le forum car je préfère essayer d'oublier l'épilepsie de mon fils. Mon grand Julien aura 3 ans dans 2 mois et il est épileptique depuis ses 6 mois (diagnostiqué seulement au bout d'un an et demi Sad )
Nous venons de passer une année bien chargée avec les rdv neuro, les séances d'orthophonie et de psychomotricité, l'orientation en hopital de jour pour sa première année scolaire (4 matinées par semaine) et la demande d'avs qui n'est pas encore acceptée pale .
Après 3 mois sans crise nous avons espéré mais en vain. Les crises sont revenues, plus rares heureusement. Maintenant il ne fait des crises que lorsqu'il est malade avec de la température.
A ce sujet mon fils a toujours eu une température plutôt basse (entre 36 et 37 en général) et quand il est malade il peut monter jusqu'à 39 (jamais au delà, mais c'est déjà pas mal). Ces jours ci nous avons la canicule : 35° et Julien a chaque fois que nous sortons dehors devient tout rouge. je lui ai pris la température aujourd'hui : 38°C. Pourtant en dehors de ce moment là, température normale.
ces problèmes de températures peuvent-ils être dus à l'épilepsie?
Autre question : depuis sa naissance il a toujours eu du mal avec les liquides à boire : lait, eau, jus de fruits... A 1 an nous avons arrete les biberons parcequ'il n'en voulait plus, et on n'arrive pas à le faire boire: il ne veut rien, ni eau ni boissons sucrées. En général il boit 4-5 petites cuillères par jour (il ne sait pas boire au verre : il avale de travers et s'étouffe, ni à la paille : il ne sait pas aspirer). ces 2 jours il boit un peu plus mais pas la valeur d'un verre... Y aurait-il la aussi un rapport avec l'épilepsie? Je sais qu'il y a pas mal de personnes qui travaillent dans le médical sur le forum, peut-être pourrez-vous me renseigner.
Nous allons demain à Toulouse pour faire un EEG de sommeil. J'espère que nous verrons un neurologue et que je pourrais lui demander tout cela. (mais j' aimerais avoir votre avis quand même!)

Merci
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Message par savana le Jeu 20 Aoû 2009 - 9:54

Bonjour,
Je pense qu'il est possible que la température provoque des crises, mais je ne suis pas médecin. Votre neuro vous en dira plus..
Pour les problèmes avec les liquides à boire je ne pense pas que ca est un lien avec l'épilepsie. En avez-vous déjà parlé avec votre pédiatre ? Il faut un peu le forcer je pense, car avec cette chaleur c'est important qu'il boive.
Tenez nous au courant. J'espère que votre petit bout va aller mieux.
Courage
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Message par juce65 le Lun 24 Aoû 2009 - 13:39

Bonjour,
Merci Savana pour votre réponse
Julien a passé son eeg de sommeil : pas de crise enregistrées. Il devrait avoir une ponction lombaire cette semaine (on attend le rdv) pour rechercher un type particulier d'épilepsie.
Le neurologue nous a confirmé que la température favorisait les crises. côté boisson, pas d'info complémentaire.
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Message par basant le Mer 26 Aoû 2009 - 21:55

Mon fils de dix ans fait aussi des crises lorsqu'il fait très chaud ou après un effort intense qui lui fait monter la température, ou en cas de fièvre lorsqu'il est malade.
Par contre lui boit beaucoup lorsqu'il a chaud, peut être parce qu'il est plus grand. Je crois que les petits enfants et les personnes âgées ressentent moins la soif et qu'il faut les forcer un peu.
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Message par sylvinator le Sam 29 Aoû 2009 - 9:27

courage pour votre enfant , je pense que le fait de ne pas boire assez peut provoquer une fatigue et par là même provoquer une crise , avez vous essayez les glaçons style mister freeze,
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Message par obi-one le Sam 29 Aoû 2009 - 13:41

Moi aussi je pensais à des glaces ou à des boissons que tu peux épaissir avec une poudre épaississante. C'est ce qu'on utilise en gériatrie pour que les patients aient un apport hydrique.
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Message par aladin le Sam 29 Aoû 2009 - 18:39

basant a écrit:Mon fils de dix ans fait aussi des crises lorsqu'il fait très chaud ou après un effort intense qui lui fait monter la température, ou en cas de fièvre lorsqu'il est malade.
Par contre lui boit beaucoup lorsqu'il a chaud, peut être parce qu'il est plus grand. Je crois que les petits enfants et les personnes âgées ressentent moins la soif et qu'il faut les forcer un peu.

En tant qu'épileptique, je sais qu'on est nombreux à avoir plus de crises en période de grosse chaleur. J'ai plus l'impression que c'est du a l'augmentation de la température du corps que le fait de boire assez ou non (meme s'il y a un lien)
Quand je vivais chez mes parents, je dormais a l'étage et l'été il faisait super chaud donc très difficile de dormir et je faisais plus de crises ... mes parents ont donc aménagé la cave pour que je puisse y dormir l'hiver Embarassed
Et parmis les dernières crises que j'ai faite, c'était dû au changement de température brusque. C'est à dire, des moments ou j'avais super chaud donc je bois un truc super froid, le contraste me "surprends" et boom crise ... ca m'est arrivé plusieurs fois. Maintenant je me méfie de ce contraste. Peut être que pour vos enfants, ca ne leur fera jamais rien mais je préfère vous en informer au cas oû. :chépa:

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Message par juce65 le Lun 31 Aoû 2009 - 20:38

C'est vrai que nous avons déjà observé chez Julien des crises quand on passait d'un endroit avec la clim par exemple à dehors où il faisait plus de 30. Mais pas facile à éviter parfois...
Concernant les glaçons, merci beaucoup pour l'idée!! C'est vrai qu'on a essayé tout type de boisson (eau, sucré, gazeux...) mais à ca on n'y avait pas pensé. On va essayer, on verra bien. E tout cas ces temps ci avec les grosses chaleur, on a quand meme reussi à le faire boire un peu à la cuillère. Et puis il se met à vouloir manger des tomates!!
Concernant l'épaississant pour boisson je ne vois pas tres bien ce que c'est.

Sinon Julien a eu sa ponction lombaire jeudi. Il a passé 2 mauvaises journées mais à présent tout va bien, plus de douleurs. On devrait avoir les résultats dans 3 semaines.

Merci à vous

Juce65 qui a amené son ptit gars à l'hopital de jour ce matin où il a fait sa première "rentrée" (pour l'école proprement dite on verra quand il sera propre)
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