Delphine - développement d'Estaban

Aller en bas

Re: Delphine - développement d'Estaban

Message par Invité le Ven 9 Nov 2007 - 11:37

ce forum est très très bien fait, d'ailleurs chapo!
Dommage que je sois nul en informatik, j'aurais bien aimé participé mais effectivement je fais partis des visiteurs timides!!

Depuis que je vous ai découvert,
je m'en sers :
comme un journal de bord,
un support de compassation,
mon soutien virtuel de solidarité,
un échange d'informations,
et surtout un grand réconfort remplie d'esperance..

d'ailleurs, je voudrais en venir a une question qui s'adresse à ceux qui sont régulièrement ici, ou ceus de passage, qu'importe, la n'est pas vraiment le soucis ; ai je l'espoir de croire que mon fiston devriendra aussi dégourdi que vous, il me semble avoir à faire a des personnes suffisemment instruites, voir meme, pas né de la derniere pluie!! facon de parler, pardonnez ma familiarité..
et donc je me demandais si, kan vous étiez enfant, deja atteint d'epilepsie, aviez vous des "bons" problèmes de comportement? des defficiences? du retard?
est ce que peut etre je dois penser que peut etre a la maturation du cerveau d'esteban, il n'aura pas à aller dans un CAT ou pire..
sans vouloir me donner faux espoir? l'avenir de mon fils me préocupe beaucoup et je ne veux pas mettre esteban d'emblé dans une IME, alors qu'il suffit peut etre un peu de patience
et d'espoir??
merci, je sais que je viens beaucoup plus pour m'informer que informer......

Invité
Invité


Revenir en haut Aller en bas

Re: Delphine - développement d'Estaban

Message par Nesejet le Ven 9 Nov 2007 - 13:15

Chère Delphine... comme je le dis souvent, on n'est pas Neuro et on ne peut pas te donner de certitudes... pour savoir vraiment il te faudra harceler ton neuroloque encore et encore et encore... (pour que finalement il t'avoue ne pas savoir car chaque cas et unique).

Je voudrais te dire que tout va s'arranger pour ton fils et qu'il rentra un jour dans la "normalité"... mais je ne veux pas te mentir.

Il y aura des moments très difficiles, des décisions douloureuses a prendre et Esteban devra lui aussi se battre... comme tu peux le lire sur le forum, on est tous un peu "paumé", à la recherche d'info... On a des hauts et des bas...on accepte la maladie...ou pas...

Mais certain d'entre nous s'en sorte...plus ou moins bien.

Personnellement, j'ai beaucoup lutté pour trouver un traitement qui me permette de ne plus avoir de crise le jour. Je voulais vivre normalement... J'ai donc pu décrocher un BAC +2 en informatique et maintenant je bosse sur Paris, je suis autonome, marié, propriétaire d'une belle maison en grande couronne de la région parisienne (seul ombre au tableau les médocs on fait que je suis quasiment stérile et on rame pour faire le bébé...mais on y arrivera).

Donc je pense que OUI parfois on peut s'en sortir (enfin psychologiquement c'est pas encore ça Wink ).
Mais pour le cas de ton fils l'épilepsie me parait plus grave alors il n'y a qu'une solution l'espoir...il faut positiver et y croire... je t'envoie pleins de pensées positives Wink et comme on dit : "Sourit à la vie, la vie te sourira"

Bisous à toute la famille
avatar
Nesejet
Fondateur
Fondateur

Masculin
Nombre de messages : 2236
Date d'inscription : 01/10/2007

Revenir en haut Aller en bas

Re: Delphine - développement d'Estaban

Message par aladin le Ven 9 Nov 2007 - 15:53

Delphine,
Comme le rappel Nesejet, chaque personne épileptique est differente, chaque épilepsie est diffeente, meme les neuros doivent avoir du mal a prédire ce que sera l'avenir de ton fils.
Tout ce que nous pouvons faire pour t'aider et t'encourager a garder l'espoir, en tout cas dans mon cas, c'est te transmettre mon témoignage.

Lorqsue les crises ont débuté, j'ai aussi été cataloguée d'épilepsie grave avec des crises patielles complexes qui se généralisaient de plus en plus souvent. J'en faisais 5/6 par jour et encore plus la nuit, ce malgré une tri-thérapie.
J'avais également un comportement inadapté: j'étais hyperkinétique (proche de l'hyperactivité), agressive, impulsive, introvertie, je haissais l'école (pleure chaque jours pour aller a l'école), pas d'amis a l'école dû a ce comportement. J'avais un retard de langage et je bavais continuellement, en fait plus je faisais de crises dans la journée pire était symptomes jusqu'au jour ou j'ai fais un état de mal suites a des crises partielles qui m'ont empêché de parler durant 48 h ! Shocked

Malgré cela, j'ai eu la chance d'avoir une instit de maternelle FORMIDABLE, qui malgré les crises et ce comportement m'a permis de rester dans l'école et de progresser comme les autres. Mes parents m'ont avoué qu'ils avaient fortement songé a me mettre dans une école spécialisée, et je crois que ca m'aurai fait perdre tout espoir de normalité...je ne serai pas arriver là ou j'en suis.
Mais ce choix a également signifier qu'il allait falloir se battre car il faudrait faire comme tout les autres, quoi qu'il en coute. Les maitresses de l'école primaire ne m'ont vraiment pas aidé a ce niveau là et mes camarades n'en parlont pas, il faut s'en sortir seul avec l'aide, l'amour et la patience de ses parents.

Contrairement a ton fils, cette période de crises très fréquentes n'a duré "que" 2 ans, ensuite, le sabril est apparu me permettant de stopper les crises. J'ai rattrapé mon retard de langage, je ne bavais plus, et mon comportement s'améliorait énormément. Tout ceci était lié au nombre de crises en fait!
Ca ne veut pas dire que ca a tout résolu, car psychologiquement j'étais a la fois très forte et très fragile, sensible, et j'avais toujours les effets secondaires des médocs mais enfin plus rien avoir avec cette période noire.

Je ne sais pas ce qu'il en est de ton fils mais j'ai toujours conservé des capacités intellectelles normales, les differents QI ont montré que tout allait bien de ce coté là,les crises n'endommagent donc pas le cerveau.

Avant la découverte du sabril, les médecins "séchaient" sur mon cas (il s'agissait pourtant des meilleurs spécialistes en la matière), si les opérations sur enfants avaient exister a l'époque, j'aurai certainement été opérée.

Lorsque j'ai revu la neuro a l'adolescence, elle m'a avoué que jamais elle n'aurai parié que je m'en sortes si bien, que j'étais un exemple pour tout ces petits patients et que justement leurs parents avaient besoin de savoir qu'on peut s'en sortir meme quand on croit que l'avenir est si noir !

A l'heure actuelle, j'ai obtenu un bac L a 17 ans, j'ai appris 3 langues étrangères dont du russe (pour une gamine qui avait des problemes de langage Cool ), j'ai mon permis de conduire, un boulot de fonctionnaire, une grande maison dans laquelle je vis seule completement autonome, loin de ma famille...je crois que je suis heureuse et épanouie !
Bien sur il reste quelques séquelles de ce vécu, de ce passé, mais on a tous notre "croix" a porter et je m'y suis habituée, finalement ce passé c'est le mien, c'est lui qui m'a permis de me constuire, de me forger un solide caractere (quoique merdique :mdr2: ) et d'etre ce que je suis aujourd'hui !

Voila une bonne tartine :desole: :mrgreen:

Je ne peux que te souhaiter la meme chose pour ton fils mais voila, il est impossible de savoir ce qui vous attends, lui, toi et ta famille, tout ce qui est sur c'est qu'il va falloir vous battre tout le temps et qu'il y aura des périodes de désespoir mais que les périodes de bonheur n'en seront que plus géniales.

_________________
Ce qui ne tue pas, rends plus fort !
avatar
aladin
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 5907
Age : 34
Date d'inscription : 14/10/2007

Revenir en haut Aller en bas

Re: Delphine - développement d'Estaban

Message par Invité le Ven 9 Nov 2007 - 16:54

merci pour vos témoignages,
tout ce que j'en conclue, c'est qu'il faut s'accrocher, garder l'espoir et parait il que le bonheur, on y a tous le droit!
alors je me battrais pour lui, constemment, comme il se doit car on le vaut bien! :ptdr:
grosses bises a vous tous, vous êtes vraiment exceptionnels!

Invité
Invité


Revenir en haut Aller en bas

Re: Delphine - développement d'Estaban

Message par Invité le Ven 9 Nov 2007 - 22:55

MERCI
et bonne nuit..

Invité
Invité


Revenir en haut Aller en bas

Re: Delphine - développement d'Estaban

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Revenir en haut


 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum