j'ai l'impression que mon neuro

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j'ai l'impression que mon neuro

Message par prissou94340 le Jeu 29 Oct 2009 - 22:17

ne m'ecoute pas...
franchement c'est gavant.Je lui dit que ça pourris la vie.Que je supporte plus ni le bruit ni la lumiere ni la foule et il me sort,c'est rien,c'est de migraines
La depakine ne marche visiblement plus==>bah on va vous mettre du kepra en plus de vos 4 comprimés de depakine....ouai super,des medocs en plus
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par basant le Ven 30 Oct 2009 - 10:19

Celui d'Antoine m'a aussi dit que c'étaient des migraines la dernière fois.
Et les absences et les myoclonies?
D'après lui c'est normal qu'il en fasse encore!
Je prends un rendez-vous à Paris!
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par prissou94340 le Ven 30 Oct 2009 - 11:19

daisy a écrit:Hôpital ou cabinet ?
je suis suivis à Henri Mondor
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par prissou94340 le Ven 30 Oct 2009 - 11:20

basant a écrit:Celui d'Antoine m'a aussi dit que c'étaient des migraines la dernière fois.
Et les absences et les myoclonies?
D'après lui c'est normal qu'il en fasse encore!
Je prends un rendez-vous à Paris!
pffffffffff serieux ça me gonfle qu'ils ne prennent aps en compte tous ce que ça perturbe dans nos vies.Je peux plus bosser,quand mon fils de deux ans joue je supporte pas le bruit...super !!!!Bien les migraines!....
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par basant le Ven 30 Oct 2009 - 11:27

J'aimerais quand même voir un épileptologue, car mon neuro me semble parfois un peu léger!
Il paraît qu'à Rotschild, il est très bien, d'après une copine dont le frère est suivi là-bas.
Je vais quand même prendre un deuxième avis!
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par savana le Sam 31 Oct 2009 - 16:19

daisy a écrit:
Je trouve quand même qu'ils sont plus disponibles en cabinets qu'en consultations hospitalières. Même si on le paie (dépassements d'honoraires), les consultations durent 1h contre 20min (oui, j'ai vu ça à l'hôpital) et on se sent écoutée, comprise.

Pour moi ca été le contraire. Je payais 100€ la consultation chez un neuro qui en avait rien à foutre de ma vie et qui ne m'a jamais aidé dans ma maladie, pendant des années. Et sois-disant un neuro réputé.

J'ai changé et consulte maintenant en hopital. En 3 mois mon nouveau neuro à découvert la cause de mon épilepsie, a mieux adapté mon traitement, et ma orienté vers des spécialistes pour une chirurgie.

Je pense que le milieu dans lequel on consulte n'a rien à voir. Ca dépend plutôt du médecin, s'il a envie de bien faire son boulot ou non.
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par daisy le Sam 31 Oct 2009 - 18:19

OK, je dis n'importe quoi, j'efface.
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par vince le Dim 1 Nov 2009 - 21:23

Bonjours. Oui Rotschild c'est pas mal, il y a plusieurs neuro mais fait attention car j'en ai vu un qui m'a donné du dépakine et n'en avait rien a faire de ce que je lui est demandé à ma première consultation et un autre très bien 2 mois après qui lui a même chercher d'où pouvait provenir mes crises récentes. Je voudrai bien donner son nom mais je sais pas si c'est légale de donner son nom comme ça.
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par aladin le Dim 1 Nov 2009 - 21:27

Non pas de noms de médecins sur le forum En MP seulement, merci.

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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Ma louloutte24 le Lun 4 Avr 2011 - 11:34

moi mon neuro,il est très bien,il est au CHU pellegrin des enfants à bordeaux.
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par dimo8 le Mer 13 Avr 2011 - 1:22


je suis longtemps allé a nancy (au moins 10 ans)c'etait tres bien c'était trés bien le prob c'est que j'ai une épilepsie réfractaire alors petit a petit il s'est désinteressé de moi a mon avis il ne garde que les cas qu'il arrive a soigné à la fin je ne voyais plus alors depuis quelques temps je vais a bruxelles qui est justement spé dans les épi réfractaire se sont les personnes les plus interréssé que j'ai vu jusqu'a ce jour
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par MuffinShow le Mer 27 Avr 2011 - 22:45

Salut,

Je me demande qui parmi nous ne s'est jamais senti seul au monde face à son neurologue ...
Leur dictaphone et prise de notes laissent bien souvent penser que notre mal être leur passe largement au dessus de la tête.
Je vous rassure, même si je n'ai pas à me plaindre de mon neuro actuel, j'ai souvent envie de lui souligner que sa prise de distance m'apparaît irrespectueuse. Mais le grand manitou a les dés en main, donc on patiente calmement, on marque des temps d'arrêt histoire de mendier quelque attention et regard, et avec un peu de chance le feeling se fait.

Courage à tous :top:

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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Alpaga le Mer 27 Avr 2011 - 23:43

MuffinShow a écrit:Salut,

Je me demande qui parmi nous ne s'est jamais senti seul au monde face à son neurologue ...
Leur dictaphone et prise de notes laissent bien souvent penser que notre mal être leur passe largement au dessus de la tête.
Je vous rassure, même si je n'ai pas à me plaindre de mon neuro actuel, j'ai souvent envie de lui souligner que sa prise de distance m'apparaît irrespectueuse. Mais le grand manitou a les dés en main, donc on patiente calmement, on marque des temps d'arrêt histoire de mendier quelque attention et regard, et avec un peu de chance le feeling se fait.

Courage à tous :top:

Coucou,

C'est pas l'impression d'être seule au monde que j'ai déjà eu avec mon neuro. Mais l'impression de ne rien piger car il parle son "langage médical" qui pour moi égalait au chinois. Du coup je lui demande à chaque fois: "ça veut dire quoi en français?" :mrgreen:
Et avec moi il a toujours droit à une liste de questions (style: longue liste de course :ptdr: )
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Tigal le Mer 11 Mai 2011 - 1:50

Bonsoir,
Moi ce que je ne comprends pas c'est pourquoi ils semblent ne s'intéresser qu'aux résultats des EEG et non aux causes de la crise. Ils écoutent plus ou moins ce qu'on leur raconte et ils nous collent des médocs. Heu oui ok pour les médocs, pour faire moins de crises, aténuer les symptômes, mais pourquoi je fais des crises? Une lésion? Une tumeur? Autre chose? Et c'est à moi de vous suggérer de faire tel et tel examen complémentaire docteur?
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Kinetic le Mer 11 Mai 2011 - 7:44

Mon neuro me dit que plus de la moitié des épileptiques souffrent d'épilepsie d'origine inconnue.

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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Orilana le Mer 11 Mai 2011 - 7:50

Tigal a écrit:Bonsoir,
Moi ce que je ne comprends pas c'est pourquoi ils semblent ne s'intéresser qu'aux résultats des EEG et non aux causes de la crise. Ils écoutent plus ou moins ce qu'on leur raconte et ils nous collent des médocs. Heu oui ok pour les médocs, pour faire moins de crises, aténuer les symptômes, mais pourquoi je fais des crises? Une lésion? Une tumeur? Autre chose? Et c'est à moi de vous suggérer de faire tel et tel examen complémentaire docteur?

Ca dépend des neurologues en faite. La mienne aurait bien voulu vouloir chercher.... mais je suis interdite d'IRM et le scanner et l'EEG sont perturbés par un appareil que je porte dans la tête donc impossible de le retirer pour faire les exams.
On sait que j'ai eu un traumatisme crânien et la 1ère crise a eu lieu 5 jours après donc c'est à cela que c'est dû. Un jour, elle m'a annoncé le terme de sclérose du lobe temporale mais sans pouvoir vraiment le vérifier.

Si tu n'es pas satisfaite de ton neuro, tu peux aussi en voir un autre....

La mienne me coûte cher mais elle est top ! elle est conventionnée secteur 2 honoraires libres mais qu'importe, pour moi c'est le sérieux et le professionnalisme qui compte.
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Tigal le Mer 11 Mai 2011 - 11:54

Je suis tout à fait d'accord avec toi, la santé (la vie) n'a pas de prix!
J'ai consulté un neurologue il y a quelques années pendant 2 ans et demi qui me renouvellait mon ordonnance de dépakine à chaque visite. Le médicament n'avait absolument aucun effet.

Il y a deux semaines je suis allée en voir un autre qui m'a mis sous lamictal. Je le revois en juillet, en espérant que celui-ci creuse un peu sans que j'ai besoin de lui suggérer de faire des exams complémentaires.

Je vois très bien autant mon généraliste que mon endocrinologue par exemple qu'ils ne font que renouveller l'ordonance, sans réellement m'écouter. Je viens de changer d'endocrinologue car celui de l'hopital où j'ai attéri il y a un mois était choqué que le miens n'ai fait aucun autre examen qu'une prise de sang pour la thyroïde.

C'était pour l'exemple, je m'écarte un peu du sujet de l'épi
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par permanence le Mer 25 Mai 2011 - 15:02

oui je suis assez d'accord avec Tigal. Bon faut dire aussi que tout neuro qu'ils sont, ces spécialistes ont aussi leur faiblesse et leur routine. CE qui différencie un bon professionnel d'un plus ordinaire, c'est la curiosité, la volonté de contribuer à la bonne santé du patient, l'espoir de trouver le ttt qui convient, l'exigence. CA demande un investissement, une implication dans son métier de tous les jours. Sinon, on rentre vite dans la gestion de stocks d'une épicerie et des bons de commande...
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par PATRICK26 le Jeu 26 Mai 2011 - 21:17

pour moi, "le cas a part, avec mon epi suite a operation d'un gliome" (voir ma presentation), je n'ai pas de neuro pour le suivi. mais:

-le neurochir qui m'a opéré, qui est celui qui a mis au point les opérations éveillées pour opérer le cerveau avec moins de risques de secquelles.
-un epileptologue (le titre n'existe pas en france, c'est une spé canadienne en 2 ans post neurologie. un des 9 de france!).
-un oncologue. ben oui, j'ai une chimio en plus pour aider le ttt anti-epileptique et s'ocupper des restes du gliome.

les 2 derniers travaient en cellule de cas autour du premier. un top suivi.
et tous en secteur (celui ou je ne sort que la carte vitale en ALD). ils sont tous sur gui de chauliac a montpelier.

la seule fois ou j'ai vu un neuro, c'etait a l'hopital de valence sur demande du medecin du travail (alors la, c'est un nid de chevres!). il m'a demandé la date de la derniere crise, a estimé que le post trauma de l'operation etait loin (la derniere crise remontait a 4 mois), et m'a dit d'arreter le traitement (epitomax a l'epoque). super! 2 semaines apres, j'ai fait un crise comitiale de 3 heures avec pompiers, samu, et tout l'orchetre chez moi qui croyaient que je venais de faire une emoragie cerebrale. ma femme a appelé le neurochir, qui est sorti du bloc pour lui parler, l'a écouté, lui a demandé de lui passer le toubib du samu qui a envoyé boulé ma femme, mon neurochir lui a demandé ce qu'ils faisaient, elle lui a dit: "pose d'un cateter pour une poche que tient un pompier qui tient la bouteille d'oxigene", il lui a dit: "faites ce que je vais vous dire, sans vous poser de questions: vous arrachez le cateter, pas le tuyau, l'aiguille, et lui enlevez le masque. et vous tendez le tel au toubib en lui disant que c'est le prof qui suit votre mari qui vient de vous demander de faire cela, et que je le veux immediatement au tel". ca a changé de ton immediatement...
discution sur le pourquoi de la crise, si j'avais bien pris mes cachets, ma femme explique l'intervention du neuro sur demande du toubib du travail (donc arret du traitement). il leur a dit quoi m'injecter, de m'emmener a l'hopital pour un controle permanent des constantes et d'attendre le reveil. il a ensuite appelé le neuro, lui a mis une chasse (j'ai eu la retranscription apres!) et je me suis reveillé a l'hosto, des le reveil 10mg de (boite jaune et grise), et retour chez moi dans la voiture de ma mere.

donc les neuros, je les laisses pour les parkinson, alzheimer, et autres. l'experience m'a suffit, j'aurais pu y rester! quel con...d !

je vois uniquement ceux vers qui me tourne mon neurochir. apres le boulot qu'il m'a fait, je lui voue une reconnaissance eternelle, et fais avec lui de façon simple: je lui tient la main comme un enfant celle de sa mere, et suit ses conseils et doctrines a la lettre !

je sais j'ai eu du bol d'avoir eté pris en charge par le meilleur neurochir mondial (il a reçu le prix olivecrona=prix nobel en neurochir!), et d'etre toujours suivi par lui et ceux en qui il a confiance...

malheureusement, ce n'est pas le cas pour tous.

info pour orilana et les autres parisiens: il y a aussi un tres bon epileptologue a la pitié salpetriere qui est en relation avec mon neurochir cheri. j'ai pas le nom. si vous voulez le nom de celui de montpelier, >MP.
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Orilana le Jeu 26 Mai 2011 - 21:25

Bonsoir,

Je ne veux pas dire que je refuse les conseils mais pourquoi toujours dire qu'allez voir un épilepto est mieux qu'un neuro !?

Mon neurologue est juste neurologue cad pas spécialisé en épilepsie et pourtant je me sens très bien avec elle.

Alors non je ne vais pas voir un épileptologue, je vais juste voir une neurologue, qui est conventionnée secteur 2 honoraires libres, elle me coûte bonbon mais je peux la joindre par mail et tel quand je veux et les rendez-vous, je les ai en une semaine seulement ! et en consultation, on prend le temps discuter, on parle au moins 45 min à chaque fois!

A la pitié, j'aurais pu y aller, tout le monde en parle, à chaque rendez-vous c'est 3 à 6 mois d'attente, impossible de joindre le doc par mail ou tel, et pire encore, on est qu'un numéro de dossier parmis plein d'autres !

Donc merci Patrick pour ta proposition mais je n'ai pas du tout envie de changer de neurologue, celle que j'ai me convient très bien.

Ca n'est pas contre toi Patrick mais ça n'est pas la première fois que je lis "...épileptologue ceci, épileptologue cela", ça donne un peu l'impression qu'il n'y a que eux qui peuvent bien nous suivre alors que c'est pas vrai du tout; un neurologue est tout à fait en mesure de traiter une épilepsie; il n'y a pas que les diplômes qui compte mais le coté humain, l'écoute etc etc...
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Kinetic le Jeu 26 Mai 2011 - 22:12

Je suis assez d'accord avec toi Orilana, tant que le courant passe bien avec le médecin, pourquoi vouloir en changer à tout prix.

Je rajouterais à ton explication que les recommendations sont très utilies aussi dans l'instauration d'un climat de confiance au début d'une relation patient / médecin.
Quand mon hémato m'a dit, le Docteur Untel du service des maladies infectieuses est quelqu'un de très compétent e très humain, j'y suis allé en toute confiance et je n'ai pas été déçu. De même quand ce dernier m'a à son tour conseillé un confrère neurologue très ouvert, compétant et humain, j'ai pris rendez-vous tout de suite et en ai été très content. A tel point que quand il a quitté l'hôpital pour aller travailler en libéral, j'ai suivi mon neuro et sa "réévaluation" des tarifs...

Le côté humain, la prise en compte du fait que je ne suis pas uniquement un patient de plus à expédier en 15 min chrono en parlant à son dictaphone avant de me redemander mon nom au moment de rédiger l'ordonnance, etc... mais que je peux avoir des doutes, des questions, représenter parfois un cas particulier, etc... est pour moi aussi très important.

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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Orilana le Jeu 26 Mai 2011 - 22:48

J'en ai connu des spécialistes qui parlaient plus à leur dictaphone qu'a moi et ca a le don de me faire sortir de mes gonds !!!

Ma neuro au moins, on a un vrai échange; elle me demande comment je vais, pas seulement, les crises mais le quotidien en général, mon moral, les effets secondaires, le travail, l'influence de l'épi sur mon couple etc etc... bref, on discute vraiment.

Là, par exemple, je viens juste de commencer l'épitomax, ben je dois la tenir au courant régulièrement par email pour savoir comment ça évolue, je trouve ça vraiment top de sa part, j'ai un vrai suivi et ça me met vraiment en confiance et pour moi, c'est le principal.
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par PATRICK26 le Jeu 26 Mai 2011 - 23:02

je ne donnais qu'une info, ayant lu, sauf erreur que certains se plaignaient de leur neuro.

pour moi, si mon neurochir, m'avait dit: voyez tel neuro pour le suivi de votre epilepsie, j'aurais suivi. il m'a dit voyez tel epileptologue, j'ai suivi et je suis tres content.
vu qu'ils travaillent ensemble, un mail a l'un des trois, j'ai les 3 adresses et tels, et le message passe aux 3, et la reponse rapide.

le 29 juin, je descend les voir, j'assure ne pas etre un numero, ils coordonnent les RV et j'ai le temps de discuter avec tous.

en finalité: il nous faut des pros de santé avec qui on se sente en confiance, ecouté, pas pris pour des neuneus, et qui nous font des prescriptions coherentes.
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par permanence le Ven 27 Mai 2011 - 0:10

Grrrr , j'ai encore foiré un envoi de message :enerve: JE vais essayer de reprendre les idées que j'avais écrites.
Bon je voulais réagir au mail d'Orilana.

Une neuro comme la tienne, c'est extraordinaire. Il faut qu'elle forme d'autres neuros!

Bon moi, j'avoue que j'ai été surprise la première fois que j'ai vu mon neuro empoigner son dictaphone et commencer dans un style très télégraphique à la troisième personne "patiente lambda ayant eu crise tonico-clonique lieu: blabla, circonstance déclenchantes: etc..."J'étais effectivement mal à l'alise. Mais maintenant, je ne suis plus tellement choquée. JE prends ça comme un résumé de l'entretien qu'on a eu avant "les yeux dans les yeux" et cela permet éventuellement de revenir sur des détails ou des explications.
Lors d'une de mes dernières crises( elles sont toujours généralisées) donc circuit pompiers, urgences, nuit en service neuro. LA dernière fois à Edouard Herriot. Le matin, je vois une neuro d'un certain âge et elle discute avec moi un bon 3/4 d'heure. Elle me reprends diplomatiquement sur l'observance de mon ttt que je ne prends que très partiellement. Elle relativise etc... Je peux dire que son assistant (un interne assez jeune) n'a pas les mêmes aptitudes relationnelles pour le moment. J'ai senti qu'il en avait marre de nous écouter parler.
JE me dis que les jeunes neuro fondent leur crédibilité sur leur savoir alors que les neuros plus anciens se sont adaptés aux différents typologie de patients et savent y faire d'un point de vue relationnel. Bon j'aime pas trop les généralités. Je dis pas que c'est toujours comme ça. Parfois les jeunes sont pleins de fougue, de curiosités, de motivation et c'est super aussi.
Mais j'ai fais cette hypothèse cette fois là.
BOn j'ai dépassé le minuit à nouveau. Depuiis que je vais sur ce site , je recommence à me coucher très tard . C'est pas bon ça.... Bonne nuit Sleep
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Orilana le Ven 27 Mai 2011 - 8:05

Bonjour Permanence,

Disons que si le doc le fait à la fin de la consult' rapidos, ca me générait moins que en plein milieu..! en faite, tu en a, ils te font ca en "live". Dès qu'ils veulent dire un truc, ils s'arrêtent de te parler et prennent leur dictaphone, dise un truc, et hop, on reprend la convers' et hop ils veulent re-noter un truc et reprennent donc leur dictaphone etc etc... tu en viens a ce que le doc parle plus à sa machine, qu'a toi mais au final, c'est pas la machine qui paye la consultation mais toi.

Pour ma neuro, elle est toute jeune, elle doit avoir 35 ans un peu près. Elle fait de la recherche à la Pitié et fait aussi des consultations. Elle a peu de patient en suivi continu mais alors, c'est vrai qu'elle est top ! je lui envoi un email, elle me répond dans la journée ou le lendemain! si je veux un rendez-vous, elle s'arrange toujours pour que ce soit la semaine suivante.

Bref, en disant cela tout à l'heure, c'était pour dire qu'il n'y a pas que les épileptologues qui sont bien.

Tu sais, le principal, c'est la relation médecin - patient, si avec ton neurologue, tout se passe bien; bon il prend sa petite machine à la fin de la consult, c'est pas très grave, faut bien qu'il note ce que tu lui dis !
La mienne aussi note, mais sur son ordi; elle n'a pas de dictaphone, elle deteste ca lol!


Bon allez je file ! je viens d’émerger et j'ai pas envie pris mes petites pilules du matin ! et je les entend, elles m'appellent lol!

Bonne journée à tous !

permanence a écrit:Grrrr , j'ai encore foiré un envoi de message :enerve: JE vais essayer de reprendre les idées que j'avais écrites.
Bon je voulais réagir au mail d'Orilana.

Une neuro comme la tienne, c'est extraordinaire. Il faut qu'elle forme d'autres neuros!

Bon moi, j'avoue que j'ai été surprise la première fois que j'ai vu mon neuro empoigner son dictaphone et commencer dans un style très télégraphique à la troisième personne "patiente lambda ayant eu crise tonico-clonique lieu: blabla, circonstance déclenchantes: etc..."J'étais effectivement mal à l'alise. Mais maintenant, je ne suis plus tellement choquée. JE prends ça comme un résumé de l'entretien qu'on a eu avant "les yeux dans les yeux" et cela permet éventuellement de revenir sur des détails ou des explications.
Lors d'une de mes dernières crises( elles sont toujours généralisées) donc circuit pompiers, urgences, nuit en service neuro. LA dernière fois à Edouard Herriot. Le matin, je vois une neuro d'un certain âge et elle discute avec moi un bon 3/4 d'heure. Elle me reprends diplomatiquement sur l'observance de mon ttt que je ne prends que très partiellement. Elle relativise etc... Je peux dire que son assistant (un interne assez jeune) n'a pas les mêmes aptitudes relationnelles pour le moment. J'ai senti qu'il en avait marre de nous écouter parler.
JE me dis que les jeunes neuro fondent leur crédibilité sur leur savoir alors que les neuros plus anciens se sont adaptés aux différents typologie de patients et savent y faire d'un point de vue relationnel. Bon j'aime pas trop les généralités. Je dis pas que c'est toujours comme ça. Parfois les jeunes sont pleins de fougue, de curiosités, de motivation et c'est super aussi.
Mais j'ai fais cette hypothèse cette fois là.
BOn j'ai dépassé le minuit à nouveau. Depuiis que je vais sur ce site , je recommence à me coucher très tard . C'est pas bon ça.... Bonne nuit Sleep
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Orilana
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

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