j'ai l'impression que mon neuro

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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par permanence le Ven 27 Mai 2011 - 8:38

Tu as de la chance. Si un jour je m'installe dans ta région, je te demanderai son nom...
Pouvoir envoyer un e-mail à son neuro, c'est quand même top. Tu peux expliquer par anticipation et comme ça lors de la consultation, le neuro a déjà qq infos.
Bon a ce propos, je file à l’hôpital chercher (je dis chercher et pas trouver parce que je sens que je vais devoir prendre sur moi ) mon dossier médical lors de ma dernière hospitalisation....parviendrai-je à ressortir avec les infos. Rien n'est moins sûr. Heureusement que j'ai trouvé sur ce site le modèle de document qui va bien pour faire la demande écrite.
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Orilana le Ven 27 Mai 2011 - 8:47

Aucun soucis Smile

Je vois que tu es assez loin quand même hi hi hi ^^ mais si tu déménage sur Paris, aucun problème, je te file son nom !

Tu sais, pour le dossier médical, c'est un droit que tu as ! si on te le donne pas comme ca, tu envoi un courrier en AR et là ils seront obligés par la loi !!
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par permanence le Ven 27 Mai 2011 - 8:56

Oui je sais pour le dossier mais je trouve ça hallucinant de pas pouvoir récupérer des éléments qui nous concerne. Enfin, y a certainement une raison à cela.
Là je vais carrément me déplacer et je verrai ce que ça donne.
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par aladin le Ven 27 Mai 2011 - 10:53

A la pitié, j'aurais pu y aller, tout le monde en parle, à chaque rendez-vous c'est 3 à 6 mois d'attente, impossible de joindre le doc par mail ou tel, et pire encore, on est qu'un numéro de dossier parmis plein d'autres !

Là, je suis un peu obligée d'intervenir car étant suivi a la Pitié, je sais que c'est faux...

J'ai l'adresse mail de ma neuro et même si je n'en abuse pas, elle me réponds très rapidement, j'ai même obligation de l'a joindre par tous les moyens s'il y aggravation des crises pour ajuster le ttt rapidement avant que ca ne parte en live encore plus rapidement...
Pour le tél, c'est vrai que c'est compliqué de les joindre, que je dois avoir au moins 4 ou 5 numéros de tél :mrgreen: mais le plus dur c'est de joindre le service, la neuro me rappelle toujours après, le temps de finir sa consult...
Pour ce qui est des rdv très longs, c'est vrai pour le 1er rdv mais ensuite, on peut avoir des rdv dès qu'on a besoin. Une fois, c'était urgent, elle m'a donné rdv 2 jours après, une autre fois 15 jours (avec adaptation du ttt au tél), elle cale les rdv entre 12h et 14h mais elle a toujours possibilité de trouver une place.
L'an dernier, elle était en vacances quand j'avais besoin d'elle, j'ai pu joindre l'un de ses collègues puis la semaine suivante avoir un rdv avec une remplacante.
De ce point de vue là, je ne trouve pas qu'il y ait de différences entre un neuro et un neuro épilepto...

Ce que je peux lui reprocher, c'est un peu d'être un numéro parmis d'autres numéros (elle ne sait toujours pas prononcer mon nom de famille lol) , que la consultation dure en général 20 min et qu'on parle essentiellement du coté "technique" (crises, combien, pourquoi? quel ttt choisir, quelle augmentation? et maintenant les examens pour l'opération...) mais quand il y a un souci comme en ce moment dans mon travail, elle aborde le thème a chaque fois pour savoir ou j'en suis.
Donc si moralement j'avais des problèmes pour gérer la maladie, elle aurai du mal a m'aider car elle n'écoute pas assez Suspect La psychologie, c'est pas son truc, je crois qu'elle a fait l'impasse lors de ses cours. lol!
Par contre, le fait que les consultations soient très courtes a un avantage non négligeable, elle est toujours d'une ponctualité Shocked J'ai jamais vu un médecin aussi ponctuel, elle est même souvent en avance....et quand on a un train a prendre, ce n'est pas anodin et très appréciable.


A coté de ca, le fait qu'elle soit spécialisée dans cette maladie m'aide beaucoup car aucune de mes questions ne restent sans réponse (ce qui fut le cas avec d'autres neuros), elle peut expliquer les trucs les plus complexes avec des mots très simples et des comparaisons qui me permettent de bien comprendre.
Quand j'ai un problème administratif, je sais qu'elle aura la réponse et qu'elle m'aidera; que les courriers mettent 2 semaines a arriver (comme celui que j'attends lol) mais il arrivera et dedans il y aura ce dont j'ai besoin...
Le fait qu'elle soit spécialisée m'aide aussi a lui faire confiance dans le choix du ttt, qu'elle soit toujours au courant des dernières news dans ce domaine, ce qui m'a permit de prendre le vimpat en monothérapie alors qu'il est normalement prescrit en association. Qu'elle soit spécialisée aura aussi permit que rapidement elle me parle de l'opération et qu'on puisse commencer les examens l'an prochain, même si c'est très dur a accepter pour moi; c'est mon seul espoir a long terme, elle le sait et ne veut pas attendre que je sois au pied du mur pour commencer.

Donc je dirai qu'elle réponds a mes attentes. Mais ne faisons pas de généralités, nous n'avons pas tous les mêmes attentes et je dirai même qu'avec le temps, les attentes peuvent changer. Aujourd'hui, j'ai besoin de réponses, de solutions dans une situation ou les solutions se font de plus en plus complexes et rares. Il reste peu de cartes a jouer, il ne faut pas se tromper. Moralement, franchement ca va surtout quand les crises sont stables donc la priorité c'est de stabiliser la maladie le plus longtemps possible.
Si ca pouvait être le cas chez un neuro avec lequel je m'entende super bien, qu'il soit a l'écoute ect...ce serait le must mais mon expérience me fait vraiment dire qu'il faut être vraiment bien suivi par des gens qui connaissent parfaitement leur sujet.

Il y a qq années, je suis allée voir une neuropsy car besoin d'un rdv urgent, ca duré loooongtemps....elle était très gentille, conciliante... mais étant arrivée avec le sourire, je suis repartie en larmes!!!!! Elle était Shocked de voir mon dossier, pour elle j'étais un cas sévère, j'avais eu beaucoup de chance d'avoir encore toute ma tête. Laughing Je voulais qu'elle m'arrête le neurontin, elle a voulu me mettre en bithérapie affraid :grrrr: :crievert: Je l'ai envoyé sur les roses en lui disant que j'attendrais de revoir la neuropédiatre (épilepto) qui connait mon dossier. :mdr2: :mrgreen: Elle a été incapable de répondre a mes questions, j'avais l'impression d'en savoir plus qu'elle sur cette maladie!!!!!! :grrrr:

Au moins a la pitié, je me sens chanceuse, un cas léger par rapport aux personnes rencontrées dans la salle d'attente. Même pour ma neuro, je suis un cas "léger", ses autres patients sont pour beaucoup handicapés mentaux ou avec 3/4 ttt différents et pas stables, ne peuvent pas travailler ... Se retrouver un cas léger, j'apprécie, ca met une bonne baffe quand on vient se plaindre de qq crises ou de certains effets sec, ca permet de remettre les choses a leur place. Sur le moment, ca fait mal mais avec le recul, c'est une bonne lecon de vie. Et du coup, l'attitude de ma neuro est plus décontractée en prenant des décisions pour mon cas que si j'étais son cas le plus sévère comme ce fut le cas avec la neurospy...

Donc je crois que nous sommes tous différents, notre expérience de l'épi l'est aussi, que nous n'attendons pas tout a fait la même chose de nos médecins (même les généralistes, on va pas tous chez le même donc personne n'est parfait pour tous lol), que certains critères sont plus importants pour les uns que pour les autres et certainement l'expérience nous fait changer de critères. Que nous avons certain besoins a certains moments de la maladie et d'autres besoins a d'autres moments.
Il ne faut se fermer aucune porte et éviter les préjugés car dans un sens comme dans l'autre, on peut être amené a changer notre position en fonction de l'évolution de l'épilepsie.

Ca faisait longtemps que je n'avais pas fait un roman pareil. :mdr2:

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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par permanence le Ven 27 Mai 2011 - 12:31

Oui mais c'est très bien dit! Tout ce qu'il faut, juste ce qu'il faut. Rien à rajouter.
:bravooo:
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par aladin le Ven 27 Mai 2011 - 13:23

Cela m'amène une autre réflexion:
Sommes-nous les patients idéaux? :mdr2:
Dans mon cas: non!!! :mdr2: Je suis chiante, je ne leur fait pas confiance, je suis hyperstressée en y allant, je dis ce que je pense (et parfois ca casse sévère :mrgreen: ), j'arrête les ttt seule quand ca ne me convient pas, je préviens au dernier moment quand ca dégénère...ce serait injuste de demander une neuro parfaite avec une patiente aussi peu conciliante. :mrgreen:
Et vous, patients parfaits?

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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Alpaga le Sam 28 Mai 2011 - 23:52

Salut Aladin!

J'aime beaucoup tes 2 interventions dans ce topic. ça bouscule grave mais tu dis ce que tu penses (et ce quelques-uns pensent tout bas et n'ont pas encore écrits LOL).
Sur le temps de la consultation en milieu hospitalier tu as totalement raison. En ce qui me concerne, la consultation dure aussi 20 min maxi. Et pour dire tout ce que tu as à dire (avec le psychologique, et le retard du toubib' et tout et tout) il faudrait presque 1h de consult' Laughing

Pour répondre à ta question:
Sommes-nous les patients idéaux?
Pour moi nous sommes des patients idéaux mais chacun un peu à notre façon. Moi je suis du style "patiente anxieuse" (dixit mon neuro LOL) mais je prends toujours mon traitement à heure et à temps. Par peur de réapparition des crises No
Mais quand il me donnait un nouveau traitement, je lui téléphonais dès qu'1 premier signe d'effet secondaire apparaissait car j'avais le trouillomètre à zéro.
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Kinetic le Dim 29 Mai 2011 - 7:53

Alpaga a écrit:Mais quand il me donnait un nouveau traitement, je lui téléphonais dès qu'1 premier signe d'effet secondaire apparaissait car j'avais le trouillomètre à zéro.
Laughing Un jour, un médecin en a eu marre et m'a dit "vous allez me faire plaisir, vous allez arrêter de lire les notices !" :mrgreen:
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Alpaga le Dim 29 Mai 2011 - 18:49

Kinetic a écrit:Laughing Un jour, un médecin en a eu marre et m'a dit "vous allez me faire plaisir, vous allez arrêter de lire les notices !" :mrgreen:
N'empêche, il n'a du tout eu tord ce médecin en te faisant cette remarque-là. Car si nous regardions tous les effets secondaires des notices, nous ne prendrions + aucuns médicaments de notre vie!
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Orilana le Dim 29 Mai 2011 - 19:23

Kinetic a écrit:
Alpaga a écrit:Mais quand il me donnait un nouveau traitement, je lui téléphonais dès qu'1 premier signe d'effet secondaire apparaissait car j'avais le trouillomètre à zéro.
Laughing Un jour, un médecin en a eu marre et m'a dit "vous allez me faire plaisir, vous allez arrêter de lire les notices !" :mrgreen:

Bonsoir,

Moi si je lisais la notice de mon Keppra et de mon Epitomax, je n'aurais jamais commencé le traitement lol!
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par aladin le Dim 29 Mai 2011 - 19:37

Vous ne lisez pas les notices?

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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Orilana le Dim 29 Mai 2011 - 19:56

aladin a écrit:Vous ne lisez pas les notices?

Si mais bien après l'avoir commencé sinon je psychote et je me trouve forcément dès le premier jour tous les ES de la liste.

Genre, là, j'ai commencé l'épitomax en début de semaine et j'ai lu la notice avec mon papa ce weekend, du moins la partie ES car il voulait savoir un peu que ca pouvait donner.
Fallait voir sa tête en la lisant, j'ai cru qu'il allait tomber par terre ! lol!
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Kinetic le Dim 29 Mai 2011 - 20:49

aladin a écrit:Vous ne lisez pas les notices?
Je les lis maintenant mais sur le coup, j'avais suivi les conseils paternalistes de mon médecin qui me recommandait de ne plus le faire parce qu'il avait raison, je développais tout et son contraire ! J'étais à la fois somnolent et insomniaque, je cumulais constipation et diarrhée, rash et sécheresse cutanée, élévation et baisse de la tension artérielle, prise et perte de poids... :toctoc: Il suffisait, simplement de me secouer un tout petit peu ! :mrgreen:
Maintenant que je suis redevenu raisonnable Wink , je lis les notices, surtout en ce qui concerne les intéractions avec d'autres molécules.
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par aladin le Dim 29 Mai 2011 - 20:55

Vous me rassurez Very Happy

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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Orilana le Dim 29 Mai 2011 - 21:00

aladin a écrit:Vous me rassurez Very Happy

Par contre, mon papa m'a demandez après-midi, comment je faisais pour avaler l'épitomax sans flipper !?

J'ai répondu : "ben tu m'a vu là, j'ai pas tout ce qui est écrit sur la liste !!" lol!
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par PATRICK26 le Dim 29 Mai 2011 - 23:08

effectivement, se dire que les ES ne sont qu'annoncés pour proteger les labos, et que donc il n'y a "quasiment" aucun risque...

quand au patient parfait, a mes yeux le patient parfait est celui qui n'est pas ou plus malade. dans le reste des cas la secu et le corps medical est là pour tous les patients, parfaits ou non.
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Orilana le Dim 29 Mai 2011 - 23:23

Je pense qu'il faut tout simplement se dire qu'il y a le patient avec sa personnalité et ses spécificités propres.

On est tous différents, épilepsie différente mais aussi personnalité et caractère différents, et tout cela, ça rentre en compte dans la manière de faire.

Moi, je suis arrivée chez le neurologue au premier rendez-vous, détruite par les crises et par l'absence de diagnostic mais aussi détruite par le choc de mon traumatisme crânien que j'avais subit 6 semaines plus tôt. Ma neurologue a pris des pincettes avec moi. Elle n'allait pas en rajouter une couche, j'en avais déjà gros sur la patate, comme on dit.

C'est comme le mot "crise"; il m'a fallu plusieurs semaines pour être en mesure de l'entendre dire, ne parlons pas de le dire moi-même. Ma neurologue l'a senti et l'a respecter.

Moi j'appelais ça "absence", elle disait "épisode critique" mais jamais "crise".

Elle a attendu que ça soit moi qui le dise. Et maintenant, quand on se voit, je le dis, et elle le dis sans aucun problème.

Bien évidemment, je sais que je suis pas la patiente rêvée lol!

Je ne peux pas faire d'IRM, le scanner cérébral et l'EEG sont plein d'interférence donc pour un neurologue, c'est forcément galère ! :mrgreen:

Alors voila, je ne sais pas si je suis la patiente parfaite à ses yeux; j'essaye d'être la moins chiante possible car je sais que elle, de son coté, est la plus disponible possible pour moi.
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par permanence le Lun 30 Mai 2011 - 18:52

Moi aussi Orilana, j'ai longtemps refusé la maladie et les mots qui vont avec.
L'autre jour j'interrogeais mon médecin traitant, à propos des malaises vagaux (je croyais en avoir fait un car j'étais tombée, mais je me suis relevée sans avoir de souci de mémoire très peu de temps après). CA la faisait sourire parce qu'elle sentait que je me raccroche encore à une autre "pathologie" que l'épilepsie.
Que veux-tu, ça soit être humain.
Je crois que les neuro ne réfléchissent pas en terme de bons ou mauvais patients. Il doit y avoir des typologies de patients (l'anxieux, le téméraire, celui qui s'arrange avec la réalité, celui qui exagère, celui qui etc...) et ils finissent par savoir qui rentre dans leur bureau au premier coup d'oeil et comment ils doivent l'envisager.

Bon courage.
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Orilana le Lun 30 Mai 2011 - 19:50

permanence a écrit:Moi aussi Orilana, j'ai longtemps refusé la maladie et les mots qui vont avec.
L'autre jour j'interrogeais mon médecin traitant, à propos des malaises vagaux (je croyais en avoir fait un car j'étais tombée, mais je me suis relevée sans avoir de souci de mémoire très peu de temps après). CA la faisait sourire parce qu'elle sentait que je me raccroche encore à une autre "pathologie" que l'épilepsie.
Que veux-tu, ça soit être humain.
Je crois que les neuro ne réfléchissent pas en terme de bons ou mauvais patients. Il doit y avoir des typologies de patients (l'anxieux, le téméraire, celui qui s'arrange avec la réalité, celui qui exagère, celui qui etc...) et ils finissent par savoir qui rentre dans leur bureau au premier coup d'oeil et comment ils doivent l'envisager.

Bon courage.

Bonsoir Permanence,

Je crois que quelque soit la maladie ou le handicap, l'acceptation c'est aussi apprendre à entendre les mots qui font mal, les mots qu'on a pas envie d'entendre mais qu'il faut entendre quand même car ça fait partie du problème.

Je suis sourde, en plus d'être épileptique; et je connais beaucoup de personnes qui refusent qu'on leur dise qu'ils sont sourds, ils préfèrent dire "malentendants", moi je pense que ce terme, c'est juste pour adoucir les choses, pour ne pas regarder le problème en face.
Moi je suis sourde et je l'assume. Et dans le sens contraire, quand on me dit malentendante, ca me vexe lol!

Pour l'épilepsie, j'ai eu ma période où, voila, j'ai eu du mal avec certains termes mais maintenant, je me dis épileptique sans aucun problème. Il a fallu le temps pour moi d'encaisser le coup.
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par permanence le Lun 30 Mai 2011 - 21:04

Tout à fait. POur moi aussi.
MAintenant, je sais le dire à qui j'ai besoin.
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Ma louloutte24 le Sam 9 Juil 2011 - 15:03

Bonjour Orilana,j'ai constaté dans ton message que tu es sourde,mais je me pose une question:comment fais-tu dans la vie de tous les jours(par exemple pour écrire sur le forum)?as-tu des solutions auditives pour mieux entendre ou autres?ta surdité est-elle la conséquence de ton épilepsie?
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Orilana le Sam 9 Juil 2011 - 15:21

Ma louloutte24 a écrit:Bonjour Orilana,j'ai constaté dans ton message que tu es sourde,mais je me pose une question:comment fais-tu dans la vie de tous les jours(par exemple pour écrire sur le forum)?as-tu des solutions auditives pour mieux entendre ou autres?ta surdité est-elle la conséquence de ton épilepsie?
Bonjour Ma louloutte,

Pour écrire sur le forum, je fais exactement comme toi Wink
Je lis avec mes yeux et je tape mon message avec mes doigts Wink je n'ai absolument pas besoin de mes oreilles hi hi hi ^^
D'ailleurs, comme je l'ai dit à plusieurs reprises ici, si je n'avais pas dit que je suis sourde, personne ici n'aurait pu le deviner, ce n'est pas possible par l'intermédiaire d'un forum...!

Ma surdité n'a rien à voir avec mon épi. Je suis sourde depuis la naissance et mon épilepsie est accidentelle (je suis épileptique depuis 7 mois) donc aucun rapport entre les deux.

Sinon, à part cela, sache que les personnes sourdes peuvent avoir une vie tout à fait correcte et même encore mieux que cela. Je ne vais m'étendre car ici on est pas sur un forum pour la surdité mais par exemple en ce qui me concerne, je porte des implants cochléaires.
C'est un appareil qui se compose de deux parties, une partie interne (mis dans la tête) et une partie externe (porté sur l'oreille avec une petite "antenne" aimantée sur la tête en regard de la partie interne). Si la partie externe est portée cad en journée, cela me permet d'entendre, plus ou moins bien, même cela reste une audition purement artificielle et mécanique.

Sinon, il existe, des réveils vibrants et/ou avec des flash lumineux; on faite aussi des flashs de sonnettes de portes. J'ai cela à la maison pour quand je ne porte pas mes implants, c'est pratique.

Il existe aussi le sous-titrage à la télévision. Sur les DVD, on peut aussi mettre les sous-titres.
Les associations se battent pour qu'on puisse aussi avoir le sous-titrage sur les films français qui sortent au cinémas etc etc....

Je ne m'étend pas plus car ce combat, c'est toute l'histoire de ma vie et je pourrais en écrire des pages et des pages...


Cependant Ma louloutte, si cela t’intéresse, nous pouvons continuer en MP ! j'ai des photos de mon appareil (implant cochléaire) pour te montrer à quoi cela ressemble etc etc...
Tu peux aussi taper "implant cochléaire" sur google, y a tout plein d'informations Wink

Bonne fin de journée ! Smile
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Ma louloutte24 le Sam 9 Juil 2011 - 15:28

rebonjour Orilana,merci de m'avoir répondu.si tu veux,on pourra continuer à se parler par mp il n'y a pas de souçis.ça restera entre nous 2.
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Orilana le Sam 9 Juil 2011 - 15:49

Je t'ai envoyé un MP Smile
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Re: j'ai l'impression que mon neuro

Message par Ma louloutte24 le Sam 9 Juil 2011 - 16:23

merci Orilana,je l'ai lu et y est répondu.ça fait du bien de parler!
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