Ecrire un livre sur des témoignages d'épileptiques.

Ce ne sera pas non plus pour ce we, pas le temps On pourrait pas lire le tien ou cleui de qq'un d'uatre pour voir a peu près la longueur, les choses qui sont importantes a dire et celes qui n'interessent que nous

Pareil pour moi. Désolée mais moi ce week-end c'est bien écriture mais concernant mon projet de recherche clinique pour mon diplôme universitaire.

voilà , j'ai décidé de commencer mon témoignage, en temps que maman
ca va surement recouper ce que j'ai pu raconter, mais pas grave,
en 1998 j'ai eu un bout de chou très attendu puisqu'il a mis deux ans à venir, j'avais déjà deux grands de 17 et 11 ans, mais la matrice féminine étant ce qu'elle est, elle vieillit avant l'heure et fonctionne au ralenti
ca a été un troisième bonheur pour moi, dès le début, grégoire a été différent, je n'aime pas ce mot là, mais difficile d'en trouver un autre, très proche de moi, il ne voulait aucune séparation, petit il ne dormait pratiquement pas dans la journée, tout juste trois fois une demi heure meme à un mois,
il avait besoin de ma présence tout le temps,
donc à deux ans et demi , quand il a du entrer en maternelle, il a pleuré pendant 4 mois , suivant l'atsem qui prenait le bus avec les enfants et les ramenait à leur parent, dans tous ses déplacements
ca aurait du m'alerter sur ses angoisses, mais on dit toujours ca va passer, puis la seconde année, il a enchainé , migraine et une première crise que j'ai prise pour du somnabulisme, donc c'était début 2002, une drole d'impression cette première crise, il va avoir 4 ans c'est le début de la soirée, voilà environ une heure qu'il dort, il m'appelle , sans me lever, je lui demande ce qu'il veut, il continue à m'appeler, je vais donc le voir, il est assis dans le lit, regarde droit devant lui et appèle, il ne répond pas à mes questions, ne me voie pas, à le regard qui dévie et fait de drole de chose avec sa bouche (déglutition) puis finit par vomir et se rendormir comme si rien ne s'était passé, après avoir consulté , le médecin sur le bout des lèvres m' a parlé de bizarre et ressemblant à de l'épilepsie,
quoi , de l'épilepsie, j'ai trouvé cela curieux, pour moi comme pour tous les non concernés, l'épilepsie ce n'est pas ca, pouvait pas savoir qu'il existait plusieurs dizaines de symptomes différents épileptiques,


puis j'ai pris rendez vous avec un neurologue plusieurs mois se sont écoulés car pour aller chez un neurologue mieux vaut ne pas etre préssé, la neurologue m'a confirmé que ca pouvait ressembler à de l'épilepsie mais aussi à plein d'autres choses sans plus de précision, il a eu un eeg et une irm dont j'ai su bien plus tard que les examens étaient normaux, car personne n'a daigné m'informer des résultats, c'est aussi à ce moment là que j'ai


en juillet 2002



Je l’emmène chez le docteur pour des maux de tête et des
maux de ventre pas trop important, mais il ne se sentait pas bien, le médecin
n’a rien diagnostiqué et lui a juste prescrit du débridat
en attendant de voir si d’autres symptômes apparaissaient,


Le soir, toujours environ ½ heure après, il s’est réveillé
en pleurant, et en se plaignant de violents maux de tête, je suis allée le
chercher dans son lit pour l’asseoir sur le mien, le temps d’aller l’Efferalgan en bas, il ne comprenait pas lorsque je
lui demandais de s’asseoir, c’est donc moi qui l’ai installé, ensuite, j’ai
installé un petit lit près du mien, et je l’ai allongé , il avait les yeux
fixes, rivés sur le côté, avec des légers tremblements des extrémités des
doigts et des paupières, il ne répondait pas à mes questions, il a semblé se
rendormir avant d’avoir des spasmes et de vomir comme en janvier, ensuite il a
dormi paisiblement la fin de sa nuit ;


Le lendemain matin, il s’est réveillé en se plaignant
toujours de la tête, il pleurait beaucoup, on voyait bien qu’il avait vraiment
très mal, j’ai rappelé le docteur pour une consultation à domicile qui a
préféré l’envoyer à l’hôpital pour suivi, aux urgences puis au service
pédiatrique de l’hôpital auban moet d’ épernay


Ceux-ci ont fait une prise de sang et l’ont gardé pour la
nuit jusqu’au jeudi après-midi pour surveillance (il ne s’est rien produit),
les maux de tête ont duré environ trois heures. Après la sortie, il m’a dit
qu’il avait encore un peu mal mais qu’il n’avait pas voulu le dire, je ne sais
pas si c’était vrai

la suite plus tard

C'est un bon debut je trouves !!!
Le début de la maladie de ton fils... Interessant de voir les differents symptomes, et le diagnostic médical d'epilepsie...
Peut être pour la suite pourrais tu décrire, en quelques lignes ou il en est aujourd'hui, comment il va, (école, copains... crises...)

muxus !!!

aladin a écrit:oui...
un détail, nanou, tu dis qu'il ne faut pas citer de nom e médocs, je suis d'acc' mais si je parle de rétrécissement du champs visuel (qui est une part importante des séquelles occasionnées aprle smédocs et la maladie), beaucoup sauront de quel médoc je parle.

Ouais mais tant que tu cites pas le medicament de manière explicite, tu risques rien!
Quant a moi je suis partant "à 600%" comme dirait nanou64^^

oui oui, je viendrai noter la suite dès que j'aurai un moment, probablement pendant les vacances, semaine chargée avant,
demain eeg et rendez vous neuro,
bisous , à plus

Ecrire un livre, moi je suis tout de suite partant, je compte d'ailleurs bien un jour écrire l'ensemble de tout ce que j'ai vécu et qui pourrais être intéressant pour d'autre, et cela en dehors de celui de l'épilepsie!

Voila maintenant plus de deux mois que l'idée de faire un livre de temoignages...
Et nous n'avons recu encore aucun temoignage...

Sniff sniff et re sniff...

Je trouve que c'est vraiment un super projet, j'ai envie dit participer mais je ne sais pas comment faire mon témoignage, ni par où commencer...

Commence par le début ma belle !!!!



Muxus !!!!

ps : moi non plus... j'ai commencé... mai j'ai tellement de choses a dire que je m y perds... Lool !!!

savana a écrit:Je trouve que c'est vraiment un super projet, j'ai envie dit participer mais je ne sais pas comment faire mon témoignage, ni par où commencer...

Pareil que toi Savana. Je suis également partante à 200% pour ce très beau projet!
Mais pas facile de savoir par où commencer pour raconter son histoire...

Je vais essayer de me motiver un peu, et de trouver le temps de le faire....

je commence à ecrire dès de ce soir , sur un pepier et je le taperais la semaine pro ça vous va?bisous j'adore l'idée!

J'écrirai l'ensemble de mon témoignage en une seule fois. Mais après mon opération c mieux.

Je suis partante§si cela peut aider d'autres comme nous qui n'ont peut etre pas acces à internet...tenez moi au courant!
biz

C'est super je vois que beaucoup de nouveau membres on l'air intéressé par notre projet. J'espère que vous allez bientôt nous envoyer vos écris.
D'ailleurs moi aussi il faudrait que je me remette au boulot.

moi aussi j'suis partante à 100% pour que l'épilepsie soit publié dans un livre.

Je vois que le message date de plus d'un an. Qu'en est-il aujourd'hui?

Il n' y jamais eu de bouquin !

Ok,merci quand même Kate.je pensais qu'il y aurait un livre.enfin,c'est ce qui était prévu au départ,non?!

JE suppose qu'il faut écrire pour qu'il y ait un bouquin sans quoi......

Pas facile.......... l'angoisse de la feuille blanche.

permanence a écrit:Pas facile.......... l'angoisse de la feuille blanche.

Je comprends ce que tu veux dire
J'ai toujours l'idée de vouloir écrire mon histoire "d'ancienne épi." depuis mon opération récente. Mais ce qui "bloque" c'est de savoir comment par quoi commencer
NB: Mon but est d'écrire pour moi pr garder une trace (l'idée 1ère n'est pas le but commercial)

Je lis le post mais je ne vois pas (peut être suis je aveugle) qui veut l'écrire une fois les témoignages recueillis.
Il faudrait que l'écrivain lise tous les témoignages (cela va de soi) puis réécrive la totalité dans son langage (uniformisation de l'ensemble des témoignages) avec approbation et validation des témoins.
Et certainement d'autres chapitres avec une explication de la maladie (sa biographie) avec ses traitements, sa reconnaissance, les avancées...
Et autres chapitres
Mais tout ça reste à définir
non?
Alors qui c'est qui s'y attelle et qui l'écrit?

il faut souvent plus d'un an pour sortir un bouquin et puis en n'en parlant comme cela , ça interresse bcp de monde, mais pour ce mettre devant le pc et écrire c'est une autre histoire. y a t-il au moins quelques commentaires ?

pour moi le prob est plutot de savoir par où commençer et ne pas avoir l'air n'ont plus être entrain de ce plaindre ou faire pleurer dans les chaumieres, a ce sujet il y a des articles sur des sportifs atteind d'épilepsie et qui on battu des records incroyable