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Message par cris le Ven 6 Nov 2009 - 13:57

aujourd hui je n es pas le moral mon fils gabi est de plus en plus ennerve je n arrive pas a le calmer
(crise de colere ) que faire contre cette maladie !!!! je decouvre de jour en jour des changements sur sa personnalitee et ca me fait peur !!!comment gerer tous ca je suis inquiete ...s il quelqu un aurais un debut de solution cela m aiderait . bisous a tous
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Message par basant le Ven 6 Nov 2009 - 16:42

Je pense que tu dois le traiter comme un autre: quatre ans, c'est l'âge où les ptits loups veulent s'affirmer et ils ne sont pas toujours faciles. De plus les médicaments peuvent avoir quelques effets secondaires qui ne sont pas toujours faciles à gérer!
J'ai toujours géré Antoine comme son jumeau.Sauf bien sûr avec un petit coup de pouce supplémentaire pour le travail: ils ont dix ans.
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Message par Nesejet le Sam 7 Nov 2009 - 13:45

Je ne suis pas médecin, mais il prend quoi comme traitement ? (dsl, j'ai pas trouvé ta fiche de présentation)
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Message par sylvinator le Lun 9 Nov 2009 - 10:31

si votre enfant a du mal à gerer sa maladie, ce qui est compréhensible, il est préférable de la faire suivre par un pédopsychiatre ou bien un psychologue en cmpp, courage
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Message par cris le Mar 10 Nov 2009 - 22:15

coucou pour repondre a ta question basant il n a pas encore de traitement on attend que le neurologue nous envoye un rendez vous
mais ca commence a etre long....bisous
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Message par xavisa le Mar 10 Nov 2009 - 23:17

bonsoir cris
je comprend ce que tu vit mon fils de 10 ans c'est pareil, surtout que ca se passe mal avec son institutrice qui ne comprend pas sa maladie... et quand les kystes gonflent et appuient sur certaines zones et sur la glande qui régule l'humeur ca empire...à 10 ans j'arrive en lui parlant beaucoup et en restant calme (j'avoue que parfois ses colères sont tellementsoudaine et violente que c'est dur) a lui faire passer sa crise de colère et surtout de révolte mais a 4 ans c'est différent..le pre pour le mein c'est quand je vais le chercher à l'école, si il a eu des remarques et des moqueries ca peut durer des heures avant qu'il se calme..
je n'ai malheureusment pas de solution miracle a te proposer mais je comprend ce que tu ressent
bises
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Message par cris le Mer 11 Nov 2009 - 9:20

merci pour ton soutien, ca fait du bien de savoir que je ne suis pas seule c vrais pour moi c nouveau et quelque fois j ai du mal a gerer .par conte a l ecole il comprenne tres bien heureusement pour lui bisou cris
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Message par xavisa le Jeu 12 Nov 2009 - 19:56

de rien c'est normal comment faire!!! Icon_wink
c'est déjà une bonne chose qu'ils comprennent à l'école car pour mn fils c'est dur comme il ne fit pas de grosse crise en classe elle pense qu'il n'as rien et ne comprend pas qu'il n'y a pas que les grosses crises...j'ai bien essayé d'expliquer mais je me heurte a un mur.
j'espère que ca iras pour vous
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Message par sylvinator le Ven 13 Nov 2009 - 11:09

c'est déjà une bonne chose qu'à l'école , il est compris, comme xavisa, mon fils 11 ans, commence seulement à reprendre confiance" en lui après des années de primaire très difficile avec imcompréhension totale de la part du corps enseignant et des élèves, (a voir mes differents messages sur sa scolarité)
je répèterai ce que j'ai pu dire en connaissance de cause, il ne faut jamais baisser les bras, si on a du mal à gérer notre enfant et ses sautes d'humeur, il faut se renseigner et s'adresser à des spécialistes,
surtout ne laisser pas votre enfant se renfermer dans ses émotions , croyez moi, j'en ai eu l'expèrience, si j'avais écouté chacun , nous n'en serions pas au bout du tunnel comme j'aime à le dire,
je n'ai écouté que mon coeur qui me disait ' ne laisse pas ton fils avec sa souffrance"
car c'est bien de cela qu'on parle , de souffrance par rapport à sa maladie,aux autres , à la différence qui n'est pas toujours comprise,
courage ,
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Message par cris le Dim 3 Jan 2010 - 22:58

coucou!! merci pour tous vos temoignage !!!! depuis le premier janvier il a commencer son traitement (ouff enfin ) il pend du micropaquine . il est encore plus ennerver est ce le medicament qui le rend comme ca!!! merci encore pour tout bisous cris
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Message par isabella le Lun 4 Jan 2010 - 12:31

bonjour à tous, matteo a 2 ans et demi bientôt, il entre à l'école ici en mars, vos enfants vont ils ds des ecoles specialisées ?

merci pr vos réponses.

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Message par cris le Lun 4 Jan 2010 - 13:40

coucou!!!mon fils gabi va dans une ecole normal . il a une maitresse tres gentile et comprehensible meme si a des difficulte a se consentrer il a aussi l aide d une eraz elle aussi comprehensible tres bien entourer je pense qu il faut expliquer a la maitresse le probleme et surtout lui dire comment gerer en cas de crise et ne pas le proteger de trop le laisser vivre sa vie de petit gacon nomal mai pas toujours evident . bon courage isabella bise cris
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Message par isabella le Lun 4 Jan 2010 - 23:18

merci cris pr ta réponse, c'est chouette, ton fils a quel age ?
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Message par cris le Mar 5 Jan 2010 - 7:37

c est tous a fait normal . mon fils a 4 ans il a ete declarer malade au mois de decembre et commencer son traitement mais il a commencer a faire ses crises en septembre 2009 apres avoir eu un tromatisme cranien.si je peux t aider plus je le ferai bise cris
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Message par sylvinator le Mar 5 Jan 2010 - 8:27

mon fils onze ans est aussi dans une scolarité normale, il a meme un an d'avance puisqu'il est en 5ème,
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Message par isabella le Mar 5 Jan 2010 - 12:50

super pr la scolarité de vos bout de chou ! comment faire!!! Icon_biggrin j'en suis heureuse

Dis moi sylvinator, ton fils n'a pas trop dur de suivre en classe ?
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Message par miwi91 le Mar 5 Jan 2010 - 21:28

Bonsoir,
Mon second fils vient de fêter ses 4 ans. Sa première crise date de décembre dernier mais n'a été diagnostiqué qu'en mai après une hospitalisation d'une semaine. Il a été mis sous Dépakine puis Micropakine et enfin Lamictal en supplément.
Il a eu une période de 3 semaine-1 mois où il était très difficile à gérer: fatigue, très grande irritabilité, colères.
Cela s'est peu à peu calmé. La neuropédiatre nous a dit que c'était normal tant que l'épilepsie n'était pas stabilisée.
Mais je suis également d'accord avec Basant: c'est aussi un âge où l'on teste "à mort". Les remplaçantes de la maîtresse en ont fait les frais. Maxime a poussé les limites au maximum. Comme il n'y avait pas trop de résistance en face (par peur de provoquer une crise), il en a joué énormément. comment faire!!! Icon_rolleyes
Bon courage à toi!
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Message par cris le Mar 5 Jan 2010 - 21:42

coucou miwi91!! c vrai mon fils est tres enerver agresif et tres fatiguer depuis qu il prend de la micropakine et je me demande si ca va s ameliorer car quelque fois je perds patience et je m en veux ...de plus il se plein souvent de mal de ventre et de tete .
merci de vos reponces!!
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Message par prissou94340 le Mar 5 Jan 2010 - 22:23

je sais pas trop si ça va vous aider mais mon petit frere a été diagnostiqué epilpetique à l'age de 2 ans.
Il a pris de la micropakine puis a enchainé sur la depakine chrono 500.
Au niveua de l'ecole ce fut tres chaotique.Des le CP il avait du mal a suivre.Il n'arrivait pas à se concentrer tres longtps et ça le fatiguiais bcp.Ses instit ne l'ont pas bcp aidé et au contraire l'ont laissé s'enfoncer
Au college ils l'ont mis en classes specialisé pour enfant a probleme et là il etait complemtement degouté de l'ecole.On a eut l'enorme chance qu'il savait depuis tout petit quel metier il voulait faire et on a pu l'inscrire en ecole pro des l'age de 14 ans
Il ne prend plus de medoc depuis ses 15 ans mais il a accumulé bcp de retard donc il doit bosser deux fois plus que les autres pour avoir des notes correct
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Message par sylvinator le Mer 6 Jan 2010 - 8:39

le plus dur au collège , ce sont les difficultés de mémoire, et surtout le fait qu'il avait un gros manque de confiance après une période de harcèlement scolaire en primaire, , je me refuse à baisser les bras, malgré son épilepsie, je sais qu'il est capable de réussir, puisqu'il a été testé et est epi, ca me fait sourire, épi pour épileptique mais aussi pour enfant précoce intellectuellement, ce qui veut dire que son qi est supérieur à la moyenne, ca n'en fait pas un génie, simplement etre epi ou surdoué comme on disait avant, c'est avoir un intelligence non pas supérieure mais différente avec un raisonnement différent de la moyenne des enfants, ce qui fait que depuis la maternelle, il a été rejeté , violemment ensuite par toute une classe, il a souhaité mourir à 8 ans, tellement il était saturé par les élèves alentour, il est suivi depuis 4 ans , et vient selon le psychologue de sortir enfin de son syndrome dépressif, mais les cours sont de plus en plus durs, non seulement parce qu'ils augmentent de complexité, mais parce que la concentration et l'envie d'apprendre ainsi que son épilepsie, son traitement lui font défaut,
mais je reste là à le pousser meme si parfois , je suis fatiguée

j'espère arriver à lui faire suivre le reste de sa scolarité sans plus de soucis qu'aujourd'hui,
courage à vous
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Message par sylvinator le Ven 8 Jan 2010 - 9:56

je note ici un truc que j'ai trouvé sur l'accueil des enfants, c'est tiré des directives du ministère de l'éducation nationale et c'est en réponse avec la prise de valium que les enseignants refusent, mais je n'arrive pas à retrouver la discussion,

En situation d’urgence, s’il s’agit d’une pathologie
chronique à risque vital immédiat et dans le cas où le protocole de soins
d’urgence établi par le médecin prescripteur préconise une auto-injection
d’un traitement médicamenteux, il est important d’avoir prévu
les dispositions pour qu’elle puisse être pratiquée à tout moment
selon les instructions médicales précisées dans le projet d’accueil
individualisé. Ces cas exceptionnels et subordonnés à une situation d’urgence,
conduisent les adultes de la communauté d’accueil à tout mettre
en œuvre pour que le traitement injectable puisse être administré
en attendant l’arrivée des secours ; ils doivent être strictement
définis par le protocole de soins d’urgence dont l’un des
enjeux est de prévoir toute assistance adéquate à l’élève en situation
de danger.
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