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Une curiosité mal placée?

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Message par nihil Mar 24 Nov 2009 - 2:00

Bonjour à tous! Avant de rentrer dans le vif du sujet, une petite explication s'impose :
Je suis atteint d'épilepsie tonico-clonique depuis février 2003 (le jour de la naissance de mon petit frère, quelle coincidence^^)
A mon réveil, je suis à chaque fois entouré par des personnes aux regards effrayés, (puisque j "oublie" parfois de prévenir mon
entourage) j'ai la désagréable impression d'être une coquille presque vide, mes souvenirs sont vérouillés (au début, ma mémoire
zappait une période de deux mois parmis mes souvenirs immédiats à partir de ma crise. Désormais je me souviens heureusement
de l'activité que je pratiquais à peu près deux heures avant.)

Mon problème :

Après mes crises, étant inconscient au moment des faits, seul un vide (un "blanc") occupe mon esprit, je n'ai donc jamais vu
mon comportement durant mes crises, et je n'ose pas demander à mon entourage de revivre ces moments
simplement afin de satisfaire une curiosité qui me parait malsaine...

- Qu'en pensez-vous?
- Le simple témoignage de vos proches vous suffit-il?
- Eprouvez-vous le besoin de visualiser vos moments de défaillance?
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Message par basant Mar 24 Nov 2009 - 10:41

Je crois que c'est légitime d'avoir envie de savoir.
J'en parle librement avec mon fils, et on essaie ensemble de trouver des trucs, pour qu'en classe par exemple il continue à suivre, pour le rassurer après une crise...
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Message par prissou94340 Mar 24 Nov 2009 - 11:02

bah j'avoue que j'y avais jamais pensé avant que mon fils de 8 mois (à l'epoque) me vois en pleine crise.Il en a gardé quelques mauvais souvenirs et je me suis posé la question de savoir "mais qu'ais-je "fait" pour qu'il soit touché a ce point"
depuis je m'interrroge bcp aussi sur ce qui se passe pdt mes crsies,qui sont mega violente d'apres mon entourage et l'equipe medicale qui me suit
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Message par nihil Mar 24 Nov 2009 - 13:45

aie, ton fils t'a vu faire une crise? Il réagit comment depuis?
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Message par prissou94340 Mar 24 Nov 2009 - 18:48

nihil a écrit:aie, ton fils t'a vu faire une crise? Il réagit comment depuis?
oui mon petit (17 mois) m'a vu faire 2 fois,mon grand (2ans et demi) jamais encore

La premiere fois que Ntahna m'a vu en crise,il etait vraiment petit (8 mois réel,5 recalculé) donc il a pas trop calculé ce qui ce passait.De plus j'ai fait la crise dans le metro donc il a super bien été pris en charge.Il a été escorté à l'hopital par la police et une infirmiere s'est occupé de lui sous surveillance policiere donc il avait pleins de monde pour l'occuper...
La 2e fois,il etait plus vieux et a vraiment tout vu visiblement,les pompiers l'ont ensuite éloignés mais il avait l'air paniqué d'apres leur dire,de là pareil escorte de flic jusqu'à l'hopital et il se sont occupé de lui.Mia lui qui est d'habitude super souriant n' a pas decroché un seul sourire pdt 3 jours.Il ne jouait plus non plus et me cherchais tout le tps,je pense que ça l'a bien marqué Une curiosité mal placée? Kopfschuettel
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Message par vince Mer 25 Nov 2009 - 8:02

Moi aprés les 4 crises fait chez moi je me suis rappelé de rien mais j'avais surtout mal à la tête et envie de dormir. Les 3 crises faites au boulot mon patron à appeler les pompiers qui voulaient absolument me reveillé et que je me rendorme pas. Celle que j'ai dehors arrivé aux urgences une fois reveillé j'ai appelé ma patronne pour dire que j'irai pas bosser et ma mère pour venir me chercher et je suis sorti des urgences sans attendre. Perso maintenant, je sais quand je me reveille ce qui m'est plus ou moins arrivé mais aprçs la 1ére crise oui j'avais très envie de savoir ce qui s'était passé. Mais tous ce que je peux dire c'est qu'après 6 de ces crises j'ai pleurer comme un bébé car j'en ai marre.
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Message par domy Mer 25 Nov 2009 - 8:17

personnellement j'avais envie de savoir, et c'est mon mari qui m'a expliqué, car tout ce que je sais quand je reprend connaissance, c'est que j'ai mal au crâne, que je dois me changer (perte urine) et que je suis complètement vidée d'énergie, j'ai envie de dormir, mais je ne m'endord que quand le souvenir "d'ou je me trouve?" et "qui est avec moi?" me reviens, ce qui peu prendre du temps! Maintenant je sais que ce qui impressionne le plus sont les puissantes convulsions accompagnées de terribles gémissements bizares. Je voulais savoir ce qui se passe, je pense que c'est normal puisque cela me concerne.
Une curiosité mal placée? Icon_santa bonne journée.
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Message par sylvinator Mer 25 Nov 2009 - 8:48

mon fils onze ans, aussi a des soucis comme ca de mémoire et de ou je suis , on en a déjà parlé, et comme je note tout ce que je vois pendant ses crises, de temps en temps il reprend mes écrits, mais au début il était vraiment pertubé par les 24 h environ d'amnésie qu'il avait au réveil, je me suis demandé souvent ce qu'il pouvait ressentir, et j'ai essayé bien des fois de me mettre dans sa tete , facon de parler bien entendu parce que je ne pourrais jamais ressentir comme lui ses crises,
mais avec tous les soucis comportementaux qu'il a eu à l'école , j'ai bien compris que tout était lié , les crises, la difficulté à les accepter, le ressenti au réveil, avec en plus une douleur insupportable dans la tete, je trouve cela affreux d'avoir eu à sentir de telles choses,
c'est pourquoi je viens régulièrement encourager comme je le peux chacun d'entre vous,
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Message par domy Mer 25 Nov 2009 - 9:59

Merci Sylvinator pour tout tes encouragement et ta présence, c'est vrai que la période la plus dure c'est de +-11 12 ans à 22,23ans en tout cas pour moi!
En plus à l'époque il n'y avait pas la panoplie de médicament qu'il y a aujourd'hui, c'était très difficile à l'école, je ne pouvais rester concentrée sur une chose plus de 10min et évidemment ça a été des conflits avec les prof!
De ce fait, ma mère m'a retirée de l'école à 14ans pour me caser en apprentissage comme coiffeuse, j'ai jamais aimé!
Evidemment ma pauvre mère n'en pouvait plus elle avait les six autres frères et soeurs à assumer!
J'ai repris les études à 32ans, entretemps changement de traitement, mais surtout plus de maturité!
C'est pas évident de dire ce qui se passe dans la tête, d'autan que cela peut-être différent d'une personne à l'autre, pour moi c'est simple, je me tapi dans un coin comme un petit animal effrayé parceque je ne reconnais rien ni personne, et j'attend que quelque chose me revienne, le mieux c'est quand je m'endors tout de suite après car là quand je me réveille je sais tout de suite où je suis, mais c'est pas souvent le cas.
J'essaye de retrouver dans un coin perdu de ma mémoire un élément comme quel jour sommes nous? c'est le matin? le soir? je faisait quoi? qui était avec moi? mais plus je cherche et plus j'ai mal au crâne, alors avec mon mari on a trouvé une tactique qui aide, quand j'ouvre les yeux, il me répète doucement et calmement mon prénom, ensuite me rassure en me disant "c'est moi ton mari et tu es chez toi, dans ta maison, viens dormir un peu tu es fatiguée"
il ne dit rien de plus comme phrase, jusqu'au moment ou j'accepte, et il me met au lit.
Mais il me faut toujours plusieurs jours pour récupérer!
Ce qui m'a aidée aussi, c'est plus de franchise avec mon médecin, car des symptômes que l'on trouve étranges peuvent se manifester et on n'ose pas en parler quand on est ado! cela peut être des symptômes audutifs, olfactif, ou visuel etc.. mais en tant que jeune ado de 12ans je me disait "si je raconte cela on va me prendre pour une folle!" alors j'en parlais à personne pas même mon ombre!
voila en gros les choses qui me viennent à l'esprit de quand j'avais 12ans!
Une curiosité mal placée? 67660 c'est chouette la cinquantaine!
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Message par aladin Mer 25 Nov 2009 - 10:12

"si je raconte cela on va me prendre pour une folle!"
Je suis Une curiosité mal placée? 383988, j'ai vécu ca aussi et c'est pour ca que je déteste quand on me demande comment se passent mes crises, (même quand c'est un médecin!) je me dis que je suis complètement folle et ne pas pouvoir controler son propre corps, ca fait peur Une curiosité mal placée? 245486
J'ai l'impression de parler de qq'un d'autre que moi...
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Message par domy Mer 25 Nov 2009 - 10:54

Dire qu'il y a des gens qui boivent ou se drogue pour perdre ce contrôle auquel nous tenons si fort!! Une curiosité mal placée? 245486
Mais c'est vrai qu'a chaque fois qu'il y a une "déconnection" subite et non désirée c'est rageant! Une curiosité mal placée? Icon_evil
Je me suis rendue compte (avec les années) qu'au plus la description de la crise (avec l'avant et l'après) est complète et détaillée au mieux mon médecin peux cerner mon traitement et me conseiller en ce qui concerne le mode de vie.
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