Journée nationale rencontre à Paris

Bonsoir,
l'association Epilepsie-France organise une journée de tables rondes à Paris. Voici le lien vers la page:
http://www.epilepsie-france.com/index.php/actualites/evenements/journee-rencontre-nationale-d-epilepsie-france.html

Si cela vous tente...

merci pour l'info miwi

Cela m'aurait bien intéressé mais malheureusement,je suis occupé sur autre chose.Une prochaine fois,j'espère.
Bon courage à tous

pas assez en forme pour bouger en ce moment,merci les medocs !

euh ça a l'air sympa mais le prix 42€ c'est énorme quand même...

Je comprends pas le prix d'ailleurs...

nanie a écrit:euh ça a l'air sympa mais le prix 42€ c'est énorme quand même...

Je comprends pas le prix d'ailleurs...

En général, dans les tables rondes, une participation forfaitaire est demandée pour la location des salles et le repas du midi.
Je vous tiendrai au courant, je me suis inscrite.

mais qui organise ce genre de trucs ? Je trouve ça énorme ce prix, même pour une histoire de salles... surtout que j'ai vu que le repas est pas dedans.

Si, si le déjeuner est compris.
C'est vrai que c'est un budget mais comme je "découvre" l'épilepsie en tant que maman et en tant qu'enseignante, je me dis que ce ne sera peut-être pas perdu.
Je me suis inscrite avec ma maman et nous participerons à 4 tables rondes:
Epilepsie et scolarité

Les épilepsies rares : Le quotidien des familles autour d’une épilepsie rare
Epilepsie et handicap cognitif,
Epilepsie et famille : l’engagement dans un combat au service des personnes épileptiques : la place de l’entourage[/size]Tout comme ce forum, je pense que ce sera pour moi l'occasion d'apprendre énormément et de partager tant personnellement que professionnellement.
Pour ceux que ça intéresse, je pourrai éventuellement envoyer un compte-rendu.

Moi,je serais très intéressé de recevoir un compte-rendu des impressions de ceux qui vont y assister.

Simplement un petit message pour vous dire que j'ai été ravie de participer à cette journée: j'ai appris pas mal de choses, partagé avec d'autres parents. ça remotive d'échanger et de voir que les difficultés rencontrées sont partagées par d'autres. Je ne suis qu'au début du chemin et ceux qui sont déjà avancés nous montrent la voie à suivre!
J'ai même eu une proposition d'emploi pour un IME :')
Je ferai un petit compte-rendu pour ceux qui veulent même s'il est difficile de coucher par écrit tous ces échanges.

salut miwi, je me découvre aussi maman d'un petit garçon qui me fait des absences, peux tu mettre les infos collectées, çà me ferait très plaisir..ds la mesure du possible bien entendu..

Ton enfant fait quel genre de crise ?.. facteurs déclenchant?? etc.. quel âge a t il ?

tu dois déjà avoir du te présenter, mais je suis pas une grosse fuineuse..

merci pr tes réponses..

isa

Ca serait super d'avoir un compte rendu! Habitant dans le sud ouest malheureusement ce genre de "manifestation" est très rare par chez moi.

Ton enfant fait quel genre de crise ?.. facteurs déclenchant?? etc.. quel âge a t il ?

tu dois déjà avoir du te présenter, mais je suis pas une grosse fuineuse..

isa[/quote]

Bonjour,
Mon fils a 4 ans. Il a un syndrome de Doose diagnostiqué en mai dernier. Cela se traduit par des crises généralisées, des absences avec une perte de tonus musculaire (elles sont très fugaces - 1 à 3 secondes- mais ça suffit pour tomber, se blesser, lâcher ce qu'il tient). Quant aux facteurs déclenchants, je dirai fatigue, chaleur et fièvre.

Par rapport à la Journée rencontre, je vais m'empresser de taper un compte-rendu que je vous enverrai en MP. Les tables rondes auquelles j'ai participées traitaient de la scolarité, du vécu de la maladie et des épilepsies rares.

2 informations peuvent intéresser tout le monde:
- un spot TV est diffusé depuis décembre pour sensibiliser le grand public à l'épilepsie (ITV, ushuaïa TV, Planète, Canal +, France2). Il devrait prochainement passer sur TF1.
- A l'initiative des américains et des canadiens (ils l'organisent depuis 2 ans), une journée mondiale contre l'épilepsie est prévue le 26 mars.
le site en anglais:
http://www.purpleday.org
le lien "francisé":
http://www.purpleday.org/pdf/abtpdfr.pdf

Bonne journée à vous!

sur quoi a t on diagnostiqué le syndrome de ton fils, je veux dire que ce que tu décris est communs à bcp de genre de crise...

merci pr le futur mp envoyé !