Suite opératoire et troubles

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Message par emmanuel le Sam 18 Mai 2013 - 0:02

aiduba974 a écrit:pour l'opération selon mes connaissances c'est très très chaud

C'est-à-dire ???
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Message par aiduba974 le Sam 18 Mai 2013 - 0:04

Ceci n'engage que moi : la zone que tu décris est délicate, l'opération demandera une forte concentration pour les neuro-chirurgiens.
C'est tout.
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Message par yannkuza le Sam 18 Mai 2013 - 0:06

mais je pense que manu est déjà au courant, tu l'as déjà subi cette opération si je me souviens, n'est ce pas manu?

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Message par emmanuel le Sam 18 Mai 2013 - 0:13

yannkuza a écrit:mais je pense que manu est déjà au courant, tu l'as déjà subi cette opération si je me souviens, n'est ce pas manu?

Oui tout à fait Yannkusa, J'ai déjà subi une Amygdalo-hippocampectomie droite, mon épilepsie est donc sous-jacent à ces endroits, un autre médecin qui est venu me dire au revoir, m'a dit que si le neurologue engage les procédures des examens c'est qu'il y a une réelle possibilité d'opérer, sinon il aurait tout arrêté de suite.
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Message par aiduba974 le Sam 18 Mai 2013 - 0:14

Ok pour l'info.
J'ai un temps de retard.
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Message par yannkuza le Sam 18 Mai 2013 - 0:15

Alors aucune crainte à avoir Manu tu es en de bonnes mains, et tu le sais!

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Message par emmanuel le Sam 18 Mai 2013 - 0:17

aiduba974 a écrit:Ok pour l'info.
J'ai un temps de retard.

C'est pas grave, mais tu m'as vraiment inquiété sur le coup.
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Message par MuffinShow le Sam 18 Mai 2013 - 0:20

Les nancéiens ont un service qui compte de véritables perles importées. J'ai confiance car nous avons des "amis" précieux en commun. Patience, étape par étape et les résultats seront au rendez-vous Wink

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Message par emmanuel le Sam 18 Mai 2013 - 0:22

yannkuza a écrit:Alors aucune crainte à avoir Manu tu es en de bonnes mains, et tu le sais!

Oh oui, entre de très bonnes mains. D'ailleurs j'ai appris également que le psychiatre qui va me suivre a Reims avant et tout au long de mon opération et un psy qui a étudié et déjà travaillé sur Nancy, de quoi être encore plus rassuré. L'équipe de Nancy m'on même chargé de lui envoyer le bonjour de leur part quand je le verrai la semaine prochaine.
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Message par emmanuel le Sam 18 Mai 2013 - 13:53

Bonjour,

Au cours de mon enregistrement, le neurologue m'avait proposé de passer une scintigraphie juste après une crise, quelqu'un a t-il déjà passé ce type d'examen ?
On m'a expliqué que lorsqu'une crise se produit, il se forme un petit ama de sang, ainsi en m'injectant un traceur aussitôt la crise, ce dernier fera ressortir ce petit saignement à la scintigraphie afin de connaître l'endroit du départ de mes crises. Malheureusement on a pas pu l'effectuer n'ayant plus eu de crise malgré un tracé très perturbé, ce sera pour la prochaine fois.
Le neurologue m'a rassuré également sur le fait qu'il est peut probable que mon futur enfant soit épileptique comme ce n'est pas génétique, il en est de même pour mon purpura que j'ai eu à l'âge de 8 ans, donc c'est plutôt rassurant.
Il m'a conseillé maintenant de vivre avec bonheur ma vie de futur papa, que cela allé beaucoup m'occuper l'esprit, changer ma vie et d'en profiter un maximum. De ne pas hésiter a refusé une hospitalisation si celle-ci tombe dans une mauvaise période, en fin de grossesse de ma fiancée pour ne pas manquer l'accouchement et surtout profiter des premiers mois de bébé, car on sait tous que sa grandit vite et que ce sont des moments a ne pas manquer.

bonne journée à tous.
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Message par yannkuza le Sam 18 Mai 2013 - 14:41

Ha bon tu crois que les enfants grandissent trop vite Suspect
Oui, les enfants le font.
Ton neuro t'as très bien conseillé en mon sens!!! :youpi:
Je ne connais pas la scintigraphie :chépa:

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Message par MuffinShow le Sam 18 Mai 2013 - 16:09

emmanuel a écrit:Bonjour,

Au cours de mon enregistrement, le neurologue m'avait proposé de passer une scintigraphie juste après une crise, quelqu'un a t-il déjà passé ce type d'examen ?
...

Oui j'ai passé cet examen. C'est complètement indolore et qui est riche d'enseignement si je puis dire. Cela viendra compléter leurs données lors de ton prochain passage en Lorraine Wink


Il m'a conseillé maintenant de vivre avec bonheur ma vie de futur papa, que cela allé beaucoup m'occuper l'esprit, changer ma vie et d'en profiter un maximum. De ne pas hésiter a refusé une hospitalisation si celle-ci tombe dans une mauvaise période, en fin de grossesse de ma fiancée pour ne pas manquer l'accouchement et surtout profiter des premiers mois de bébé, car on sait tous que sa grandit vite et que ce sont des moments a ne pas manquer.
Je suis agréablement surprise de leurs conseils. L'arrivée de bébé est à accompagner et à préparer sereinement, c'est un beau rendez vous :top:


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Message par emmanuel le Dim 19 Mai 2013 - 15:48

Bonjour,

N'ayant pas eu plus d'information par le neurologue, je me demandais si mon épilepsie pouvait être responsable de mes myoclonies de l'endormissement où si des personnes épileptiques sur le forum en ont ???
J'en ai encore eu hier soir, je ne m'en rappelle pas à chaque fois, sauf quand cela me réveille, il y a que ma fiancée qu'il est constate, elle sursaute dû coût elle aussi Laughing
D'après elle, les contractions musculaires se produisent dans tout mon corps (bras, jambes) et me provoque donc un grand sursaut.
J'espère simplement que cela ne s'aggravera pas, ayant déjà fait des crises d'épilepsie nocturne, ce que je crains.
Est-ce dû a mon épilepsie ou peut être des effets secondaires des traitements ??
Je n'en ai jamais eu, cela dur depuis 1 mois environ.

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Message par yannkuza le Dim 19 Mai 2013 - 18:23

Bonjour Manu,
Il semblerait que les myoclonies de l'endormissement ne sont pas le seul "privilège" des épileptiques: Même les non-malades peuvent en avoir. :chépa:
Avant de l'être j'en ai eu et, de temps en temps, j'en ai encore...
Mais n'hésites pas à demander à ton neuro la prochaine fois que tu le vois pour avoir confirmation Wink

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Message par emmanuel le Dim 19 Mai 2013 - 18:30

yannkuza a écrit:Bonjour Manu,
Mais n'hésites pas à demander à ton neuro la prochaine fois que tu le vois pour avoir confirmation Wink

Je lui en ai parlé rapidement, il m'a simplement dit de pas m'en inquiéter que ce n'était pas grave.
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Message par yannkuza le Dim 19 Mai 2013 - 18:46

Alors écoutes le, et ne t'inquiètes pas Wink
Tu sais bien ce que ça peut engendrer:)

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Message par aladin le Lun 20 Mai 2013 - 13:31

J'en ai aussi regulierement et coincidence, plusieurs hier soir.
Je m'etais renseignée egalement et ca pouvait etre lié au stress et a la fatigue musculaire. Pas d'inquiétudes donc Very Happy

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Message par yannkuza le Lun 20 Mai 2013 - 21:17

Ce doit être la saison :mrgreen:

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Message par emmanuel le Mer 22 Mai 2013 - 22:10

Bonsoir à tous,

Donc voilà, ma deuxième demande d'entente préalable de transport a été également rejeté par la sécurité social :enerve:
Ayant déjà fait recours pour le premier transport il va donc falloir faire de nouveau recours, alors que je n'ai même pas eu encore réponse de mon premier recours.
Heureusement que j’envoie tout en recommandé avec AR, comme ça pas d'excuse de perte comme ils m'ont déjà fait le tour et je garde toujours une copie de tout ce que je leurs transmet.
Je ne comprend pas car ils ont mis plus de 15 jours à répondre à ma demande d'entente préalable, il est bien stipulé que si la sécu ne répond pas dans un délai de 15 jours à partir de la date de mon envoi que cela vaut accord, le neurologue m'avait lui même montré cette clause, sont-ils réellement dans leurs tords ??
Heureusement le neurologue qui me suit habituellement sur Nancy compter leurs transmettre un courrier la semaine dernière, puis j'ai l'appui d'un autre neurologue dans le même service, ainsi que la neurologue de Reims.

J'espère qu'ils vont finir par comprendre car ils commencent sérieusement à m'énerver, qu'est-ce qui leurs faut de plus pour qu'ils comprennent ma situation ???

Voilà encore une pas très bonne nouvelle, enfin si j'en ai une de bonne, bébé va bien, on a fait une écho aujourd'hui, la grossesse date de 3 mois maintenant.

Bonne soirée.
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Message par MuffinShow le Mer 22 Mai 2013 - 22:20

emmanuel a écrit:Bonsoir à tous,
...
Voilà encore une pas très bonne nouvelle, enfin si j'en ai une de bonne, bébé va bien, on a fait une écho aujourd'hui, la grossesse date de 3 mois maintenant.

Bonne soirée.

Une très bonne nouvelle effectivement. Je suis contente pour vous.
Quant à tes démarches, aucun avis sur la question. Les neurologues nancéiens ont fait des pieds et des mains pour que mes visites sur Marseille soient prises en charge et je n'ai pas dû batailler comme toi... Ne baisse pas les bras :top:

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Message par yannkuza le Mer 22 Mai 2013 - 22:23

Plus que 6 mois pour vous préparer...Ca va venir vite maintenant :top:
Même topo que muffinshow: les joies de l'administration Mad
Bonne soirée Manu!

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Message par emmanuel le Mer 22 Mai 2013 - 22:43

MuffinShow a écrit:
Quant à tes démarches, aucun avis sur la question. Les neurologues nancéiens ont fait des pieds et des mains pour que mes visites sur Marseille soient prises en charge et je n'ai pas dû batailler comme toi... Ne baisse pas les bras

Ils en font de même pour moi, et ne comprennent pas pourquoi un tel acharnement :toctoc: . J'ai obtenu un courrier de 3 pages par le premier neurologue que j'ai rencontré Dr J. et un second courrier que j'attends de la part du docteur V. avec un compte rendu de mon hospitalisation et la suite qu'il va y avoir. Encore le second neurologue a été très gentil de leurs écrire un courrier directement.

Voilà, on verra bien la suite des évènements mais je ne sais pas ce que je peux faire de mieux maintenant.
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Message par emmanuel le Mer 22 Mai 2013 - 22:51

Le Neurologue c'est pas trompé d'après ce que j'ai pu trouver:

La caisse d'Assurance Maladie de votre patient dispose d'un délai de 15 jours, à compter de la date de réception de la demande d'accord préalable, pour se prononcer.
À noter que ce délai est de 10 jours pour les demandes d'accord préalable concernant la prise en charge des frais de transports.

L'absence de réponse dans ce délai de 15 jours vaut acceptation.
À noter que, dans ce cas, le service médical de la caisse d'Assurance Maladie peut toujours donner un avis en cours de traitement sur la prise en charge de la suite du traitement ou la poursuite des actes.
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Message par emmanuel le Ven 14 Juin 2013 - 11:34

Bonjour,

Lors de mon enregistrement en EEG Vidéo prolongé a Nancy, une des techniciennes m'a décrit mes crises comme elle le pouvait mais elle m'a dit qu'au cours de ma crise j'avais une sensation épigastrique, des personnes parmi vous sur le forum ont cela ?? Et qu'est-ce que c'est réellement ? Je ne m'en souvient pas de cela au cours de ma crise.

Merci par avance de vos éventuelles réponses.

Bonne journée.
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Message par emmanuel le Mar 18 Juin 2013 - 0:12

Bonsoir,

Je vois que personne a pu répondre à ma question précédente ce n'ai pas grave car j'ai oublié que demain j'ai un rendez-vous avec ma neurologue qui me suit habituellement sur Reims, elle m'en dira plus je pense.
J'espère juste ne pas avoir de mauvaises nouvelles suite à mon hospitalisation sur nancy concernant une éventuelle intervention chirurgicale, ou les chances, car elle a de toute façon des comptes rendus.

Seul très bonnes nouvelles c'est que bébé va bien !!! L'accouchement est prévu pour le 13 décembre normalement bien-sûr, si c'est une fille se sera Noémie comme prévue et si c'est un garçon ce sera Mathéo, il y a eu un changement entre temps. (désolé Yannkusa, mais merci pour ton idée avec Noé)

Bonsoir à tous.
emmanuel
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