Suite opératoire et troubles

Tu nous tiendras au courant, hein Manu?  

T'en fais pas pour le prénom; m'en remettrais 
Ce sont de jolis prénoms que tu nous a trouvé là 

Voilà au moins Emmanuel tu sais que le bébé va bien ça c'est l'essentiel. Pour les prénoms choisis je trouve que c'est bien.
Est-ce que vous désirez connaître le sexe de l'enfant ou pas avant ?

emmanuel a écrit:
Seul très bonnes nouvelles c'est que bébé va bien !!! L'accouchement est prévu pour le 13 décembre normalement bien-sûr, si c'est une fille se sera Noémie comme prévue et si c'est un garçon ce sera Mathéo, il y a eu un changement entre temps. (désolé Yannkusa, mais merci pour ton idée avec Noé)

Bonsoir à tous.

C'est mignon tout plein  
Je vous souhaite que bébé évolue normalement sans complication, et en bonus que ta réponse soit favorable pour une intervention!
Tiens nous au courant

En ce qui concerne ma futur intervention chirurgicale, on sera fixé qu'après le seeg. La neurologue m'a expliqué qu'il y a une implication insulaire dans mes crises, que sur cette partie du cerveau donc l'insula, tous n'est pas accessible chirurgicalement, une partie est accessible mais pas entièrement, donc il faut espérer que mon foyer épileptogène soit sur la partie accessible, c'est ma seul chance.
Sinon s'il n'y a pas de solution chirurgicale, on essaiera de me stabiliser le mieux possible.

Voilà les quelques nouvelles,

bonne soirée à tous.

Nous croisons les doigts pour toi manu! 

emmanuel a écrit: ...une partie est accessible mais pas entièrement, donc il faut espérer que mon foyer épileptogène soit sur la partie accessible, c'est ma seul chance.

Il faut y croire en cette chance manu
Mais admettons, j'ai bien dit admettons  , que tout le foyer ne soit pas accessible n'ont-ils pas mentionné une intervention qui soulagerait cette épilepsie ? Ils l'ont bien fait pour moi à Nancy

Y a t-il des bookmaker dans la salle ?? Moi je dis que ce sera une petite fille

Tiens nous au courant !

Je dirais que c'est un garçon... désolé Manu, je le vois comme ça... 
Ta chérie veut un gars ou une fille?

MuffinShow a écrit:Mais admettons, j'ai bien dit admettons  , que tout le foyer ne soit pas accessible n'ont-ils pas mentionné une intervention qui soulagerait cette épilepsie ?

Bonjour,

Non, ils ne m'ont rien mentionné pour l'instant, je pense qu'ils attendent les résultats du SEEG, l'examen qui aura la plus grande importance pour les suites à donné à mon épilepsie et les solutions, ils ne veulent pas se prononcer à l'aveugle pour le moment.

yannkuza a écrit:
Ta chérie veut un gars ou une fille?

Peu importe, comme elle dit le principale c'est qu'il soit en bonne santé et je suis d'accord avec elle

Tu disais avoir une préférence, rien que de très normal, mais elle a également le droit à sa préférence 
Je voulais 2 gars: je les ai eu! 

Bonjour,

Comme vous le savez je suis en attente d'une éventuelle intervention chirurgicale, en attente également des examens post-opératoire et j'ai toujours des crises partielles et généralisées malgré mon traitement.
Voilà que pôle emploi décide de me mettre en "standby"  en attendant que tout cela soit passé, il me conseille même de me mettre en arrêt maladie !!! Sa ne tourne pas rond chez eux, je vais vivre de quoi moi, percevant que l' ARE depuis le perte de mon emploi en janvier 2012.
Ils m'ont demandé un certificat médical pour connaître les types d'emplois adaptés, ma neurologue m'interdit donc de travailler en élévation, sur machine, seul dans un bureau et sur poste à responsabilité et bien sûr une stricte interdiction de conduire tout type de véhicule à moteur sur route.
Qu'est-ce que je fais moi dans tout cela ?? Je vais continuer à vivre de quoi, l'ARE n'est pas éternelle !!! et mes journées sont longues.
Je me suis renseigné pour travailler dans un ESAT en attendant et on me répond que ce n'est pas un endroit pour moi, que les personnes que je pourrais côtoyer (salariés) pourraient être source de stress pour moi donc pas très bon pour mon épilepsie.
Je ne sais plus vraiment quoi faire, je suis bloqué de partout. J'ai donc dû me résoudre à faire un dossier à la MDPH pour avoir la possibilité d'être suivi par CAP Emploi, mais on connaît tous je pense le délai d'attente pour les traitements des dossiers à la MDPH.

Que puis-je faire d'autre ???

Il me semble que tu as fait le nécessaire. Cette reconnaissance de travailleur handicapé va te permettre d'être accompagné par CAP emploi. Lesquels ne sont pas faiseurs de miracle c'est certain, mais ils éviteront de te traiter comme le fait pôle emploi tel un pestiféré  Ne te démoralise pas, ils vont autrement mieux t'y accueillir et y traiter tes besoins. En attendant, certes, la commission va mettre 6 bons mois avant de se réunir et t'accorder la reconnaissance

Bonjour Manu!
N'hésites pas à les harceler régulièrement  , c'est ce que j'ai fait pour accélérer mon dossier  

Bonjour à tous,

Emmanuel as-tu pensé à une éventuelle invalidité du fait du handicap? 

Cette demande d'invalidité ne nécessite pas une RQTH mais 'est mieux de l'avoir.
L'invalidité est reconnu si ton handicap (ou ta situation santé) ne permet pas d'assurer un emploi à temps plein, donc une pension, au titre de compensation, peut être attribuée.
Procédure : 
Demander un certificat médical auprès de ton médecin traitant (pas le spécialiste), rassembler un maximum de documents pour appuyer une reconnaissance d'invalidité. 
Ensuite tu est convoqué à un entretien médical avec un médecin de la Sécurité Sociale qui te diras directement si attribution ou non d'invalidité. Il te dit la catégorie le cas échéant.

Comme tu dis Yannkuza il faut harceler les MDPH pour obtenir gain de cause rapidement.

aiduba974 a écrit:

Emmanuel as-tu pensé à une éventuelle invalidité du fait du handicap?

Beaucoup de personnes m'en ont déjà parlé, mais le fait d'être reconnu en invalidité va t-il m’empêcher de travailler totalement ?? Car je ne veux pas me retrouver dans cette situation, je tiendrais pas longtemps comme cela, on me soigne déjà pour une dépression alors si je reste à rien faire je vais "péter" un câble.
C'est vrai que si je viens a trouver un patron dans les prochains jours ou mois sa ne lui plaira pas que je me retrouve en arrêt maladie dès le début pour mes examens préopératoires, et ensuite pour mon opération, c'est la raison pour laquelle pôle emploi mon mis en "standby" le temps que tout cela soit passé. J'ai oublié de préciser que j'ai déjà une reconnaissance de travailleur handicapé, mais pour être repris en charge par CAP Emploi je suis obligé de refaire un dossier auprès de la MDPH pour faire une demande de réorientation professionnelles et de suivi pour mes recherches d'emplois. J'ai par la même occasion demandé l'allocation d'adulte handicapé comme me la conseillé pôle emploi.
Je n'y crois pas de trop, car en 2008 alors que je n'avais pas encore été opéré, quand j'avais déjà fait une demande, la MDPH m'avait tout refusé, j'ai dû faire recours de leurs décision afin de la contester avec l'aide de la mission local a ce temps là. J'ai dû passer devant le tribunal du contentieux de l'incapacité d'Amiens pour contester leurs décisions. J'y suis passé un an et demie après mon recours, le bouquet de tout c'est que pendant cette attente j'ai eu le temps de me faire opérer.
Quand je me suis rendu à ce tribunal où j'y ai rencontré plusieurs médecins experts, ma cicatrice était encore très visible, heureusement les médecins m'ont donné gain de cause, ils n'ont d'ailleurs pas compris eux même le refus de la MDPH.
Comme ensuite j'ai réussi à trouvé du travail avec l'aide de CAP Emploi, mon allocation a bien entendu été supprimé, ce qui est normal je pense même si je n'étais qu'a 25 heures.

Voilà le combat que j'ai dû faire pour obtenir ma reconnaissance handicapé et là je ne sais pas comment sa va encore se passer et je ne me vois pas encore faire recours, puis c'est très long.

Oui je vois que tu n'as pas de chance de ce côté là. On est malade et on a droit à rien .... enfin presque à rien.
Ici en Suisse pour être reconnue comme invalide on doit faire tout un dossier et l'attente est longue. Il y a un conseiller qui nous suit durant toute la durée du stage et on doit lui fournir tous les motifs d'absence.

Bonjour à tous,

J'ai eu une petite frayeur ainsi que ma fiancée car elle a été pris de gros maux de ventre lundi, on a donc dû se rendre en urgence à la maternité et finalement plus de peur que de mal, tout a été fait pour nous rassurer, le médecin nous voyant tout de même inquiet a décidé de réaliser une échographie en vitesse pour nous rassurer au maximum, donc tout va bien.
Le soir même, je ne sais pas si c'est le stress, l'inquiétude ou autre j'ai présenté une crise partielle devant ma petite amie, avec mouvements anormaux du côté gauche, impossibilité de m'exprimer, et c'est nouveau depuis le retour de mes crises j'ai maintenant une déviation de la mâchoire sur la gauche.
Et voilà qu'hier en salle d'attente à la maternité, je suis pris d'une crise généralisée avec chute donc direction les urgences, il y avait pas loin vu que j'étais déjà dans un hôpital.   
Une sage femme me voyant en crise au sol voulait me faire carrément une piqure de valium dans la fesse,  heureusement les médecins sont arrivés avant qu'elle puisse le faire car cela est inutile.
Arrivée aux urgences et après avoir repris conscience, je suis repris de nouveaux de deux crises partielles, avec toujours cette rupture de contact mais surtout cette déviation de la mâchoire sur la gauche, j'avais déjà cela avant de me faire opérer et apparemment c'est revenue aussi. Du coup j'ai donc dù être perfusé pour être mis sous rivotril avec une prise supplémentaire d'urabnyl.
C'est vraiment étrange pour moi de constater que certains symptômes qui se produisent au cours de mes crises sont en train de réapparaître avec le temps comme avant ma première opération, j'ai pu constater sur un compte rendu de mon eeg vidéo prolongé de Nancy qu'il y avait un souci avec ma mâchoire lors de mes crises partielles.

Voilà encore une chose qui s'ajoute à mes crises, ce problème de mâchoire, le neurologue ne c'est pas trompé quand il m'a expliqué que plus le temps allé passé et plus l'épilepsie redeviendrai comme avant.

Bonne journée à tous,  

Plus de peur que de mal pour ta fiancée  
Par contre toi les crises sont revenues...Le stress dû au souci concernant la grossesse peut être? Courage Manu!

Bonjour Emmanuel....votre bébé va bien, c'est la belle énergie  
Celle sur laquelle tu peux te ressourcer! Bon courage Emmanuel....
Corinette

Courage Emmanuel ..
Je vais me faire opérer bientôt aussi ... J espère que par contre mes crises ne reviendront pas .
Pour ta mâchoire est ce que tu grinces des dents la nuit en dormant ou quand tu fais une crise?
Ma mâchoire me faisait très mal aussi après les crises . Courage à toi .

Bonsoir Louiza,

Louiza93 a écrit:
Pour ta mâchoire est ce que tu grinces des dents la nuit en dormant ou quand tu fais une crise?

Non, je n'ai jamais grincé des dents que ce soit en sommeil ou en crise. C'est simplement une manifestation lors de mes crises, mais cela doit me faire mal parfois car je mets ma main dans ma bouche et je tire donc sur ma mâchoire comme pour la remettre en place mais je ne m'en rend pas compte.

Je te souhaite de tout cœur bon courage pour ta futur opération, ne t'inquiète pas pour mon retour des crises dans mon cas car on est tous différent d'un cas a un autre. Je suis de nouveau en attente de me faire réopérer mais cela va être long comme j'ai encore un EEG HR et une SEEG a faire pour bien retirer cette fois si mon foyer épileptogéne, on ne parle plus de lésion comme pour ma première opération.

Bonne soirée et courage.

yannkuza a écrit:Le stress dû au souci concernant la grossesse peut être? Courage Manu!

Oui très certainement yannkusa, c'est notre premier enfant pour tous les deux donc source d'inquiétude au moindre soucis, c'est vrai que sa ne serre à rien de s’affoler parfois. Moi qui est très anxieux en plus sa n'arrange pas les choses.
Hier ma petite amie a revu une sage femme, elle lui a confirmé une nouvelle fois que tout va bien, bébé est juste un peu mal placé, il s'est mis en cuvette.
Par contre de mon côté je vais avoir besoin de conseil pour bébé, au cas où je viendrai a avoir une crise, les précautions à prendre. Les neurologues de Nancy et les sages femmes se renvoient la balle en ce qui concerne les conseils, donc je ne sais plus à qui me rapprocher pour être conseillé.
Maintenant j'ai hâte d'être au 19 juillet pour connaître le sexe du bébé !!
Et s'il n'y a pas de changement on déménage sur Reims mi-aout, fini la campagne. Une grande ville dans laquelle les transports en commun vont beaucoup m'aider à trouvé plus facilement un emploi, étant dans le commerce ce n'est pas sa qui manque dans les zones commerciales, les magasins poussent comme des champignons  

Voilà j'espère que tout cela va bien se passer maintenant.

A bientôt.

Bon courage pour tout Manu !
Je ne sais qui va t'enseigner les bons réflexes paternels mais tu vas les acquérir avec le temps n'en doute pas. Souffle un peu aussi, tu le dis toi même que ça ne sert à rien de stresser pour tout. Conséquence : tu crises et tu voles la vedette à madame