Suite opératoire et troubles

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Ven 16 Mar 2012 - 22:19

Bonsoir elodie 12,

Je suis d'accord avec BRAQUET, si tu as la chance de te faire opérer fonce !!!
Malgré les soucis que m'ont causé l'opération par la suite sache que je ne fais plus de crise d'épilepsie.
Après cela dépend de ta zone où l'on va t'opérer, et chacun ne réagit pas pareil.
Pour ma part j'étais déjà assez fragile psychologiquement avant l'intervention, il est vrai que cela n'a pas arrangé les choses mais peut être que toi tu as un caractère moins fragile que moi ce qui te permettra de mieux supporter l'intervention.

J'ai juste besoin de faire un gros travail psychologiquement, car pour le reste je n'ai aucun problème et aucune déficience, alors je n'ai qu'une chose a te dire fonce !!!!

N'hésite pas à me demander plus de renseignements si cela peut te rassurer.

A bientôt, Manu.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par anne le Sam 17 Mar 2012 - 9:44

Moi aussi crises depuis pas mal d'années. Mais grâce à l'opération, disparition des crises, arrêt du traitement. Les médecins me considèrent comme GUERIE. Ma seconde vie a commencé. Je me sens mieux dans mes pompes. J'ai même repris mes études et eu mon diplôme universitaire.
Bon week-end
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Sam 17 Mar 2012 - 14:31

Bonjour Anne,

Peux-tu me dire après combien d'année après l'opération les médecins t’ont arrêté ton traitement ???
Pour ma part, voilà presque 3 ans (24 mars 2009) que j'ai été opéré et j'ai toujours le même traitement qu'avant l'opération.

Merci d'avance pour ta réponse bis.

Emmanuel.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par anne le Sam 17 Mar 2012 - 14:42

Génot Emmanuel a écrit:Bonjour Anne,

Peux-tu me dire après combien d'année après l'opération les médecins t’ont arrêté ton traitement ???
Pour ma part, voilà presque 3 ans (24 mars 2009) que j'ai été opéré et j'ai toujours le même traitement qu'avant l'opération.

Merci d'avance pour ta réponse bis.

Emmanuel.

Bonjour Emmanuel,
La diminution du traitement a commencé après le contrôle post-opératoire 3 mois parce que pas de crise depuis l'opération. L'arrêt complet des médocs s'est fait après le contrôle post-op 1 an.
Bon week-end
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par Alpaga le Lun 19 Mar 2012 - 14:08

Bonjour Elodie,
Tout comme Braquet et les autres, j'ai pu être déclarée opérable après 13 ans d'épilepsie.
Voilà 2 ans que j'ai eu la chance d'être opérée. D'où une seconde vie qui m'a été offerte, plus aucunes crises depuis lors et le traitement qui disparait petit à petit Very Happy
Si tu as la même opportunité, je te dirais "Vas-y fonce!".
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Ven 13 Juil 2012 - 2:39

Bonjour à tous,

Comme vous le savez j'ai été opéré le 24 mars 2009 d'une atrophie hippocampique à l'origine de mes crises d’épilepsie. Depuis cette opération je n'avais plus eu de crise jusqu'à ce lundi 9 juillet 2012. J'avais certes parfois quelques auras mais rien de grave, je savais que cela pouvait arriver mais ce lundi c'est devenu plus grave qu'une aura car je me suis carrément effondré. Je me souviens très bien de ma chute ainsi que le claquement de ma tête sur le sol, étant seul chez moi à ce moment là je ne sais pas ce qui sais donc passé par la suite car j'ai perdu connaissance.
Lorsque j'ai repris conscience et tout mes esprits, je me suis rendu compte que j'étais allongé dans une petite flaque de sang, je m'étais ouvert l'arcade sourcilière, pris un gros coup sur le nez qui a certainement saigné et je m'étais également ouvert la lèvre.
Ce qui me paraît étrange c'est que je suis tombé du côté droit, je vois encore les images du mur que j'avais en face de moi et sur lequel j'ai tenté de me rattraper mais je me suis blessé sur le côté gauche donc je n'y comprend rien. Je ne peux pas savoir si j'ai convulsé par la suite ayant été seul tout le temps de la crise, je ne sais même pas combien de temps je suis resté inconscient.
Je crains donc que mes crises d’épilepsies soient revenues, et cela me fait peur !!!
Il est vrai que j'ai encore traversé une période de dépression, je suis resté deux mois hospitalisé dans un service de psychothérapie pour surmonter ma dépression. L'opération n'arrangerait pas les choses car elle serait à l'origine de mon trouble émotionnel et de mon hypersensibilité qui me feraient encore plus sombrer dans cette dépression. Quand j'ai fait cette crise je venais de sortir de ma psychothérapie et j'allais beaucoup mieux, le moral était redevenu positif. A cause de cette dépression j'ai perdu du poids, j'ai été pendant près de 15 jours à rien manger car j'étais pris de vomissements et je me pose la question si je gardais bien mon traitement vu que je le prenais avant les repas. Il y a environ deux semaines j'ai également eu un drôle de malaise d'origine épileptique ayant eu une Aura suivi d'un engourdissement de tout le côté gauche de mon corps et j'ai ressenti mon bras et ma jambe devenir lourd.
Cela m'inquiète vraiment car je m’aperçois que je suis toujours épileptique malgré l'opération, je pense qu'un bilan neurologique s'impose même si j'avais toujours un suivi tous les 6 mois en post-opératoire.
Je ne sais pas ce que vous en pensez mais j'ai bien peur que mon épilepsie soit toujours présente et que je suis loin d'en être guéri.
Il n'y a eu aucun évènement qui aurait pu me déclencher cette crise, j'ai vraiment peur que mon épilepsie revienne.
J'aimerai bien avoir votre avis, ou savoir si il est arrivé à d'autre personne de refaire une ou plusieurs crises malgré une opération ???
De toute façon j'ai repris tres rapidement contacte avec ma neurologue pour repasser un bilan neurologique et vérifier mon traitement.

J'aimerai bien avoir votre avis sur mon épisode épileptique.

Merci d'avance, à bientôt bisous.

Manu.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par yannkuza le Ven 13 Juil 2012 - 8:36

Salut Manu,
Aïe! Tu as bien fais de reprendre contact avec le neuro.
Tu as tenu 3 mois et demi sans crises...Mais tu dis avoir des doutes quant à la prise de ton ttt...
Et visiblement ton état émotionnel influerai sur ton mal.
J'espère que la suite des évènements se révélera positive pour toi, et qu'avec ton neuro vous trouverez une solution
@+, Manu, et tiens bon
Accroches toi, tu tiens le bon bout sunny

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Dim 15 Juil 2012 - 23:01

Bonsoir a tous,

Comme convenu j'ai donc pris contact avec ma neuro et celle ci me dit que sa peut arriver que je refasse une crise de temps a autre.
Elle a donc décidé de me remettre un traitement supplémentaire par Tégrétol sachant que je prend déjà du Keppra et du Lamictal. Je prend également du tranxène et du stablon pour ma dépression et j'ai peur de me retrouver vraiment drogué avec tout cela.

J'espère qu'elle a raison quand elle me dit que c'est juste une crise passagère et que sa pourrait se reproduire mais très rarement vu que je suis resté sans faire de crise depuis plus de 3 ans.

a bientôt, :kissme: à tous.

Manu.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par Fab31 le Dim 15 Juil 2012 - 23:32

Félicitation Manu si tu n'as plus fais de crise depuis plus de 3 ans moi cela fait un peut plus de 4 ans.
@+ Manu Very Happy
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Jeu 2 Aoû 2012 - 0:57

Bonjour à tous,

Après réflexion avec mon psychiatre et ma psychologue, il y aurait sûrement un facteur déclencheur de mes crises d'épilepsies.
Car comme je l'ai déjà dit, j'ai un trouble émotionnel et une hypersensibilité lié à l'opération.

Depuis peu, j'ai une petite amie et tout va pour le mieux et mon moral a remonté d'un coup.
On a donc trouvé une relation entre ma petite amie et mes crises. Elle passe ces week end avec moi, chez moi. Il est vrai que cela joue beaucoup sur mes émotions, la présence déjà d'une personne que j'aime qui est avec moi chez moi, le changement total de mes bonnes vieilles habitudes de célibataires, et la joie de ne plus être seul. ( Ce qui faisait partie de ma dépression, cette solitude )
Le week end juste avant le lundi 9 juillet, j'ai donc fait une crise généralisée après avoir passé le week end avec elle.
Le 20 juillet j'ai présenté une crise partielle (rupture de contact, regard fixe...) en sa présence, j'ai eu la chance au moins de ne pas être seul.
Le 27 juillet, donc ce week end, j'ai ressenti les mêmes sensations que j'avais eu juste avant ma crise généralisée du 9 juillet, j'ai vraiment cru que j'allais généralisé de nouveau mais heureusement la crise c'est calmée d'un coup, comme si on ouvrait une "soupape", ma copine était là aussi ce jour là.
Il y a donc vraisemblablement une relation, mon trouble émotionnel participerait donc au déclenchement de mes crises et je ne pense pas qu'il existe de traitement pour réguler mes émotions a part faire un travail sur moi même.
Je vais pouvoir refaire l'expérience ce wee kend puisque l'on est ensemble, et voir si j'ai de nouveau des crises. Je pense qui va me falloir surement un temps d'adaptation, et pour cela on va être ensemble chez moi pendant le mois d'août puisqu'elle sera en vacance.

Je revois ma neurologue le 15 Aôut, je vais lui en parler.

Selon vous, si j'ai refais des crises d'épilepsie, pourrait-il y avoir de nouveau un foyer épileptogène ??? Sachant que l'on m'a opéré pour une lésion à l'origine de mes crises.
J'espère juste ne pas revivre la galère de repasser ces EEG Vidéo prolongé, IRM......

Je vous dit à bientôt, :kissme: à tous.

Manu.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par aladin le Jeu 2 Aoû 2012 - 11:20

Je ne peux pas répondre a ta question mais mes crises sont souvent aussi liées aux émotions et en particulier les bonnes émotions comme les retrouvailles par exemple...

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par savana le Lun 6 Aoû 2012 - 10:13

Bonjour manu,

ma neuro m'a aussi dit qu'après l'opération il était possible de refaire quelques crises isolé à cause de la diminution du traitement. Mais cela ne veut pas dire que l'opération est un échec. Bon courage pour la suite.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Jeu 9 Aoû 2012 - 0:02

Bonjour savana,

J'espère que tu as raison lorsque tu me dis qu'il est possible de refaire quelques crises isolées, sachant qu'il n'y a eu en plus aucune diminution de traitement en cours depuis l'opération, j'ai toujours le même traitement et les même dosages qu'avant l'opération, ce qui me semble étrange car j'ai pu voir pour d'autre membres que la diminution voir même l'arrêt a été très rapide après une intervention chirurgicale.

Je pense que différents facteurs ont pu me provoquer ces crises, surtout ma dépression, l'angoisse, l'anxiété, le stress, peuvent engendrer des crises, ce n'est qu'un cercle vicieux.

A bientôt, bis.

Manu.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Jeu 6 Sep 2012 - 2:08

Bonsoir à tous,

Suite à ma crise généralisée du 9 juillet 2012 qui était selon ma neurologue une crise isolée ayant été opéré en mars 2009, et n'ayant présenté aucune crise depuis la date de l'opération, j'ai de nouveau représenté une crise ce 4 septembre. Je m'inquiète donc vraiment, j'ai immédiatement recontacté ma neurologue qui va me programmer une hospitalisation pour refaire un bilan neurologique complet car cette fois ci ce n'est pas normal comme elle me l'a dit.

Je suis beaucoup surpris car je constate pour de nombreuses personnes que leur traitement a été diminué très rapidement dans les mois qui suivent leur opération alors que dans mon cas il n'y a eu aucune diminution, surtout que je ne présentais aucune crise depuis le 24 mars 2009 (date de mon opération) jusqu'à ce 9 juillet. Mon traitement reste le même qu'avant l'intervention chirurgicale, cela me surprend beaucoup et je me pose beaucoup de questions. Je sais bien que chaque cas et différent d'une personne à une autre mais cela me paraît long pour commencer une diminution de traitement qui ne sera plus possible vu que mes crises sont revenues.
Si un foyer épileptogène est réapparue je ne pense pas que l'on me réopèrera une deuxième fois, mais je refuserai de toute façon vu les troubles post-opératoire que j'ai pu avoir.

Je ne sais pas ce que vous pouvez en penser ??? Mais de mon côté un médecin urgentiste comme beaucoup d'autres médecins pensent que je serais épileptique à vie malgré l'intervention. J'espère bien qu'ils ont tords bien sûr.

Je suis encore inquiet pour cela, j'espère avoir des réponses et que ma neurologue me l'avoue si je ferais des crises à vie.

bonne soirée à tous, à bientôt,

Manu.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Dim 25 Nov 2012 - 2:55

Bonsoir à tous,

Depuis le retour de mon épilepsie le 9 juillet 2012 on pensait que c'était une crise isolée vu que sa faisait 3 ans et demi que je n'avais pas fait de crise depuis l'opération. Malheureusement j'ai de nouveau représenté 3 crises généralisées dont 2 en une semaine il y a environ 15 jours Sad . J'ai donc revu rapidement ma neurologue le 13, car c'est vraiment inquiétant pour elle comme pour moi!!! J'ai passé une IRM cérébrale ce 23 novembre et je serai hospitalisé le 17 décembre pour un EEG vidéo prolongé sur 5 jours.
Je ressens désormais une grande angoisse non pas pour les examens mais par le retour de cette routine de refaire ces examens sans arrêt.
Que faire ??? Et quoi penser de cette situation ??
Ma neurologue a également repris contact avec le professeur et le neurologue de Nancy qui m'ont opéré pour avoir leurs avis, peut être que je serai amené a les revoir. J'ai donc vraiment l'impression maintenant d'avoir été opéré pour rien !!!
Peut être qu'il y a un reste me dit la neurologue ou alors une implication insulaire vu mon trouble émotionnel. Mon généraliste lui parle d'une épilepsie réfractaire.

J'attends donc les résultats de ce IRM qui j'en suis sûr n'apportera aucune réponse et espère qu'une crise au moins sera enregistrée pendant mon hospitalisation afin d'apporter plus d'élément aux neurologues.

Même si les neurologues découvrent une anomalie, je ne pense pas qu'ils opéreraient comme cela deux fois de suite sur la même zone, sa serai beaucoup !!!

J'attends donc avec impatience mon EEG en espérant avoir plus d'information, car si les crises persistent je pense que j'arrêterai tout traitement vu qu'ils me servent pas à grand chose quand je vois la quantité que je prends.

Je ne sais plus quoi penser, je me sent désemparé devant le retour de ces crises, cette calvaire me fais de nouveau peur.

J'aimerai bien avoir votre avis ou savoir ce que vous en pensiez ???

Merci, :kissme: à tous.

Manu.

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par guliann le Dim 25 Nov 2012 - 6:28

bonsoir manu, j'ai lu ton msg sur les auras cette nuit, car je ne dormais pas,, ceci dit je te remercies énormément comme les autres posteurs.
En rapport à ce topic,que je viens de lire intégralement, J'ai une expérience dans le système psycho-psychiatrique ,au vue de mon parcours que je n'ai détaillé complètement ici, je comprends ton malaise au sujet de tes troubles émotionnelles, de l'humeur, et de l'anxiété.

J'ai eu une question, c'est que début juillet, tu as recommencer tes crises épileptiques au moment ou tu as trouvé une compagne.C'était tout nouveau ,surement il y a une relation avec la séparation hebdomadaire avec celle ci et les crises en rapport à une surcharge émotionnelle.Mais depuis juillet, tu as refais plusieurs crises, qu'en est-il à l'heure actuelle de ton état dépressif, aujourd'hui, tu n'y fait pas trop allusion dans ton post de cette nuit (de ce topic), est-il toujours le même ou un peu mieux ou pire? (les pleurs les trucs du genres)

Tu parles d'angoisse pour le retour de ton épilepsie.ça je comprends .

Je te souhaites du courage pour la suite des évenements (examens et tout le reste) drunken

bon dimanche.a bientot Smile

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Dim 25 Nov 2012 - 16:52

Bonjour guliann,

Pour répondre à ta question sur mon état actuel par rapport à ma dépression, je vais beaucoup mieux. Je suis stabilisé avec le tranxène et le Stablon, mais bien sûr il n'y a pas que les médicaments car beaucoup de choses ont changé dans ma vie. Comme tu l'as compris j'ai eu ensuite une petite amie, on vie ensemble depuis début septembre et on s'est également fiancée, donc un grand changement dans ma vie de célibataire et de tous les jours.
L'opération ne favorise pas les choses car elle est à l'origine de mon trouble émotionnel, d'une grande hypersensibilité, une anxiété aigüe, irritabilité parfois, et trouble du comportement. Ma mère avait dit a ce temps là que j'avais complètement changé dans mon caractère, je n'étais plus le même. Je fais également des crises d'angoisses parfois ( tétanie et spasmophilie ).
J'ai commencé a sombrer dans la dépression en novembre 2011, j'ai été hospitalisé dans un service de psychothérapie car j'avais tenté à ce moment là de mettre fin à mes jours, plus un appel au secours que réellement vouloir mourir.
Le pire est arrivé en début d'année 2012 lorsque je perd mon travail en janvier, je perd mon grand père début févier et je retrouve ma mère décédés chez elle fin février également, elle n'avait que 47 ans, sa a donc été un choc psychologique total pour moi.
Je rechute donc totalement dans l'enfer de la dépression, je ne sortais plus, je ne répondais plus a personne, je n'allais même plus a mon courrier, je vivais la nuit et dormais le jour et ne m'alimentais quasiment plus. Cela a duré 2 mois et je me suis décidé à retourner en psychothérapie fin avril, j'en suis sorti début juillet, c'est deux jours après ma sorti que j'ai présenté cette première crise d'épilepsie depuis l'opération en mars 2009.
Comme tu peux le voir il c'est donc passé beaucoup d'événements qui ont eu un impact direct sur mon état psychologique et qui ont peut être favorisé le retour de mon épilepsie.
La neurologue le pense également qu'il y a une implication émotionnel dans mes crises, une implication insulaire dit-elle. Moi même je le ressens parfois, par rapport à certains changement chez moi depuis que je vis avec ma petite amie. Cette petite touche féminine qu'elle apporte joue beaucoup sur mes émotions.

Voilà tout ce que je pouvais te dire, dis moi ce que tu en penses si tu le souhaites.

A bientôt, Manu.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par guliann le Dim 25 Nov 2012 - 19:26

ben je pense que l'opération a réussit car tu es resté + de 3 ans sans crises.
même si ça engendré de très fortes senbilitées
Pas de crises, mais une grosse dépression du fait de cette opération ,c'est rajouté, (la justice), puis sur les dates que tu évoques la perte de travail de se retrouver orphelin de 2 parents en même temps grand père et mère.C'est lourd.
Maintenant au retour de psychothérapie à la maison avec l'arrivée de la petite amie , les crises ont commencé, n'est-ce pas une implication émotionnelle très fortes, encore une fois, mais peut-être inverse au déjà vécus?Je ne peux rien affirmé n'étant pas médecin, mais c'est interressant.

Tu nous donneras des nouvelles....

En tout il faut voir que si ta situation civile te convient,(une sorte d'équilibre affective au vue de ton histoire de famille) au niveau psvhologique ,il ne faut en aucun, laisser la maladie neurologique empiéter la dessus, je te souhaite de trouver le courage de te battre afin de trouver les causes déjà, et les solutions, avec l'aide, des medecins.

Tu parles d'arrêter les ttt, mon conseil, ceux de l'épilepsie non, maintenant , discutes à la fois avec ton psychiatre et ton neurologue (ou neuropsychiatre) ce qui est envisageable pour le domaine psychologique avant de prendre des décisions.

Ensuite ta neuro à l'air de prendre au sérieux ces nouvelles crises, elle a l'air de s'impliquer activement , sollicitant les professeurs et chirurgiens qui ton opérer.C'est plutôt encourageant.

Pour finir sur le plan du ttt psychiatrique les décisions vont peut-être se prendre aux conclusions des personnes qui t'ont opéré , les medecins neuros et psy attendront sûrement les résultats d'examens et leurs avis pour te donner conseil.

Ce que je penses c'est de rester stable dans tes traitements, éviter de prendre des décisions attives avant d'arrêter certains médocs tout seul, de faire confiance de garder espoir et patience.

Je te souhaites malgré les aléas de la maladie mes voeux de bonheur avec ta fiancée.Pour te reconstruire , je penses qu'elle te seras d'une grande utilité.

bonne continuation.

gul.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Mar 27 Nov 2012 - 3:22

Bonsoir Guliann,

Tout d'abord je te remercie de me donner ton point de vue et de me donner quelques conseilles Very Happy
D'après ce que j'ai lu dans ta description et ce que j'en ai compris, ton épilepsie c'est "installée" progressivement non ?? car si c'est le cas il en a été de même pour moi.
J'ai eu à l'âge de 8 ans un Purpura rhumatoïde qui m'a provoqué deux crises convulsives et la deuxième n'a pas été sans conséquence puisque je me suis retrouvé avec une paralysie totale du côté gauche et dans un comas stade 2. Forte heureusement cette paralysie ce passa d'elle même et il n'y a eu aucune déficience neurologique d'après un simple scanner a ce temps là. Je te passe tous les détailles sur les problèmes que cette maladie ma provoqués pendant deux mois et demi, ne sachant d'ailleurs pas trop où j'ai attrapé cela.
Au bout de trois mois je sors donc, tout va très bien mais parfois j'avais déjà des petites sensations étranges. Je tente d'en parler a mon médecin sans arriver a lui expliquer ce que je ressentais, il me fait passer un bilan de la tête au pied mais on ne trouva rien bien entendu.
Je me suis donc résolu à vivre avec ces sensations sans m'en inquiété vu mon jeune âge.
J'ai donc grandit avec cela pendant 6 ans, et c'est donc à partir de là que ces sensations sont devenues plus importantes, j'avais donc 14 ans.
A partir de la tout s’enchaine, je ressens donc cette sensation puis ensuite plus rien, j'avais une rupture de contact, avec des yeux grands ouverts, un regard fixe, je ne voyais et n'entendais plus rien. Il m'est arrivé pendant ces absences de taper des poings sur la table en plein cours, de dire des choses incohérentes, jusqu'à me lever de ma chaise et de partir du cours s'en m'en rendre compte, c'était assez marrant d'ailleurs pour les autres élèves. Lorsque j'étais en ville et que cela m'arrivait, je traversais la route comme sa d'un coup, ou alors je rentrais la tête la première dans des vitrines de magasins Laughing.
Et pour finir un soir ma mère me retrouve entrain de convulser dans mon lit, première crise donc en plein sommeil à l'âge de 14 ans et ensuite ce sont des crises à répétition qui exigent donc la mise en place d'un traitement.
Pendant 11 ans les neurologues ont essayé tout type de médicament mais sans succès, j'ai passé tout type d'examen, J'avais donc tout simplement un tracé EEG anormal sur la région temporal droite mais rien de plus. Je suis donc reconnu pharmaco-résistant et c'est à partir de là que ma neurologue fais tout le nécessaire pour que je sois pris en charge par un centre hospitalier encore plus spécialisé en neurologie.
Le nouveau neuro qui me prend en charge confirme bien une épilepsie temporale droite et décide de me faire passer un TEP FDG, sorte de IRM mais encore plus perfectionné et c'est à partir de la qu'il me découvre une lésion très peut visible a l'hippocampe, appelé atrophie hippocampique; voilà pourquoi aucun traitement ne fonctionnait et mon seul recours était donc la neurochirurgie.
Comme tu peux le constater sa a été un parcours assez long avant d'aboutir à ce résultat.
Voilà quelques explications assez longue que je pouvais te donner.

Mais toi qu'en est-il a l'heure actuelle de ton épilepsie ?? Tu es stabilisé ou tu fais encore beaucoup de crises généralisées ou absences ???

A bientôt, Manu.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par guliann le Sam 1 Déc 2012 - 3:59

Génot Emmanuel a écrit:

Mais toi qu'en est-il a l'heure actuelle de ton épilepsie ?? Tu es stabilisé ou tu fais encore beaucoup de crises généralisées ou absences ???

A bientôt, Manu.
exuses moi , de ne t'avoir pas répondu, j'ai besoin de distance , je t'ai envoyé un mp particulier Very Happy

ouffff Cool Cool cool cool, je vais te répondre sur le forum "types de crises",
c'est difficile pour moi je suis balancé ,
un peu vidé Shocked ,
te répondre mais pas sur le forum "opération." :zeeen:

dès que je serais prêt. :flemme:
mais de toute façon c'est dans l'interêt général. drunken

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Ven 8 Mar 2013 - 0:30

Bonsoir à tous,

Comme vous le savez mon épilepsie est revenue avec une crise généralisée depuis le 9 juillet 2012 après une opération du lobe temporal droit. J'ai présenté d'autres crises généralisées par la suite ce n'était donc pas une crise isolée comme l'avait pensé au départ ma neuro.
Et ce soir voilà qu'il se passe autre chose, j'étais a mon bureau devant mon PC, je sens une aura venir, je ne m'inquiète pas trop par habitude maintenant, mais il c'est passé plus que cela car je me suis retrouvé dans la cuisine sans me souvenir de m'avoir déplacé, c'est le trou noir, je ne sais même pas pourquoi je me suis retrouvé là. Quand j'ai repris "conscience" si on peut dire cela, je ne savais plus, ma seul question a été qu'est-ce que je fais là ???
Je n'ai aucun doute que c'est une crise partielle, j'en avais avant de me faire opéré, et pendant ce type de crise j'ai un regard fixe, je suis coupé de mon entourage. Je me souviens très bien de cette Aura, que j'ai avant toutes mes crises.
Je suis vraiment inquiet ce soir, désemparé, je ne sais plus quoi dire, quoi faire, j'ai peur. Sad
Mon épilepsie est-elle un train de se réinstaller comme avant l'opération ???
Avec des absences, des crises partielles complexes ou simple et des crises généralisées, plus le temps passe et plus c'est pire, j'en ai marre cette fois ci c'est la goute d'eau qui fait déborder le vase.
Je n'ai pas envie d'appeler ma neuro pour lui signaler demain, si c'est encore pour m'augmenter mon traitement, je ne veux pas ressembler a un zombie, je suis déjà assez assommé comme cela.
Il n'y a plus de solution pour maintenant c'est fini, a quoi bon poursuivre un traitement si j'ai toujours des crises, l'envie ne me manque pas de tout arrêter, je verrai bien, j'en suis capable je l'ai déjà fait, au moins je pourrais me rendre compte des choses et voir si les crises sont toujours bien présentes et leurs fréquences.
Si j'en viens a cela c'est parce que j'en ai vraiment marre, j'ai l'impression de revivre cette galère du passé, avant ce 24 mars 2009 date de mon opération.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par feline65 le Ven 8 Mar 2013 - 14:47

Waouuuuuu je n'aime pas bcp lire le fait que tu as envie de tout arrêter parce que tu en as marre. Je le comprend très bien.
Il est vrai que pour moi l'épilepsie est assez bénigne même si je dois tout de même faire attention à certaines choses.
Aujourd'hui j'ai la chance d'être stabilisée mais l'acceptation de cette maladie m'a apporté d'autres soucis. Puis le reste..... enfin je ne vais pas m'éterniser sur un autre sujet.
Par contre, depuis quelques jours ma tension artérielle est trop haute. Je note toutes les fluctuations et on verra ce que mon généraliste va dire dans 15 jours. Je suis persuadée que je vais devoir prendre un traitement supplémentaire pour ça. Enfin on verra bien.....
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par yannkuza le Ven 8 Mar 2013 - 15:52

Salut Manu,
Je ne crois pas que l'idée d'arrêter ton traitement soit bonne...Je ne suis pas médecin mais ne fais pas une bêtise pareille!
Retournes voir ton neurologue pour lui en parler...
Crois tu qu'il soit là uniquement pour te gaver de cachetons?Prends le "risque" d'aller le consulter, peut être qu'un changement sera à faire, peut être mettra t il le doigt sur un petit souci sur ton hygiène de vie...qui sait?
Courage Manu et ne te laisses pas aller au désarroi.
@+

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Ven 8 Mar 2013 - 16:13

Bonjour,

Bon, j'ai tout de même appelé ma neuro de reims ce matin, j'ai eu sa secrétaire qui lui a passé le message de cet événement mais ma neuro m'a rappelé assez rapidement, car elle avait des nouvelles à me dire.
Elle avait déjà signalé à l'équipe de Nancy qui m'ont opéré qu'il y avait un retour des crises en ce qui me concerne, ce matin elle m'a donc appris que l'équipe de Nancy sont près à me reprendre en charge pour une éventuelle ré-opération, cela m'a fais tout drôle d'entendre cela. On a reparlé de tout ces examens assez long, et il faudra bien sûr poser le pour et le contre.
Ce n'est pas la chirurgie qui m'inquiète au contraire, c'est plus les problèmes post-opératoires qui sont apparues, elle m'a rassuré sur le fait qu'il y aura un suivi plus encadré.
J'ai donc donné mon feu vert a ma neuro qui va contacté Nancy afin de commencé le plus rapidement les examens.
Que pensez-vous de ma situation ?? Touché deux fois de suite comme cela au cerveau c'est pas un peu trop ???

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par MuffinShow le Ven 8 Mar 2013 - 16:28

Mais c'est une super nouvelle, de quoi mettre du baume au coeur !
Te voilà écouté, encadré et bientôt en Lorraine... je passerai t'apporter des fleurs Razz
J'espère que ces investigations donneront les résultats escomptés :top:

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Re: Suite opératoire et troubles

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