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Suite opératoire et troubles

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Message par yannkuza Mer 15 Jan 2014 - 20:21

Merci Aladin  Wink 
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Message par MuffinShow Jeu 16 Jan 2014 - 9:07

Merci à vous ! sunny 
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Message par emmanuel Ven 17 Jan 2014 - 11:32

Bonjour à tous,

Je suis retourné hier faire une séance de sport, j'y vais 2 à 3 fois par semaine et pendant la séance de cardio sur le tapis de course je ressens une nouvelle fois une crise arrivée avec l'Aura. Je stop alors progressivement la machine, mais l’essoufflement et le rythme cardiaque rapide me provoque alors de drôle de sensations, je tente de trouver du regard mon coach étant un peu désorienté et me retrouve avec mon bras gauche qui commence à trembler, surtout de la main.
Mon coach me voyant pas très bien, m'assoit très vite et c'est la rupture de contact à 2 reprises, lorsque je repris bien mes esprits je sentais que quelque chose n'allait pas et 2 ou 3 minutes plus tard c'est la généralisation avec perte de connaissance, pompiers.... (vous connaissez tous la procédure  Very Happy ).
Une neurologue est venue me voir aux urgences, elle pense que la fatigue est responsable de ces crises, bébé plus le sport, comme je lui disais, il n'y a que lorsque je suis en activité que je ne ressens pas la fatigue, si je ne bouge pas j'ai tendance a piquer du nez avec tous les médicaments.
Bien entendu elle ne voulait pas me laisser sortir comme cela, elle n'était pas rassuré, est me proposa une hospitalisation en neurologie pour réaliser un EEG et un scanner mais j'ai refusé, j'en ai marre de toutes ces hospitalisations et si c'est pour encore me retrouver avec un traitement augmenté et j'ai mon fils d'un mois qui m'attendait à la maison.
J'ai donc signé une décharge, sur celle-ci il était noté que je risquais de refaire une crise, voir plusieurs pouvant entrainer un coma voir le décès, c'est pas un peu abusé là ??? ou c'est pour faire peur dans le but de me faire rester ???
En tout cas il n'y a pas eu de nouvelle crise depuis, j'ai passé une bonne nuit et je ne compte pas me passer du sport je pense pas que ce soit la plus mauvaise des activités, puis après tout je ne fume pas, ne bois pas, ne conduit pas, il faut bien que je me fasse plaisir un peu.
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Message par Héphaistos Ven 17 Jan 2014 - 15:28

Effectivement c'est un peu pour faire peur, mais surtout pour te faire prendre conscience des potentielles futures crises, coma, décès.
Bref, c'est vrai que c'est chiant, que c'est une perte de temps, mais si ces fameux cas : coma ou décès arrivaient, ce serait dommage, car tu ne pourrais pas vraiment revenir à 100%, voir pas du tout.
Donc plus de vie, plus fils, plus de compagne, plus d'amis.
Ca peut faire mal de devoir revoir son sport ou l’arrêter, mais c'est à réfléchir.
Essais de mettre de coté le sport pendant quelques semaines et quand tu y retourne, tu y vas doucement, tu y vas avec une personne qui connait ton status et qui prévenir si besoin, ... bref du relou, du chiant, du pénible, du contraignant, mais essaie tranquillement.

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Message par MuffinShow Lun 20 Jan 2014 - 19:45

Il ne devait pas y avoir grand monde aux urgences pour qu'il t'alarme ainsi et à vouloir te garder.
Je ne dirais pas que c'est du pipo manu mais c'est très capillo tracté !!
Tu peux te rassurer et taire tes angoisses.
Certains meurent en plein sommeil aussi mais toi... arff toi.. tu es condamné à te lever toutes les nuits pour nourrir junior  Wink  C'est une jolie damnation qui va te demander beaucoup de repos, que tu lèves le pied et non pas finir comateux  lol!
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Message par emmanuel Jeu 23 Jan 2014 - 19:43

Bonsoir à tous,

Rebelote encore deux crises généralisées consécutives hier soir, je ne sais pas ce qui se passe en ce moment. J'attends donc le rappelle de ma neurologue pour avoir ces conseils ou peut-être envisager une hospitalisation en neurologie pour un bilan EEG et scanner, comme le disait le médecin des urgences je ne peux pas rester comme cela, comme j'ai refusé la première fois l'hospitalisation, peut-être faut-il revoir mon traitement.
Il est difficile pour moi de récupérer toute ma fatigue, comme j'expliquais au médecin, j'ai beau passer une bonne nuit de sommeil dès que je prends tous mes traitements, une heure plus tard j'ai l'impression de ne pas avoir dormis, peut-être que pour bien faire j'ai trop de médicaments, que certains me sont inutiles et que la fatigue qu'ils me provoquent se retourne contre moi et me déclenchent des crises, le médecin pense cela mais il n'y a que la neurologue qui pourra décider.
Je pense donc malheureusement que cette fois-ci je ne pourrais pas échapper à l'hospitalisation, je ne veux pas mettre non plus mon fils en danger même si je fais très attention depuis le début, lui en tout cas se porte à merveille c'est le principal  Very Happy
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Message par Mimi89 Jeu 23 Jan 2014 - 21:21

Bonsoir emmanuel, je pense oui d'après ce que tu dit qu'il faut revoir ton traitement. Mais comme tu le dit c'est à ton neurologue de voir ça, en tout cas j'espère que tout s'arrangera. C'est un cercle vicieux.. ces médicaments qui fatiguent, mais qui ducoup la fatigue provoque une crise.. Je te souhaite bon courage, et oui, une hospitalisation serait très conseillée!
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Message par aladin Jeu 23 Jan 2014 - 21:59

Tu avais eu une periode de repis a la naissance de ton fils, c'est peut etre le contre coup de l'émotion, stress et fatigue...surtout celle que tu accumule avec les nuits blanches.
Prends soin de toi Manu.
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Message par emmanuel Mar 28 Jan 2014 - 12:53

Bonjour à tous,

Ma neurologue m'a effectivement recontacté suite à mes crises et bien sûr je me retrouve une nouvelle fois avec un traitement augmenté, je dois passé à Epitomax 50mg matin, soir au lieu de 25mg, je m'en doutais un peu mais pourquoi s'acharner avec tous ces traitements (lamictal, tégrétol, urbanyl,tranxène) qui ne servent à rien hormis me droguer ??? Elle le sait, mais c'est par principe de précaution me dit-elle.

Elle m'a demandé dans quelle situation sont arrivé mes crises et bien entendu je lui est parlé de mon sport, elle me dit de poursuivre bien au contraire, cela ne peut que me faire du bien d'après elle, l'essoufflement peut être l'élément déclencheur d'une crise, c'est un peu le même principe que l'hyperventilation au cours d'un EEG. Elle m'a conseillé également de relancer Nancy pour mes examens préopératoires, ce que j'avais déjà fait fin 2013, on m'avait répondu pas avant le premier trimestre 2014, je recontacte tout de même et cette fois-ci on me répond pas avant Juin, que les examens ne sont pas programmés par trimestre mais par semestre, que mon EEG HR n'est même pas prévu et encore moins la SEEG, je ne figurai apriori même pas sur les listes d'attentes, pourtant sur un compte rendu médical avril 2013 il est bien notifié que ces examens seront programmés, ce fût donc une grande déception pour moi.

J'ai un rendez-vous en consultation avec ma neuro le 3 février, je vais pouvoir l'en informé car elle aussi pensait que se serait en début de cette année, il n'y a qu'elle qui puisse accélérer les choses et remettre de l'ordre dans tout cela étant en contact direct avec Nancy et le neurologue qui me suit la bas.

En attendant tout recul, on ne fait que me "bourré" de cachets, j'ai l'impression que rien avance mais surtout de ne pas avancer dans la vie.
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Message par emmanuel Jeu 3 Avr 2014 - 15:47

Bonjour à tous,

J'ai repris de nouveau contact avec Nancy aujourd'hui, les choses ont avancé grâce au mail qu'avait envoyé ma neurologue qui me suit habituellement à l'autre neurologue de Nancy en espérant accélérer les choses.
J'ai vais donc avoir un rendez-vous fin juin avec un anesthésiste et je serai hospitalisé du 2 au 18 juillet pour la SEEG, finalement ils ont décidé de passer l'étape de l'EEG HR.
Si j'ai de la chance je pourrais être pris en juin pour laisser ma place à des étudiants qui eux préfèrent être hospitalisé pendant les vacances.
La machine est donc mis en marche, j'espère que cela apportera des résultats et avoir de bonnes nouvelles car malgré les traitements les crises sont toujours présentes. J'ai rendez-vous le 10 avril avec ma neurologue, elle sera contente je pense de cette nouvelle.
Hormis tous cela, mon fils Mathéo aura déjà 4 mois le 10 avril, il se porte à merveille, il pèse 6kg850 pour 61 centimètres sa fait un très beau bébé  Smile puis un papa et une maman fatigué   Laughing

bisous.
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Message par Kinetic Jeu 3 Avr 2014 - 17:17

Ce sont de bonnes nouvelles ça !

Courage à tout le monde, et profitez bien de la merveille des merveilles ! Smile
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Message par MuffinShow Dim 6 Avr 2014 - 12:42

On a hâte de te recevoir en pays nancéien
C'est une bonne nouvelle, on te souhaite des résultats dissipant les interrogations existantes.
Heureuse aussi d'apprendre que bébé se développe bien même s'il ne ménage pas ses parents.
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Message par emmanuel Dim 8 Juin 2014 - 23:32

Bonsoir à tous,

Comme prévue j'ai rendez-vous le 13 Juin à Nancy avec l'anesthésiste, le neurochirurgien et une IRM est prévue également pour le besoin de ma SEEG du 3 au 18 juillet. Je dois prévoir également de mon côté un bilan neuropsychologique au CHU qui me suit habituellement, cela serait pour le besoin de ma deuxième opération.
On m'a parlé brièvement d'actes que l'on pourrait me proposer au cours de la SEEG dans le but de guérir mon épilepsie bien entendu, alors je me demandais qu'elles types de traitements ? Ma neurologue m'avait parlé rapidement de la thermos-coagulation, cela se réalise au cours d'une SEEG ? ou existe t-il d'autres choses que vous connaissez que l'on pratique au cour de la SEEG ?

La SEEG approche à grand pas, j'ai vraiment hâte d'y être et j'espère que les neurologues trouverons une solution. Je vais avoir beaucoup de questions a demander au neurochirurgien.
Et bien entendu pour pas changer les bonnes vielles habitudes j'ai dû encore me batailler avec la sécu pour ma prise en charge, fort heureusement j'ai obtenu gain de cause grâce encore au paperasse qu'on dû fournir les neurologues pour justifier ces hospitalisations.

Mis à part cela, mon fils Mathéo se porte à merveille, jamais malade, il aura déjà 6 mois le 10 juin. Il change de jour en jour, découvre, nous apporte du bonheur avec ses sourires et lorsqu'il rit aux éclats. Nous demande aussi beaucoup d'énergie bien entendu   Smile 

Voilà pour les nouvelles, à bientôt. :kissme: 

Manu.
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Message par MuffinShow Lun 9 Juin 2014 - 16:10

emmanuel a écrit:Bonsoir à tous,

Comme prévue j'ai rendez-vous le 13 Juin à Nancy avec l'anesthésiste, le neurochirurgien et une IRM est prévue également pour le besoin de ma SEEG du 3 au 18 juillet. Je dois prévoir également de mon côté un bilan neuropsychologique au CHU qui me suit habituellement, cela serait pour le besoin de ma deuxième opération.
On m'a parlé brièvement d'actes que l'on pourrait me proposer au cours de la SEEG dans le but de guérir mon épilepsie bien entendu, alors je me demandais qu'elles types de traitements ? Ma neurologue m'avait parlé rapidement de la thermos-coagulation, cela se réalise au cours d'une SEEG ? ou existe t-il d'autres choses que vous connaissez que l'on pratique au cour de la SEEG ?
Manu.

La thermocoagulation peut se pratiquer au cours d'une SEEG.
Les stimulations, batterie de tests dans la foulée aussi.
Courage ça va venir vite.
Contente que le petit Mathéo vous comble de bonheur !
@ bientôt  :coucou:
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Message par emmanuel Lun 14 Juil 2014 - 13:57

Bonjour à tous,

Comme prévue j'ai donc été opéré 7 juillet pour l'implantation des électrodes pour le besoin de la SEEG, tous c'est très bien déroulé, j'ai eu 11 électrodes au total.
J'ai eu très vite des crises, le soir même dans la nuit pendant mon sommeil, avec la diminution du traitement j'avais jusqu'à 3 crises par jour qui heureusement ne généralisée pas à chaque fois. J'ai eu bien entendu le droit au stimulaion, complètement indolore qui peuvent parfois provoquer de drôle de sensation voir déclencher une crise chez moi. Les électrodes m'ont été retiré plus tôt que prévue, les neurologues disposaient d'assez d'élément vu la fréquence des crises, et une fois tous les tests effectués, vendredi elles m'ont donc été retirées.
D'après les premiers résultats et celon le neurologue, un second geste chirurgical est envisageable, ils vont bien sur en discuter tous ensemble avec le neurochirurgien, je pourrais être opéré avant la fin de l'année, c'est une bonne nouvelle.
Ils ont aussi praiqué la thermocoagulation, mais je pense qu'il est encore trop tot pour me prononcer et dire que c'est efficace ou si sa améliore mon épilepsie.
Normalement je pourrais etre ammené à rencontrer le neurochirurgien en septembre pour discuter de tout cela, de cette seconde opération qui me rapelle beaucoup de souvenirs car je sais que ca a été une intervention assez lourde avec la craniotomie.
Voilà une bonne nouvelle, c'est à moi de réfléchir maintenant si j'accepterai ou pas d'etre réopéré une seconde fois en espérant que mes crises ne reviennent pas plus tard.

Bisous.

Manu.
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Message par yannkuza Mar 15 Juil 2014 - 10:33

C'est tout le mal que l'on te souhaite Manu, l'arrêt de tes crises  Wink 
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Message par MuffinShow Mer 16 Juil 2014 - 12:04

Heureuse que tout se soit bien passé sous nos cieux nancéiens. J'espère qu'ils ont été délicats avec toi, histoire de donner une bonne image de nous  :mrgreen: 
Ne sois pas à l'affût des résultats; si tu dois criser à nouveau, ça viendra toujours trop tôt mais on te souhaite que ces crises se fassent oublier le plus longtemps possible  :zeeen: 
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Message par emmanuel Sam 9 Aoû 2014 - 22:09

Bonsoir à tous,

Sa fera déjà un mois le 11 août que la thermocoagulation a été pratiqué et je peux dire que jusque là c'est un succès !!!
Plus rien, pas la moindre Aura ou même la moindre petite sensation qui pourrait me rappeler mon épilepsie, la seul chose qui me fait pensé à l'épilepsie est la prise de mon traitement. Sa fait 22 ans que j'ai des auras, depuis mes 8 ans suite à un purpura et rien ne les avait arrêté jusqu'à maintenant, pas même la première opération.
Je revois le neurochirurgien le 13 septembre pour discuter de la seconde intervention et prévoir une date puisqu'elle se fera effectivement avant la fin de l'année, mais pourquoi opéré si la thermocoagulation est un succès ?
Le neurochir m'avait dit que la thermocoagulation été du provisoire, mais pourquoi faire plus si cela suffit ?
Je pense que cette fois-ci grâce à cet SEEG ils ont "taper dans le mille"  Very Happy 
Finalement le foyer épileptogène se trouve toujours au même endroit, sur la partie supérieur ou j'ai déjà été opéré, elle aurait pu être enlevé à ce moment là m'a confiè le neurologue mais ils ne pensaient pas qu'elle était impliqué dans mes crises.

Voilà pour les nouvelles. Bisous.

Manu.
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Message par yannkuza Dim 10 Aoû 2014 - 9:03

Ce sont de très bonnes nouvelles Manu!  cheers 
Etrange oui, qu'ils veulent te faire repasser sur le billard, mais ils ont certainement leur raison, à toi d 'éclaircir cela avec eux.
Comment va la petite famille?  sunny 
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Message par MuffinShow Dim 10 Aoû 2014 - 10:33

emmanuel a écrit:Bonsoir à tous,

Sa fera déjà un mois le 11 août que la thermocoagulation a été pratiqué et je peux dire que jusque là c'est un succès !!!
Plus rien, pas la moindre Aura ou même la moindre petite sensation qui pourrait me rappeler mon épilepsie, la seul chose qui me fait pensé à l'épilepsie est la prise de mon traitement. Sa fait 22 ans que j'ai des auras, depuis mes 8 ans suite à un purpura et rien ne les avait arrêté jusqu'à maintenant, pas même la première opération.
Je revois le neurochirurgien le 13 septembre pour discuter de la seconde intervention et prévoir une date puisqu'elle se fera effectivement avant la fin de l'année, mais pourquoi opéré si la thermocoagulation est un succès ?
Le neurochir m'avait dit que la thermocoagulation été du provisoire, mais pourquoi faire plus si cela suffit ?...
Voilà pour les nouvelles. Bisous.

Manu.

Hé hé Manu !! bingo, jackpot, ticket gagnant ! ( ? )
Si c'était le cas, que cette simple thermo-co ait pu te libérer alors effectivement, l'équipe réfléchira avec toi à la suite. Tu les connais, je les connais, ce ne sont pas des têtes brûlées; l'excès de zèle n'est pas payant en neurologie.
Ces premiers résultats me réjouissent pour toi et ta famille :top: 
@bientôt
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Message par leya76 Mar 12 Aoû 2014 - 12:27

Bonjour,

Me concernant, la thermo a été efficace quasi 8 mois.. Certes ce n'est que provisoire, mais ce qui rassure, c'est qu'ils sont au bon endroit !! bon courage pour la suite
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Message par emmanuel Mar 12 Aoû 2014 - 17:17

yannkuza a écrit:Ce sont de très bonnes nouvelles Manu!  cheers 
Etrange oui, qu'ils veulent te faire repasser sur le billard, mais ils ont certainement leur raison, à toi d 'éclaircir cela avec eux.
Comment va la petite famille?  sunny 

Bonjour Yannkusa,

Étrange oui c'est vrai, de plus ils m'ont déjà fait les tests neuropsychologique censés être effectué avant et après une intervention neurochirurgicale, j'ai vraiment donc l'impression que cette opération va être effectué, que c'est du sûr. J'aurai tout le temps d'en discuter avec le neurochirurgien dans 1 mois, j'ai peut être pas de crise mais cela reste à voir sans traitement qui reste assez lourd malgré tout.

La petite famille va bien, mon fils il se porte à merveille, déjà 8 mois ce 10 août, cette fois-ci les nuits sont courtes à nouveau mais pour une autre raison, les dents, déjà presque 6.

A bientôt.
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Message par yannkuza Mar 12 Aoû 2014 - 17:24

Tu seras fixé bientôt Manu, mais encore une fois c'est super de ne plus avoir fait de crises depuis un moment. Je me rappelle que rien n'y faisait il y a peu, à la moindre occaz, dame épi venait te rendre visite.

Gaffe qu'il ne te morde pas, ça coupe à cet âge  :ptdr: 
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Message par emmanuel Mer 3 Sep 2014 - 15:35

Bonjour à tous,

J'ai eu la surprise d'avoir un appel d'un neurologue de Nancy ce matin, on à discuté des résultats de la SEEG et d'après lui l'intervention ne ce ferai plus avant la fin de l'année mais début 2015, cela reste à confirmer, je saurai cela le 12 septembre ayant rendez-vous avec le neurochirurgien.
Par contre il m'a proposé de participer à un examen complémentaire pour l'opération. Il me propose de passer une IRM cérébrale qui va durer approximativement deux heures, au cours de laquelle j'aurai des tests avec des images, des tests qui ressemble assez à ceux que l'on pratique au cours d'une SEEG m'a t-il dit. Cela leur apportera des précisions en plus de la SEEG sur la localisation des zones de la visions, du langage....
je n'étais pas obligé d'accepter, cela n'aurai rien changer mon opération aurai toujours eu lieu mais j'ai dit oui si ça ne peut qu'être bénéfique et apporter des informations. Le neurologue m'a d'ailleurs remercié d'avoir accepté.

Qui a déjà passé cet examen pour le besoin d'une chirurgie ?

Hormis cela mon fils ce porte à merveille, après les dents il a dit son premier mot "PAPA" eh oui déjà, depuis 15 jours environ.

A bientôt.
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Message par leya76 Jeu 4 Sep 2014 - 8:15

Bonjour Emmanuel,

Je vois que les choses avancent à grand pas pour toi !! Je ne connais pas cet IRM, tu vas être enfermé 2h dans cet engin ?? J'ai eu aussi des tests avec l'ordi lors de la SEEG qui me provoquait des images mais je suppose que toi aussi et que ce sera complétement différent. Tu as eu raison d'accepter, la précision est essentielle à ce niveau !!
Bonne continuation
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