Suite opératoire et troubles

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Dim 14 Sep 2014 - 12:06

Bonjour à tous,

Comme prévue je me suis rendu à mon hospitalisation de jour au CHU de Nancy dans le cadre de ma neurochirurgie, journée assez chargée avec la rencontre d'une épileptologue, neurologue, IRM, anesthésiste et le plus important Neurochirurgien.
J'ai donc ma date d'intervention elle sera le 10 novembre 2014 comme convenu avant la fin de l'année, le neurologue que j'ai eu au téléphone à du commettre un erreur en me disant que ce ne serai pas avant début 2015, rien de grave il m'avait bien dit que cela resté à confirmer.

Le 14 octobre j'ai encore ce IRM 3T, le neurologue me racontait qu'ils espéraient dans le futur ne plus avoir à utiliser la SEEG ou autre pour opérer, ils en sont encore bien loin bien sûr, je comprend mieux pourquoi le neurologue m'a remercier de bien vouloir y participer, je vais servir un peu de "cobaye" mais si cela peut faire avancer la science pourquoi pas.

Voilà, j'ai hâte d'être au 10 novembre, l'intervention devrait être moins lourde qu'en 2009 d'après le neurochir, le plus gros du travail a déjà été fait à ce moment là comme il n'y a que la partie supérieur a retirer et que le passage est pratiquement fait, l'anesthésie sera donc beaucoup moins longue.

Voilà pour les nouvelles, à bientôt.

Bisous, Manu.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Lun 22 Sep 2014 - 14:56

Bonjour à tous,

J'espérai beaucoup de la SEEG mais surtout des résultats de la thermocoagulation, mon espérance a été de courte durée, les crises sont revenues vendredi soir à deux reprises, deux crises partielles espacées d'environ 1 minute.
Cela me met du coup un peu le moral dans les baskets et je doute maintenant de l'utilité de ma futur opération surtout qu'en plus de cela un nouveau phénomène est apparu au cours de mes crises, j'ai l'impression que le ton de ma voix change, d'après ma femme elle a toujours été normal, alors est-ce une hallucination auditive ? en tout cas cela m'a provoqué une grande panique.
Je ne sais plus quoi pensé, à chaque acte chirurgical réalisé de nouvelles choses apparaissent.
Tout cela sème donc le doute, une hésitation, mais il faut que je tente je n'ai rien à perdre de toute façon.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par aladin le Mer 24 Sep 2014 - 12:44

Bonjour Emmanuel,
je crois que vendredi était une mauvaise journée pour les épileptiques, j'ai lu plusieurs témoignages le même jour pour les crises! (2 pour moi aussi) A croire que la lune y est pour qq chose!!
Je comprends tes doutes et ton découragement, il faut que tu en discutes avec tes spécialistes, savoir exactement ce que tu peux attendre de cette nouvelle opération en leur demandant d'être le plus clair possible concernant les chances que ca puisse améliorer ta situation. En tout cas le courage est là, bravo !!

L'IRM 3T c'est quoi?

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Mer 24 Sep 2014 - 13:29

aladin a écrit:Bonjour Emmanuel,
je crois que vendredi était une mauvaise journée pour les épileptiques, j'ai lu plusieurs témoignages le même jour pour les crises! (2 pour moi aussi) A croire que la lune y est pour qq chose!!
Je comprends tes doutes et ton découragement, il faut que tu en discutes avec tes spécialistes, savoir exactement ce que tu peux attendre de cette nouvelle opération en leur demandant d'être le plus clair possible concernant les chances que ca puisse améliorer ta situation. En tout cas le courage est là, bravo !!

L'IRM 3T c'est quoi?

Bonjour Aladin,

Un IRM 3T est le même principe qu'un IRM standard hormis qu'il est déjà une fois plus puissant, IRM standard 1.5 Tesla et l'autre 3 Tesla. Je vais passer environ deux heures dans la machine, il y aura des stimulations, un peu comme au cours d'une SEEG, on me montrera des images, demandera de faire des choses ce qui leur permettra de définir les zones cérébrales du langages, de la vision...
Les spécialistes espèrent dans le futur, ne plus avoir recours à la SEEG ou autre pour devoir opérer de l'épilepsie par exemple , je sers un peu de cobaye entre autre, ce n'était pas un examen obligatoire mais si cela peut faire avancer la science pourquoi pas et de toute façon cela leur apportera tout de même des informations complémentaires me concernant.

Concernant ma nouvelle opération, ils estiment qu'il y a 80% de chance de guérison, c'est ce que l'on m'avait déjà dit à ma première intervention et pourtant l'épilepsie est revenue quand même, enfin il ne faut pas penser au pire non plus. Je n'avais plus de crises depuis ma SEEG et la thermocoagulation le 11 juillet 2014, donc quand j'ai rencontré neurologue, neurochirurgien tout allé bien ce n'est revenu que récemment et je ne revois personne avant mon intervention, j'aurai peut être le temps d'en jeter un mot au neurologue lors de l'IRM 3T car il se déroule avec sa présence pour les simulations.

Voilà pour les nouvelles et j'espère avoir été assez clair sur mes explications de l'IRM 3T.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par aladin le Mer 24 Sep 2014 - 13:35

Merci pour tes explications sur l'IRM 3T, ce serait vraiment génial si on pouvait se passer de la SEEG et l'a remplacer par une IRM même si celle ci dure 2h. Et je trouve ca très rassurant de rajouter cet examen afin d'affiner les données sur les zones à préserver et définir.
80% de chance c'est vraiment un bon pronostic ! Je crois que les crises post opératoires ne sont pas exceptionnelles, quelqu'un d'autre sur le forum a été confronté et ca ne veut pas dire pour autant que c'est loupé; d'autant plus que dans ton cas, ils vont retoucher...

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par MuffinShow le Jeu 25 Sep 2014 - 10:10

Il ne faut pas l'oublier Manu ! Ce n'est pas un échec car le programme n'est pas terminé : ta prochaine intervention sera plus fructueuse qu'une thermo coagulation :top:

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Sam 1 Nov 2014 - 13:50

Bonjour à tous,

Comme vous le savez la date approche à grand pas, une certaine inquiétude et un certain stress également s'installe au fur et à mesure, je ne suis pas une journée sans y penser, je rentre en hospitalisation le 9 novembre et direction le bloc le 10.
J'aurai préféré partir à l'inconnu sans savoir ce qui m'attend, sa aurai été plus facile pour moi.
Point positif d'après le neurochir l'intervention devrait être moins lourde car déjà beaucoup moins longue que la première, 4h30 à 5h00 donc un réveille plus facile, comme elle m'expliquait le plus gros du travail a été réalisé la première fois, "le passage" est donc quasiment fait pour elle pour atteindre la zone a retirer. Elle repassera sur ma cicatrise actuel afin d'en éviter une deuxième et par le même volet osseux. Elle va devoir s'approcher d'une région où il y a un risque de paralysie pour extraire au mieux cette zone, elle verra donc comment les choses se présentent au cours de l'intervention, si cela se présente bien elle ira, sinon elle ne prendra pas de risque inutile bien entendu. Je pense qu'elle veut retirer au mieux toute cette région pour éviter toute récidive par la suite.

Malgré le retour de mes crises suite à la thermo, elles sont beaucoup moins fréquentes, cela reste tout de même positif. Je n'ai pas tenu les 2 heures dans ce fameux IRM 3T mais 1H30 car malgré le bruit de la machine je commençais a m'endormir, c'est assez long.

Voilà pour les nouvelles, à bientôt.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par MuffinShow le Lun 3 Nov 2014 - 10:05

Bientôt un mieux être pourquoi pas, la paix et la sérénité apportées par cette chère neurochir ?!!!! C'est une grande, une très grande. Beaucoup d'estime et de confiance à avoir en elle tu dois avoir  Suspect... à remettre dans l'ordre.
Reste zen et serein :top: Cette opération est ta porte de sortie :top:


Dernière édition par MuffinShow le Lun 3 Nov 2014 - 19:34, édité 1 fois

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par leya76 le Lun 3 Nov 2014 - 17:12

Bon courage.. :top: :top:
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Dim 9 Nov 2014 - 11:07

Bonjour à tous,

Bon sa y est à 13h30 c'est le départ, 2h30 de route pour me rendre à l'hôpital pour une entrée à 16h en neurochirurgie. Toujours un peu d'appréhension, d'inquiétude, espérons que cela ce passe bien. Il y a peut être aussi un ras le bol de tout sa, de devoir toujours subir, les crises, opération en 2009, re-crises, SEEG en juillet, et ré-opération demain, je pense que mes nerfs lâche un peu.
Ma stress encore plus que moi, elle qui est déjà bileuse de nature.

J'aurai une pensée tout particulière pour vous tous demain quand je descendrai au bloc, cela m'aidera et me rassurera de penser à vous. Je vous donnerez des nouvelles dès que possible.

Espérons à très bientôt, bisous.

Manu.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par corinette le Dim 9 Nov 2014 - 13:25

A très bientôt manu et courage sunny

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par yannkuza le Lun 10 Nov 2014 - 7:27

A bientôt Manu sunny

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par MuffinShow le Mar 11 Nov 2014 - 12:09

Une pensée pour lui resté sur le billard jouant son dernier va-tout Rolling Eyes Tu nous reviendras avec de très bonne nouvelles Manu, on compte sur toi !

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par leya76 le Jeu 13 Nov 2014 - 9:55

courage :top:
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par aladin le Jeu 13 Nov 2014 - 13:08

Imptiente d'avoir de tes nouvelles Manu ! Allez celle là c'est la bonne!

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Sam 22 Nov 2014 - 9:22

Coucou tout le monde,

L'intervention c'est tres bien deroulee, il n'y a pas eu de probleme particulier hormis en post-operatoire comme je le redoutais. J'ai tres vite presente une fievre anormalement elevee, commence alors des series de prises de sang, puis pour terminer une ponction lombaire, resultat je me suis retrouve avec une meningite, et tres vite place sous antibiotique et j'y suis toujours. Pas tres agreable tout cela en plus du reveil, de la douleur, j'avais plutot envie d'etre tranquille, on m'a retourne dans tous les sens, jusqu'au radio des poumons dans mon lit et pose d'un catether dans mon cou car plus de veine pour me piquer, ils ont meme essaye sur les pieds.
Aujourd'hui sa va beaucoup mieux, plus de fievre mais toujours antibiotique, la sortie serait prevue mercredi mais jaurai une serie de piqure a faire car je serai toujours sous antibiotique a la maison pendant une semaine. Pas de crise pour le moment esperont que cela continue dans ce sens.

Voila pour les nouvelles, bisous Manu
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par yannkuza le Sam 22 Nov 2014 - 10:53

Soigne toi bien, sois serein et courage Manu Very Happy

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par MuffinShow le Sam 22 Nov 2014 - 16:19

Aie aïe aïe ! ça me rappelle mon séjour, le catheter en moins.
C'est usant de se remettre d'une intervention avec une réaction de ce type. L'équipe était en panique complète et la ponction a dû être refaite 3 fois.
L'essentiel est que tu te remettes doucement mais sûrement pour rejoindre ton chez toi douillet et observer les résultats.
Courage Manu, bientôt le retour !! :top:

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par leya76 le Dim 23 Nov 2014 - 10:29

bon courage, et surtout bonne continuation sunny sunny
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par aladin le Dim 23 Nov 2014 - 11:19

Une bonne étape de franchie à nouveau ! J'espère que tu sera vite rétabli et pourra enfin profiter de ta petite famille sereinememt.

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Ven 28 Nov 2014 - 10:03

Coucou  tout le monde,

Comme prévu je suis rentré mercredi, je suis assez fatigué, j'ai aussi perdu du poids car j'ai eu une grosse perte d'appétit avec tout cela, mais aussi avec la morphine que j'ai mal supporté (nausées), j'ai préféré avoir mal que de continuer à en avoir, ils ont pu le remplacer par autre chose par la suite. Je suis toujours sous antibiotique pendant 10 jours, avec des prises de sang, ils ont pris cela très au sérieux et veulent éviter toute rechute. Mon traitement a dû être augmenté au cours de ma fièvre qui montait jusqu’à 39.5, ils avaient peur que cela me provoque des crises et fiche en l'air l'opération.
J'ai donc un peu de mal à m'en remettre cette fois-ci, je pense qu'il va me falloir un peu de temps.

Voilà pour les nouvelles, bisous à tous.

Manu.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par FTG le Ven 28 Nov 2014 - 10:43

Reposes toi bien.
Tu es sur le bon chemin.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par aladin le Sam 29 Nov 2014 - 22:43

Une bonne étape d'être à nouveau chez toi avec ta famille, prends soin de toi Manu !
Beaucoup de repos, de bons petits plats et dans 4 matins, opérationnel avec un cerveau réparé et en état de fonctionnement !

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par MuffinShow le Dim 30 Nov 2014 - 20:34

Bon rétablissement Manu ! Tiens nous au courant de l'évolution des choses.

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Lun 16 Mar 2015 - 22:54

Coucou tout le monde,

Je reviens vous donner quelques nouvelles depuis ma dernière intervention en date du 10 novembre dernier. Je dirai que c'est pas le top, on me surveille de prés car malheureusement les crises partielles simples ont très vite réapparues, une diminution de mon traitement n'est même pas envisageable. J'espérai beaucoup de cette seconde chirurgie, peut être que j'en demande un peu trop mais le but était quand même une guérison, même si cela ce limite a des crises partielles simples elles se répètent énormément, je sens bien des fois que je suis à la limite du pire alors je n'imagine même pas sans traitement. J'ai l'impression de revivre le même scénario de ma première intervention, cela c'était déroulé de la même façon puis avec le temps les choses ont empiré.
Du coup moralement ce n'est pas forcément le top non plus, une grande déception reste présente et pour le moment la seul réponse à mes questions est le temps, les neuros ne peuvent rien me dire de plus.

A bientôt, bisou.
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