Suite opératoire et troubles

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par aladin le Mar 17 Mar 2015 - 6:44

Coucou Manu
Je suis dégoutée pour toi et je ne peux qu imaginer ta deception :-(
Quelles explications te donnent ils pour ce nouvel échec? Tu avais une lésion a l'IRM?

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Mar 17 Mar 2015 - 9:37

aladin a écrit:Coucou Manu
Je suis dégoutée pour toi et je ne peux qu imaginer ta deception :-(
Quelles explications te donnent ils pour ce nouvel échec? Tu avais une lésion a l'IRM?

Bonjour Aladin,

J'avais effectivement une lésion (atrophie hyppocampique) à l'origine de mon épilepsie, mais j'ai déjà été opéré pour cela en Mars 2009, j'ai subi une amygdalo hyppocampectomie droite mais malgré cela des crises partielles simples ont toujours persisté dès le réveille de l(opération, puis avec le temps l'épilepsie c'est réinstallé comme ci je n'avais jamais été opéré. Ensuite les neurologues ont pensé à un foyer résiduel mais on ne parlait plus de lésion cette fois, après une SEEG j'ai donc pu être réopéré le 10 novembre 2014.
Le gros problème, MuffinShow connait très bien mon histoire on en a discuté en privé, c'est que j'ai présenté deux crises partielles simples dès le réveilles également de ma chirurgie, j'ai l'impression de mal supporter les anesthésies. Bon j'étais fiévreux, je grelotais, la douleur en plus, malade avec la morphine , j'avais plutôt envie que l'on me fiche la paix alors je n'ai pas signalé ces crises à l'équipe médicale, je m'en suis d'ailleurs voulu même si cela ne changera rien maintenant je l'ai signalé plus tard au Professeur en suivi post-op, cela lui permet au moins de savoir qu'il n'y a pas eu de rémission et comprend bien mon ras le bol sur le moment avec cette méningite qui m'a mis HS.

En ce qui concerne les explications on ne peut rien me dire de plus, oui on constate qu'il y a encore ces crises partielles, la question est comment cela va t-il évolué, mais seul le temps nous le dira personne peut se prononcer, on me dit toujours "peut être" donc aucune certitude. Je vais revoir cela la semaine prochaine avec les neuro pour mon suivi post-op.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par MuffinShow le Mar 17 Mar 2015 - 18:55

Espérons que ce suivi post op. vienne t'apporter quelques éléments.
C'était une carte à jour. On ne gagne pas toujours.
Il ne faut pas se démoraliser pour autant
Courage Manu :top:

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par aladin le Mar 17 Mar 2015 - 19:22

Je croyais que cette lésion etait celle qui apportait le plus de réussites...

En fait, tu penses que l'AG qui relance tes crises? Tu sais s ils t ont anesthésié avec les memes produits?
Il n y a plus qu a esperer que le temps soit avec toi et ameliore les choses.

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Mar 17 Mar 2015 - 21:40

aladin a écrit:Je croyais que cette lésion etait celle qui apportait le plus de réussites...

En fait, tu penses que l'AG qui relance tes crises? Tu sais s ils t ont anesthésié avec les memes produits?
Il n y a plus qu a esperer que le temps soit avec toi et ameliore les choses.

Je pense réellement mal supporter les anesthésies, il en a été de même après l’anesthésie pour la SEEG j'ai vite présenté des crises au cours du réveille. Le produit utilisé a toujours été le même comme il n'y avait pas de problème particulier, à mon avis l'anesthésie apporte une trop grande fatigue, certes "artificielle", mais mon épilepsie ne le supporte pas.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par aladin le Sam 21 Mar 2015 - 19:15

Tiens nous au courant de la suite en espérant de bonnes nouvelles cette fois!

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Mar 24 Mar 2015 - 23:15

Bonsoir à tous,

Je me suis rendu comme convenu à mon hospitalisation de jour aujourd'hui dans le cadre de mon suivi post-opératoire, ma journée a été très mouvementé et on va dire cette fois-ci que le hasard fait bien les choses.

Donc debout ce matin 5h30 et départ 7h00, en cours de route 1 heure plus tard environ je suis pris d'une crise partielle simple ou Aura, je ne dis rien au chauffeur du VSL, sers les dents et attend, sa va passé comme d'habitude sauf que la ma crise dur longtemps, trop longtemps et devient de plus en plus intense que je finis par avertir le chauffeur, par chance il y avait une air d'arrêt pas loin. On a bien fait de s'arrêter car j'ai malheureusement généralisé presque aussitôt, je suis totalement découragé cette fois, comme quoi je ne me trompais pas depuis le début. J'ai donc vécu ma première crise généralisé depuis mon intervention et elles ne sont plus du tout semblable, j'ai été très surpris par cette sensation d'engourdissement dans tout mon corps, impossible pour moi de bouger le moindre membre, cela ce ressentait jusqu'à dans ma tête comme si j'étais abasourdis, de plus je voyais le paysage bleuâtre, jusqu'à ce que je perde connaissance. Le chauffeur à donc dû appeler les secours, j'ai fini dans un autre hôpital avant d'être transféré dans celui ou je devais être hospitalisé, au moins je n'irai pas pour rien.

Le neurologue a donc décidé d'augmenter le tégrétol, je suis à 600 mg matin et soir, en plus du lamictal, de l'épitomax et urbanyl. Concernant cette crise généralisée et les partielles simples, ils pensent qu'il y a encore certainement quelque chose au niveau neurologique, un foyer résiduel, le problème c'est qu'il serait trop près de l'insulat, il m'a expliqué que le professeur s'en ai approché autant qu'elle le pouvait lors de l'opération après il y a trop de risque et il y a des artères. On va donc essayer de me stabiliser au mieux avec les traitements, il n'y a que cela à faire.

Voilà pour les nouvelle, a bientôt.

Bisous.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par aladin le Mer 25 Mar 2015 - 6:38

Manu, c est pas ce que j appelle des bonnes nouvelles...
Et des partielles tu en fais beaucoup? Tu en fais moins qu avant tes 2 operations ou ca n a vraiment servi a rien?

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Mer 25 Mar 2015 - 13:31

aladin a écrit:Manu, c est pas ce que j appelle des bonnes nouvelles...
Et des partielles tu en fais beaucoup? Tu en fais moins qu avant tes 2 operations ou ca n a vraiment servi a rien?

Ca n'a vraiment servi à rien, leurs fréquences est variable, je peux être 15 jours tranquille est soudain faire 2à 3 crises dans la journée puis ce sera plus calme, 3 à 4 dans une semaine. Moi je le sentais bien que parfois j'étais à la limite de la généralisation, mais on me disais toujours mais non sa va allé, hé bien voilà le résultat, après tant d'année d'épilepsie on connaît forcément bien sa  maladie et les limites.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par MuffinShow le Mer 25 Mar 2015 - 17:50

Après tant d'années je ne dis pas qu'il faut se résigner mais admettre que cette locataire n'est pas prête d'être délogée. C'est très dur à admettre juste derrière une opération car il y a toujours un espoir qui germe. A nouveau c'est une histoire de deuil et de force de caractère. Blinde-toi pour mieux rebondir Manu !

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Mer 10 Juin 2015 - 21:20

Bonsoir à tous,

Je reviens donner de mes nouvelles, un bon moment est passé maintenant, depuis Mars lorsque j'ai eu ma 1ère crise généralisée après ma chirurgie. Le neurologue a souhaité un enregistrement EEG vidéo de 48h qui a été réalisé en avril. D'après lui les résultats sont assez rassurant, plus d'anomalie sur le tracé, ces fameuses pointes ont disparu donc pour lui ce serait une crise isolée. Considérant mon traitement trop lourd il en a profité pour le revoir et m'a donc retiré l'Epitomax et le Tranxène au profit d'une petite augmentation de l'Urbanyl, je suis donc actuellement sous tégrétol, lamictal, urabanyl et norset. Concernant mes fameuses Auras, il pense qu'elles vont s'espacer avec le temps voir disparaître mais je vois bien qu'il n'a aucune certitude et il se trompe belle et bien. Depuis Mais mes Auras ont évolué, sensation d'engourdissement dans l'hémicorp gauche, une odeur qui reste neutre, je fais la grimace me dit ma femme, je suis très pâle, répond vaguement,une sensation d’oppression dans la poitrine avec un certain gène respiratoire, je ressens comme un poids sur mes épaules, puis le sensation d'engourdissement se propage dans tout le corps me rappelant le début de ma crise généralisée en Mars, fort heureusement pour le moment cela se maintient qu'à cela même si je considère que c'est déjà beaucoup après une seconde chirurgie. La neurologue qui me suis dans ma ville, pense qu'il y a bien un foyer résiduel, mais qui impliquerai l'Insulat, donc inopérable. Ce que le Neurologue de Nancy m'avait apporté comme hypothèse le jour de ma crise généralisée. Si cela continue ainsi elle m'a proposé dans le futur de me mettre sous Vimpat, molécule que je n'ai jamais eu. Après une période très sombre psychologiquement, il m'a fallu un certain temps d'acceptation de cet échec car j'espérai beaucoup de cette seconde chirurgie. Je remercie au passage MuffinShow qui a su m'écouter et me comprendre en privé, ces mots m'ont été d'un énorme soutien, c'est tellement agréable à lire ces quelques mots, mais qui ont une grande importances dans les moments les plus sombre et de trouver quelqu'un qui peut comprendre.

Voilà pour les nouvelles, pas très réjouissante mais bon il faut l’accepter pas trop de choix et quand je vois mon fils de 18 mois courir dans la maison, son sourire, lui qui n'a jamais été malade depuis sa naissance, même du sirop il ne l'a jamais eu, il sauve l'honneur de son Papa. Même si on a pas le moral il aura toujours ce sourire ou la Bêtise pour nous faire rire.

Bisous, Manu.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Dim 18 Oct 2015 - 14:43

Bonjour à tous,

Je viens vous donner de mes nouvelles car le mois prochain ça fera un ans que j'ai été opéré. Je ne peux pas dire que se soit une réussite, en plus des Auras, les crises partielles complexes sont très fréquentes. La neurologue a décidé de me mettre sous Vimpat depuis le début du mois associé au lamictal, Tégrétol et Urbanyl, tout comme moi elle n'espère pas grand chose des traitements mais ont va quand même essayer.

De l'autre côté l'équipe de Nancy où j'ai été opéré prend quand même de mes nouvelles auprès de ma neurologue, ils sont comme moi déçu de cet chirurgie. Alors voilà que la neurologue m'apprend lors d'une consultation le 28 septembre que l'équipe a rediscuté de mon dossier et pourrait envisager dans l'avenir à la pose du stimulateur nerf vague, à vrai dire elle m'a coupé les pattes moi qui vient de sortir de deux chirurgies. Sur le coup je n'ai pas su quoi répondre et j'ai finalement dit pas maintenant c'est trop tôt puis encore une chirurgie, j'ai l'impression que cela va devenir de l'acharnement, cette fois-ci je ne suis pas sûr d'accepter. Et encore la neurologue m'a dit que cela donne peu de résultat et après deux chirurgies sa serai étonnant que sa fonctionne une raison de plus pour refuser.

Souvent je suis pris de maux de tête et comme par hasard que du côté ou j'ai été opéré, au lobe temporal droit et parfois la douleur descend jusque dans ma nuque, si je me baisse vers l'avant c'est une horreur sa me lance sur tout le côté. J'ai remarqué que mes maux de tête débutent souvent en fin de journée, ou quand je vais dans les magasins, si il y a foule quand je rentre chez moi j'ai mal. La neuro pense a des céphalées de tension, mais cela peut-il être une cause de la chirurgie ? D'autres personnes ici sont-ils touché par ces maux de tête à cause d'une chirurgie ?
La neuro a décidé de me faire passer un scan au cas où ce mardi puis un EEG vidéo par la même occasion.

Voilà pour les nouvelles pas très réjouissantes mais je dois faire avec pas le choix.

Bisous à tous.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par corinette le Dim 18 Oct 2015 - 14:50

Bonjour emmanuel, je suis désolée de lire que la chirurgie n'est pas dans ta situation à la hauteur. Je comprends ton questionnement à propos du stimulateur. Tu sembles néanmoins bien entouré, je te souhaite beaucoup de courage. Tiens nous au courant si tu le souhaites du résultat de tes prochains examens!

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par Boucled'or le Dim 18 Oct 2015 - 15:58

Bonjour Emmanuel,

Je viens de lire ton parcours épileptique qui malheureusement me semble très chargé.
Je suis sincèrement désolée que la chirurgie n'est pas amélioré ton quotidien.
Malheureusement je ne serai pas une bonne conseillère dans le domaine, mais je tenais à te souhaiter bon courage et surtout que ta situation se stabilise. Very Happy
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