Suite opératoire et troubles

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Ven 8 Mar 2013 - 16:45

Ah c'est cool sa si tu m'apportes des fleurs Razz Muffinshow
J'ai toujours été écouté et bien encadré par cette neurologue qui me suit depuis 14 ans maintenant, elle a tenue sa parole lorsqu'elle m'a dit qu'elle exposerai de nouveau mon cas, j'ai entièrement confiance en elle.
Le seul souci, c'est que je me retrouve encore avec un traitement augmenté, Lamictal 250 matin et soir, tégrétol 400 et 600, urbanyl 5 matin, midi, et 10 le soir, tranxène 10 3 fois par jour et le Norset pour ma dépression 1 le soir, c'est vraiment lourd.
J'espère aussi avoir bientôt des réponses apres les examens passé a Nancy sur les raisons du retour de mes crises. L'équipe de Nancy pense déjà qu'il ne m'ont pas assez sclérosé l'hyppocampe où il y avait cette lésion il qu'il faudrait en enlever un peu plus car il pourrait il y avoir des "restes" d'épilepsie.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Lun 11 Mar 2013 - 15:55

Bonjour,

Super nouvelle :youpi: hospitalisation prévue le 8 avril pour un autre EEG vidéo prolongé au centre hospitalier de Nancy où j'ai été opéré, afin d'enregistrer des crises, enfin je l'espère. Mais ma neurologue de reims ma prévenue qu'ils allaient tous faire pour m'en déclencher. Je suis surpris que ce soit si rapide, mais a la fois content.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par yannkuza le Lun 11 Mar 2013 - 16:00

Il te reste moins d'un mois; génial d'être pris aussi tôt!
Bon ben t'as plus qu'à attendre, mais pas trop pour ne pas trouver le temps long...
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par mycia le Lun 11 Mar 2013 - 16:06

Quand on attend c'est toujours long, mais c'est une bonne nouvelle cheers
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Lun 11 Mar 2013 - 16:15

ho oui, une très bonne nouvelle !!!
J'ai que ça en tête par contre depuis vendredi lorsque ma neuro de Reims ma dit qu'il fallait réopérer celon l'avis de Nancy. On est pas encore au stade de l'opération bien sûr, car il y a encore beaucoup de chose a faire.
Ma neuro s'implique réellement pour moi, je ne sais pas comment la remercier, elle a tenue sa parole quand elle m'a dit qu'elle reparlerai de moi a l'équipe de Nancy. Pour rien au monde je changerai de neurologue, c'est pas pour rien qu'elle me suit depuis plus de 14 ans.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par MuffinShow le Jeu 14 Mar 2013 - 16:08

emmanuel a écrit:Bonjour,

Super nouvelle :youpi: hospitalisation prévue le 8 avril pour un autre EEG vidéo prolongé au centre hospitalier de Nancy où j'ai été opéré, afin d'enregistrer des crises, enfin je l'espère. Mais ma neurologue de reims ma prévenue qu'ils allaient tous faire pour m'en déclencher. Je suis surpris que ce soit si rapide, mais a la fois content.

Formidable, ça c'est du rapide !
Je suis ennuyée parce que je te parlais d'apporter des fleurs mais je n'aime pas offrir de fleurs... et puis c'est interdit à Nancy.
Mais on a par chez nous de très bonnes chocolateries qui compensent les plats cuisinés infectes servis à l'Hôpital lol!
Tu as des noms ? tu veux bien me les communiquer en MP afin de satisfaire ma curiosité maladive silent

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Lun 25 Mar 2013 - 0:17

Bonsoir,

Comme convenu avec ma neuro et en attendant mon hospitalisation, j'ai augmenté le lamictal vendredi de 50mg le matin pour être maintenant à 250 mg matin et soir. Pur hasard ou non, dans la journée de samedi je n'ai eu que des auras à plusieurs reprises, plus que d'habitude et le soir même j'ai présenté une absence en présence de ma fiancée, qui à donc pu me confirmer que javais un regard fixe et que je ne répondais pas à ces questions, rupture de contact total.
Je voulais simplement savoir si l'augmentation d'un traitement peu engendrer une crise et ci cela est déjà arrivé a des personnes qui prennent du lamictal lors d'une augmentation ??

bonne soirée.

Manu.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par yannkuza le Lun 25 Mar 2013 - 11:27

C'est assez étonnant sachant que tu es sans doute "habitué" au Lamictal, mais je te conseille d'appeler ta neuro pour savoir la conduite à tenir...
A savoir si c'est l'augmentation... :chépa:

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Mar 26 Mar 2013 - 1:41

Bonsoir Yannkuza,

Oui je suis habitué au Lamictal mais je ne pense pas que cela soit utile de contacter ma neuro comme tu le sais je suis hospitalisé le 8 avril, j'en parlerai avec l'autre neurologue de Nancy.
De plus je n'ai plus présenté depuis cette absence aucunes Auras et il m'arrive parfois d'avoir comme cela des Auras à répétition sur 2 ou 3 jour et cela se passe, donc peut-être un pur hasard avec l'augmentation du Lamictal.
J'en ai parlé avec mon psychiatre aujourd'hui, il pense que cette augmentation n'est pas responsable.
Il m'a expliqué d'essayer de gérer mes Auras mais je ne vois pas comment, sa fait maintenant 20 ans que je les traine et je n'ai jamais pu les empêcher, je ne pense pas qu'il y est une réelle solution.
J'ai déjà tenté de respirer calmement, de m'allonger lorsque je suis chez moi, de fermer les yeux pour éviter cette sensation de déjà vu mais au contraire car le fait de fermer mes yeux augmente "l'intensité" de mon Aura par le fait que ce n'est pas une situation normal de fermer ces yeux comme cela, j'ai l'impression que l'Aura "se nourrit" de cela pour devenir de plus en plus fort.
De toute façon cela est neurologique et je ne crois pas qui soit possible de gérer ces neurones.
J'en parlerai plus avec l'équipe de Nancy qui sauront mieux me conseiller par rapport à tout les ressentis que je peux avoir dans ces moments là, car cela peut aussi les guider dans leurs diagnostic et sur les zones neurologiques impliqué dans mon épilepsie.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Ven 29 Mar 2013 - 21:22

Bonsoir,

Et voilà, je m'y attendais !!!
La sécu a refusé ma demande d'entente préalable de transport pour mon hospitalisation du 8 avril a Nancy. :enerve:
Motif : Le service accorde un avis favorable sur la base de l'établissement le plus proche de votre domicile.
Le même motif qu'en 2008 lors de ma première hospitalisation.
Il va donc falloir faire encore et encore de la paperasse, solliciter les neurologues, obtenir les justificatifs nécessaire afin de prouver qu'il y a un réelle besoin de me rendre aussi loin alors que j'ai déjà été hospitalisé dans cet hôpital.
Cela ne va pas encore plaire à ma neurologue, ça m'embête beaucoup de devoir la contacter mais surtout de la déranger pour obtenir des justificatifs, elle a d'autres choses plus importantes à faire, mais j'ai pas le choix pour pouvoir contester leur décision. J'espère avoir également l'appuie de Nancy comme la première fois.
La sécu le sait pourtant que j'y suis déjà allé dans cet hôpital, il comprenne rien à rien, ils doivent aimer les papiers!!!
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par agathe23 le Ven 29 Mar 2013 - 21:36

Bonsoir !!

Une petite piste que je peux vous transmettre, 'est d'aller a Lille mais le souci c que sa fais beaucoup de route pour vous. Bon courage, bonne soirée et a bientôt Agathe23
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par yannkuza le Ven 29 Mar 2013 - 21:52

emmanuel a écrit:Bonsoir,

Et voilà, je m'y attendais !!!
La sécu a refusé ma demande d'entente préalable de transport pour mon hospitalisation du 8 avril a Nancy. :enerve:
Motif : Le service accorde un avis favorable sur la base de l'établissement le plus proche de votre domicile.
Le même motif qu'en 2008 lors de ma première hospitalisation.
Il va donc falloir faire encore et encore de la paperasse, solliciter les neurologues, obtenir les justificatifs nécessaire afin de prouver qu'il y a un réelle besoin de me rendre aussi loin alors que j'ai déjà été hospitalisé dans cet hôpital.
Cela ne va pas encore plaire à ma neurologue, ça m'embête beaucoup de devoir la contacter mais surtout de la déranger pour obtenir des justificatifs, elle a d'autres choses plus importantes à faire, mais j'ai pas le choix pour pouvoir contester leur décision. J'espère avoir également l'appuie de Nancy comme la première fois.
La sécu le sait pourtant que j'y suis déjà allé dans cet hôpital, il comprenne rien à rien, ils doivent aimer les papiers!!!

Il paraîtrait que les employés de la sécu se nourriraient de papiers exclusivement, après quelques moi d'accoutumance progressive. :mrgreen:
Tu sais qu'il te restes alors à déranger et ta neuro et l'hôpital...
Courage Manu dans ce parcours administratif! :enerve:

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Ven 29 Mar 2013 - 23:03

Merci Agathe23 pour la piste, mais malheureusement Lille ce n'est apriori pas possible pour moi, ayant déjà été opéré sur Nancy et qu'ils connaissent bien mon dossier médical, mais surtout ce qu'il m'ont fait au cours de l'opération.
Un compte rendu opératoire ne serait pas suffisant pour un autre médecin.
En 2008, la sécu voulait bien me prendre en charge si j'allais sur Paris mais impossible d'après ma neurologue et j'ai su par la suite qu'elle travaillait en collaboration avec des neurologues de Nancy, voilà pourquoi elle souhaitait que j'aille absolument labas. Le neurologue que j'ai vu la toute première fois savait tout de mon épilepsie avant même que je sois hospitalisé.

Je suis bien conscient que tout cela a un coût, mais je n'ai malheureusement pas le choix, je ne peux pas conduire de toute façon.
Si il faut se battre, je vais me battre :enerve: Je sais que j'aurai un soutien par tous les neurologues et mon généraliste, ainsi que l'aide de la société de VSL qui m’emmenait a ce temps là et qui faxé tous les documents a la sécu pour gagner du temps.

Tu as sûrement raison Yannkusa, ils doivent se nourrirent de papiers :mrgreen:
Dis-moi Yannkuza, comment procède t-on pour faire un copier/coller d'un précédent message, pour le faire apparaitre dans un nouveau message comme tu l'as fait avec mon message qui s'affiche dans une case grise et qui commence par "emmanuel a écrit:. Un simple copier/coller ne donne pas le même résultat.

Merci pour ton aide.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par yannkuza le Sam 30 Mar 2013 - 7:28

Il suffit de cliquer, dans le message qui t'intéresse, l'onglet citer. Tu verras alors en début du message que tu écrira par la suite: [quote=intel"] puis le texte de la citation complète que tu as sélectionnée qui se termine par [/quote], il ne faut pas toucher aux quote...A tout instant tu peux vérifier ce que donne ton message en cliquant l'onglet prévisualisation au bas de ton message.
Ensuite tu tapes ton message à la suite...
Voilà manu, j'éspère avoir été clair Smile
Bonne journée sunny

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Sam 30 Mar 2013 - 13:42

yannkuza a écrit:Il suffit de cliquer, dans le message qui t'intéresse, l'onglet citer. Tu verras alors en début du message que tu écrira par la suite: [quote=intel"] puis le texte de la citation complète que tu as sélectionnée qui se termine par , il ne faut pas toucher aux quote...A tout instant tu peux vérifier ce que donne ton message en cliquant l'onglet prévisualisation au bas de ton message.
Ensuite tu tapes ton message à la suite...
Voilà manu, j'éspère avoir été clair Smile
Bonne journée sunny

Bonjour et merci pour ton aide Yannkuza, comme tu peux le constater tu as été très clair dans tes explications Very Happy

Bonne journée.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par yannkuza le Sam 30 Mar 2013 - 13:48

De rien manu! :coucou:

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par MuffinShow le Dim 31 Mar 2013 - 20:26

L'administratif n'est certes pas la spécialité de ta neurologue mais sa démarche fera bouger les choses donc n'aie pas de remords à la solliciter. Ils ont malheureusement l'habitude :zeeen:

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Ven 5 Avr 2013 - 23:50

Bonsoir,

Je suis inquiet ce soir, sa me tracasse, en ce qui concerne le refus de ma demande d'entente préalable de transport pour mon hospitalisation lundi.
La secrétaire de ma neurologue de reims m'a dit aujourd'hui que sa allé être difficile de contester leurs décision avec toute les restrictions qui peut y avoir maintenant avec la sécu. Ma neurologue va me transmettre tout de même un justificatif à joindre à ma contestation mais elle n'y croit pas de trop.
Elle m'a conseillé de demander à un ami ou autre de m'emmener ou de prendre le train. Côté famille je n'ai plus grand monde hormis mon oncle mais il travaille.
Difficile de trouver même un ami qui accepte de faire 330 km allé et de partir à 6h du matin.
Du côté des trains, j'en ai qu'un seul (on est ravitaillé par les corbeaux dans mon coin) Very Happy vers 6h00 et il arrive vers 13h00 donc pas possible car il faut que je sois à l'heure pour le collage des électrodes à 9h30.( Ils ont déjà fais un effort de me décaler d'une heure car je devais y être pour 8h30).
J'ai donc appelé Nancy aujourd'hui, la secrétaire m'a expliqué que le neurologue me fera aussi des justificatifs pour appuyer les choses et que je ne suis pas le premier à être dans ce cas. J'espère que cela suffira sinon je sais pas comment je vais faire si je reçois la facture. Question
Je ne suis pas de mauvaise fois, je suis vraiment bloqué, je n'ai pas le choix je prendrai tout de même le vsl lundi.
J'ai aussi posé la question si je pouvais être hospitalisé plus près on m'à répondu que ce n'était pas possible, je n'ai jamais demandé à allé aussi loin.
J'ai contacté mon généraliste qui va écrire directement à la sécu, quand je l'ai appelé il m'a dit aussitôt" la sécu de causes encore des soucis", comment il a deviné je ne sais pas mais il va donc faire lui aussi le nécessaire en leur écrivant directement.

J'ai bien conscience que cela a un coût, mais pour moi c'est ma seul chance de guérison, mon seul espoir qui j'espère ne prendra pas fin à cause d'une histoire de transport...

bonne soirée.

Manu.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par yannkuza le Ven 5 Avr 2013 - 23:57

Tu as malheureusement raison, la sécu tire sur tout.
M'enfin si tu as autant d'appuis des pros de la santé ça devrait aller.
Tu es sans doutes tombé sur des scribouillards de cette belle administration qui nous lâche lorsque l'on en a besoin...
Ne te tritures pas outre mesures malgré tout, ta guérison est importante!
Bon week- end malgré tout, Manu et tiens nous au courant...
@+

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Sam 6 Avr 2013 - 14:51

yannkuza a écrit:
M'enfin si tu as autant d'appuis des pros de la santé ça devrait aller.
Tu es sans doutes tombé sur des scribouillards de cette belle administration qui nous lâche lorsque l'on en a besoin...
@+

Bonjour Yannkusa,

Je pense comme toi que l'appuis des pros aura une grande importance mais de nos jours on est en droit de douter, la secrétaire me disait également que l'on est malheureusement victime de certains abus.
J'espère en tous cas que tu as raison et merci pour ce message positif.
Je vous tiendrez au courant de la suite des évènements, je profite de mon dernier week end avant mon hospit lundi.

Bon week end à toi aussi.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par MuffinShow le Lun 8 Avr 2013 - 22:05

Mon neurologue m'a tenu des propos surprenants après mon opération. Selon lui, des patients opérés rencontrent des troubles, des séquelles dont ils ne rendraient pas compte par la suite. Il a prétendu que ces derniers n'oseraient pas les rapporter à l'équipe (neurologues et neurochirurgiens) ce qui lui porterait préjudice puisque le bilan n'est pas objectif. J'avoue ne pas adhérer à ses arguments même si en pareilles circonstances, il n'y a rien d'autre à faire qu'à miser sur une rééducation progressive :mdr2:

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Mar 9 Avr 2013 - 3:17

Bonjour Muffishow,

Dans mon cas c'est vrai je n'ai pas ose dire a ma neuro de reims qui me suivait en post-op que je passais du rire au pleur parfois, sans trop savoir pourquoi, cette hypersensibilite aussi, je sentais que mon moral se degrader. C'etais pour moi un certaine honte de pleurer comme cela, d'etre devenu aussi emotif. J'aurai du en parler car la betise que j'ai fait par la suite aurai pu etre eviter, cela n'empeche que je reste toujours aussi emotif, sensible et tres anxieux.
Desole si il y a des fautes car je vous ecrits depuis mon smartphone pas aussi simple que sur un PC etant a nancy comme vous le savez. Je passe d'ailleurs un nuit blanche pour ma privation de sommeil, mon dieux que c'est long.
J'ai rediscute avec le neuro du retour de mes crises, on envisage donc bien une reoperation, mais il y a eu un malentendu par rapport a mes Auras. Le neurologue pensait que mes Auras etaient disparu avec l'intervention, quand je l'avais revu 1 ans apres l'operation, je lui avais dit que je n'avais plus du tout de crise mais j'aurai du lui preciser que j'avais toujour des auras car ce n'etait pas normal, moi je pensais qu'il me parlais que de mes crises generalisees et partielles. Donc j'ai appris aujourd'hui que l'operation est en faite un echec total, ce n'etait certe que des auras pendant 3ans et demie mais cela reste de l'epilepsie avant tout ma t-il dit et cela a pu permettre a l'epilepsie de se reinstaller avec le temps. J'avais penser personnellement a cette hypotese, et le medecin la confirme, je le dis dans un de mes anciens messages.
Donc nous revoila au point de depart avec des auras et des crises generalisees completement differentes a cause de l'intervention. Je sais aussi que je de rais passez par la pause d'electrode sur le cerveau cette fois ci, ils n'iront pas a l'aveugle comme la premiere inter ention car il ne sacira plus denlever une simple lesion.

Voila ce que j'ai pu deja apprendre en une seul journee, je vous tiendrez au courant de la suite.

A bientot.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par MuffinShow le Mar 9 Avr 2013 - 9:38

Une nuit de privation de sommeil dès ton arrivée,quel accueil, j'ai honte Embarassed Je suis sûre que tout se passera pour le mieux et que l'équipe nancéienne sera à la hauteur de tes espérances. Courage, bisous et Allez Nancy !! :coucou:

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Re: Suite opératoire et troubles

Message par emmanuel le Ven 12 Avr 2013 - 22:05

Bonsoir,

Me voilà donc rentré de mon hospitalisation en un seul morceau, ouf !!!! Laughing
Il faudra donc que je sois de nouveau ré-hospitalisé pour refaire un EEG Vidéo prolongé car il n'y a pas assez d'élément avec le premier, il n'y a pas eu de crises généralisées enregistrées, j'en ai fait qu’une seule mais malheureusement en dehors de l'enregistrement malgré une seconde nuit blanche et la suppression du Tégrétol. Je sais que je réagis plus facilement au Lamictal donc on baissera ce médicament la prochaine fois même si les neuros n'aiment pas trop y toucher.
Le neurologue m'a donc expliqué qu'il faudra que je passe également par cette examen le SEEG que je ne connais pas du tout et qui me semble assez spécial.
Normalement si il y a une deuxième intervention toutes mes formes de crises doivent disparaître ainsi que mes Auras qui résistent depuis plus de 20 ans. Il m'a encore dit aujourd'hui que la première intervention est un échec totale.

voilà le peu de nouvelles, j'espère avoir ma deuxième hospitalisation assez rapidement.

bonne soirée.
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Re: Suite opératoire et troubles

Message par yannkuza le Ven 12 Avr 2013 - 22:29

Salut Manu, As tu bien vérifié que tu n'as rien oublié? Bon alors c'est parfait!
Ils te garderont combien de temps la 2ème, plus longtemps?

Vas voir ICI pour des renseignements sur la SEEG si tu veux...

Y a interêt qu'à la 2éme tu ne sois plus embêté, non mais!
Bonne soirée gars. Wink

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Re: Suite opératoire et troubles

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