"Crises sous contrôle" cela veut dire quoi?

Nous avons tous des crises différentes, parfois une personne a plusieurs types de crises. Ce que je voudrais savoir c'est quand est-ce que vous considerez que vos crises sont "sous contrôle".

- X crises / mois
- X crises / ans
- moins de X crises de type spécifique.

Les nouveaux traitements que mon neurologue a rajouté ne semble faire aucun effet. Elle m'a dit d'ajouter encore 500mg de Keppra puis de la rappeler dans trois semaines. Il me reste encore 1 semaine mais je m'impatiente - j'ai encore l'equivalent de 15 crises par mois. Si c'est toujours le cas je suis sûr qu'elle va modifier mon traitement de nouveau.

En temps "normale" elle considère moins de 8 crises/mois "acceptable" même si je ne pense pas qu'elle dirait "sous contrôle" mais elle ne changerait pas mon traitement.

Qu'elles sont vos expériences?

8 crises par mois, ce n'est pas acceptable et tolérable pour moi! On ne peut pas avoir une vie normale dans ces conditions, la crise peut survenir a chaque instant et on est obligé d'y penser tout le temps!

Bonsoir frenchbeanie,quel traitement prends -tu en plus du keppra? ton épilepsie est-elle pharmaco-résistente?j'espère que cela va s'arranger et que ton neurologue va trouver une solution à ce problème.je suis d'accord avec aladin,faire 8 crises par moi c'est très dur à vivre et tu es obligé d'y penser car tu ne sais pas quand cela peut se produire,cela peut survenir à n'importe quel moment.parles en à ton neurologue de tes crises,j'espère qu'il va pouvoir trouver une solution à ton problème car si tu es pharmo-résistente et que les médicaments ne font aucun effet sur toi,il y aura peut être d'autre solutions(la chirurgie,stimulation nerf vague...).je te souhaite bon courage pour la suite.

Bonjour,

8 crises par mois, c'est pour moi 2 par semaines, ce n'est pas une vie ! et donc à mon sens, par vraiment sous contrôle !

Ma neuro prend en compte les auras et les crises mais s'attardent biensur bien plus sur les partielles complexes.

Un aura, par ci par là, c'est pas trop grave d'après elle.

Mais 8 crises dans le mois, pour moi c'est pas signe que la maladie est sous contrôle !

Le sujet date et je ne pense pas que Frenchbeanie lise la réponse, mais j'ai connu un diaine de crises par mois en moyenne (parfois plus, parfois moins) et mon neuro ne considérait pas que c'était sous contrôle. Effectivement comme le disait Aladin, on y pense tout le temps. Mais ça ne veut pas dire que cela ne sera jamais contrôlé. Je suis passé en quelques mois à une crise tous les deux ou trois mois (ça non plus, ce n'est pas définitif, mais j'ai des périodes.)

Ok,merci Kinétic de ta réponse.

Bonjour tout le monde,

Côté nombre de crises par mois les choses ne se sont pas améliorées depuis février dernier. Ca oscille entre 8 et 15 crises par mois si je reste à la maison et minimise l’effort physique et la concentration.

Je prends actuellement 600mg de Lamictal, 3000mg de Keppra, 150mg de Prothiaden et effectivement je suis considérée comme pharmaco-résistant. C'est difficile à croire mais il semble que ces deux médicaments agissent un peu. Quand j'ai essayé de diminuer le Keppra (je pensais que ca ne faisait rien) j'ai commencé à avoir des crises quotidiens.

Il y a deux choses positives:
1) La sécurité sociale considère que mon invalidité est de niveau 2. Je ne me sens pas mieux mais ma pension est plus importante. En plus, une assistante sociale m’a encouragé à contacter mon employeur d’il y a 8 ans. Effectivement, ils avaient souscrit un contrat de prévoyance et désormais j’ai droit à un « complément de pension d’invalidité ».

2) J’ai vu mon neurologue récemment et je lui ai parlé d’un médicament que quelqu’un aux états unis prend pour traiter le même genre de crises que moi – le Zonegran. Elle a dit que c’était parfois prescrit en France et que je pouvais essayer à partir du mois de septembre. Elle voulait laisser passer l’été afin de vraiment être capable d’évaluer son efficacité ; historiquement j’ai moins de crises aux mois de juillet/août. Cependant, vu ma réaction quand j’ai essayé de diminuer le Keppra elle la ajouté à mes médicaments actuels ! Ca va faire 3 médicaments anti-épileptique, beaucoup pour un cerveau, mais je veux essayer quand même.

Voilà où j’en suis. Mes crises ne sont certainement pas sous contrôle mais en vivant au ralenti je peux vraiment profiter des moments quand je me sens bien !

est-ce que la neurologue t-a parlé d'une chirurgie?ou stimulation du nerf vague?car pour ceux dont l'épilepsie est réfractaire aux traitements médicamenteux il y a la chirurgie.

Frenchbeanie a écrit:Bonjour tout le monde,

Côté nombre de crises par mois les choses ne se sont pas améliorées depuis février dernier. Ca oscille entre 8 et 15 crises par mois si je reste à la maison et minimise l’effort physique et la concentration.

Je prends actuellement 600mg de Lamictal, 3000mg de Keppra, 150mg de Prothiaden et effectivement je suis considérée comme pharmaco-résistant. C'est difficile à croire mais il semble que ces deux médicaments agissent un peu. Quand j'ai essayé de diminuer le Keppra (je pensais que ca ne faisait rien) j'ai commencé à avoir des crises quotidiens.

Il y a deux choses positives:
1) La sécurité sociale considère que mon invalidité est de niveau 2. Je ne me sens pas mieux mais ma pension est plus importante. En plus, une assistante sociale m’a encouragé à contacter mon employeur d’il y a 8 ans. Effectivement, ils avaient souscrit un contrat de prévoyance et désormais j’ai droit à un « complément de pension d’invalidité ».

2) J’ai vu mon neurologue récemment et je lui ai parlé d’un médicament que quelqu’un aux états unis prend pour traiter le même genre de crises que moi – le Zonegran. Elle a dit que c’était parfois prescrit en France et que je pouvais essayer à partir du mois de septembre. Elle voulait laisser passer l’été afin de vraiment être capable d’évaluer son efficacité ; historiquement j’ai moins de crises aux mois de juillet/août. Cependant, vu ma réaction quand j’ai essayé de diminuer le Keppra elle la ajouté à mes médicaments actuels ! Ca va faire 3 médicaments anti-épileptique, beaucoup pour un cerveau, mais je veux essayer quand même.

Voilà où j’en suis. Mes crises ne sont certainement pas sous contrôle mais en vivant au ralenti je peux vraiment profiter des moments quand je me sens bien !

Bonjour, merci pour ces nouvelles. Il y a quand même du positif malgré la résistance aux traitements !
J'ai pris du Zonégran. J'espère que cela t'apportera un mieux.
Je te souhaite de continuer à profiter des moments où tu vas bien et qu'ils soient plus nombreux avec ce nouveau traitement.

je te souhaite une bonne continuation Frenchbeanie.essaye de penser à ce que je t'ai dit précédemment à propos éventuellement de la chirurgie.

Je devrais faire quelques recherches par rapport aux alternatives telles que la chirurgie. Ma maladie n'est pas l'épilepsie proprement dit. Les médecins n'étaient pas d'accord si c'était de l'épilepsie ou pas pendant plusieurs années. Maintenant tout le monde est d'accord que j'ai un très rare type de migraine - la migraine hémiplégique - et ce sans mal de tête! Je suis venue discuter sur ce forum parce que mes expériences ressemblent d'avantage ceux qui sont partagé ici.

Au mois de décembre mon neuro m'a proposé d'essayer le botox cet été lorsque ce serait autorisé en France. Le botox n'a jamais été utilisé pour traiter ma maladie mais elle a dit que nous pourrions le tenter. Malheureusement il n'est pas encore autorisé donc cela reste en suspens.

Il faut savoir que la chirurgie ne malheureusement peut concerner qu'un petit nombre d'épilepstiques car il faut remplir beaucoup de critères que tout le monde ne remplit. Effectivement, c'est une bonne idée de se renseigner.

c'est exact kinétic.mais si une épilepsie est rebelle et résiste à la plupart des anti-convulsiviants et que le patient fait très souvent des crises,alors on peut éventuellement proposer une chirurgie.crises sous contrôle,cela signifie que l'épilepsie se stabilise petit à petit.bien sûr je parle pour les personnes épileptiques qui sont dans ce type de cas,pas forcément frenchbanie.sur le forum,il me semble qu'il y en a qui se sont faites opérées.je suis d'accord avec toi kinétic,c'est une bonne idée de se renseigner comme tu le disais précédemment.par rapport à la neuro-chirurgie,as tu été opéré?si oui,comment ça s'est passé?j'attends ta réponse.

Non, Louloute, je n'ai pas été opéré. Mon épilepsie est dite idiopathique, mes crises ont plusieurs foyers d'origine, on dit que mon épilepsie est multifocale. Je ne pense pas que l'opération soit dans ce cas envisageable.

merci pour tes explications Kinetic,moi elle est qualifiée de cryptogénique.

Frenchbeanie as-tu des crises partielles ou autres? J'ai l'impression (mais peut être que je me trompe) que ce sont essentiellement les crises non généralisées et qui ont leur origine dans une zone bien précise du cerveau qui sont opérable.
Ce qu'il y a d'étonnant dans ce que tu dis c'est que tu n'es pas épileptique mais plutôt" migraineuse", ce qui se traite différemment. Peut être qu'un jour on verra un lien direct entre migraine et épilepsie mais pour l'instant il n'y en a pas. Peut être que Kev pourrait en parler mieux que moi.
Je souhaite vraiment que tu trouves une solution à ton problème très fréquent et qui t'empêche de profiter de la vie comme tu voudrais.
J'espère que ton statut vis à vis du travail correspond à ce que tu souhaitais.