Vivre avec L'EPILEPSIE
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.
Le deal à ne pas rater :
TCL C74 Series 55C743 – TV 55” 4K QLED 144 Hz Google TV (Via ODR ...
499 €
Voir le deal

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE

+7
obi-one
aurebe2607
laufra
savana
Batou
anne
LEMARQUAND
11 participants

Aller en bas

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE Empty MICROPAKINE ET NOTRE FILLE

Message par LEMARQUAND Mer 17 Mar 2010 - 23:08

Bonsoir à tous,


Notre fille de 6 ans est épileptique depuis 3 ans.sous micropakine depuis 3 ans Elle est toujours fatiguée, pas concentrée à l'école... retard de langage....crise 1 a 2 par semaine même sous ; traitement EEG normal depuis 2 ans et toujours des crises
Nous avon peur pour l'avenir et on pansse arrter le mrcropakine ????


MERCI DE VOS REPONSE
LEMARQUAND
LEMARQUAND

Masculin
Nombre de messages : 4
Age : 54
Localisation : manche
Date d'inscription : 17/03/2010

Revenir en haut Aller en bas

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE Empty Re: MICROPAKINE ET NOTRE FILLE

Message par anne Jeu 18 Mar 2010 - 10:27

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE 345376
anne
anne
Membre Plus
Membre Plus

Féminin
Nombre de messages : 1388
Age : 43
Localisation : 67
Date d'inscription : 03/11/2007

Revenir en haut Aller en bas

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE Empty Re: MICROPAKINE ET NOTRE FILLE

Message par Batou Jeu 18 Mar 2010 - 10:44

Bonjour

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE 345376

Alors si vous voulez arrêter son traitement sa va être bien pire pour elle car plus le cerveau fait de crises et plus il aime en faire, en même temps votre doc devrai surement essayer d'autre médoc pour voir le quel et efficace et la stabilise, pour ce qui et de la fatigue ce sont les effets secondaires du traitement, la aussi il faut trouvé avec elle son rythme et c'est très important! Surtout ne prenez pas c'est petite copine comme référence, elles n'ont pas de traitement donc pas cette fatigue, et forcement sa va ce faire ressentir.
Si vous trouvez ce rythme cela l 'aideras beaucoup car si elle et moin fatigué elle pourras mieux apprendre et ce concentrée.

A bientôt
Batou
Batou
Nouveau Membre
Nouveau Membre

Masculin
Nombre de messages : 46
Age : 40
Localisation : metz
Date d'inscription : 03/03/2010

Revenir en haut Aller en bas

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE Empty Re: MICROPAKINE ET NOTRE FILLE

Message par savana Jeu 18 Mar 2010 - 10:48

Bonjour et bienvenue sur le forum. Attendez l'avis de votre médecin avant de prendre la décision d'arrêter la micropakine.
Ne vous inquiétez pas pour l'avenir de votre fille. Elle aura surement plus de difficulté que les autres pour l'apprentissage, mais elle peut avoir une vie heureuse comme tous le monde même avec l'épilepsie. Il y a beaucoup de parents d'enfant épileptique sur le forum avec qui vous pourrez dialoguer.
savana
savana
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2644
Age : 38
Localisation : PACA
Date d'inscription : 08/11/2007

Revenir en haut Aller en bas

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE Empty Re: MICROPAKINE ET NOTRE FILLE

Message par laufra Jeu 18 Mar 2010 - 11:10

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE 345376

il vaux mieux attendre l'avis du médecin, ne pas arrêter un traitement comme ca, ca pourrait être plus néfaste qu'autre chose. Il faut trouver le bon dosage ou le bon traitement.
pour ce qui est de la fatigue , les crises fatigue beaucoup aussi certain on besoin de beaucoup de repos après une crise.

Je ne suis pas une enfants mais lorsque je fait une crise le matin vous pouvez être sur que je dors toute la journée. Et je me rappelle que lorsque j'étais ado c'était pareil.
laufra
laufra
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 57
Age : 51
Localisation : toulon
Date d'inscription : 10/03/2010

Revenir en haut Aller en bas

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE Empty Re: MICROPAKINE ET NOTRE FILLE

Message par aurebe2607 Jeu 18 Mar 2010 - 11:52

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE 345376

Je pense aussi qu'arrêter le traitement comme ça d'un coup serait plus mauvais qu'autre chose.
Les crises fatiguent beaucoup. Je me rappelle qu'à ma première, à 11 ans il m'a fallu pas loin d'une semaine pour me remettre.
Proposez peut-être un changement de traitement au neuropédiatre Smile en discuter ce n'est jamais perdu.

Beaucoup de courage à vous.
aurebe2607
aurebe2607
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 589
Age : 36
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 15/03/2010

Revenir en haut Aller en bas

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE Empty Re: MICROPAKINE ET NOTRE FILLE

Message par LEMARQUAND Jeu 18 Mar 2010 - 21:38

Bonsoir avous tous
merci pour vos reponses ,cela reconforte un peu et merci encore
LEMARQUAND
LEMARQUAND

Masculin
Nombre de messages : 4
Age : 54
Localisation : manche
Date d'inscription : 17/03/2010

Revenir en haut Aller en bas

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE Empty Re: MICROPAKINE ET NOTRE FILLE

Message par obi-one Ven 19 Mar 2010 - 13:00

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE 345376

Mon fils a fait sa première crise à 4 ans et a été sous micropakine, cela n'a pas empêché d'autres crises. La neuro a donc complété son traitement avec d'autres médicaments.

Les effets secondaires de la Micropakine ne sont pas les mêmes pour tout le monde.

Comme mes camarades, je te conseille de parler avec le neurologue plutôt que d'arrêter le traitement comme ça. Bien lui expliquer les contraintes que cela engendre et voir avec lui si un autre traitement peut être essayé.

On se sent parfois seul et mal compris en tant que parents, n'hésites pas à faire appel à ce forum, tu verras nous sommes bcp de parents ici et les témoignages des membres nous font comprendre bcp de choses sur le comportement de nos enfants.
obi-one
obi-one
Membre Plus
Membre Plus

Masculin
Nombre de messages : 697
Age : 50
Localisation : Rennes
Date d'inscription : 06/10/2007

Revenir en haut Aller en bas

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE Empty Re: MICROPAKINE ET NOTRE FILLE

Message par Alpaga Ven 19 Mar 2010 - 21:18

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE 345376
Je ne vais pas me répéter comme les autres LOL Mais mon avis va un peu dans le même sens qu'eux : faire appel et discuter avec le neuro plutôt qu'arrêter tout de son propre chef!

a++ Smile
Alpaga
Alpaga
Modérateur
Modérateur

Féminin
Nombre de messages : 1377
Age : 42
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 15/02/2010

Revenir en haut Aller en bas

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE Empty Re: MICROPAKINE ET NOTRE FILLE

Message par Maman d'Ophélie Sam 20 Mar 2010 - 10:18

Bonjour,
Ophélie est sous micropakine depuis maintenant un an et demi.
Petite elle a fait 5 convulsions "fébriles" entre 18 mois et 4 ans 1/2 puis plus rien de visible, sans traitement jusqu'a ses 9 ans. J'avais beau dire à mon entourage que je trouvais que ma fille évoluait différemment de ses frères et soeurs et qu'il y avait des choses "bizarre" dans son comportement (enfant très lente, ne comprenant pas toujours ce qu'on lui dit, difficultés motrice...) mais jamais personne n'a voulu m'entendre car malgrès tout, elle a bien évolué.

Jusqu'a ses 9 ans, (période de séparation avec son papa) où Ophélie s'est complètement refermée sur elle même, comme dans son monde, plus d'émotion, des crises de colère inexpliqués, des pipis au lit (qu'elle a eu petite jusqu'a ses 5 ans) et un soir de juin 2008, elle s'est levée à minuit complètement perdue avec des selles "normales" partout. Même là notre médecin n'a pas voulu faire d'examens (ne sachant pas quoi chercher puisque pas de signes visibles). A cette époque je ne connaissais pas du tout l'épilepsie. J'ai chercher moi même de mon coté. Fait appel à la psychologue scolaire (c'est là que j'ai appris qu'Ophélie avait une immaturité générale, un retard de plus ou moins 3 ans et une déficience mentale légère)
Ce n'est qu'en juillet 2008, lors de vacances dans le sud, qu'Ophélie a eu sa première et unique grosse crise dans la nuit du 23 au 24 juillet. Plus d'une heure et demi de crises avec coma.
Avec son traitement, ça été beaucoup mieux, elle a beaucoup changé et évolué sur le plan maturité je trouve mais moins sur le plan scolaire et autonomie... Sa dernière prise de sang démontre une dépakinémie trop évelée. Je ne la trouve pas très en forme en ce moment, très fatiguable, très ralentie... Nous avons rdv avec un nouveau neuro mercredi prochain.

Courage lemarquand !
Maman d'Ophélie
Maman d'Ophélie

Féminin
Nombre de messages : 24
Age : 53
Localisation : Nord
Date d'inscription : 19/03/2010

Revenir en haut Aller en bas

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE Empty bonjours

Message par fuchs Mar 11 Mai 2010 - 20:57

moi aussi j'ai une fille qui est sous micropakine 750mg depuis 3 ans ele a beaucoup de mal à l'école mais arrêter le traitement je trouve que cela est dangeureux car les crises peuvent être pire et nous ne pourront plus faire grand chose pour les arrêter aujourd'hui je viens d'apprendre que sa petite soeur a le même problème nous allons commencer le traitement demain et j'ai peur des résultats scolaires et j'espère de tout coeur que cela va disparaître et naître pour nous qu'un affreux cauchemar comment va votre fille?
fuchs
fuchs

Féminin
Nombre de messages : 4
Age : 44
Localisation : 68500 berrwiller
Date d'inscription : 11/05/2010

Revenir en haut Aller en bas

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE Empty Re: MICROPAKINE ET NOTRE FILLE

Message par LEMARQUAND Mer 12 Mai 2010 - 10:54

Bonjours
pour fleuriane on a change de traitement on est pase depakine pour l'instant le traitement fonctionne un peut mieux .
pour les disfficulter à l'école c'est toujours la même chose toujours du retard; mais on a reussit a voir une AVS (assitante de vie) 4h tous les jours pour aider fleurianne et cela vas beaucoup mieux et cela mes un peut de "joi".fleuriane repasse un EEG dans 1 mois et demis.
Pour votre fille à l'ecole se n'est pas un probleme mes il faut bien expliquer à l'ecole se qu"elle a, car depuis que nous avons fait cela la métrece et plus attentif a fleriane .
Bon courage tout coeur
Aurevoir christophe et sabrina . (courage )
LEMARQUAND
LEMARQUAND

Masculin
Nombre de messages : 4
Age : 54
Localisation : manche
Date d'inscription : 17/03/2010

Revenir en haut Aller en bas

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE Empty Re: MICROPAKINE ET NOTRE FILLE

Message par fuchs Mer 12 Mai 2010 - 14:42

merci nous venons d'apprendre hier que notre deuxième fille à la même chose qu'océane ca me rend malade je comprend pas pourquoi ca nous tombe deçu mais nous allons tout faire pour les aider du mieux possible merci beaucoup pour votre message et bon courage a fleuriane j'espère que son eeg ce passera bien
au revoir laetitia et jérémy
fuchs
fuchs

Féminin
Nombre de messages : 4
Age : 44
Localisation : 68500 berrwiller
Date d'inscription : 11/05/2010

Revenir en haut Aller en bas

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE Empty Re: MICROPAKINE ET NOTRE FILLE

Message par Ma louloutte24 Jeu 20 Mai 2010 - 11:17

bonjour à tous,moi je suis sous Micropakine LP 500 mg(1 sachet matin et soir) et Trileptal 600mg(1 comprimé matin et soir) quotidiennement. en effet,il ya des effets secondaires:somnolence,tremblements modérés,troubles d'attention... c'est vrai que au quotidien c'est quand meme un handicap mais on essaye de s'y habituer. j'ai rendez vous chez le neuropédiatre le 21 juillet. mais cela fait quand meme 6 ans que je n'ai pas fait de crises(depuis l'age de 10 ans environ).et vous,comment cela se gere t-il?
Ma louloutte24
Ma louloutte24
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 441
Age : 30
Localisation : Limousin
Date d'inscription : 27/08/2009

Revenir en haut Aller en bas

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE Empty Re: MICROPAKINE ET NOTRE FILLE

Message par fuchs Jeu 20 Mai 2010 - 21:49

nous c'est nos filles qui sont sous traitement elles prennent micropakine 750mg elles ont 8 et 6 ans elles gèrent mais ca ce passe pas très bien à l'école elles manquent de concentration et la grande "pête un câble " de temps en temps elles déteste tout le monde dans ses moment la nous avons rdv chez un neuro psy fin juin on verra ce que ca donne bon courage à toi
fuchs
fuchs

Féminin
Nombre de messages : 4
Age : 44
Localisation : 68500 berrwiller
Date d'inscription : 11/05/2010

Revenir en haut Aller en bas

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE Empty Re: MICROPAKINE ET NOTRE FILLE

Message par aurebe2607 Jeu 20 Mai 2010 - 21:52

fuchs a écrit:et la grande "pête un câble " de temps en temps elles déteste tout le monde dans ses moment la
MICROPAKINE ET NOTRE FILLE 337352 J'ai ça aussi. Je compatis...
aurebe2607
aurebe2607
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 589
Age : 36
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 15/03/2010

Revenir en haut Aller en bas

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE Empty Re: MICROPAKINE ET NOTRE FILLE

Message par fuchs Jeu 20 Mai 2010 - 22:06

je suis contente qu'elle n'est pas la seule j'avais peur qu'elle me déteste parce qu'elle sen prend souvent à moi alors que j'adore mes filles je donnerais tout pour elles
fuchs
fuchs

Féminin
Nombre de messages : 4
Age : 44
Localisation : 68500 berrwiller
Date d'inscription : 11/05/2010

Revenir en haut Aller en bas

MICROPAKINE ET NOTRE FILLE Empty Re: MICROPAKINE ET NOTRE FILLE

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum