Petite nouvelle !

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Petite nouvelle !

Message par Maman d'Ophélie le Ven 19 Mar 2010 - 18:16

Bonjour,
je suis maman d'Ophélie, 11 ans diagnostiquée épileptique il y a maintenant un an et demi mais elle a cette maladie depuis toute petite... Elle fait des absences atypiques et est sous micropakine 750mg. Nous vivons actuellement près de Périgueux, mais sonnes originaire du nord de la France. Je suis divorcée et m'occupe seule des mes deux dernières.

Ca fait plaisir de pouvoir échanger avec d'autres personnes connnaissant notre quotidien.
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Message par aurebe2607 le Ven 19 Mar 2010 - 18:35

Oui c'est vrai que parfois ça aide de parler avec des gens qui connaissent la même chose.

Moi je ne suis pas maman, donc je ne connais pas côté "parent" de l'épilepsie (c'est moi qui l'ai lol).
Mais il y en a quelques-un(e)s sur le forum.
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Re: Petite nouvelle !

Message par Maman d'Ophélie le Ven 19 Mar 2010 - 19:28

Merci aurebe
Même si tu n'es pas du coté "parent", nous vivons au quotidien avec cette maladie. les ralentissements, les oublies, les grands moments de solitude, l'angoisse, l'adaptation, la patience, les rendez-vous médicaux, le traitement, les effets secondaires... un combat de tous les jours...
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Re: Petite nouvelle !

Message par Alpaga le Ven 19 Mar 2010 - 21:11

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Message par laufra le Sam 20 Mar 2010 - 9:58

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Re: Petite nouvelle !

Message par Nadine le Sam 20 Mar 2010 - 22:30

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Re: Petite nouvelle !

Message par anne le Dim 21 Mar 2010 - 10:47

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Re: Petite nouvelle !

Message par franck le Dim 21 Mar 2010 - 11:18

Bienvenu!

Ne t'inquiete pas, je suis epiletique depuis mon enfance, j'ai desormais 32ans, je le vis très bien, comme d'autres aussi.
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Re: Petite nouvelle !

Message par Batou le Lun 22 Mar 2010 - 9:10

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Re: Petite nouvelle !

Message par obi-one le Lun 22 Mar 2010 - 18:27

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Re: Petite nouvelle !

Message par Maman d'Ophélie le Lun 22 Mar 2010 - 19:42

merci pour votre accueil !

vive les Bretons ! (ma grand mère est bretonne lol )
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Re: Petite nouvelle !

Message par agathe23 le Mer 6 Juin 2012 - 15:36

Bonjour

Oui je me doute que se ne soit pas simple tout les jours. Ma maman a fais la même chose avec moi. je suis née avec le syndrome d West se qui a déclanché mes premières crises a l âge de 4 mois. Les médecins m'ont donner beaucoup de médicaments que je n'ai jamais supporter. A ma puberté et 18 ans c la que j'en ai fais le plus. J'ai arrêter mes études en 4ème car sa n'allais vraiment plus.
Dans un mois je monte sur Lille faire un bilan complet, savoir pourquoi j'en fais actuellement tous les 4, jours. Bon courage a vous. Agathe23
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Re: Petite nouvelle !

Message par Kinetic le Mer 6 Juin 2012 - 15:55

Ce sujet a deux ans !

_________________
J'annonce la couleur tout de suite : je réponds sèchement, je suis obtus, dénué de compassion et de tact. Personne n'est obligé de me lire.
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Re: Petite nouvelle !

Message par savana le Mer 6 Juin 2012 - 22:34

:bienvenue:
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Re: Petite nouvelle !

Message par Maman d'Ophélie le Jeu 7 Juin 2012 - 9:00

Bonjour à tous !

Effectivement ce sujet à déjà deux ans ! et que de changement depuis ce temps... Ophélie a aujourd'hui 13 ans, sa dernière crise visble date de janvier 2011. J'ai demandé a diminué son traitement qui était de 1000 mg de micropakine/jour suite à cette dernière crise. Elle a donc aujourd'hui un sachet de 500mg le soir et je lui donne une gélule de bacoca le matin, si tout continue de bien se passer nous supprimerons la micropakine pour passer uniquement au bacopa qui est une plante (je suis très médecine douce). Nous sommes revenus vivre dans le nord depuis juillet 2010. Ophélie a passé son année de CM2 et 6ème sans trop de soucis, en tout cas elle est très épanouie et à l'aise. Pour l'année prochaine nous envisageons un passage en 5ème avec passerelle en SEGPA pour les matières ou elle a le plus de difficultés (Math) car Ophélie a des gros problèmes de mémoire, de concentration et d'attention et des difficultés avec tout ce qui est abstrait. Mais les progressions sont là et je suis très très fière d'elle car avec ses difficultés elle s'en sort avec 10,2 de moyenne générale !
Voilà pour les nouvelles. Je vous souhaite tous pleins de bonnes choses.
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Re: Petite nouvelle !

Message par agathe23 le Jeu 7 Juin 2012 - 9:51

Bonjour !

je partage tout a fais votre raisonnement, sa ne doit pas être facile chaque jours pour vous et votre fille. Les camarades ne se moquent pas d'elle au moins si une crise la prend en plein cours ? En septembre, elle sera donc en 5ème segpa ? Peu être possède t'elle un portable pour pouvoir vous joindre si sa n'allais pas. C'est effectivement très bien qu'elle arrive a cette moyenne avec tous les soucis qu'elle a. Se change t'elle les idées avec des copines ? Pratique t'elle un sport ?
De mon cote je viens de me rendre compte qu'en un mois j'ai eu 10 crises, la dernière date de cette nuit. Bon courage a vous Agathe23
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Re: Petite nouvelle !

Message par Maman d'Ophélie le Jeu 7 Juin 2012 - 10:02

Bonjour Agathe

Ophélie ne fait beaucoup de "grosses crises" je pense qu'en fait elle doit faire plus de minis crises de type "absences" ou le cerveau déconnecte pendant quelques secondes. Lorsqu'elle dort ou s'endort j'ai l'impression qu'il se passe quelque chose aussi, elle cligne beaucoup des yeux et a de petites secousses d'un coté du corp en général. Ophélie a beaucoup d'amis(es) à qui elle parle de sa maladie. Elle a appris à se moquer et ne pas réagir face aux moqueries par ce que je l'ai éduqué de façon à ce qu'elle soit tolérante (sa petite soeur est née avec une malformation d'un oeil et est malvoyante). Nous sommes tous différents et avons tous nos particularités, partant de là je pense qu'Ophélie a su s'adapter, prendre le bon coté des choses et laisser de coté le mauvais.
Ophélie fait de l'équitation depuis 3 ans, elle aime beaucoup les animaux et voudraient travailler dans ce domaine d'ailleurs. A la maison, nous avons 4 chats, deux chiens (cavalier king charles) un lapin et un aquarium :-D. Depuis septembre, elle est entrée en école de musique où elle apprend le solfège et depuis quelques mois le piano qu'elle aime beaucoup !
je pense que nous avons enfin trouver notre équilibre.
Je pense que l'important est de ne pas trop penser à la maladie et de profiter un max de la vie et de ce qu'on aime surtout...

Gros bisous Agathe !
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Re: Petite nouvelle !

Message par cornille62 le Jeu 7 Juin 2012 - 10:11

:bienvenue:
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Re: Petite nouvelle !

Message par agathe23 le Jeu 7 Juin 2012 - 10:29

Bonjour !

C exactement sa
C super qu'elle fasse de l'équitation, la musique et plein d'autres choses en dehors des jours de classes. Si je pouvais revenir en arrière, je reprendrai les études où je me suis arrêter en 4ème car je n'allais plus bien du tout. A la base, je ne voyais pas, marchais pas, bref je devais être un légume mais mes parents surtout ma maman s'est battue pour me donner une vie normale. Aujourd'hui je fais du tennis en club, également du piano que j'ai commencer a l'age de 7 ans avec des cours a domicile. L'IRM approche alors je me sens tendue, j'espère que mon frère ne sera pas de garde et qu'il pourra venir avec moi dans la salle où il me tiens le pieds pour me rassurer comme il sait si bien faire depuis que je suis petite. Nous nous entendons à merveilles. Sans lui je suis perdue. Bonne continuation et a bientôt. Agathe23
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Re: Petite nouvelle !

Message par Maman d'Ophélie le Jeu 7 Juin 2012 - 11:22

Un petit truc pour te détendre avant l'IRM n'y pense plus à l'avance, c'est juste un examen... On ne connait pas l'origine de l'épilepsie d'Ophélie et je me suis bornée pendant des années à tout faire pour trouver, comprendre... Et je me suis rendu compte que celà me fatiguait beaucoup et que celà perturbait et angoissait d'autant plus Ophélie. Aujourd'hui, nous ne faisont plus qu'une visite par an (si tout va bien) et elle est suivit par une orthophoniste, une fois par semaine (on passera à deux à la rentrée prochaine) elle a été suivi par une psychomotricienne aussi mais c'est finit maintenant.
Je fais tout pour que nous ayons une vie la plus saine et plus calme possible , celà ne nous empèche pas de vivre normalement mais juste de faire attention à la fatigue, au stress, angoisse et a tenir une hygiène de vie que probablement elle devra tenir toute sa vie et si ce n'est pas le cas tant mieux mais si c'est le cas au moins elle y sera préparé et y sera habitué !
C'est bien d'avoir quelqu'un sur qui compter en cas de besoin et Ophélie sait qu'elle et pourra toujours compter sur moi, je serais toujours là dans les bons mais aussi les mauvais en espérant qu'il n'y en ait pas trop...
Je suis comme toutes les mamans, inquiète pour l'avenir de mes enfants mais j'ai confiance en ma fille, elle m'a déjà prouvé qu'elle était capable de beaucoup ! c'est une battante ! :-)
Bise Agathe et ne t'en fait pas pour ton IRM surtout !
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Re: Petite nouvelle !

Message par agathe23 le Jeu 7 Juin 2012 - 15:03

Merci beaucoup pour vos conseil, en effet, je préfère penser a ceux qui m'entourent plutôt qu'a ces examens. Toute manière il faudra le faire, c'est ce qui va justement permettre a mon frère de me dire mon type d'épilepsie car j'aimerai la connaître depuis le temps...
Je suis en penser avec vous et votre fille, qu'elle aille le mieux possible, se sera plus agréable que d'être fatiguer en permanence après des crises.
Bonne après midi Agathe23
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Message par no54 le Dim 10 Juin 2012 - 19:12

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Re: Petite nouvelle !

Message par agathe23 le Lun 2 Juil 2012 - 8:29

Bonjour !!

Sa y est mon IRM est passer , c'est pour moi un grand soulagement car j'avoue avoir pleurer dans l'appareil, par surprise j'ai pu voir mon frère avant qu'il ne retourne au bloc. Malgré le casque sur les oreilles le bruit était fort, sa a durer 45 minutes car ils voulaient des images précises. Par chance, il n'y a pas de tumeur ou autres se qui est plutôt une bonne nouvelles. Aujourd'hui je fais un eeg et consultation chez la neurologue. Et Ophélie comment va t'elle en ce moment ? Et vous ? Bon courage Agathe23
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Re: Petite nouvelle !

Message par Maman d'Ophélie le Lun 2 Juil 2012 - 12:01

Bonjour Agathe !

Super contente que ton IRM ce soit bien passé. Je me souvient de celui d'Ophélie qu'elle a passé quelques heures après sa première grosse crise. Elle était encore sous l'effet du valium et à dormit tout le long de l'examen :-)
Ophélie va plutot bien. Le dernier trimestre a été plus difficile que je ne le pensais, donc un peu déçue. Elle finit son année avec 8,6 de moyenne alors qu'elle avait maintenu un peu plus de 10 les deux premiers trimestres. Elle est fatiguée...
J'ai demandé le maintient en 5ème classique avec passerelle en SEGPA pour les matières où elle est le plus en difficultés (math) et nous verrons comment ce déroule cette nouvelle année. Si les difficultés persistent il faudra bien envisager un apprentissage adapté...
Sinon les crises ont l'air de la laisser tranquille actuellement et j'espère que celà continuera et que nous pourrons supprimer en totalité la micropakine et passer à deux gélules de bakopa qui me parait mieux adapté (je suis très médecine douce)
Ophélie part en fin de semaine chez son papa pour tout le mois de juillet, elle reviendra début août.
Je te t'embrasse bien fort et donnes nous de tes nouvelles. Gros bisous ♥
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Re: Petite nouvelle !

Message par agathe23 le Lun 2 Juil 2012 - 15:28

Bonjour !

Je suis bien contente pour vous que les crises arrêtent de l'embêter.
De mon cote, je sors de chez la neurologue. J'ai donc une épilepsie partielle pharmacorésistante due a une anamolie de naissance Peu être qu'il reste un petit morceau de l'opération qui pourrai s'enlever. Ce sera décider à la Toussaint.
En attendant nous allons augmenter le gardénal progressivement par 10mg pendant 4 mois, si tout va bien tant mieux !! sinon en envisagera.
Bonne après midi et courage Agathe23
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