Vivre avec L'EPILEPSIE
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Message par Maman d'Ophélie Lun 22 Mar 2010 - 8:46

Oui c'est souvent le cas avec Ophélie, elle parait dans la lune ou dans son monde, ailleurs, sans parler de certaines personnes qui pense qu'elle le fait exprès ! Je ne dis pas que parfois elle en joue mais je m'en appercevais plus facilement qu'aujourd'hui, dans le doute je ne sais plus comment réagir avec elle.
En exemple ce matin : Comme très souvent je la réveille doucement mais je fini par devoir la sortir du lit (elle pèse 10kg de moins que moi et mesure 7cm de moins) ), elle n'a pas voulu prendre de petit déjeuné (se plaint de maux de ventre depuis quelques jours) ne voulais pas faire sa toilette, je l'ai retrouvé assise par terre à attendre... (sa petite soeur de 7 ans prend une navette pour aller à l'école) J'ai perdu patience et l'ai grondé. Puis je suis redescendu, en espérant qu'elle décide enfin de se préparer, chose qu'elle a faite tout en trainant les pieds jusqu'a l'école.
Le quotidien est dur à gérer et ça je ne pense pas que beaucoup puisse le comprendre si ce n'est, les personnes atteinte de cette maladie ou vivant avec une personne épileptique. Et ce n'est qu'un petit exemple. Mais là ce matin c'était une fois trop pour moi, je m'épuise et culpabilise...

Merci du soutien
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Message par savana Lun 22 Mar 2010 - 9:07

Souvent les gens pensé que je faisais exprès moi aussi, ou pensé que c'était juste des caprices. Pour ce qui est du réveil j'ai eux les même problème car c'est le matin que je fais le plus souvent mes absences. Je commençais à me préparer pour aller à l'école, puis je m'asseyais sur le bord de mon lit et fixais dans le vide. Je ne m'en rendais pas compte c'est mes parents qui me l'ont raconté.
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Message par Maman d'Ophélie Lun 22 Mar 2010 - 9:23

Je l'ai retrouvé ce matin assise sur son lit à fixer son réveil, elle m'a dit qu'elle le voyait bouger dans tous les sens.
Tout prend un temps fou et j'ai beau toujours prendre des précautions pour ne pas avoir à la bousculer car elle est incapable de réagir dans l'urgence. Je culpabilise lorsque je perd patience, comme ce matin....
Il t'arrivait aussi de faire des colères, de rire ou pleurer sans raison apparente ?
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Message par savana Lun 22 Mar 2010 - 9:51

Plus jeune oui ca m'arrivais. Mais plus maintenant avec l'age il y a beaucoup de chose qui change. Les crises ne sont plus les même, et on apprend à maîtriser notre comportement. Adolescente j'étais très turbulente. Je ne sais pas si ca viens de mon épilepsie où si c'étais simplement mon sale caractère.
Ne vous inquiétez pas ira mieux en grandissant. Et votre petite fille pourra avoir une vie tout à fais normale.
Je fais des absences comme elle, et pourtant j'ai un appartement, je vis seule je ne suis pas assisté, j'ai peux avoir un enfant et je suis capable de m'en occupé très bien, j'ai mon permis je conduire, j'ai même un permis moto (attention avoir l'avis du neuro d'abord). Je travaille sans problème. Je fais tout comme tout le monde et autour de moi les gens n'imagine même pas que je suis épileptique.
Votre enfant fait elle que des absence ou aussi des crises généralisé ?
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Message par Maman d'Ophélie Lun 22 Mar 2010 - 11:31

Merci Savana ton message est rassurant et j'aimerais croire qu'Ophélie devienne une adulte autonome et qu'elle puisse vivre sa vie seule, mais pour l'heure actuelle ça me parait tellement improbable...

Ophélie a fait plusieurs types de crises : Entre 18 mois et 4 ans et demi elle eu des malaises diagnostiqués à l'époque de "convulsions févriles" mais pour moi ça n'en était pas, pui splus rien d'apparent jusqu'a ses 9 ans ou elle a fait une crise généralisée avec coma et puis lors d'un EEG de controle 10 après cette crise, on lui a décelé des absences atypiques. Il faut dire également que lors d'un bilan avec la psy scolaire en juin 2008 (donc avant sa grosse crise) une immaturité générale, un retard de plus ou moins 3 ans et une déficience mentale légère avait été décelé. Je m'inquète beaucoup pour son avenir car actuellement elle est incapable de gérer son temps, il faut la rapeler à l'ordre...
Ophélie a plutot un caractère calme c'est pour celà que lorsqu'elle fait des colères je suis surprise, samedi soir elle était très agitée, nerveuse. Je me sens impuissante face à sa maladie, je fais tout ce que je peux pour l'aider. J'ai le sentiment que ma fille est toujours comme sur un fil et qu'a la moindre petite chose tout peut basculer et c'est ce qui se passe en ce moment... Je jongle pour la tirer ou la pousser pour ne pas qu'elle sombre. Je ne sais pas si je me fais comprendre...
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Message par savana Lun 22 Mar 2010 - 11:41

Les troubles du comportement peuvent être les effets secondaire des médicaments. Vous en avez parlé au neurologue ?
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Message par Maman d'Ophélie Lun 22 Mar 2010 - 11:58

Elle a toujours eu des troubles du comportement. Je vois un nouveau neuro mercredi prochain. J'aimerais un "vrai diagnostique" avant de lui donner un traitement. je ne veux pas que ma fille devienne un cobay humain et que l'on jongle des années, comme j'ai pu le lire dans diffférents témoignages, avec des traitements lourds aux conséquences parfois désatreuses pour la santé physique mais aussi morale autant pour elle que pour nous (son entourage)
La micropakine est son premier et unique traitement contre l'épi (un neuro a voulu lui donner de la ritaline que j'ai refusé).
Perso je pense que ses troubles du comportement sont soit, lié à l'épi soit, à autre chose où, épi, troubles et tout les pb d'apprentissage sont les symtomes... Mais quoi ?
Je ne suis qu'une maman qui depuis des années crie que son enfant ne va pas bien et qui se heurte à des murs...
En faisant le ménage tout à l'heure j'ai retrouvé une paire de ciseau dans la salle de bain par terre ainsi qu'une mèche de cheveux...
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Message par savana Lun 22 Mar 2010 - 12:17

Il ne faut pas se décourager. J'espère que le prochain neuro que vous allez voir pourra vous aider. Il faut parfois essayer plusieurs traitement avant de trouver le bon.
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Message par Maman d'Ophélie Lun 22 Mar 2010 - 12:29

Je ne me décourage pas, juste un peu de fatigue et d'angoisse lié à cette rencontre avec ce nouveau neuro...
Merci Savana, je reviendrais vous donner des nouvelles.

Bonne journée
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Message par Maman d'Ophélie Sam 18 Sep 2010 - 15:32

Des nouvelles d'Ophélie. Nous sommes retourné dans le nord, nous n'avons toujours pas de diagnostique précis. Ophélie fait toujours des absences, a des problèmes de mémorisation, concentration et une immaturité générale. Elle est entrée en CM2 cette année. La psy scolaire va lui refaire un bilan complet pour sa progression en deux ans. J'attends un rdv à Debré en espérant avoir plus de réponses et surtout un diagnostique précis. Bise à tous
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Message par aladin Sam 18 Sep 2010 - 18:30

A Debré, ils sont spécialisés dans cette maladie, ils sauront trouver de quelle maladie souffre ta fille et pouvoir l'aider. Il y a tellement de formes d'épilepsie différentes, c'est une maladie compliquée mais même dans des situations qui peuvent nous sembler désespérées, il faut garder espoir. On est nombreux sur le forum a mener une ve tout a fait normale comme Savana malgré un passé parfois chargé et qui ne laissait pas tant espérer...
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Message par Maman d'Ophélie Sam 18 Sep 2010 - 20:52

Merci Aladin !
Le plus dur est d'avoir des avis différents, l'un qui dit qu'elle rattrapera son retard, l'autre qui me dit qu'elle ne rattrapera jamais mais progressera à son rythme... J'ai du mal à envisager sa vie d'adulte ! mais bon une chose à la fois...
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Message par aladin Sam 18 Sep 2010 - 21:03

Chaque cas est différent, c'est pas évident mais les mieux placés sont quand même les spécialistes qui ont dû avoir des cas similaires parmis leurs patients.
Les médecins n'auraient jamais imaginé que j'aurai la vie que j'ai actuellement (mais j'avais pas de déficit intellectuel, juste beaucoup de crises incontrolables par les médocs). Même pour le comportement, comme le dit Savana, en grandissant y a beaucoup de choses qui changent. Quand j'étais petite, j'étais hyperactive, coléreuse, impulsive, manquant beaucoup de concentration (miss tête en l'air!) et franchement asociable lol! J'étais très timide et "rebelle" aux adultes...
Bref, la vie m'a permit d'évoluer et de me trouver un métier tourné vers le contact et la clientèle (factrice) et je suis devenue plus sociable que la plupart des gens grace a ce métier! Certaines difficultés persistent (concentration par ex) mais on apprends a vivre avec et ca fait partie de notre caractère. Wink
Comme tu dis "une chose a la fois", peut etre qu'en lui trouvant LE bon traitement, tu verra des progrès plus nets. L'arrêt des crises quand on en fait beaucoup, ca change BEAUCOUP de choses! Même si les crises ne semblent pas impressionnantes, elles ont un impact, par la fatigue occasionnée déjà...
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite et surtout gardez espoir !!
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Message par Ninie Dim 19 Sep 2010 - 9:53


Même si parfois tu es fatiguée, tu angoisses et tu as peur de l'avenir pour ton enfant, tu es présente et aimante !
Combien de maman perde patience face à certains comportements de leur marmot ?? alors ne culpabilise pas, c'est aussi humain et propre aux mamans !!

Quant à l'avenir d'Ophélie, laisses lui le temps de grandir et de se forger... fais lui confiance !!



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Message par Ninie Dim 19 Sep 2010 - 9:55

aladin a écrit:
Comme tu dis "une chose a la fois", peut etre qu'en lui trouvant LE bon traitement, tu verra des progrès plus nets. L'arrêt des crises quand on en fait beaucoup, ca change BEAUCOUP de choses! Même si les crises ne semblent pas impressionnantes, elles ont un impact, par la fatigue occasionnée déjà...
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite et surtout gardez espoir !!

:+1: et Courage !!!
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Message par Maman d'Ophélie Dim 19 Sep 2010 - 10:50

Merci à tous pour vos messages.

En ce qui concerne son traitement, il a l'air de bien fonctionner et puis pour les médecins le principal est que ça n'empire pas... Donc plus de grosses crises depuis deux ans, on laisse le traitement actuel. C'est vrai que je me remets sans cesse en question, me demandant si je fais bien, ce qu'il y a de mieux pour elle ! C'est pourquoi j'ai pris la décision de la faire suivre à Paris. Le précédant spécialiste que j'ai vu m'avait de ne pas chercher plus loin et de rester avec l'idée d'une épilepsie encéphalopatique ! Comment puis je en rester là ? Pour moi en rester là serait comme ne plus me battre.
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Message par Ninie Dim 19 Sep 2010 - 13:12


A mon sens, il est intéressant d'avoir différents avis. Je pense que tu fais bien de ne pas "en rester là" !

Et sinon tant mieux si le traitement fonctionne. Un peu de répit, ca fait du bien !! :top:
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Message par savana Lun 20 Sep 2010 - 21:23

Quand j'étais petite, j'étais hyperactive, coléreuse, impulsive, manquant beaucoup de concentration (miss tête en l'air!) et franchement asociable lol! J'étais très timide et "rebelle" aux adultes...

Ca fais plaisir de voir que je ne suis pas la seule lol
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Message par Maman d'Ophélie Mar 21 Sep 2010 - 9:04

Ophélie s'est plainte de maux de tête ce matin dans la voiture. Elle me disait ressentir comme un coup de couteau à un endroit bien précis. Je suis inquiète, elle ne s'est jamais plainte de ce genre de mal là. Celà vous ai t il déjà arriver ?
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Message par prissou94340 Mar 21 Sep 2010 - 11:03

non, dsl. Moi mon soucis avec mon fils c'est que malgré ses nombreux pbs de santé, il ne se plaint jamais meme quand ça va pas du coup je dois redoubler de vigilence en permance pour etre sur que tout va bien
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Message par savana Mar 21 Sep 2010 - 11:28

Non ca ne m'est jamais arrivé. Si le problème persiste parlez en à son médecin, les cause peuvent être nombreuse.
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Message par aladin Mar 21 Sep 2010 - 13:23

Maman d'Ophélie a écrit:Ophélie s'est plainte de maux de tête ce matin dans la voiture. Elle me disait ressentir comme un coup de couteau à un endroit bien précis. Je suis inquiète, elle ne s'est jamais plainte de ce genre de mal là. Celà vous ai t il déjà arriver ?

Je connais! Ca fait en effet très mal, comme un pic a glace qu'on enfonce dans une zone précise du cerveau. Pour moi ca durait en général qq secondes seuement, minute au maximum. Je pensais que c'était dû aux médocs mais la neuro m'a répondu que c'était de la fatigue et du stress. Ce n'est ni une crise ni un effet secondaire. Ca m'arrive par période, ca peut etre plusieurs fois dans la semaine ou la journée et ensuite plus rien pendant des mois...
Malheureusement y a pas grand chose a y faire, ca passe très vite (dans mon cas) mais c'est peut etre le signe d'une fatigue accumulée donc repos. Rolling Eyes
Parles-en quand même au neuropédiatre de ta fille a la prochaine consultation :desole:
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Message par Maman d'Ophélie Mar 21 Sep 2010 - 14:11

Ok merci Aladin,
Effectivement c'est passé, elle n'a plus mal. J'en parlerais au neuro.

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