Comment ne pas se sentir comme un fardeau pour son entourage

J'ai du retourner chez mes parents avec ma fille de 2ans car mes crises sont de plus en plus frequentes et tres violentes!Je me sens coupable voire un fardeau pour mes parents!je suis une vraie loque avec le lamictal des que je fais une ativité j'ai mal à la tete la tete qui tourne et je me sens partir!je vois bien mes parents quand je fais une crise ou lorsquej'ai une absence...c'est dur de les voir souffrir pour moi!!je deteste ce sentiment car il ne mérite pas ça!je ne vous parle pas de ma fille...

Ce n'est pas ta faute Marilys, si tes parents t'acceptent chez eux, c'est qu'ils t'aiment et ça c'est inconditionnel, alors je pense que le mieux que tu puisses faire c'est prendre soin de toi, essayer d'avoir la meilleur "hygiène de vie" possible pour aller mieux.
En te rendant ce service, tu le rendras également à ton entourage.
Je pense qu'on est nombreux ici à te comprendre et on est tous avec toi.
Notre vie, c'est nous battre contre la maladie en faisant de notre mieux pour ne pas être trop dépendant, ce n'est pas un choix... mais nous nous devons de l'assumer.
Bon courage !

Merci...grace à ce forum je me sens mieux et moins incomprise!!

Je viens à peine de m'engueuler avec mon frangin qui, s'occupant de moi à chaque fois que je fais une crise, me donne l'impression de me prendre pour un handicapé mental. J'ai vraiment du mal à supporter ses réflexions et ses "airs supérieurs" de plus en plus nombreux... Pourquoi n'y a t-il que sur ce forum que j'ai l'impression de communiquer avec des personnes qui me comprennent?!
Ne pas se sentir comme un fardeau pour son entourage me parait impossible, à moins de déménager de ce trou à rats, loin de toute cette idiotie. Je suis pas loin de la dépression, même si je ne compte pas abandonner aussi facilement face à l'ignorance...

nihil a écrit:Je viens à peine de m'engueuler avec mon frangin qui, s'occupant de moi à chaque fois que je fais une crise, me donne l'impression de me prendre pour un handicapé mental. J'ai vraiment du mal à supporter ses réflexions et ses "airs supérieurs" de plus en plus nombreux... Pourquoi n'y a t-il que sur ce forum que j'ai l'impression de communiquer avec des personnes qui me comprennent?!
Ne pas se sentir comme un fardeau pour son entourage me parait impossible, à moins de déménager de ce trou à rats, loin de toute cette idiotie. Je suis pas loin de la dépression, même si je ne compte pas abandonner aussi facilement face à l'ignorance...

Bonjour Nihil. Tu viens de te disputer, vous avez peut-être dit tous les deux des choses "à chaud" que vous allez regretter et que vous ne penserez plus une fois calmés. C'est le principe de la dispute. Après, chacun y met du sien, ravale sa fierté et on peut faire la paix.
Si par contre, c'est quelque chose que tu ressens vraiment tout le temps avec ton frère, il faudrait peut-être que tu aies une discussion calme et posée avec lui. Lui rappeler ce qu'est l'épilepsie et surtout ce qu'elle n'est pas. Est-ce que tu as besoin qu'on s'occupe de toi quand tu as fait une crise ? C'est toujours plus confortable si quelqu'un que l'on connaît est là même si parfois c'est gênant mais je suppose que tu as déjà fait des crises sans lui et que tout s'est bien passé aussi. Tu peux essayer de lui expliquer que tu apprécies son aide mais que si cette aide lui coûte trop elle n'est pas indispensable.
Tu n'es pas un fardeau. Si tes proches t'aident, c'est parce qu'ils le veulent parce qu'ils tiennent à toi !
Si tu as l'impression qu'ils n'arrivent pas à comprendre ta maladie, tu peux peut-être, avec l'accord de ton neurologue, les convier à un rendez-vous pour qu'il leur explique certaines choses.
Je te souhaite que les choses s'arrangent.

Salut Nihil !

Je ne trouve rien de mieux à ajouter à ce que Kinetic a écrit.

à moins de déménager de ce trou à rats, loin de toute cette idiotie.

Pourquoi pas, mais c'est une décision importante. Je pense que la colère te pousse à penser à cà. Laisse toi le temps, et si tout cà te pèse autant, alors ce sera peut être une solution à envisager en analysant bien la faisabilité.

Je suis pas loin de la dépression, même si je ne compte pas abandonner aussi facilement face à l'ignorance...

Hop pop pop !! Nous, on est là et on t'abandonne pas alors hauts les coeurs !!!

Bonjour Nihil,
Je ne vais pas me faire l'avocat du diable mais je comprend ton frère, il s'inquiète juste pour toi comme je m'inquiète pour mon homme quand il fait une crise.
Je sais que votre vie n'est pas facile mais c'est pas non plus évident pour nous. Être présent sans être oppressant, être attentif, toujours en alerte....
Aujourd'hui, je vis d'angoisse, d'inquiétude, de stress et de culpabilité, pas toujours évident et très fatiguant.
Il arrive parfois que je l'agace à vouloir le protéger et le ton monte entre nous.
Tout ça pour dire qu'il est loin de se considérer comme un fardeau malgré ses crises très fréquentes (1 jour sur 2!) pendant lesquelles il se blesse et pas qu'un peu, il y a 15j on était aux urgences pour des points de sutures au crane et la semaine dernière il s'est cassé 3 côtes!!
Et pourtant, il s'assume pleinement, il a son appart, il sort seul, il fait du vélo (ça ça fait parti de nos points de discorde, en même temps, le jour où vous verrez votre moitié faire une crise sur son vélo à un feu qui passe au vert, tombant sur la chaussée alors que les voitures démarre... bon je l'ai rattrapé à temps mais j'ai eu la peur de ma vie!!)
Il arrive parfois que nos plans soient chamboulé à cause de ses crises et il me présente à chaque fois des excuses, j'ai jamais compris pourquoi, c'est pas de sa faute!!!
Je lui poserais la question pour savoir comment il se voit par rapport à moi mais je suis sur que sa réponse ne sera pas "fardeau".
Le déménagement peut être une solution si tu le peux mais tu pourra être sur qu'il s'inquiétera encore plus pour toi!!
En tout cas tiens le coup et je regrette que mon homme ne veuille pas s'inscrire sur ce forum, je pense qu'il pourrait aider beaucoup de gens avec sa joie de vivre, son optimisme et son aplomb!

Salut à vous !

Je ne vais pas me faire l'avocat du diable mais je comprend ton frère, il s'inquiète juste pour toi comme je m'inquiète pour mon homme quand il fait une crise.
Je sais que votre vie n'est pas facile mais c'est pas non plus évident pour nous. Être présent sans être oppressant, être attentif, toujours en alerte....
Aujourd'hui, je vis d'angoisse, d'inquiétude, de stress et de culpabilité, pas toujours évident et très fatiguant.
Il arrive parfois que je l'agace à vouloir le protéger et le ton monte entre nous.

Ne serait il pas plus simple de demander aux personnes concernées, ce qu'elles attendent ?
A savoir, pour toi Nihil, que souhaite ton frère ? pourquoi cet air si "supérieur" comme tu as pu l'expliquer ?
Et pour toi Tybout, qu'est ce que ton homme attend de toi avant, pendant et après la crise ?

C'est une question que je me suis souvent posée, car je vois bien que les avis diffèrent. Certains aiment être tranquilles, en paix, et d'autres préfèrent être rassurés, mais pas oppressés non plus. Alors peut être qu'en posant tout simplement ces questions, vous pourrez adopter les attitudes adéquates. A moins que ce soit déjà fait et que les réponses obtenues ne soient pas très claires.

Tout ça pour dire qu'il est loin de se considérer comme un fardeau malgré ses crises très fréquentes (1 jour sur 2!) pendant lesquelles il se blesse et pas qu'un peu, il y a 15j on était aux urgences pour des points de sutures au crane et la semaine dernière il s'est cassé 3 côtes!!
Et pourtant, il s'assume pleinement, il a son appart, il sort seul, il fait du vélo (ça ça fait parti de nos points de discorde, en même temps, le jour où vous verrez votre moitié faire une crise sur son vélo à un feu qui passe au vert, tombant sur la chaussée alors que les voitures démarre... bon je l'ai rattrapé à temps mais j'ai eu la peur de ma vie!!)

Il faut accepter que la vie soit accompagnée de joie, de moments forts mais aussi de "moments violents", "impressionnants" et aussi parfois déroutants, qui n'est la faute de personne. Il peut arriver n'importe quoi, à n'importe qui, dans n'importe quel lieu ou circonstances. Alors forcément pour des personnes épileptiques, y'a plus de risques car les crises peuvent débouler sans y avoir été invitées, mais ca fait partie des risques. Alors faut-il rester dans un chez soi capitonné ? je ne pense pas à partir du moment où on sent que la personne a envie de vivre sa vie et de faire ce qu'il lui plait. Cela n'engage que ma vision des choses.

Courage Nihil et à toi également Tybout ! J'espère que ces angoisses, ce stress, inquiétude et surtout culpabilité dont tu parles Tybout vont se tasser et s'apprivoiser doucement à force de discussion, de patience et aussi en relativisant.

Salut,
en lisant ces messages, je comprends tout à fait ce qui se passe. Si on se place dans un autre registre de relation, on peut comparer. Personnellement, si un de mes enfants me fait peur parce qu'il met en jeu son intégrité physique, dans un premier temps très court, j'exprime ma peur et dans un deuxième temps j'exprime de la colère que j'ai du mal à maitriser. Donc, je peux concevooir même si ça paraît décalé que notre entourage peut avoir le même enchaînement de réactions vis à vis de notre maladie. Il doivent nous soutenir et nous devons les comprendre aussi. C'est dur parcqu'en plus d'accepter ce qui nous arrive et nous faire rassurer, il nous faut également rassurer nos proches (conjoint mais aussi parents et surtout enfants). Donc un double rôle pas facile je l'admets. Mon conjoint n'est pas très loquace sur sa façon de vivre les choses et c'est à travers des réactions vives que je parviens à savoir comment ça se passe pour lui. Du genre , il y a quelques jours, il me dit "bon t'arrêtes le sport maintenant" d'une façon infantilisante. Bon, là j'ai compris qu'il a très peur pour moi, pour lui et pour nos enfants. Je suppose qu'il s'imagine la possibilité que je ne sois plus là...Néanmoins, nous sommes des adultes capables de prendre des décisions même si elles ne sont pas du goût des autres. Est-ce que j'interdis mon conjoint de pratiquer un sport mécanique dangereux.NON et pourtant je m'inquiète souvent.
Il m'accompagne quand il peut chez le neuro et j'y vais mardi. Il profite de ces visites pour lâcher ce qui lui fait peur. POur ma fille qui m'a vue en faire une, je l'ai amenée quelquefois voir une pédo-psy. Car pour elle, quand j'en fais une , je suis morte. Donc je pense qu'elle est tout de même traumatisée. J'ai peur qu'à la longue, elle ait peur et honte de moi.
Allez, il faut faire avec. Soyons bienveillants avec nous-mêmes. Et ne cessons pas d'expliquer.

Ta fille n'aurait pas je pense honte de toi mais aurait peut etre tendance à prendre soin de toi ...qu'elle ait peur certes mais pas honte !

C'est souvent non pas un fardeau, mais une responsabilité dans laquelle s'engagent les parents/le(la) conjoint(e)/les frères et soeurs. Il faut se mettre à leur place, assister à une crise c'est très impressionnant. Même s'ils connaissent notre maladie, je pense qu'ils paniquent face à leur impuissance pendant la crise, avec cette probabilité que peut-être qu'on en reviendra pas, qu'on est en train de quitter ce monde sous leurs yeux, ou tout simplement qu'on leur fait peur. Vous n'avez jamais eu le coeur qui bat à cent à l'heure ni été en panique quand quelqu'un autour de vous fait un malaise ? Imaginez ça mais en dix fois pire pour ceux qui nous soignent pendant et après une crise.

On peut tout à fait comprendre que ce soit dur à accepter pour nos proches, difficile à supporter. Mais s'ils ressentent cette peur, cette responsabilité, c'est qu'ils prennent notre santé très à coeur. Nous ne sommes pas des fardeaux, juste des humains hors de contrôle pendant une minute. Nos proches le savent mais ce sont des humains aussi, qui peuvent avoir peur et hésiter à nous assumer. Nous devons les rassurer un maximum en leur expliquant comment ça se passe dans notre corps et dans notre tête, ce qu'on attend d'eux, quitte à leur donner des trucs pour les occuper pendant la crise pour leur faire garder leur sang-froid (aller chercher une serviette ou des choses de cet acabit), etc ... n'avoir aucun tabou et ne pas hésiter à bien définir les rôles et les missions de chacun, pour éviter la panique. Ce sera plus simple à assumer pour eux et plus facile de gérer leur peur.

personnellement, j'ai vévu (enfin je vis) l'epilepsie des deux cotés.

Depuis un peu plus d'un an c'est moi qui suis épileptique (crise convulsive et absence mais pour l'instant plus de crises depuis quelques mois). Mon compagnon et moi avons pas mal parlé de l'épi au début et maintenant si je devais de nouveau convulser il sait quoi faire. Il a par contre tendance à sans cesse me regarder (discrètement croit-il) d'un air inquiet au moindre bruit bizarre (ce qui est énervant et parfois source de dispute malgré les discussions eut à ce sujet).
Avec ma belle famille c'est plus compliqué, c'est des préjugés à la pelle : il ne faut pas toucher la bave des épileptiques, les empêcher de bouger quand il font des crises (je n'ai aucune idée du pourquoi du comment pour la première), je leur ai donc dit que si mon compagnon n'était pas là et que je faisais une crise qu'il ne me touche et ne m'approche pas.

J'ai aussi vécu l'épi du coté proche, ma mère est épileptique. Donc depuis toute petite (ou tout du moins depuis que j'ai l'âge de comprendre), je savais que si elle tombais j'allais chercher un voisin et s'il n'y en avais pas je tapais le 1-5 sur le téléphone et si elle semblait dans la lune j'attendais sans lui prendre les mains et ensuite quand elle revenait je l'amenais dans son lit.

Je pense que dans tous les cas la meilleure chose à faire reste d'en parler, de définir (il me semble que tu as des enfants) les choses à faire en cas de crise, et ne t'inquiète pas, les enfants sont très résistants (on en a la preuve sur ce forum). Le plus important restant selon moi qu'ils ne soient pas pris au dépourvu