Comment avez-vous découvert votre épilepsie ?

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Message par Avenir7249 le Sam 3 Juil 2010 - 18:12

Dans mon cas la découverte est très récente.

Je m'étonne encore de la crise connue le 10/06/2010 vers 8h30.

Pour cause de troubles visuels, j'ai perdu toute notion de ma situation dans l'espace (j'étais sur autoroute) ; cependant, j'ai gardé la capacité de réfléchir ce qui m'a permis de ne pas perdre complètement le contrôle du véhicule. Par contre, il y a amnésie sur le dernier quart d'heure avant la crise.
Je m'explique :
J'avais pris la route à 8h00, je partais en formation à un peu plus de 75kms de la maison.
Je suivais une voiture de type Espace, noire, elle s'est mise à gonfler, puis à s'étirer (je pense qu'elle dépassait la précédente), je me suis retrouvée derrière une voiture plus petite, de couleur claire, qui a fait la même chose, gonfler, s'étirer. Je n'avais plus de visuel sur les latéraux.

Je me suis aussitôt donné comme consigne de ne pas dépasser les lignes délimitant la troisième bande (crainte d'être pulvérisée par une voiture qui arriverait en trombe). Mais ces lignes ce sont aussi mises à se déformer, j'ai serré à droite, et suis allée toucher le camion qui s'y trouvait, j'ai découvert sa masse jaune, j'ai resserré à gauche, et ralenti (ne pas freiner brusquement !), il m'a dépassée, j'ai voulu me placer derrière lui dans l'espoir de me rabattre sur la bande d'arrêt d'urgence, par réflexe j'ai regardé derrière moi, Ouf ! le panorama était "normal", j'ai pu me rabattre...
Suis sortie de mon véhicule, ai constaté les dégâts, n'ai pas compris.
Suis allée jusqu'à la formation mais je me sentais très lasse.
C'est à midi, en racontant les faits que je me suis rendue compte que je pouvais raconter le début de ma matinée : Comment j'avais pris l'autoroute (+/- 8h00) et l'échangeur (+/-8h15), mais après j'ai un trou jusqu'à l'accident, cela représente +/- 40kms (il y a un autre échangeur sur ce parcours, je l'ai pris correctement puisque j'étais sur la bonne route, aucun souvenir).

De là, un coup de fil à mon généraliste... consultation le soir... rentrée aux urgences pour observation (il craignait une thrombose, un AVC ou autre hémorragie)... Cardiologie. Neurologie.
Diagnostic le 14/06 : à l'EEG on a remarqué les absences, à l'IRM on a décelé une cicatrice dans le subcortical gauche (très ancienne, toute petite enfance ou peut-être même à la naissance (forceps ?). Parents décédés, je ne le saurais jamais !

Je n'ai pas été blessée, c'est très heureux !

N'hésitez pas à prendre votre plume ?
Bon WE à tous/tes,
Cordialement,
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Message par anne le Sam 3 Juil 2010 - 18:56

Moi j'ai découvert mon épilepsie aux urgences où je me suis retrouvée après une crise au volant (en revenant d'un stage). Aux urgences, j'ai fait deux grandes crises sous les yeux des médecins urgentistes.
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Message par daisy le Sam 3 Juil 2010 - 21:06

De mon côté, c'est d'abord une hypothèse parmi d'autres qui a été émise, mais aux urgences aussi.
J'ai fait une crise sur mon lieu de travail, dont je ne garde aucun souvenir. Je me suis réveillée complètement désorientée dans la nuit, avec une fracture de la mandibule et plusieurs points à l'arcade sourcilière, du sang séché partout...
ECG, scanner, puis IRM et EEG (passé seulement le lendemain) normaux.
Diagnostique : malaise vagal ou crise d'épilepsie isolée.

Cinq jours après je faisais une crise devant témoins cette fois, les pompiers venaient à nouveau me chercher et je convulsais à deux reprises dans leur camion. Aux mêmes urgences un neurologue a posé le diagnostique : crise d'épilepsie partielle secondairement généralisée.
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Message par aladin le Mar 6 Juil 2010 - 12:19

Anne, tu avais quel age?

Moi, on l'a découvert a 2 ans et demi suite a une anesthésie générale, peu de temps après le réveil, mon père a remarqué que j'avais des clignements des paupières...Les crises se sont rapidement agravées et multipliées.
Début de mes crises a l'hopital : début d'explication de ma phobie de cet endroit!!
J'ai appris par la suite que les anciens anesthésiants étaient parfois épileptogènes.

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Message par Invité le Mar 6 Juil 2010 - 14:50

Pour ma part, mon épilepsie est due a une méningite virale contractée a l'age de un an...
Avec forte fievre a 41...
Dame Epi est une séquelle neurologique, a cette maudite maladie... Ceci dit j'aurais pu mourir de méningite, alors je ne me plaint pas... Meme si, du coup, j'ai toujours vécue avec elle, depuis mes 1 ans jusqu'a mes 14 ans, date a laquelle j'ai été opérée...

Les crises se sont multipliées, voire agravées, crises toujours de jour, jusqu'a une tous les deux jours... minimum... pendant 13 ans... Crises partielles, voire de grand mal... a provoqué des accidents de voitures, des grandes frayeurs, et de nombreux sejours à l'hopital en passant par les pompiers et les urgences...

Voilou les loulous !!!

Gros muxus !

A bientot !
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Message par Alpaga le Mar 6 Juil 2010 - 16:36

La mienne est due à la cicatrice de l'hémorragie cérébrale faite à la naissance (naissance préma., multiple, et compliquée).
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Message par aurebe2607 le Mar 6 Juil 2010 - 20:15

Comment avez-vous découvert votre épilepsie ? Icon_neutral Chez moi on a pas trouvé de cause.
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Message par Avenir7249 le Mar 6 Juil 2010 - 22:00

Bonsoir à toutes et tous !

Anne : tu dis crise au volant, retour de stage... Tu avais quel âge ? J'ai bien vu ton âge actuel, et puisque tu étais au volant il n'y a sans doute pas plus d'une dizaine d'années.

Alpaga : tu parles de cicatrice due à hémorragie cérébrale à la naissance.
Lors des examens on m'a aussi parlé de "cicatrice" datant de la toute petite enfance (une chute? un coup ?) ou de la naissance (forceps ?). Mon neuro précise que c'est une zone en souffrance, qui ne s'est pas complètement développée ; c'est pourquoi on peut dire qu'il y a eu quelque chose (quoi ?) en début de vie... Il y a bien longtemps !
A vous lire, je me rends compte que j'ai été "épargnée" pendant plus d'un demi siècle. Merci la vie !
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Message par Alpaga le Mar 6 Juil 2010 - 23:15

Comme tu le dis "Avenir", perso. comme je suis une préma. je suis née avec des forceps et l'épilepsie est apparue - on pense - vers 5-6 ans ds un 1er temsp et puis aussi vers 16 ans où là elle a "éclaté" au grand jour.
Maintenant avec l'opération que je viens de subir je croise les doigts pr que tout ce cauchemar soit terminé!!
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Message par savana le Mer 7 Juil 2010 - 10:32

Aladin :
J'ai appris par la suite que les anciens anesthésiants étaient parfois
épileptogènes.

Il y a toujours ce genre de risques avec les anesthésiants actuel ?
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Message par aladin le Mer 7 Juil 2010 - 13:32

Normalement non, mais il faut les prévenir a l'avance. Je suppose qu'il doit y en avoir encore mais maintenant ils les connaissent et ne sont presque plus utiliser.
A priori c'est pas le prodit qui 'ma rnedu épileptique, mais ca été le déclencheur (et peut stress émotionnel dû a l'hospitalisation, la douleur au doigt ...)

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Message par anne le Mer 7 Juil 2010 - 19:51

aladin a écrit:Anne, tu avais quel age?
C'était en juin 2004 donc 23 ans mais si j'avais eu un bon médecin généraliste, mes crises auraient été découvertes pendant mon enfance
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Message par franck le Sam 31 Juil 2010 - 18:10

Je l'ai decouvert à l'age de 6 ans, ça continue.
Ma maitresse en primaire disait à ma môman que je faisais pour me rendre interressant.
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Message par Avenir7249 le Ven 6 Aoû 2010 - 12:22

Bonjour à tou/te/s !

Merci pour vos réponses !

Je constate qu'on la découvre parfois très tôt, parfois (trop) tard.

Je me demandais : si on l'avait remarquée et si on l'avait soignée plus tôt, qu'est-ce que ça aurait changé ?
Et puis à la lecture des différentes histoires relatées, je me dis que ne pas le savoir jusqu'en juin 2010 ne m'a pas posé de souci, études, famille, carrière... Les médocs de l'époque (1960) auraient peut-être fait pis que bien (effets secondaires lourds).

Bientôt deux mois maintenant, et mon optimisme est revenu.
Est ce que je m'adapte ?

Bises ensoleillées à tou/te/s ceux/celles qui en auraient besoin.
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Message par maelle le Ven 6 Aoû 2010 - 20:17

Le 24 juillet 2009, je prenais une douche, ma fille de 10 ans était présente, on discutaient. J ai sentie une drole de sensation au niveau des yeux, je me sentais "absente", petit a petit, je n arrivais plus a parler, je me suis assise dans la baignoire, ma bouche s ouvrait en grand, je pensais que ma machoire allait se casser. Ma fille criait, pleurait, elle avait mon téléphone portable a la main mais n arrivait pas a appeler a l aide, elle était choquée. Je n arrivais plus a respirer, j étouffais, je la regardais et puis le noir. Quand j ai reprise connaissance, ma téte se cognait, contre le bord, mes bras et mes jambes étaient désarticulés par des mouvements, qui progressivement ralentissaient. Je bavais et j entendais un bruit horrible, comme si l air s engouffrait a nouveau dans ma poitrine. Puis je me suis détendue, j étais bien, mais fatiguée, absente dans ma téte. je n arrivais toujours pas a parler, j ai fais un signe a ma fille, pour tenter de la rassurer. Elle était assise par terre, prostrée, elle tremblait. On est restée longtemps, comme ca, toute les deux. puis mon ami est rentré du travail. J ai été hospitalisée pour de graves problémes neurologiques, paralysie faciale et autres... a l irm ont a vu trois taches au cerveau, a la ponction lombaire une méningite. J ai de la chance tout a disparu, je vai bien, je n ai aucun séquelles. Mais l épilepsie; est la! avec des crise violentes.
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