Vivre avec L'EPILEPSIE
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.
Le Deal du moment :
Aliexpress : codes promo valables sur tout le site
Voir le deal

Avez-vous "peur" ?

5 participants

Aller en bas

Avez-vous "peur" ? Empty Avez-vous "peur" ?

Message par Avenir7249 Mar 13 Juil 2010 - 5:46

Je suis éveillée depuis un bon moment (02h30, il est 05h00).
J'ai peur, je ne sais pas de quoi.
De découvrir la source du problème ?
De ne jamais le savoir ?

Aujourd'hui, le neurologue cherche encore "pourquoi", en juin, cette crise plus longue que celles jusqu'ici inaperçues (mais sans doute existantes depuis la toute petite enfance).
Et ce pourquoi fait écho à mes questions.

Cette "cicatrice" d'où vient-elle ?

De la naissance ? J'imagine les forceps, et c'était jusqu'ici la réponse la plus facile, j'en sais rien en fait.
Maman née en 1917 a élevé ses filles (ma soeur 1949, moi 1958) dans l'ignorance, les tabous de l'époque.
On ne parlait pas de ces choses-là.
Je ne sais pas si le lecteur, aujourd'hui peut encore l'imaginer.

De la toute petite enfance, une maladresse paternelle ?
J'ai découvert à 43 ans, lors d'une radio pour problèmes de sinusite récurrente, que j'avais eu le nez cassé, cloison déviée.
Puisque qu'on ne m'en avait jamais parlé (je me souviens de mon air ahuri quand le radiologue m'avait demandé si je savais que la base de mon nez (encore du cartilage à l'époque, donc toute petite) avait été cassée).
J'ai pu interroger ma mère, encore en vie (décédée en 2006, papa en 2007).
Elle m'a dit que "vers 16/17 mois, perchée sur les épaules paternelles, j'avais rencontré un obstacle (une barre transversale de soutien d'un pare-soleil d'une vitrine) - papa passait dessous, mais il a "oublié" que, plus haute que lui, tu ne passais pas. Ton visage est devenu bleu, tu as pleuré pendant des jours."
Mais non, ils n'ont pas consulté. Aberrant !

Et maintenant ? Et demain ? Qu'est ce qui m'attend ?
J'ai élevé deux enfants.
J'ai une petite-fille charmante que j'emmenais à la piscine, en balade, au zoo...
Je voulais profiter de l'été pour l'emmener visiter un aéroport.
- Pourquoi tu peux plus rouler avec ta petite auto, Mamoun ?

Excusez mes états d'âme...
Peut-être que je vais encore pouvoir dormir un peu.

Le jour se lève. Bonne journée !
Cats
Avenir7249
Avenir7249
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 336
Age : 66
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 30/06/2010

Revenir en haut Aller en bas

Avez-vous "peur" ? Empty Re: Avez-vous "peur" ?

Message par aurebe2607 Mar 13 Juil 2010 - 10:11

Je comprends ce que tu veux dire je cherche encore aussi pourquoi j'ai cela (alors que jusqu'à aujourd'hui, aucune cause n'a été trouvée).

Je trouve que tu n'as pas à t'excuser pour tes "états d'âme" tout le monde en a à un moment ou un autre ça nous arrive tous.

Bonne journée à toi aussi Cats
Courage Avez-vous "peur" ? 31247
aurebe2607
aurebe2607
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 589
Age : 36
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 15/03/2010

Revenir en haut Aller en bas

Avez-vous "peur" ? Empty Re: Avez-vous "peur" ?

Message par Avenir7249 Mar 13 Juil 2010 - 10:56

Merci pour ton message, Aurebe.
J'ai déposé tout cela ici, parce que je me rends déjà compte (à seulement un mois du constat de la maladie) de l'incompréhension qu'elle suscite. Même au sein de la famille, même de la part des très proches.
Pas facile !
On ne comprend pas pourquoi je me pose des questions.
On ne comprend pas pourquoi je souhaite le respect de mon hygiène de vie (- Je n'ai jamais fumé. - Un verre de vin oui, modérément. Aujourd'hui on ne comprend pas pourquoi je refuse depuis que je prends mon traitement ; ça passe pour de l'obsession).
Revendiquer le bien-être passe pour de l'irritabilité.
J'en prends plein la poire !

Oui, je suis moins disponible. Je me préserve et je LES préserve en prenant soin de moi, alors que je prenais soin d'EUX.

Bouh ! Pas facile.
Cats


Bon courage à ceux/celles qui s'y reconnaissent.
Avenir7249
Avenir7249
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 336
Age : 66
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 30/06/2010

Revenir en haut Aller en bas

Avez-vous "peur" ? Empty Re: Avez-vous "peur" ?

Message par aurebe2607 Mar 13 Juil 2010 - 11:18

J'ai remarqué aussi que parfois cela semble mal vu de vouloir se préserver (ce qui, à la fois, peut pour moi préserver aussi les autres je pense).
Je m'explique: je présente des troubles de l'humeur et quand je sens que ça va "péter" je préfère m'isoler ce qui déplaît souvent aux gens.
Pourtant c'est aussi pour eux que je le fais (pour ne pas réagir méchamment, et dire des choses que je ne pense pas et le regretter par après).

Mais je pense que les gens ne comprennent vraiment qu'une fois qu'ils sont "dedans" (bien que je ne le souhaite VRAIMENT pas).
aurebe2607
aurebe2607
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 589
Age : 36
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 15/03/2010

Revenir en haut Aller en bas

Avez-vous "peur" ? Empty Re: Avez-vous "peur" ?

Message par Alpaga Mar 13 Juil 2010 - 13:39

Coucou,

Si je comprends bien tes petits messages: tu as eu 1 naissance compliquée et tu es née par forceps ?

Bisous
Alpaga
Alpaga
Alpaga
Modérateur
Modérateur

Féminin
Nombre de messages : 1377
Age : 42
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 15/02/2010

Revenir en haut Aller en bas

Avez-vous "peur" ? Empty Re: Avez-vous "peur" ?

Message par chris91 Mar 13 Juil 2010 - 23:13

Je te comprends si bien Cats quand tu parles de l'incompréhension qui grandit entre toi et ton entourage à propos de ton épilepsie.Je ressens également ça dans ma famille.On en parle jamais et quand je commence à en parler,j'ai toujours l'impression de casser l'ambiance et de gêner.Tout cela est tellement fatiguant avec le temps.Donc heureusement que ce forum existe,c'est un espace de dialogue et de liberté immense qui me fait tant de bien.En tout cas,saches que je te comprends et qu'ici,tu trouvera une grande aide et beaucoup de réconfort.
Bon courage !!!
chris91
chris91
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Masculin
Nombre de messages : 296
Age : 44
Localisation : île-de-france
Date d'inscription : 13/12/2008

Revenir en haut Aller en bas

Avez-vous "peur" ? Empty Re: Avez-vous "peur" ?

Message par Avenir7249 Mer 14 Juil 2010 - 6:10

Bonjour à tou/te/s !

Ah ! J'ai mieux dormi.
Il est 05h00. J'ai toujours été matinale.
Couchée tôt (pas avec les poules, mais pas trop tard) = levée tôt (sans réveil ni alarme, depuis toujours). J'suis branchée sur le soleil sans doute !

Alpaga : Troublant, perturbant, de découvrir à 52 ans (famille, poste à responsabilité) qu'on a une zone cicatricielle dans le cerveau.
De ne jamais l'avoir su.
De ne plus avoir personne à interroger.
Ma mère, âgée de 41 ans quand je suis née, ne parlait pas des choses de la vie (Adolescente, je le lui reprochais).
En juin, juste après ma première crise et cette découverte, une phrase qu'elle a prononcée peu après la naissance de ma fille (accouchement facile), me revenait : "Moi, j'ai mis 4 jours à me remettre de ta naissance". C'est sans doute la seule fois où elle y a fait allusion. J'ai donc demandé à ma soeur si elle pouvait m'en dire davantage (elle avait 9 ans quand je suis née), mais non elle a été maintenue dans le silence, elle aussi.
Alors, j'ai repensé à l'histoire du nez cassé (que j'ai apprise à 45 ans, mais qui date de 1959). Mes parents (génération 1er quart du XXème siècle) étaient "durs", c'est comme ça qu'on élevait les enfants !
Sans jamais savoir d'où elle vient, cette cicatrice est cependant causée par soit *peut-être* une naissance difficile, soit une maladresse paternelle réelle.
S'il s'agit de la naissance, personne n'en ai responsable - certains matins, c'est plus facile d'accuser les forceps (imaginés ou réels ?).
Dans l'autre cas, responsabilité partagée : le père maladroit, la mère qui n'a pas emmené son bébé (15, 16 ou 17 mois) en consultation malgré des traces évidentes de difficulté. Pas facile "d'en vouloir" aux morts !
Bien que j'aie ressenti une immense colère au début, je ne m'empoisonne pas la vie avec cette question tous les jours, je te rassure. Mais quand elle s'insinue, je n'assume pas encore mon ressenti ; ça me fout mal.

Aurebe, Chris : Ouf ! Vous me permettez de souffler. C'est pas moi qui débloque.
Mère et jeune Grand'Mère, j'étais dynamique (vie professionnelle, aide au jeune couple, activités avec ma petiote).
Du jour au lendemain, accident, hospi, interdiction de conduire, repos, médoc, dynamisme en berne, journées ramollo/flagada.
Je comprends qu'ils aient du mal à s'y faire. J'ai bien du mal à m'y faire aussi.
Une gamine de 4 ans ça vit ! Elle est charmante, cependant quand je me sens moins en forme je leur demande de ne pas me la laisser trop longtemps (leur raisonnement : c'est les vacances, et j'suis à la maison). C'est vrai que c'est une grande part de ma motivation, mais je suis en première ligne pour savoir si je peux assumer correctement sa présence, la "surveillance" que cela implique. Non, mon Amour pour elle n'a pas changé ; que du contraire je ne voudrais pas qu'il lui arrive quelque chose si elle était sous ma responsabilité un jour où je ne vais pas bien. Je crois qu'elle l'a mieux compris que ses parents, que mon mari !
Tiens ! Lui, justement. C'est vrai qu'il me fait plaisir en m'invitant au restau. Mais son aide serait plus précieuse s'il ramassait ses cannettes de bière (en temps et en heure) plutôt que de les laisser sur la table jusqu'à ce que je me sente suffisamment bien que pour les descendre aux poubelles sélectives.
C'est con, les cannettes de bière qui traînent et qui génèrent des chamailleries !
Et bien aujourd'hui ça me fait sourire (humeur d'un jour bien !).
Mais hier, le we dernier, et peut-être demain... ça m'a pris le chou ! Sans doute que j'avais un coup de mou.

Allons bonne journée à vous tous !
Bisous,
Cats
Avenir7249
Avenir7249
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 336
Age : 66
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 30/06/2010

Revenir en haut Aller en bas

Avez-vous "peur" ? Empty Re: Avez-vous "peur" ?

Message par aladin Mer 14 Juil 2010 - 11:15

Avez-vous "peur" ? 72992 Coucou

J'ai toujours pensé que plus on était agé en découvrant la maladie et pire c'était a accepter et vivre. Dans un sens c'est pas très logique car vous avez pu passer de belles années sans penser a la maladie et en souffrir mais certainement qu'on tombe de plus haut...

Ton pseudo c'est "Avenir" et pourtant j'ai l'impression qu'actuellement ton passé prends beaucoup plus de place (et te prends plus la tête) que l'avenir. Moi, je ne sais pas a quoi sont dûes mes crises et beaucoup d'épileptiques ne le savent pas et ne le sauront jamais. Est ce si grave? si important? L'important c'est plutot de bien le vivre aujourd'hui et en cherchant a tout prix a savoir, j'ai l'impression que tu te fais souffrir pour rien. La maladie est toute récente pour toi, c'est certainement une mauvaise passe, un petit coup de déprime. Mais tu verra par la suite qu'on peut très bien vivre avec cette maladie, onn s'adapte c'est tout.

C'est normal que tu sois fatiguée, les traitements fatiguent beaucoup et quand on a jamais connu ca, j'imagine que ca doit faire bizarre et que c'est difficile de se "reconnaitre" (mais tu sais c'est difficile aussi d'en avoir pris toute sa vie et de ne pas se "connaitre", d'avoir une image de soi qui n'est pas la bonne mais celle du médoc) Ton corps va s'habituer et tu te sentira moins fatiguée, tu refera les mêmes activités qu'avant, que ce soit garder ta petite fille ou ramasser les canettes de bière Avez-vous "peur" ? 337352 Dis toi que c'est une mauvaise passe, que dans qq semaines, tu aura repris le dessus, même pour tes proches, il faut qu'ils sachent que ceci est temporaire (car ca l'est !!! sinon je ne vois pas comment nous ferions pour vivre alors que beaucoup de gens ici ont moins de 30 ans, d'autres des gamins en bas age ect...)

Même pour le permis de conduire, c'est temporaire !!! Tu n'as fait qu'une seule crise et il n'y a pas de raison que tu en refasse (déjà normalement les médecins ne donnent un traitement qu'a partir de la 2eme crise même si l'eeg n'est pas normal car beaucoup de gens n'ont pas un eeg normal mais ne font pas de crises) Pour retrouver le permis c'est 2 ans sans crises mais puisque tu en as fait qu'une seule, peut etre que ton médecin traitant t'autorisera a conduire plus rapidement.

Quand je te lis, je ressens beaucoup de peur, c'est bien de se protéger mais il ne faut pas non plus se surprotéger...Il faut VIVRE ! Pour l'alcool par exemple, moi je ne bois pas du tout car je sais qu'ensuite je me sens très mal même un simple verre de vin mais pendant 52 ans tu as pu boire un verre sans faire de crise??? Alors clairement la beuverie, c'est à éviter voir même proscrit mais un verre de vin ne te provoquera pas de crise...L'association médoc et alcool ne font pas bon ménage mais beaucoup de gens prennent des traitements de toute sorte (somnifère, antidépresseurs ect) et se permettent quand même un petit verre, c'est pas ca qui va aggraver ta maladie. Par contre, ne pas boire ce petit verre, ca va aggraver le rejet de tes proches, ton isolement, ta dépression (car ca y ressemble) et ca, c'est pas bon du tout pour la maladie ......


J'ai relis ta présentation, tu parles de micro absences toute ta vie mais il me semble que ca concerne surtout les enfants et surtout, ca m'étonnerait qu'on puisse avoir un poste a responsabilité en faisant des micro absences...Ca provoque des problèmes de concentration, de mémoire (on loupe des moments de vie) et tes proches s'en seraient appercu. Avez-vous "peur" ? Icon_scratch Je trouve ca étrange. Avez-vous "peur" ? Icon_scratch Quand tu décris que tu t'endormais devant la tv ou la pc, ca m'arrive aussi mais ce ne sont pas des absences c'est de la fatigue Avez-vous "peur" ? 337352 Et j'imagine qu'avec une famille a charge et un travail prenant, ca doit arriver souvent d'etre HS. Je ne suis pas neuro, donc peut etre que je suis totalement a coté de la plaque mais j'ai toujours entendu dire que les absences sont des crises généralisées car elles touchent tout le cerveau et toi, tu as fait une crise partielle en conduisant. Avez-vous "peur" ? Icon_scratch

Même a propos de ton accident, ca ve te sembler étrange mais je trouve ca rassurant car tu as senti la crise venir mais ne sachant pas ce que c'était, tu ne t'es pas arrêté de suite. Si demain, ca se reproduit, tu le saura et pourra t'arrêter. Avez-vous "peur" ? 133414


Peut etre que mon message ne te fera pas plaisir car je dédramatise un peu mais c'est la réalité. C'est difficile pour toi, tout ceci est nouveau, ca fout un coup j'imagine! Mais dis toi bien que c'est temporaire, que ta vie d'avant, tu vas l'a retrouver, tes proches vont te retrouver aussi. Y aura qq adaptations, oui clairement les traitements fatiguent beaucoup donc tu sera un peu moins dynamique qu'avant mais tu vivra normalement et garder ta petite fille c'est une chose normale que tu refera bien évidemment. Heureusement pour tous les parents du forum. Avez-vous "peur" ? 2120
Comme je te l'ai dit plus haut, se protéger sans se surprotéger sinon on ne vit plus. Le moral a une grande influence sur les crises, tout autant que le manque de sommeil.
Quand je lis tes derniers messages, j'ai le ressenti que la maladie n'est pas la seule fautive a ton état de stress actuel mais que tout ton passé te revient et les souffrances du passé avec (le fait de ne pas dialoguer avec tes parents, leur décès ...) As tu pensé a a aller voir un psy ?

Pour tes proches et les jugements, je suis sure que si tu leur expliques que c'est temporaire, que tu as du mal a accepter cette maladie et les effets des médocs, que tu as juste besoin de temps; ils comprendront mieux. Et puis pour beaucoup d'épileptiques, 2 ans sans crise et le neuro peut commencer a parler d'arrêter les traitements...c'est pas TOUJOURS un traitement a vie. Surtout en commencant les crises a 52 ans, il y avait peut etre une raison dans ta vie qui a fait qu'a ce moment l'épilepsie se soit déclenchée et cette raison me semble plus importante que l'explication de la cicatrice. Car ca évoque le futur : comment éviter d'en refaire? N'est ce pas le plus important?

Je viens de t'écrire une tartine Avez-vous "peur" ? 337352 Mais j'avais juste envie de t'aider un peu, j'espère que ca aurait été le cas même si c'est un tout piti peu. Avez-vous "peur" ? Lol
aladin
aladin
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 5912
Age : 40
Date d'inscription : 14/10/2007

Revenir en haut Aller en bas

Avez-vous "peur" ? Empty Re: Avez-vous "peur" ?

Message par Avenir7249 Ven 16 Juil 2010 - 6:38

Bonjour !

C'est après une escapade de deux jours, à la mer, que je découvre ton message, Aladin.

Tu y dis beaucoup de choses... et voici mes réponses.

Oui, je tombe de haut !
Par ailleurs, j'ai dit quelque part (pas pris le temps de revoir à qui je "parlais") que "à vous lire (sur ce forum) je me rendais compte que j'avais été "épargnée" pendant plus d'un demi siècle.".

Quatre neurologues (ils sont 7 à la clinique où j'ai été prise en charge) sont passés à mon chevet.
C'est l'un d'entre eux qui m'a dit que je faisais des micro absences (visibles à l'EEG) ; et ceci, sans doute, depuis la toute petite enfance. Ajoutant que bien que fréquentes, elles sont très très courtes. Et que, vu cette particularité, il était possible que mon entourage ne les aient jamais soupçonnées.
Apparemment, non ce n'est pas "réservé" aux enfants.

C'est à cause de cette crise partielle au volant (impossible d'être consciente des micro absences), dont j'ai pris conscience sans doute par la gravité de la situation et des circonstances, que nous venons de tout découvrir.

Mémoire... Je suis trilingue, vocabulaire très riche dans les deux premières langues, un bon vocabulaire dans la troisième. Et dans mon entourage j'ai toujours été repérée pour ma mémoire des chiffres et des dates. Quid ?

Concentration... Le problème serait plutôt que une fois concentrée sur un sujet, le reste est verrouillé. Difficulté de quitter un dossier pour répondre à une autre demande. Enfant, ma mère me reprochait de ne plus rien entendre si je lisais.

Dans ma vie professionnelle, j'ai eu des rapports "électriques" avec un directeur. Son ex-assistante, rencontrée récemment, m'a dit que ce qu'il ne supportait pas chez moi c'est que mon discours était parfois ponctué d'arrêts, courts, inexpliqués (elle me détaille : yeux fixes qui ne cillent pas, arrêt sur image, et ça repart aussitôt - totalement différent de quelqu'un qui chercherait ses mots, ou qui aurait "décroché").
Tiens ! Echo aux micro absences du neurologue cité plus haut ?

Pourquoi dis-tu "Peut etre que mon message ne te fera pas plaisir car je dédramatise..." ? C'est là le dialogue, Aladin ! Tu notes ce que tu ressens à la lecture, tu dis ce que tu en penses.
Après... j'en prends connaissance, j'en retire ce qui est intéressant, je détaille ce qui me semble avoir besoin d'être éclairé.
Ainsi tu constates toi aussi que rien n'est jamais fixé. Ce que j'ai déposé ici semble étrangement aller à l'encontre de certaines convictions.
Ainsi je conclus : Merci pour ton aide ! Tu m'as apporté plus que si tu n'avais rien mis.

Bonne journée,
Cats
Avenir7249
Avenir7249
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 336
Age : 66
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 30/06/2010

Revenir en haut Aller en bas

Avez-vous "peur" ? Empty Re: Avez-vous "peur" ?

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum