ce qui permet l'operation

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ce qui permet l'operation

Message par guinet le Lun 19 Juil 2010 - 8:36

Bonjour,
comme promis je vous explique.
Pour mon cas, j'ai vue beaucoup de neurologue incompétant. Aussi j'en ai changé souvent jusqu'au jour ou mon neurologue actuel me dit:
Nous ne pourrons jamais vous opérer car la partie motrice est à 0,02mm de la partie épitéptique. Vous imaginez ma desseption. Avant j'avais 8 à 15 crises par jour et j'avais beaucoup de chutte avec les muscles et os de deplacés. Puis vient un jour ou binjos, nous pouvons vous placer un stimulateur nerf vague sous l'omoplate mais c'est à vous de prendre la décision. Je n'étais pas trés chaude sachant que cellement 14 personne avait été opérer en france.J'ai attendu 1 an avant de me desider car il y a deux poids deux mesures. Tous peut reussire sans consequance ou vous pouvez avoir des soucis au niveau de al gorge.
A force de tomder et de me brûler un jour je decroche le telephone et je demande à ma neurologue si elle est préte pour l'intervention. Il faut être resistant à presque tout les médicaments sur le marcher ainsi que les nouveaux, avoir plus d'une crise par jour, quelque alergie en prime dans mon cas c'est le dioxide de titane. On en trouve dans tout. Médicament et surtout produit de beauté et maquillage. L'opération c'est passer au chu de nantes avec une chirurgienne neurologue de Paris. En plus du stimulateur posé on vous met 3 fils qui sont reliés à la partie du cerveaux defaillant. Il n'y a qu'une cicatrice de 10 cm en tout et pour tous au niveau du cou. les fils passe derriere les cordes vocale. Par la suite il faut 1 an et demi pour que le stimulateur soit bien reglé mais quand on a attendu 30 ans 1,6 an cen'ai rien.
A suivre mercredi.
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Re: ce qui permet l'operation

Message par chris91 le Lun 19 Juil 2010 - 9:50

Merci beaucoup pour ces informations très intéressantes.
Tu dois maintenant savourer cette nouvelle vie,sans crises ?
Bon courage à toi !!!
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Re: ce qui permet l'operation

Message par savana le Lun 19 Juil 2010 - 10:23

J'espère que sa va marcher pour toi, et que tu seras bientôt guéri. Où ce situé ton foyé épileptogène ? Toutes ces information sont très intéressante, je crois que tu es la première membre qui a subit cette intervention sur le forum.

Nous ne pourrons jamais vous opérer car la partie motrice est à 0,02mm
de la partie épitéptique.
Il faut que je pose cette question à ma neuro pour être fixé, car je crois qu'il y a cette complication chez moi aussi mais les médecins ne m'en parlent pas trop, ils continuent les examens. Je suis en attente d'une opération aussi.
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Re: ce qui permet l'operation

Message par Alpaga le Lun 19 Juil 2010 - 13:01

Tu "racontes" superbement bien la façon dont s'est déroulé les choses.
En te lisant j'avais l'impression d'écouter un conteur d'histoires lol
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Re: ce qui permet l'operation

Message par aladin le Lun 19 Juil 2010 - 14:03

Merci pour tes explications

_________________
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Re: ce qui permet l'operation

Message par dimo8 le Dim 19 Sep 2010 - 3:17

j'ai un stimulateur depuis une petite dizainne d'année et je vais le faire enlevé prochainement car il faut le réglé fort, j'ai été obligé de le faire baisser car quand je fait des effort phisyque il relance la douleur est énorme meme si ça ne dur qu'une seconde j'ai l'impression que l'on me rentre un couteau dans la gorge ainsi qu'au niveau du coeur et un simple effort devient de plus en plus dur. et depuis qu'il a été baisser il ne sert plus a grand choses

j'ai été opéré à nancy et à l'époque j'avais dût signer une décharge vis à vis de l'hopital car il ne connaissait pas trop encore les effets secondaires, j'avais dit "oui sans prob" car ne plus faire de crises aurait changé ma vie mais aussi pouvoir baisser le traitement était aussi le but.
maintenant je voudrais être opéré mais le docteur est trés rétissant vis a vis de la localisation des zones touchées
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Re: ce qui permet l'operation

Message par Alpaga le Dim 19 Sep 2010 - 23:42

Tu parles du neurochirurgien qui t'a opéré à l'époque Dimo8?
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Re: ce qui permet l'operation

Message par dimo8 le Lun 20 Sep 2010 - 7:56

j'en vois un qui est le chef du service pour mon traitement
un autre qui m'a opéré et me suit pour le stimulateur

j'ai été hospitalisé 1 semaine pour savoir les zones touché et quand ils ont vu excatement où cela se situait le chirurgien était pas trés chaud et du coup le chef de service à refusé
c'est d'ailleur pour cela que j'ai un stimulateur qu'ils m'ont proposé à l'époque et que je vais surement faire enlevé. mais si cela avait fonctionné en le faisant plus les crises et diminuant le traitement la zone de mémoire ne craignait plus rien.
si c'est vraiment pas opérable 2 solutions se présentes Question

-je garde le stimu mais je ne sens plus venir les crises que je fais le jours qui sont quand meme moins nombreuses que celle de nuit.

- je le fait envelé et je les sens venir mais je retrouve les migraines que j'avais, je restait couché dans le noir toute la journée pour me remettre à la fin je prenait même du valimun 10 pour dormir toute la journée.

j'ai décidé de me faire enlevé le stimu et puis de toute façon j'ai de plus en plus de mal à me remettre des crises de nuits et j'en fait surement des partielles ou des petites la nuit sans le savoir.









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Re: ce qui permet l'operation

Message par Alpaga le Lun 20 Sep 2010 - 11:08

Décidément, tu as apparemment une épilepsie qui n'a pas l'air d'être facile à gérer Rolling Eyes
Courage sunny
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Re: ce qui permet l'operation

Message par dimo8 le Lun 20 Sep 2010 - 11:53

c que m'a déjà dit le neuro que je vois à nancy , il m'avait demandé il ya quelques années si il pouvait faire suivre mon dossier à grenoble ou marseille pour avoir un autre avis. j'habite dans les ardennes pour nancy ça va il y a 3heures de route et j'ai le droit à un v.s.l. mais grenoble ou marseille ça commence à faire loin. au départ j'allais a paris mais c'etait vraiment des br :grrrr: rs
quand je revenais le voir a nancy j'en arrivais presque à m'excuser que le dernier traitement ne marche pas ou meme emplifie les choses tu en arrives à te dire il va plus me prendre au sérieux a force. le prob aussi c quand rentrant dans des dosages importants les effets secondaires apparaissent plus facilements. mais bon je ne suis surement pas le seul dans ce cas. Exclamation
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Re: ce qui permet l'operation

Message par BRAQUET le Lun 20 Sep 2010 - 12:11

J'ai également été à Nancy il y a quelques années sur conseil de mon neurologue, il y avait un soi-disant Grand Professeur de renomée qui venait de Bordeau 2 x par mois. Je me suis tapé également 3-4 heures de route pour être reçu 5 minutes et me faire dire que l'opération était inutile...qu'il valait mieux rester comme ça !
L'année dernière via des forums sur internet, j'ai été à Bruxelles, on m'a écouté, on m'a proposé une semaine de test pour voir si mon épilepsie était opérable...
Je me fais opérer mercredi prochain !
Pour le reste je pourrais en dire plus après...
On m'a dit qu'a Lille il y a un très bon service concernant l'épilepsie également.
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Re: ce qui permet l'operation

Message par dimo8 le Jeu 23 Sep 2010 - 20:18

braquet on doit surement parler du même,

je ne c pas si on peut sité des noms mais il est assez gros phisyquement Wink et celui qui m'a posé le stimu à des cheveux noirs. :mrgreen:
honnêtement je sais plus trop vers qui me tourner, je vais à nancy dans 10 jours mais c pour le suivit du traitement ce n'est plus le prof qui me reçoit car il n'est pas souvent là et la derniere fois que je l'ai vu il me parraissait plutôt dépasser par mon cas

pour stopper le stimulateur c fin novembre j'appréhende bcp de le stopper même si la gêne est vraiment pénible, car il doit surement en stoper et que va t-il ce passer aprés Question
en tous j'en reparle au 2 pour l'opération je sais que c'est bi-temporal et la zone mémoire et touché j'avais aussi passé une semaine de test et d'examen suite au quelle il n'avait pas voulu, je voudrais voir ailleur pour un autre avis mais où Question

ils sont de plus en plus à faire l'opération je n'ai pas pensé aller voir de l'autre côté de la frontiere car il me semble que l'on avait déjà de bruxelle mais j'en suis pas sûr c comme de plus en plus de chose.
En tous je te souhaite que le résultat soit à 100% de tes attentes c bien le principal dans ce méssage cheers et merci si tu peux me donner quelques tuyaux.
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Re: ce qui permet l'operation

Message par Avenir7249 le Jeu 23 Sep 2010 - 20:27

Oui ! Il existe une clinique spécialisée en Belgique, mais (de mémoire) je la situe plus près de Wavre que de Bruxelles.

Je vais tâcher de te donner l'adresse.

Bonne soirée,
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Re: ce qui permet l'operation

Message par Avenir7249 le Jeu 23 Sep 2010 - 20:39

J'ai entendu parler du Centre Neurologique William Lennox qui se situe effectivement à Ottignies-Louvain La Neuve :
http://www.centrelennox.ucl.ac.be/

La clinique universitaire St Luc est à Bruxelles :
http://www.saintluc.be/actualites/newsletters/078/index.php

Tu as le choix !

Cats
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Re: ce qui permet l'operation

Message par dimo8 le Jeu 23 Sep 2010 - 20:55

merci, je vais aussi revoir sur la toile ce que je trouve, je suis allez à l'hopital de la mémoire à reims 1fois (je crois) mais c le même bazard pour les rendez-vous 5 mois pour en avoir un. et au moins 2 pour avoir les résultats des tests.
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Re: ce qui permet l'operation

Message par Alpaga le Jeu 23 Sep 2010 - 21:26

Il y a aussi:
- l'hôpital universitaire ULB Erasme situé à Bruxelles:
http://www.erasme.ulb.ac.be/page.asp?id=8746&langue=FR
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Re: ce qui permet l'operation

Message par dimo8 le Ven 24 Sep 2010 - 9:50

je suis allé voir ces adresses j'ai vu que le proffesseur qui s'occupe de la clinique saint luc et du centre lennox william est le même ça risque de prendre encore des mois pour avoir un simple rendez-vous Question je vais retourner sur erasme car je ne sais déjà plus ce que j'ai lu dessus scratch de toute façon j'ai pris ma déçision je veux avoir un autre avis et voir le suivit Exclamation car comme c'est partie c'est à l'asile que je passerai ma retraite geek
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Re: ce qui permet l'operation

Message par dimo8 le Ven 24 Sep 2010 - 9:54

P.S. merci de vos tuyaux :calin: car la belgique je n'y avais même pas pensé :toctoc: et j'habite à presque à la frontière, charleville-méziérès (la ville de rimbaud) dans les ardennes.
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Message par BRAQUET le Ven 24 Sep 2010 - 10:29

Le centre William Lennox est le centre de revalidation section épilepsie de la Clinique St Luc.
Pour les consultations, les tests pré-opératoires, etc... il faut s'adresser à la clinique St Luc.
ps : pour les rdv, c'est assez rapide.
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Re: ce qui permet l'operation

Message par Alpaga le Ven 24 Sep 2010 - 23:01

BRAQUET a écrit:Le centre William Lennox est le centre de revalidation section épilepsie de la Clinique St Luc.
Pour les consultations, les tests pré-opératoires, etc... il faut s'adresser à la clinique St Luc.
ps : pour les rdv, c'est assez rapide.
Exact Braquet. Mais en ce qui concernent les qualités de soins, autant "St Luc" et "Erasme" sont bons tous les 2.
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Re: ce qui permet l'operation

Message par dimo8 le Sam 25 Sep 2010 - 14:44

<TR><td>

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Re: ce qui permet l'operation

Message par dimo8 le Sam 25 Sep 2010 - 14:52

pout ce qui est du stimulateur nerf vague voici une représentation que j'avais qui pourra complété les explication qui sont indiqué si dessus

le stimulateur relance des inpulsions légere régulierement (elles sont réglé en force et espacé suivant les cas) et de plus forte lorsqu'une crise vas se déclanché mais tous cela est personnalisé comme les traitement que nous avons chaqu'un comme tu vois il est relié à ce que l'on appelle le nerf vague qui longe la cervicale et donne les ordres aux cerveau
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Re: ce qui permet l'operation

Message par Alpaga le Dim 26 Sep 2010 - 22:46

Merci pour tes précisions! C'est super intéressant. Smile
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Re: ce qui permet l'operation

Message par Ninie le Mer 29 Sep 2010 - 22:03


En effet, c'est intéressant.
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Re: ce qui permet l'operation

Message par dimo8 le Jeu 30 Sep 2010 - 22:40

eh bien je suis content si ça peut renseigné quelques menbres cheers

j'essaie de vous donner des réponses au mieux dans mes messagescar j'ai l'impression des fois de souvent parlé de moi confused mais je ne sais pas trop comment vous répondre autrement qu'avec des exemples de ce que j'ai vécu.

j'attends tellement de savoir ce que l'on va me dire prochainement à bruxelle pour stopper le stimu et ce qui va se passer apres, quand à une éventuelle opération je sais que c'est pas pour demain et serait-il d'accord pour la faire Question
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