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Message par aladin le Mar 20 Juil 2010 - 13:29

Coucou tous Help 72992
J'ai besoin de vos conseils Help 2120 Bon, les crises se font de plus en plus fréquentes depuis qq mois, au début c'était gérable car petites crises, pas fréquentes et dans des contextes particuliers...Mais depuis plusieurs semaines, ca s'accélère Help 64399 Le 19/06, j'ai refais une crise généralisée la nuit (au moins une mais souvent la nuit, j'en fais plusieurs) et j'en ai refait une cette nuit Help 741133 Help 741133 En prime, je me suis bien mordu, j'ai eu mal toute la matinée!! A boire souvent pour essayer de soulager la douleur à la langue!!! Help 985541

Le problème c'est que j'en ai probablement refait d'autres la nuit entre temps sans m'en rendre compte (je ne me mords pas a chaque fois et c'est la morsure qui me fait remarquer les autres signes: fatigue, problème de langage le lendemain d'une crise, colère très facile et ingérable...)
En journée, je sens des crises venir plusieurs fois par semaine.

Je suis très fatiguée a cause de mes petits chiots qui ont maintenant 6 semaines donc bougent beaucoup, le boulot, ma maison en vente avec de nombreuses visites et la chaleur qui n'aide pas. Fatigue entraine crise, crise la nuit entraine fatigue...
Pfffff j'ai passé 2 ans sans crise mais maintenant qu'elles sont là, elles ne repartiront pas de sitôt. Help Kopfschuettel Et ca va continuer de s'amplifier et ca va vite. Help 64399

Je ne sais pas quoi faire. Mon rdv neuro est le 5 octobre, ca fait loin avec plusieurs crises partielles par semaine et minimum une crise généralisée par mois (surtout que je vis seule). Si je vais chez le généraliste, il n'y connait rien j'ai peur qu'il fasse des conneries en augmentant trop vite ou pas assez vite. Et la neuro, c'est 5 mois pour un rdv donc aucune chance de l'avoir plus tôt.

Je fais quoi? A part chialer car j'ai la trouille

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Message par kev le Mar 20 Juil 2010 - 16:18

salut,

faut dire au neurologue que c'est vraiment urgent et lui "gueuler" un peu dessus . faut dire que tu fais des crises n'importe quand et n'importe où . Que tu en a fais au bord de la route et que tu peux plus sortir, aller bosser, ... sans avoir une crise et même plusieurs tous les jours . faut insister a fond et même exagérer sur certains trucs .
au lieu d'attendre 6 mois pour un rdv, j'attends juste 4 jours ou une semaine au maximum .
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Message par Alpaga le Mar 20 Juil 2010 - 16:57

Coucou aladin!
Comme le dit Kev tu ne peux pas rester cô ça " 1 jour de plus"! Sois exigeante auprès de ton neuro ou de la secrétaire pr qu'ils t'intercalent!!
Tu es "un cas urgent" et le médecin généraliste n'est pas un "spécialiste" (enfin c'est mon avis!).

Courage et tiens bon Help Icon_sunny
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Message par anne le Mar 20 Juil 2010 - 17:39

Coucou Aladin,
Je suis d'accord avec les autres. Appelle ton neurologue car c'est "urgent" tu fais pas des crises justes pour t'amuser
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Message par savana le Mar 20 Juil 2010 - 17:45

Tu ne peux pas attendre 6 mois comme ca c'est impossible !!! Va savoir comment la situation aura évolué dans 6 mois... Il faut que tu vois ton neurologue en urgence. Je suis sure qu'en insistent et en expliquant que c'est un cas grave tu as possibilité d'avoir un rdv avant. Tous les neuro ont un petit trou dans leur planning qui leur permet de recevoir les urgence. Kev a raison rajoutes en des tonnes si il faut et tu verra que tu l'auras ton rdv. Courage Help 31247
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Message par Invité le Mar 20 Juil 2010 - 22:55

Plus une...
Ordonnes un rendez vous avec ton neuro! Tu ne oeux pas rester comme ca...

Muxus ma belle !!!
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Message par aladin le Mar 20 Juil 2010 - 23:46

Merci les amis Help 31247 C'est difficile car lorsque je fais la crise, juste avant et juste après, je me sens malade et je sais qu'il faut retourner chez la neuro car c'est grave. Mais qq (longues) heures après, j'ai tendance a minimiser car ca va mieux. Jusqu'a la prochaine crise qui risque de venir vite...

Ce matin, je flippais vraiment, j'ai tellement de choses de prévu prochainement, que le repos ne sera pas d'actualité avant la fin de l'hiver prochain ! (déménagement,changement de boulot, de région....) Il faut impérativement que les crises s'arrêtent pour me permettre de mener mes projets a bien. Help 2120 Help 2120 Help 2120

Ma neuro est sympa, si je lui dis que c'est urgent, je pense que j'aurai un rdv rapidement (c'est déjà arrivé une fois) mais j'ai toujours peur de "déranger", que finalement c'est pas si grave comparé à d'autres. Help 741133 Mais je conduis, je travaille et vis seule, si je fais des crises ca risque de très mal tourner. Help 741133
Demain, il faut que je prenne mon courage a 2 mains pour l'appeler Help 2120 Elle sait que j'ai plutot tendance a fuire les rdv a l'hopital alors si c'est moi qui demande à venir, c'est que j'ai une bonne raison...

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Message par Alpaga le Mer 21 Juil 2010 - 19:35

Slt Aladin! il ne faut pas te culpabiliser en pensant que "ton cas"est 1 cas par rapport aux autres!
Surtout si ta neuro. est sympa FONCE sur ton tél. ;-) Courage!
Je te fais de gros bisous remplis de courage!
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Message par aladin le Mer 21 Juil 2010 - 20:02

Merci Alpaga Help 31247 J'avais vraiment besoin de votre soutien, personne d'autre n'est au courant, j'avais réellement besoin d'un avis extérieur. Un sincère remerciement à tous, heureusement que vous êtes là et que je peux compter sur vous. Help 31247

J'ai essayé tout a l'heure mais je n'ai pas réussi a joindre le secrétariat, c'es toujours très compliqué de les avoir ! (la salpetrière pour ceux qui fréquentent les mêmes lieux Help 766289 ) En général il me faut une dizaine d'appels pour arriver a les joindre! Help 203829 Loupé pour aujourd'hui ...

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Message par Invité le Mer 21 Juil 2010 - 22:45

Allez perseveres miss! Et harceles les pour un rendez vous !!

Contente que tu te sois donné le courage d' appeler!!! Je suis très fière de toi miss!!!

Gros muxus miss!!
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Message par aladin le Jeu 22 Juil 2010 - 13:09

Bon bein cette fois c'est très urgent Help Kopfschuettel
Ce matin, je me sentais mal, a sentir les crises très proche de se manifester. Ca n'a pas loupé Help Kopfschuettel En tournée (je suis factrice), une cliente m'a pris la tête, je me suis un peu énervé et qq minutes après, la pression est redescendu : petite crise en voiture Help Icon_pale Je me suis arrêtée de suite, heureusement c'était un chemin peu fréquenté. 2h après, je continue ma tournée à vélo cette fois, et j'ai failli en refaire une quand un chien a aboyé sans que je m'y attende: effet de suprise = très bon déclencheur de crises!

Depuis j'ai les jambes toutes flagada et j'ai peur pur cette nuit, lundi j'avais eu ce même mal-être toute la matinée et ca a finit en crise généralisée la nuit suivante. Help Kopfschuettel Help Kopfschuettel

J'en ai parlé a ma chef pour la 1ere fois, réaction de m****.
Je sens que ca lui fait très peur et qu'elle ne veut pas vraiment (du tout) en parler. Suite a la crise en voiture, je suis rentrée au bureau pour reprendre du courrier, je lui ai dit, elle a juste répondu "oh merde" mais elle m'a laissé finir la tournée sans me demander comment ca allait et si je pouvais, elle ne se rends pas compte des conséquences que ca pourrait avoir. Help Icon_scratch Je suis sure qu'elle a plein de préjugés et qu'elle ne connait absolument pas la maladie mais vu sa réaction, j'ai pas envie d'insister et de lui expliquer. Help Suspect Peur = tabou ! Mais au moins, elle essaie de rester naturelle sans me rejeter; c'est déjà ca Help Suspect

Y a qq semaines, j'ai annoncé ma maladie a un collègue, il s'est mis a pleurer Help 245486 Pourtant j'avais beaucoup dédramatisé, j'avais le sourire Help 654172 Je suis bien entourée avec ca Help 245486

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Message par obi-one le Jeu 22 Juil 2010 - 13:39

Help 72992 Aladin,

Tu a raison de prendre un RDV en urgence, a force d'appeler tu vas finir par les avoir au téléphone.
En attendant essaie de te reposer car la fatigue ne fait pas bon ménage avec dame Epi. Tes chiots ont bien grandis et vont bientôt aller dans une nouvelle famille, tu auras plus de temps pour toi.

C'est bien que tu ai annoncé ta maladie à une collègue et ta chef. Ta chef ne sait peut être pas ce qu'est l'épilepsie, si elle est intéligente (quoi que c'est un chef !!!) elle va se renseigner et ainsi mieux te comprendre.

Courage Help 31247
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Message par aladin le Jeu 22 Juil 2010 - 16:14

Après 10 coups de téléphone, j'ai réussi a les joindre Help 2120 Evidemment, je me suis faite engueuler car j'aurai dû l'appeler avant... Help Icon_redface
Elle m'a augmenté mon traitement, on passe a 100mg matin et soir et un urbanyl le soir Help Suspect (au lieu de 75mg matin et soir) et j'ai rdv le 06 aout. Help 2120
Petit truc drole, elle me dit "déjà vous ne prenez plus la voiture"... je lui réponds, "c'est pas possible, la 1ere boulangerie est a 10km" !! Help 245486 Et ensuite, elle me dit que je peux aller chercher mes médocs a la pharmacie, elle leur a faxé l'ordonnance ... ok et j'y vais a pied? Help 383988(elle est a 12km) Je lui ai pas dit ca mais je l'ai pensé Help 552918 Help 552918


Dernière édition par aladin le Jeu 22 Juil 2010 - 18:46, édité 1 fois

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Message par kev le Jeu 22 Juil 2010 - 16:52

salut,

enfin elle t'a augmenté . si elle te dit de plus prendre la voiture, c'est qu'un épileptique ne doit pas avoir de crise pendant 5 ans . car c'est une cause de mortalité sur la route, il met en danger sa vie et la vie des autres conducteurs . en plus, faut l'accord d'un médecin pour que l'on puisse conduire une voiture sinon on nous dit que l'on a cas prendre le vélo .
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Message par Nesejet le Jeu 22 Juil 2010 - 20:31

Sarko n'est pour rien la dedans...pas de politique s'il te plait.

Aladin, je ne suis pas venu plus tôt mais si j'avais vu ton message, j'aurai appelé pour toi... t'abuses, tu ne joues pas avec ta santé simplement parce que tu as peur de déranger... en plus tu connais ta neuro, elle est adorable.

On t'aime nous, fais pas de bêtise et prends soin de toi... limite fais toi arrêter quelques jours...

Gros bisous (faut pas mal prendre ce message, c'est juste de l'inquiétude pour une personne que j'apprécie, faut pas y voir autre chose ma belle...)
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Message par aladin le Jeu 22 Juil 2010 - 21:02

Merci Cyril Help 31247 J'avais juste besoin d'un coup de pied au c** Help Icon_silent Je viens de prendre la 1ere gélule d'Urbanyl les larmes dans les yeux a devoir m'y résoudre mais c'est la seule solution pour me sortir de là.
Au tél, elle a utilisé le mot "temporaire" pour l'urbanyl, Cyril, elle te l'a prescrit longtemps??? Je ne veux pas le garder!!! C'est juste en dépannage, hein !!! Help Icon_scratch Help Icon_scratch

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Message par Nesejet le Jeu 22 Juil 2010 - 21:51

J'en prend encore... 2 * 10 mg le soir... une vrai drogue...
Mais le rivotril s'était pire.
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Message par aladin le Jeu 22 Juil 2010 - 22:16

Ouf ! Elle m'a dit soit rivotril soit urbanyl ! Help Suspect
Tu ressens comme quoi comme effet secondaire? Sur la notice, l'effet drogue et le sevrage, ils en parlent beaucoup effectivement !
En tout cas, merci pour l'info, il est vraiment hors de question que je le traine pendant des années, on abordera le sujet. Help Icon_twisted

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Message par Nesejet le Jeu 22 Juil 2010 - 22:54

Principal symptôme; la fatigue mais pas aussi persistante que le rivotril.
Ensuite, l'accoutumance, si je l'oublie une nuit, je sais que cette nuit sera terrible (c'est déjà pas beau en temps normal).

Sinon, c'est loin d'être le pire des médocs, mais c'est un benzo... tu connais.
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Message par kev le Ven 23 Juil 2010 - 0:07

salut a tous,

ok pas de politique .
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Message par Nesejet le Ven 23 Juil 2010 - 0:38

Faut pas prendre mal, ce que je te dis, y a rien de personnel, tu es vraiment le bienvenu et en participant, peut-être qu'un jour, on te proposera la place de modo de nous même Wink
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Message par kev le Ven 23 Juil 2010 - 1:06

c'est pas grave . c'est juste que j'ai l'habitude de manier des forums. et j'en avais créé un de la même façon que celui la, avec forumactif . alors celui ci je sais comment m'en servir . mais c'est rien, il y a plus grave dans la vie ! Help 931705
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Message par aladin le Ven 23 Juil 2010 - 6:28

Nesejet a écrit:Principal symptôme; la fatigue mais pas aussi persistante que le rivotril.
Ensuite, l'accoutumance, si je l'oublie une nuit, je sais que cette nuit sera terrible (c'est déjà pas beau en temps normal).

Sinon, c'est loin d'être le pire des médocs, mais c'est un benzo... tu connais.

Terrible en matière de crises ou en matière d'insomnies/mauvaise nuit ?
En tout cas, ce matin, je sens bien la différence, j'ai l'impression que mon cerveau a bien dormi, qu'il est enfin au "repos", appaisé. Ca fait du bien. Help 2120
Par contre, j'étais réveillé a 4h a cause des chiots qui étaient malades, impossibe de me rendormir et ca c'est très inhabituel, apparemment les insomnies sont possibles avec le lamictal et également avec l'urbanyl, j'espère que ca va passer. Help Icon_scratch

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Message par obi-one le Ven 23 Juil 2010 - 8:30

C'est une très bonne nouvelle d'avoir réussi à enfin les joindre. Toujours attendre le dernier moment et après on se dit : j'aurais du le faire avant !!
C'est top que tu puisses récupérer un peu et je rejoins mon camarade Cyril : prends quelques jours d'arrêt pour te reposer.
Ta chef est au courant maintenant elle va comprendre. D'ailleur le mois d'aout doit être plus calme à la poste ?
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Message par kev le Sam 24 Juil 2010 - 2:41

salut,

j'ai comme toi du lamictal (au max) mais aussi avec d'autres traitements qui concerne l'épilepsie et mes autres maladies , je ne sais pas si c'est à cause de ça que je ne dors presque pas ou que c'est le stresse de différents facteurs . je suis désolé, je sais que sais pour toi le sujet, j'aime pas parler de moi même si j'en ai besoin quelques fois, c'est que j'ai au moins 8 traitements à prendre . bonne nuit à tous

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