Grande déception !!

Il y a 10 ans, j'avais 17 ans, le soir du 24 dec devant toute la famille et au moment d'ouvrir les cadeaux de noël j'ai fait ma première crise généralisée. Les pompiers m'ont transférée à une vitesse folle aux urgences et arrivée dans un box j'ai fait une deuxième crise généralisée. Hospitalisée en neuro durant une semaine, j'ai subit des examens et pas de cause décelée à ce moment là.
J'étais dans une chambre double et ma voisine, elle, faisait des crises dûes à une tumeur cérébrale plus opérable. L'angoisse...

J'ai été traitée 2 ans sous Dépakine ce qui m'a équilibrée. Ensuite on a décidé d'arrêter le ttt. Depuis j'ai fait sans régularité des crises partielles. Suite à leur rapprochement, j'ai passé un EEG lundi dernier qui a confirmé le diagnostic et ait été mise sous Lamictal pour de nouveau plusieurs années.

Je dois passer un IRM prochainement mais j'ai peur du résultat... D'un côté, j'aimerai qu'il y ait une cause pour qu'elle soit traitée et d'un autre côté les causes décelables à l'IRM ne sont jamais très glorieuses... D'autre part, si il n'y a pas de cause ça veut peut être dire que je vais traîner cette patho toute ma vie et ça m'embête.
On m'avait souvent dit que l'épilepsie, ça arrivait souvent à l'adolescence et que ça repartait comme c'était venu. malheureusement elle n'est jamais partie et c'est pour moi une grande déception et je me rends compte que j'étais dans le déni de ma maladie...
On est moins accepté lorsque l'on fait une crise d'épilepsie ( peur, incompréhension..) que lorsque l'on fait une crise cardiaque ou là on attire la sympathie !

J'ai besoin de vos conseils : je suis pompier volontaire depuis 2 ans et l'épilepsie est comme bcp d'autres choses une cause rédibitoire à la contiuité du contrat. Le diriez vous maintenant que je reprends un ttt ou le tairiez vous ?
Sinon j'avais pensé me mettre en indispo pendant un temps...

A+

On ne peut pas prendre cette décision à ta place, c'est à toi en ton âme et conscience de faire ton choix... je sais que c'est difficile, mais l'épilepsie tout comme la vie en générale ne fait pas de cadeau et faut faire avec.

Bon courage pour la suite...

Merci tout de même !

Hello Nanette,

A ta place j'opterais pour une dispo au niveau de la caserne, je ne sais pas si tu est parfois conducteur VSAV mais imagine une crise en décallant, tu vois le résultat...

Courage

Effectivement, j'ai le permis VSAV cependant ici je ne conduis pas car les conducteurs n'aiment pas qu'on leur prenne leur place...lol
Je dois bientôt recevoir le papier comme quoi j'ai finis ma période probatoire. Avant la fin de cette période, ce n'est pas judicieux car ils peuvent me virer comme ils veulent et je ne garderais pas mes acquis. Actuellement, on nous impose 3 gardes de 12 heures dans le trimestre et une manoeuvre de 4 heures par mois.

Je suis encore étudiante et je dois finir mes études en novembre 2011 si tout se passe bien. Cette dernière année va être riche en stress et fatigue du fait des examens. Je pensais donc me mettre en indispo jusqu'au diplôme mais ensuite je voulais avoir un enfant si on y arrive.

Je ne sais pas si je dois démissionner comme l'oblige l'épilepsie malgré que maintenant je reprends un ttt ou si je me met en indispo (j'ai été formée durant 1 an et demi pour en arriver là) C'est clair que si je devais faire une crise en pleine inter, ça fout mal.

Je ne sais pas quoi faire dans ma situation... qu'en penses tu obi-one avec toutes ces infos ?

Écoutes, tu ne dis rien, tu gères... franchement, je vais sortir un peu de ma réserve d'admin pour te dire que si tout les épileptiques suivaient leurs règles à la c**, on finirait tous enfermés chez nous à ne rien faire.

Moi, je conduis, ça m'arrive de boire de l'alcool, je suis + 10H par jour devant un écran (informaticien)... mais j'assume.

Faut être clair, notre maladie fait encore peur à notre époque, c'est malheureux mais c'est vrai, alors je suis passé de l'idée "faut faire du bruit pour que les gens connaissent et n'aient plus peur" à "pour vivre heureux, vivons caché".

Vis ta vie à fond, fais ce qui te passionne, mais sois consciente que si il arrive quelque chose de ta faute, tu devras assumer

Bisous et courage

Je suis partagé entre 2 sentiments : Ce que dit Cyril n'est pas faux, il faut en profiter et essayer de vivre ta vie normalement. Effectivement si il faut suivre scrupuleusement toutes les règles, tu ne vis plus. Cette s****** de maladie est déja assez handicapante comme çà !

Cependant je mettrais un bémol en ce qui concerne l'activité de pompier qui est quand même particulière. En inter, il faut être en pleine possession de ses moyens, c'est un travail d'équipe. Si sur un arrêt cardio tu fait une perte de connaissance, ça fait 2 victimes à gérer !!. Si tu fait une crise alors que tu est BAT SUR L'EPA....

Moi je te donne mon avis d'ancien pompier volontaire, prends une dispo si tu vois que tu as du mal à assurer tes gardes et/ou tes inter. Si ton traitement te stabilise bien, dans ce cas là continue en prenant soin de toi. Et puis une dispo ne veut pas dire démission, tu pourras toujours reprendre en gardant tes acquis.

Bises

Très sage, tu es Obi-one

Et je m'incline devant ton expérience.

Merci pour vos réponses et conseils, je vais arrêter les gardes de nuit pour privilégier les gardes de jour et puis je surveillerai...
Comme je viens de commencer à nouveau un ttt, je vais voir si je trouve mon équilibre et si mes crises imposent que j'augmente bcp les doses, je me mettrai en indispo.
Merci pour l'intéret porté à ce post maître jedï et Nesejet.
Gros bisous
Nanette

bjr nanette,je suis maman,ma fille fait des crises depuis 4ans très espacées au début maintenant elle en fait au moins une toutes les 3 semaines je sais que ce n'est pas allarmant pour certaines personnes meme pour les neurologues mais pour moi c'est trop elle prend 400mg de lamictal par jour le max pour son age elle a refait une crise avant hier j'étais anéantie mais elle m'a avouer avoir oublier son traitement la veille;mon médecin m'a dit que la prise du traitement + un bon sommeil était primordial.ma fille veut partir faire des études en roumanie dans quinze jours,je ne suis pas d'accord mais elle a 21ans ,je m'inkiète beaucoup a savoir si elle va ne pas zapper son traitement. la seule chose que je peux faire c'est lui prendre une assurance rapatriment au cas ou! je te souhaite bon courage

Merci de passer te présenter dans la catégorie adéquate