Des mots qui blessent

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Des mots qui blessent

Message par Snowy le Ven 13 Aoû 2010 - 12:26

Décidément vous allez penser que je ne vois que cette rubrique dans le forum
Je vous rassure, je suis allée me balader, et lire quelques messages, mais là encore une fois
je viens ici, je pense que c est la rubrique la plus appropriée encore une fois pour ce que j ai à dire

Quand la maladie est tombée sur notre fils fin janvier 2009, je "découvrais" cette maladie
Bien sûr j en avais entendu parler, mais je ne savais pas ce que c était exactement, je n avais jamais été confronté à cela
Pour la durée des examens, notre fils a été hospitalisé, pas longtemps juste 1 jour
Et le soir où je l ai laissé à l hopital, j ai eu la " bonne idée " de me confier à une de mes soi disant "amie"
Il était tard, j ai donc écris un mail
Ca parait assez banal dans le fait, la réponse a été moins banale, et elle m a choquée
J ose pour une fois écrire ce qu elle m a dit ce soir là

En quelques mots, elle m indiquait que l épilepsie n était pas bien grave, qu on en mourrait pas, qu il y avait actuellement des maladies bien plus cruelles que l épilepsie
Elle m a indiqué qu avec un bon traitement, il n aurait plus de raisons de faire de crises !
Et le plus terrible pour moi fut la phrase suivante
Un de mes chiens fait de l épilepsie, il vit très bien, je lui donne son traitement et c est bon
Donc arrête de pleurer ton fils va continuer à vivre

J étais sous le choc de ses mots
Elle venait de comparer mon fils, mon enfant à un de ses chiens
Je suis une personne qui aime les animaux, mais de là à comparer la vie d un animal à un être humain, ça m a laissé sans voix

Avez vous eu vous aussi à affronter des mots qui blessent ?
Merci de vos divers témoignages
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Re: Des mots qui blessent

Message par aladin le Ven 13 Aoû 2010 - 12:44

Malheureusement tu en entendra d'autres et ton fils également.

Une fois, on m'a demandé si je bavais comme un chien pendant la crise...j'ai aimé la comparaison également!

Comme le montre mon avatar, j'ai un chien et en plus, c'est ma Passion. En ce moment sur le forum de goldens retrievers, y a une fille qui n'arrête pas de chouiner car son chien fait une crise tous les mois et qu'il se roule dans ses excréments (a croire que c'est ca qui l'a chiffonne le plus). Tous les autres "hooo ma pauvre, c'est triste pour toi et ton chien" Tu n'imagines pas a quel point, j'ai envie d'hurler et de leur dire, à ses espèces d'hypocrites, le jour ou qq'un fera une crise dans la rue, ce seront les 1ers a fermer les yeux !!

Moi, j'ai envie de lui répondre "ce n'est qu'un chien!!!" il s'en fout! Il ne s'en souvient pas, ca ne lui fait pas mal et ca n'a aucune conséquence sur sa vie sociale !!
J'ai beau etre passionnée par les chiens, y a des limites et la comparaison fait mal.

Dernièrement je refais beaucoup de crises donc j'en parle a des personnes qui ne le savaient pas. Les mots blessants, les idées recues, les tabous, je suis entrain de les encaisser à nouveau.

Hier, une collègue comparait ca a des crises de tétanie qu'elle faisait quand elle était petite sauf que la tétanie, c'est psychologique et l'épilepsie c'est neurologique! Sachant que j'étais en arrêt de travail, elle pensait que je faisais une dépression ... pffffffff


Je lisais sur un autre de tes posts que tu ne veux pas qu'il y ait de tabou a propos de cette maladie. En famille, c'est important de pouvoir en parler. Mais vous verrez par vous même qu'on est obligé de cacher la maladie si on veut avancer dans la vie...

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Re: Des mots qui blessent

Message par Snowy le Ven 13 Aoû 2010 - 13:00

Merci pour ton message aladin
J ai déjà bien compris, que si on veut avancer, enfin pas moi forcément mais mon fils, il y a des moments où il est préférable de ne rien dire concernant cette maladie
C est un peu " jouer avec le feu" sachant que ça peut arriver n importe et n importe quand, mais j ai vu dans le regard de certaines personnes qu il vaut mieux ne rien dire
Se cacher pour pouvoir " vivre normalement"
Pour le moment, on va dire que par chance (je ne suis pas sûre que ce mot soit le mieux, mais je n ai que celui là en tête), il est tombé à la maison
Donc personne à part nous avons été confontré à cela

Je vois que toi aussi alors tu as reçu es mots blessants et des comparaisons inacceptables
Il y a quelques semaines, je me disais qu il ne faut jamais dire jamais, parce que personne ne peut être à l abri
Et si ces personnes se pensent à l abri, elles ont bien tord !

Oui ce n est qu un chien, et un chien ne souffrira pas autant qu un humain qui lui doit affronter le regard des autres que ce soit sur son lieu de travail, ou en études.
Un animal reste avant tout un animal, et cette comparaison me choque encore
Je n ai plus de correspondance avec cette personne, mais je pense qu elle est restée sûre de ce qu elle avançait.
Elle se disait défendre avant tout les animaux
C est bien, je me suis juste trompée ce soir là, je n aurai pas dû me "confier"

Non mais sincèrement est ce une chose à demander : baver comme un chien
Ca m ecoeure
Merci de ton message, je me sens moins isolée dans ma souffrance
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Re: Des mots qui blessent

Message par yuenai le Ven 13 Aoû 2010 - 14:13

tu en verras dautres crois moi, moi ma belle mere a des fois des mots blessants sans s'en rendre compte car elle ne mesure pas l'ampleur de la maladie...
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Re: Des mots qui blessent

Message par Snowy le Ven 13 Aoû 2010 - 14:14

Bah ça me rassure pas tout cela
Ca me rassure pas
Merci de ton passage et bon courage à toi
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Re: Des mots qui blessent

Message par yuenai le Ven 13 Aoû 2010 - 14:17

nan je veux pas te faire peur, par exemple à coté de ça j'ai ma meilleure amie aurélie qui est vraiment formidable et tres comprehensive, elle ne juge pas et essaye tjrs de comprendre, idem pour mon mari et ma petite maman
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Re: Des mots qui blessent

Message par Snowy le Ven 13 Aoû 2010 - 14:20

Disons que chez nous, l entourage a bien compris, c est plus les gens qui "entourent"
qui ont parfois de bizarres réactions
Du coup, parfois je zappe et j évite le dialogue avec ces personnes là
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Re: Des mots qui blessent

Message par daisy le Ven 13 Aoû 2010 - 14:25

aladin a écrit:
Hier, une collègue comparait ca a des crises de tétanie qu'elle faisait quand elle était petite sauf que la tétanie, c'est psychologique et l'épilepsie c'est neurologique! Sachant que j'étais en arrêt de travail, elle pensait que je faisais une dépression ... pffffffff

Tu sais Aladin, il y a certains médecins qui ne font pas toujours la différence...
On m'a fait le coup aux urgences. J'avais récupéré trop vite selon l'urgentiste pour que ce soit de l'épilepsie.
Un psychiatre m'a aussi dit que les crises d'épilepsie étaient déclenchées par le psychologique. Il est vrai que chez moi, le psychologique joue un rôle mais à la base, il y a bien un problème neurologique...
A partir du moment où ça vient du cerveau, pour beaucoup de gens, c'est psychosomatique !

Pour le moment, on va dire que par chance (je ne suis pas sûre que ce mot soit le mieux, mais je n ai que celui là en tête), il est tombé à la maison
Donc personne à part nous avons été confontré à cela.
Bonjour Snowy,
Je crois qu'il ne faut pas s'angoisser à l'avance pour ça. Faire une crise généralisée en public, ce n'est pas génant sur le moment puisqu'on ne s'en rend pas compte. Ce qui est difficile, tu t'en doutes, c'est de reprendre le cours de ses activité le lendemain ou quelques jours après la crise avec les gens qui en ont été témoin. Ton fils va commencer à connaître sa maladie et à savoir en parler, il pourra expliquer, rassurer, informer ses amis ou les témoins de sa crise. Ce n'est pas agréable mais ça permet de clarifier les choses et je trouve que ça rend la suite plus facile.
Bon courage à lui !
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Re: Des mots qui blessent

Message par Snowy le Ven 13 Aoû 2010 - 15:13

Merci Daisy de ton message
ce que je souhaite sincèrement et du plus profond de moi, même peut être que je suis en plein rêve aussi je n en sais rien, c est que cette maladie soit "passagère" pour lui
Qu un traitement stabilise les choses, et qu il puisse avancer dans sa vie
Je suis arrivée un peu par hasard sur ce forum hier, j ai besoin de parler de cette maladie qui nous perturbe un peu tous dans notre quotidien
Je m aperçois en vous lisant, qu il y a de grandes souffrances
Ca me perturbe beaucoup
Bon courage
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Re: Des mots qui blessent

Message par Avenir7249 le Ven 13 Aoû 2010 - 17:57

Snowy !

Nous avons tou/te/s une histoire.
Evidemment, ici, c'est du concentré !
En lisant nos posts, tâche de prendre du recul !

Nous ne sommes pas tou/te/s touchés au même degré, ni au même moment, ni dans les mêmes conditions, seulement nous n'avons chacun que deux épaules pour porter le tout.
Le bât est lourd, il blesse.

Bon courage !
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Re: Des mots qui blessent

Message par Invité le Ven 13 Aoû 2010 - 19:39

Snowy a écrit:
Et le plus terrible pour moi fut la phrase suivante
Un de mes chiens fait de l épilepsie, il vit très bien, je lui donne son traitement et c est bon
Donc arrête de pleurer ton fils va continuer à vivre

Y'a vraiment de quoi etre choquée...

Tu sais.. ca craint ces reflexions... Malheureusement je crois que tu en entendras d'autres comme le disent mes collegues...

Y a pas plus tard que 2 semaines... J'ai un patient qui a fait des crises d'epilepsie au boulot... J'en ai entendu de bonnes... Que le type etait trop bizarre... Qu'il bavait et tout... et elle comprennait pas comment il avait pu trouver une femme et faire des enfants... ouhhhh... elle m'a gonflé celle la... serieux... j'avais envie de lui mettre des tartes... je ne suis pas violente... mais la... je bouillais a l'interieur... Ca m'enervait... Mais je ne pouvais rien dire car il ne connaisse pas mon antecedent d'epilepsie... Arffff... Ca m'enerve tous ces prejuges... Et surtout dans le milieu de la santé... Je suis d'autant plus choquée...

Allez ! Haut les coeurs !!!

Gros muxus a tous et a toutes !!!!

Bonne soirée !!!

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Re: Des mots qui blessent

Message par aladin le Ven 13 Aoû 2010 - 19:48

Y a pas plus tard que 2 semaines... J'ai un patient qui a fait des crises d'epilepsie au boulot... J'en ai entendu de bonnes... Que le type etait trop bizarre... Qu'il bavait et tout... et elle comprennait pas comment il avait pu trouver une femme et faire des enfants... ouhhhh... elle m'a gonflé celle la... serieux... j'avais envie de lui mettre des tartes... je ne suis pas violente... mais la... je bouillais a l'interieur... Ca m'enervait... Mais je ne pouvais rien dire car il ne connaisse pas mon antecedent d'epilepsie... Arffff... Ca m'enerve tous ces prejuges... Et surtout dans le milieu de la santé... Je suis d'autant plus choquée...

Ca m'est déjà arrivé d'entendre des abhérations et de ne rien pouvoir dire!! C'est RAGEANT !!! En tout cas, c'est "intéressant" aussi d'entendre ces débilités, ces idées recues car devant nous quand ils le savent, ils ne disent rien ce qui ne les empêche pas d'en penser autant.

La semaine dernière, j'en parle a un collègue (un autre!) et je lui explique pourquoi je n'en ai pas parlé avant ... (préjugés), il me réponds "oui c'est sur ici (dans l'allier), les gens pensent encore que les épileptiques sont envoutés" Et le pire c'est que c'est vrai ! Ils sont arriérés dans cette région !!!!!! Vivement que je me casse ...

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Re: Des mots qui blessent

Message par Invité le Ven 13 Aoû 2010 - 20:03

Boooh boooh booooh... Mais ca ne m'etonnes meme pas ce que tu me dis la Aladin...

Quelle bande de neuneu... Je te jures... Des tetes a claques...

Faudrait les remuer ceux la... ca leur ferait du bien...

Ahhh si j'avais un super pouvoir... Je provoquerais une crise generalisée a tous ceux qui se moque des epileptiques... et on sait combien ils sont nombreux... ca leur ferait du bien... et je crois que je jetterai des milliers de sorts je crois...

Muxus !!!!!

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Re: Des mots qui blessent

Message par aladin le Ven 13 Aoû 2010 - 20:05

nanou64 a écrit:
Boooh boooh booooh... Mais ca ne m'etonnes meme pas ce que tu me dis la Aladin...

Quelle bande de neuneu... Je te jures... Des tetes a claques...

Faudrait les remuer ceux la... ca leur ferait du bien...

Ahhh si j'avais un super pouvoir... Je provoquerais une crise generalisée a tous ceux qui se moque des epileptiques... et on sait combien ils sont nombreux... ca leur ferait du bien... et je crois que je jetterai des milliers de sorts je crois...

Muxus !!!!!


C'est aussi ce que je pense et surtout que ca peut arriver a tout le monde !!! Que tout le monde peut faire un jour une crise dans sa vie, c'est juste une question de seuil épileptogène!!

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Re: Des mots qui blessent

Message par Snowy le Sam 14 Aoû 2010 - 0:26

Merci de vos divers témoignages sur ce sujet
Je vois que les réactions sont asez spéciales par moment, et que les mots fusent
Oui ça craint ce genre de réfléxions à la c**
On est déjà chamboulé quand la maladie tombe dessus, et en plus on se fait juger, voir
baffer par des réflexions qui blessent
Ca m a choqué ce soir là, j en suis encore choquée pour preuve j en parle ici
Bon courage à tous
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Re: Des mots qui blessent

Message par Ninie le Dim 15 Aoû 2010 - 12:58

Salut Snowy !!

Tu sais tout ce qui est dit là est effectivement un concentré comme le disait Cats. Un lieu où se trouvent l'humeur et le ressenti de chacun... et le lieu où décharger ce qui ne vas pas... mais aussi ce qui va !!

Il faut aussi dire qu'il y a des gens qui comprennent cette maladie car eux aussi la vivent sans en avoir jamais parlé... et des gens qui ne sont juste pas très informés et qui n'ont pas peur et n'ont pas de préjugés... oui oui j'en connais quelques uns... bon ok je ne vis pas dans l'allier ( hein aladin) mais bon, moi c'est proche du morvan et je t'assure c'est pas mieux !!! J'aime bien bousculer leurs petites habitudes bien confortablement établies... parce que les idées de chacun ne peuvent pas évoluer sinon.


Dernière édition par Ninie le Dim 15 Aoû 2010 - 13:09, édité 1 fois
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Re: Des mots qui blessent

Message par Ninie le Dim 15 Aoû 2010 - 13:07

aladin a écrit:
Y a pas plus tard que 2 semaines... J'ai un patient qui a fait des crises d'epilepsie au boulot... J'en ai entendu de bonnes... Que le type etait trop bizarre... Qu'il bavait et tout... et elle comprennait pas comment il avait pu trouver une femme et faire des enfants... ouhhhh... elle m'a gonflé celle la... serieux... j'avais envie de lui mettre des tartes... je ne suis pas violente... mais la... je bouillais a l'interieur... Ca m'enervait... Mais je ne pouvais rien dire car il ne connaisse pas mon antecedent d'epilepsie... Arffff... Ca m'enerve tous ces prejuges... Et surtout dans le milieu de la santé... Je suis d'autant plus choquée...

Ca m'est déjà arrivé d'entendre des abhérations et de ne rien pouvoir dire!! C'est RAGEANT !!! En tout cas, c'est "intéressant" aussi d'entendre ces débilités, ces idées recues car devant nous quand ils le savent, ils ne disent rien ce qui ne les empêche pas d'en penser autant.

La semaine dernière, j'en parle a un collègue (un autre!) et je lui explique pourquoi je n'en ai pas parlé avant ... (préjugés), il me réponds "oui c'est sur ici (dans l'allier), les gens pensent encore que les épileptiques sont envoutés" Et le pire c'est que c'est vrai ! Ils sont arriérés dans cette région !!!!!! Vivement que je me casse ...


Alors là, les filles... ce que vous ne pouvez pas faire, sans le vouloir je l'ai fais pour vous... L'autre fois, ca m'a pris la tête... j'ai entendu des réflexions de ce type et qui étaient franchement déplacées !! Et attention je suis pour le droit d'expression, donc si c'est ce que les gens pensent je veux bien comprendre (même si je ne cautionne pas), mais être aussi obtus et insisté, là c'est de la méchanceté... et à ce point là...

Comme tu le disais Nanou, je bouillais de l'intérieur et il a pas fallu longtemps pour que j'ouvre ma g***** !!! Et là ben c'est qu'après que je me suis rendue compte que j'aurai peut être du me taire, parce que j'y suis allée un peu fort, mais je ne regrette pas donc tanpis... relativisons, ils ont qu'à être moins c*** !!
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Re: Des mots qui blessent

Message par Snowy le Dim 15 Aoû 2010 - 13:24

Merci Ninie pour tes mots
Il est vrai que quand on arrive sur ce forum et que l on lit à droite et à gauche les divers messages
ça affole un peu, voir pas mal
Je me suis sentie pas très bien après avoir lu, je voyais d avantage la souffrance, la solitude que cette maladie vous faisaient subir
Cette maladie n est pas facile à gérer, parce qu elle fait peur dans bien des cas, peut être aussi parce que les gens sont dans l ignorance la plus totale
Mais je trouve qu en 2010, il faudrait aussi savoir évoluer, et que ce qui ne se disait pas à une certaine époque, puisse être dit à ce jour
On n a pas a traité les personnes malades comme ça m a été dit, on n a pas à dire des choses blessantes, je trouve cela abjecte
Si les choses étaient moins tabous, les personnes atteintes par cette maladie ne se sentiraient pas par moment exclu de la société
Si on levait un peu les barrières et qu on expliquait simplement les signes d une "crise", on n entendrait pas des abérations
Moi ça me revolte, et à nouveau je m emporte
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Re: Des mots qui blessent

Message par Ninie le Dim 15 Aoû 2010 - 13:55

Je suis bien d'accord avec toi Snowy ! En 2010, il serait temps que les esprits s'ouvrent mais soient également informés !! car c'est la surprise de voir une crise qui fait qu'elle en est impressionnante aussi !! Lorsque tu en as vu auparavant, tu as davantage peur pour la personne que pour ta propre petite personne. Et quand tu discutes avec la personne qui a vécu cette crise et qui t'explique que sa plus grande souffrance c'est d'être gênée par rapport à ceux qui en ont été témoins, alors tu te rends compte que la personne la plus bête, c'est toi !! Et du coup, les crises qui suivent, ne sont juste qu'un moment où si tu en es témoin, va te permettre d'éviter à la personne de se faire mal et voilà... aucune honte, aucune gêne !! La vie suit son cours.

Y'a plein de choses qui quand les gens sont baignés dedans, leur permettent de comprendre mieux et ne pas juger ! Le souci, c'est que pour certains sujets, c'est la loi du silence qui règne et cà, ca me pompe l'air !

Tu sais quand tu t'adresses à un enfant sur quelque chose qu'il ne comprend pas, il va te sortir des trucs parfois durs et des questions parfois gênantes mais si tu lui expliques les choses correctement, en sachant bien que c'est un enfant, il s'habitue très vite à cette différence finalement et ne fais même plus attention. Le problème c'est que les adultes croient tout détenir, et qu'il est bien plus confortable de ne pas s'ouvrir à ce qu'ils ne connaissent pas et ne vivent pas, car il faudrait alors qu'ils se remettent en question ainsi que leur façon de voir ou faire... alors tu m'étonnes que ca leur coute !!

Je pense juste qu'il faut que tu sois là pour tes enfants (et je n'en doute pas) et que tu n'aies pas peur !! Parfois, les choses te sembleront difficiles, mais si ton enfant voit comment toi, sa mère, tu te comportes avec lui, alors il sera rassuré et plus armé contre les abrutis qui ne comprennent rien. Fais lui confiance et aies confiance également, c'est l'important. Et puis vous rencontrerez des gens c***, mais comme dans n'importe quel cas hein, parce y'en a un paquet qui jugent, que tu sois malade ou non, il suffit que tu n'es pas mis le jeans de la bonne couleur et ca y est c'est tout foutu... , et puis, vous rencontrerez aussi des gens extra !!
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Re: Des mots qui blessent

Message par Snowy le Dim 15 Aoû 2010 - 14:26

Merci pour ce message Ninie
Pour l heure, il n y a que nous (mon mari, mon 2e fils de 16 ans et moi même) qui avons assisté à une crise
Je ne connaissais pas cette maladie, j ignorais pas mal de choses à son sujet d ailleurs
J avoue que j ai dû mal à digerer tout cela, je suis pas mal à fleurs de peau comme on dit
Mon fils gère, avec ses hauts et ses bas, un peu comme vous tous
Parfois il se sent "mis sur le bas côté", comme pour le permis de conduire
C est tout bête, mais à 20 ans, on a envie de liberté, d être autonome
Et même si je reste à sa disposition pour l emmener quand il en a besoin, il rage de cela
Il a son permis, il l a eu le lendemain de ses 18 ans, la maladie lui est tombée dessus 6 mois plus tard
Donc ce fameux permis, comme je l indique dans un de mes messages a été renouvellé par la Préfecture, juste que par moment, il ne peut conduire
Et ça ... ça passe pas bien du tout

C est vrai, parfois un simple bouton sur le nez fait parler et jaser les gens, alors forcément quand on rentre dans le domaie d une maladie qui n est pas bien connue, ça part en live !
N empêche qu il serait temps de mettre les choses à plat
Parce que le malade par lui même se sentirait bien mieux, voir compris par moment
Et nous, l entourage, nous serions peut être plus " serein " de voir que les choses se passent bien

Ce matin, j ai un peu du mal à m exprimer, ça me touche tout cela
Il faut que j arrive à souffler un peu
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Re: Des mots qui blessent

Message par Ninie le Dim 15 Aoû 2010 - 14:39

Et bien prends le temps toi aussi de souffler Snowy, c'est important pour ta famille et toi !

Il est logique de se sentir dépasser par cette maladie inconnue et qui dévoilent ses travers au fur et à mesure. De plus, c'est ton enfant qui en souffre et se sentir impuissante, face à cette injustice, ca fait mal !!

Je comprend que ton fils soit dégouté pour son permis, car ce petit bout de papier rose représente l'indépendance... patience !!

Quand parfois je me sens dépassée par les évènements, je vais me balader, ici c'est la campagne, et s'oxygéner un peu ca fait du bien. Peut être que ce n'est pas évident de pouvoir te libérer, mais prends le temps de faire quelque chose pour toi aussi, histoire de ne pas perdre pieds !!
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Re: Des mots qui blessent

Message par Snowy le Lun 16 Aoû 2010 - 12:53

Comme je le dis souvent : On fait ce que l on peut, pas forcément ce que l on veut
Et avec cette maladie ces quelques mots sont encore plus vrais
Parfois la patience on l a, parfois moins aussi
Quant on se sent " prisonnier " on a plus envie de liberté aussi
C est vrai que quand la maladie se stabilise avec un traitement adéquate, ma foi, plusieurs
personnes prennent des traitements au quotidien, donc la vie reprend son cours
Mais quand ça va bien pendant plusieurs mois, voir années, et que tu ne sais pourquoi d un coup ça recommence, y a de quoi à être énerver
Même moi, qui suis juste à côté et donc non malade, ça m énerve, ça me colle Ko à chaque fois
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