La vie qui bascule

Je vais prendre l option de poster là mon message, je pense que la rubrique " Coup de gueules"
représente assez bien ma révolte avec cette maladie
Comme je l ai indiqué dans mon post de présentation, je suis une maman de 46 ans, mariée et ayant 2 fils de 20 ans et 16 ans
Mon fils ainé a été déclaré épileptique il y a un peu plus d 1 an 1/2 maintenant
Aucun symptome apparant avant, il est tombé pour la 1ere fois à 18 ans 1/2, en janvier 2009
Puis une 2e fois, 1 semaine après
Si pour la 1ère je suis arrivée pendant la phase dite de réveil, pour la 2e je vais la vivre en direct
Je vais gérer au mieux, dans le calme ... mais l image me restera en mémoire et dans le coeur
Urgences, Prise de sang, IRM, Scanner ... tout correct
EGG, bouffées d épilepsie
Donc il a été mis sous traitement "Dépakine Chrono "
Il venait d avoir son permis de conduire 6 mois auparavant, il était en Terminale S avec le Bac quelques mois plus tard
Le neurologue a demandé l arrêt de la conduite, il a indiqué qu il faudrait monter un dossier en préfecture quelques mois plus tard, si le traitement était correct
Plantage au Bac, mais il ne faut pas se démoraliser, il faut savoir repartir
Alors go, on épaule, on aide du mieux que l on peut avec cette p*** de maladie qui nous est tombée dessus quelques mois auparavant
Le traitement est pris correctement, pas d alcool, une vie sereine
Les mois passent et plus de crises, on apprend à respirer, à se dire que les choses se remettent en place
Le neurologue indique que l on peut monter un dossier en Préfecture pour la validation du permis de conduire
Je fais donc toutes les démarches, et après un parcours bien administratif avant tout, les médecins conseils valident le permis
La vie reprend, les études reprennent le dessus
Pendant le Bac blanc, en mars dernier, c est à nouveau la chute
Pour la 2e fois, je vais assister à cela
Idem, je gère dans le calme, mais à nouveau les images me resteront
On revoit le neurologue, il augmente d 1/2 comprimé le traitement
Demande à nouveau l arrêt de la conduite
Le permis doit être revalidé dans les mois à venir, il a été accordé pour 1 an seulement
Le Bac approche à grands pas, le médecin indiquera que cette épilpesie est avant tout dû au
stress et à l angoisse des études
Qu il va falloir de l aide pour s en sortir
On mettra tout en place, et tel un coureur de fond, notre fils va se préparer à ses épreuves
Je vais trembler tous les matins, puisqu à chaque fois les crises ont eu lieu le matin, dans l heure qui a suivi le réveil
Il ne tombera pas, il passera les épreuves une à une durant cette semaine qui nous paru durer des mois
Nous aurons la joie de lire, aux résultats : Admis
C est un soulagement pour tout le monde
On se dit que cela va apaiser notre enfant, qu il va repartir sur d autres bases, qu il a l avenir devant lui, bref tout ce que l on peut se dire en tant que parents quand un enfant décroche son examen
Je commençais à me remettre du mois de mars, je commençais à ne plus avoir ces images qui me faisaient mal
Le permis venait d être renouvellé par la Préfecture pour une durée de 2 ans, sans trop de galères administratives cette fois ci
Et pourtant .... fin juillet pour la 4e fois, il va retombé
Alors que le taux de dépakine est correct sur les bilan sanguin, alors qu il avait la pêche, et qu il avait à nouveau plein de projets en tête
Alors oui, j ai dur, pour lui
Je trouve cette maladie sournoise, elle attaque quand on ne s y attend pas
Elle est brutale, elle arrive comme ça
D après ce qu il nous a dit, il sent " la crise " arrivée
Cette fois ci, il ne va pas tomber de toute sa hauteur, il va avoir le temps de se baisser comme pour s assoir
Je vais à nouveau vivre cela, et les images se bousculent encore dans ma tête
Voilà, j avais besoin d écrire tout cela, sur un forum où l on parle de cette maladie, avec des gens qui en souffrent aussi
Parce que j ai l impression d être incomprise bon nombres de fois quand j ose parler de cela
Merci de m avoir lu, et merci de vos réponses

Bonsoir,
Pour ma part l'epilespie regente ma vie depuis maintenant dix ans. Au debut les medecins pensaient que c'etait de la tétanie lié à de l'angoissse.Ma mere ne s'est jamais pré-occupé de mon etat de santé alors que mon petit frere est epileptique (sous traitement à l'epoque).

Finalement ça ne fait que trois ans que je suis officiellement reconnue comme epileptique. Sauf que toutes ces années sans traitement ont un lourd prix à payer. Mes crises qui n'etaient que partielles à l'epoque sont maintenant génralisés et finissent bien trop souvent en mal epileptique. Je finis tres regulierement en réanimation et j'en ai perdu la garde de mes deux petits garçons de deux et trois ans...

Et, le pire c'est que mon petit garçon de deux ans vient d'etre déclaré epileptique. Une chose est sur, il recevra les meilleurs soins et je serais tjs là pour le soutenir et l'accompagner avec cette *** de maladie qui a gachée ma vie

bon courage

Hello Snowy,
Pendant que je lisais ton témoignage (et celui de ton fils) j'avais l'impression de me retrouver lors de mes 16 ans, lorsque cette maladie m'a frappée:
- famille bousculée (comme chez toi)
- études chamboulées et année râtée
....
C'est pour cela que je voudrais te souhaiter beaucoup de courage (car tu en as déjà eu beaucoup) ainsi qu'à ton fils!
A bientôt

Merci Prissou de ta réponse
Nous essayons au maximum d être à côté de notre fils dans cette maladie
Mais même en étant là, nous nous sentons fort impuissants
Ca me dépasse sur plusieurs degrés cette maladie
Je découvre en te lisant ce soir, que nous ne sommes pas seuls
C est certainement idiot comme réaction, mais ça me fait du bien
J ai cette impression d avoir fait mal quelque chose pour en être arrivée là
De ne pas avoir été assez attentive à certains moments
Je sais qu il n y a jamais eu d alcool ni de drogue, donc je ne parle pas de cela
Mais en tant que Maman je me sens désoeuvrée
Tu dois certainement être déseouvrée aussi de savoir que ton fils a cette maladie aussi
C est épuisant cette maladie, j ai besoin d air, j ai besoin de comprendre
Bon courage Prissou et à bientot de te lire

Merci Alpaga
J avoue que le courage me manque ces derniers jours
Je suis comme anéantie de cette dernière crise
Je vois sur ton profil que tu as 29 ans, peux tu me dire si de ton côté les choses
se sont stabilisés dans ta vie
Si cette maladie te permet de " vivre normalement "
A 20 ans, on a des idées plein la tête, on a envie de franchir les montagnes
alors comment faire avec cette maladie qui tombe dessus sans prévenir ?
A bientôt de te lire

Snowy a écrit:Merci Prissou de ta réponse
Nous essayons au maximum d être à côté de notre fils dans cette maladie
Mais même en étant là, nous nous sentons fort impuissants
Ca me dépasse sur plusieurs degrés cette maladie
Je découvre en te lisant ce soir, que nous ne sommes pas seuls
C est certainement idiot comme réaction, mais ça me fait du bien
J ai cette impression d avoir fait mal quelque chose pour en être arrivée là
De ne pas avoir été assez attentive à certains moments
Je sais qu il n y a jamais eu d alcool ni de drogue, donc je ne parle pas de cela
Mais en tant que Maman je me sens désoeuvrée
Tu dois certainement être déseouvrée aussi de savoir que ton fils a cette maladie aussi
C est épuisant cette maladie, j ai besoin d air, j ai besoin de comprendre
Bon courage Prissou et à bientot de te lire

je pense que le soutien est la meilleure chose que vous pouvez apporter avotre fils. Pour ma part, ma mere nie totalement le fait que je sois epileptique et c'est un sujet tabou. J'ai perdu mes enfant, je suis ent rain de perdre mon boulot et personne a qui en parler donc je sais a quelle point le soutien des proches peut etre important

bon courage a vous

Alors que pour ma part, je refuse que cela soit un sujet tabou
Je souhaite pouvoir en parler ouvertement en famille, je ne veux pas qu il se sente mis sur le banc de touche
Certains de ses copains ont vite fait de "juger", et ça m insupporte
Je ne veux pas qu il soit mis à l écart ou marginaliser dans la vie de tous les jours, que ce soit dans ses études et par la suite dans son travail
Mais je m aperçois que le simple fait de remplir une "fiche sanitaire" pour une entrée dans un lycée ou une école, est un cap à franchir
L année passée il voulait passer son permis bateau .... on a imprimé les divers documents ... on n a pas été plus loin, pour cause de case à cocher !
J espère de tout coeur que ta vie va se stabiliser et que tu pourras retrouver tes petits
Je suis bouleversée de te lire ce soir
Bon courage à toi

Snowy a écrit:Alors que pour ma part, je refuse que cela soit un sujet tabou
Je souhaite pouvoir en parler ouvertement en famille, je ne veux pas qu il se sente mis sur le banc de touche
Certains de ses copains ont vite fait de "juger", et ça m insupporte
Je ne veux pas qu il soit mis à l écart ou marginaliser dans la vie de tous les jours, que ce soit dans ses études et par la suite dans son travail
Mais je m aperçois que le simple fait de remplir une "fiche sanitaire" pour une entrée dans un lycée ou une école, est un cap à franchir
L année passée il voulait passer son permis bateau .... on a imprimé les divers documents ... on n a pas été plus loin, pour cause de case à cocher !
J espère de tout coeur que ta vie va se stabiliser et que tu pourras retrouver tes petits
Je suis bouleversée de te lire ce soir
Bon courage à toi

Je pense que je ne pourrais les recuperer que lorqu'ils seront en age de se prendre un minimum en charge. Pour ma part mon neurologue me dit que si je m'entete a vivre seule, il ne me donne plus tres longtps tellement mes crises sont violentes et regulieres. Sauf qu'en etant séparée je n'ai pas trop le choix non plus et dans ma famille l'epilepsie et LA chose a ne pas aborder...

Mais sait on pourquoi tu fais des crises et pourquoi cette fréquence alors que tu es sous traitement ?
As tu déjà changé de neurologue pour avoir un autre avis ?
Quand tu es hospitalisée as tu eu d autres examens ?
Peut être as tu déjà répondu à toutes ces questions une multitude de fois, en fait comme j arrive
je n ai pas encore eu le temps de tout lire
Donc désolée si tu as déjà donné ce genre de réponses par le passé sur ce forum, mais de te lire
ça me laisse sans voix j avoue

Snowy a écrit:Mais sait on pourquoi tu fais des crises et pourquoi cette fréquence alors que tu es sous traitement ?
As tu déjà changé de neurologue pour avoir un autre avis ?
Quand tu es hospitalisée as tu eu d autres examens ?
Peut être as tu déjà répondu à toutes ces questions une multitude de fois, en fait comme j arrive
je n ai pas encore eu le temps de tout lire
Donc désolée si tu as déjà donné ce genre de réponses par le passé sur ce forum, mais de te lire
ça me laisse sans voix j avoue

le traitement que je prends actuellement et l'un des rare que je supporte et qui arrivent a calmer quelques peu mes crises

j'ai changé deux fois de neurologues et d'hopital

j'ai subit des scanner avec et sans injections, IRM, EEG de sommeil et evéillée

Quand a savoir pourquoi je fais autant de crises, il ya plusieurs causes. Mon epilepsie n'est traité que depuis trois ans alors que je fais des crises depuis l'age de quinze ans. Mon epilepsie n'est pas mon seul pb de santé que j'ai eut a subir ces dernieres années (chimio, coma, cesarienne en urgence,tension...) et aussi et surtout , je ne supporte pas d'etre séparée de mes enfants donc ça m'angoisse et ça me provoque des crises

Merci d avoir eu la gentillesse de me répondre
Une dernière question pour ce soir cependant
Il s avère que notre médecin nous a dit il y a quelques mois, je ne parle pas du neurologue mais du médecin généraliste, qu un suivi psychologique peut parfois aider
J ai eu beaucoup de mal à passer ce cap, ce fut difficile pour moi d accepter d aller voir un psy
Mais nous avons pris l option d aller au bout, et du coup nous nous sommes retrouvés à consulter
As tu déjà eu toi aussi à "affronter" un psy ?
J emploi le terme " affronter" parce que ce fut tellement difficile pour moi qu il m a fallu beaucoup de courage pour m y rendre

j'ai tenté mais ça ne m'a pas réussit

Snowy a écrit:Merci Alpaga
J avoue que le courage me manque ces derniers jours
Je suis comme anéantie de cette dernière crise
Je vois sur ton profil que tu as 29 ans, peux tu me dire si de ton côté les choses
se sont stabilisés dans ta vie
Si cette maladie te permet de " vivre normalement "
A 20 ans, on a des idées plein la tête, on a envie de franchir les montagnes
alors comment faire avec cette maladie qui tombe dessus sans prévenir ?
A bientôt de te lire

De rien Snowy, c'est avec plaisir que
je te réponds.

Je comprends tout à fait à quel point
cela peut te secouer à nouveau. Surtout après une 4ème fois... (on
se fait des projets de vie, etc. puis « clac » Dame Epi
refrappe à nouveau).

De mon côté, l'épilepsie a débuté
à mes 16 ans quand je rentrais de l'école un mercredi après-midi
et ne m'a plus quittée. J'ai foiré 1 partie de mes études, j'ai obtenu mon diplôme fin de secondaires (niveau BAC en France). Mais
je n'ai pas réussi mes 2 années en Haute Ecole supérieure.

J'ai galéré sur le marché de
l'emploi par la suite car l'épilepsie fait peur à l'employeur quand
tu fais une crise, d'où licenciement ...

On a modifié plusieurs fois mes
traitements « épi », un peu comme quand on joue au
« Yo-Yo »: « on enlève un peu de celui-là pour en
ajouté un peu de l'autre etc. »




Depuis 2009, je ne pouvais plus
travailler du médecin, ni du neuro (statut « incapacité de
travail » de la Mutuelle) et on commence les 1ers exams pour
l'opération. Car je suis réfractaire aux traitements « épi. ».

Les examens se montrent fructueux et ce
15 juin 2010, je me suis fait opérée de mon épilepsie temporale
droite avec succès. On verra la suite petit à petit :-)




NB: Mais il est vrai que j'ai pas
toujours bien vécu avec cette maladie : problèmes au niveau
scolaire, caractère changeant, relations (petits amis) pas très
nombreuses et très angoissée et anxieuse (d'où crises).




Au plaisir de te lire,

Snowy !

La maladie frappe n'importe quand !

Afin de ne pas me répéter, je t'invite à lire mes messages.
En résumé : il paraîtrait que je fais des micro absences depuis toute petite, cause zone cicatricielle au niveau du lobe occipital gauche, suite traumatisme crânien avant 18 mois. Mais découverte de tout cela à la mi-juin (oui ! 50 ans plus tard) suite à des troubles visuels sur autoroute.
Désarroi, colère, mais maintenant je me reconstruis... Prochain RV avec le neuro lundi 16/08. J'espère pouvoir reprendre le travail (peut-être mi-temps médical dans un premier temps).

Je vous souhaite à tous, mais surtout à ton fils, beaucoup de courage, pour "apprendre à vivre avec".

Bonne journée !
Cats

Merci Alpaga et Cats pour vos messages
Je comprends bien que la maladie peut frapper n importe quand, qu il n y a pas d âge à cela
Juste que pour l épilepsie j ai toujours entendu dire qu il y avait quand même des "signes", comme vous le décrivez dans vos écris " absences" notamment
Et nous n avons jamais remarqué la moindre absence chez notre enfant
J irai lire tes divers messages Cats

Bien sûr que l épilepsie fait peur, parce que justement elle est fort mal connue de ceux qui ne la cotoye pas !
Sans compter qu on est "jugé" avant l heure quand on annonce cette maladie

J espère que cette opération te verra aller mieux Alpaga
J irai lire là aussi tes divers messages, afin de mieux connaitre ta situation

Dans tous les cas, merci de venir me parler et de comprendre mes mots et mes maux

L'épilepsie peut apparaitre a n'importe quel age et sans le moindre signe.

Je me rends compte de cela

Bonjour Snowy,

Je viens de lire tous les commentaires de cette file et je me rends bien compte dans quel désarroi moral tu te trouves. Déjà, être ici parmi nous te fera le plus grand bien, tu sera comprise, écoutée et surtout jamais jugée contrairement aux gens de la rue qui se braquent tout de suite en entendant parler de l'épilepsie. Tu l'as dis, le problème vient du fait que trop d'idées reçues et de préjugés existent encore. C'est une maladie silencieuse, invisible, sournoise qui arrive sans crier gare et moralement, elle est très dure à vivre, pour soi-même et son entourage.
Moi,je vis avec elle depuis 2OO2, je crois, et après avoir fais deux crises généralisées, j'ai ensuite fais beaucoup d'absences pour enfin connaître la joie d'être stabilisé, en septembre, ça fera 2ans déjà. J'ai enfin trouvé le bon traitement avec pas mal d'effets secondaires certes mais c'est le prix à payer. Je comprends très bien la douleur de tes états d'âme et j'espère vraiment que tout va un peu s'arranger. Courage, courage ...

Bisous

Chris

bonsoir en lisant votre temoignage je me suis retrouvée comme j aimerai avoir une maman aussi comprehensive vous avez sorti ce que j ai interieurement ce que je n ose dire crier et qui poyurtant me rongent cette maladie est mon ennemie j ai l impression de devoir me battre contre moi meme mais au finale je serait toujours perdante j ai 4 enfants et je les aime plus que tout cela fesais trois ans que j etais tranquil avec cette maladie je me pensais meme guerie puis vlan il y a une semaine je fais mes courses avec mes filles mon mari et mon fils et je tombe j ai eu un sursaut j ai senti ma c rise arrive mais ne pensais pas qu elle arriverai aussi vite j ai eu le regard de mon mari des clients qui d apres mon mari etaient soit comprehensifs soit tres cons j ai meme eu droit a une femme cinquantaine que mon mari a du rembarre qui me voyant faire ma crise s est ecriee elle a pas fini celle la juste parceque elle ne pouvait passer avec son caddi j ai su toute ces choses en demandant a mon mari et me suis senti terriblement seule imcomprise meme ridicule par moment si tout le monde pouvait etre comme vous madame nous ne serions pas obligee de se refugier aupres de personne qui connaissent et affrontent cette maladie chaque jours et comme pour moi je me sentirai moins angoisser et moins seule bon courage a vous et votre fils

Je repasserai par ici vous répondre
Prenez courage, gardez courage

p...................
prissou j'ai besoin de te parler.......comment se fait--il que tu aies perdu la garde des enfants? je vais divorcer (eh oui!!) et je pensais que cela ne pouvait pas être une cause pour nous les enlever m...après tout ce que j'ai enduré pour les avoir, des gens vont décider à ma place si je suis une bonne mère ou pas? apte ou pas? !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! c'est pas une prise en charge psy qu'il nous faut, bien que (snowy) c'est quasqi obligatoire pour pouvoir avaler cette couloeuvre
je pense que c'est cette société de m..qui devrait voir des psys!!
ton fils va se casser la figure plusieurs fois, les gens lui feront de la peine, il pleurera de rage, d'impuissance, de colère; mais vous serez tjs là pour lui faire des câlins
sa force réside en lui et il puisera en vous quand il fléchira.généralement, sauf cas trés sévères les épileptiques ont une intelligence supérieure à la normale, qui leur permet de se relever à chaque fois
peu importe s'il tombe, l'essentiel c qu'il se relève
il est normal que tu asssocies l'épi à la "norme" eh bien les normes on s'en fout un peu..... bcp..... à la folie
ici tu trouveras des gens déjantés comme moi qui te diront qu'il est dans la m...mais que le plus important c comment il le vit et le prend et surtout qu'il ne soit pas seul
topo moi: crise depuis petite enfance, cataloguée hystérique à 5 ans par mon pédiatre parce que quand il mettait le stétho sur ma poitrine ça me chatouillait ;(
diagnostiquée à 25 ans, t'imagines même pas combien c trop tard mais même pas peur!!!
pharmaco-résistante aux médocs, séparée avec trois bébés dont les jumeaux épis aussi, mariée à un con fini qui m'a dit qu'il n'en pouvait plus de cette maladie et qui a mal pris le fait que les garçons le soient aussi
j'ai peur de perdre leur garde, je bosse pas (peux pas parce que je fais bcp de crises importantes, des états de mal où je suis hospitalisée) le dernier remonte au 06 aout et je ne m'en relève tjs pas
oui j'ai les boules mais je dois garder la tête haute, les médocs m'abrutissent et je n'ai pas d'autre choix que de continuer à me battre
c'est ce que doit comprendre ton fils.ainsi que sa famille
ça deviendra un jour une espèce de truc qui s'accrochera à ses basques mais il va s'y habituer
emmène le voir un psy, fais le parler, que resssent il? ses copains qui changent de trottoir, pas un dans ce forum n'a pas vécu ça et pourtant ça ne nous a pas empêché d'avancer
mort aux C........
désolée mais c'est la rubrique "coups de gueules" alors je me lâche!!!
si toi avoir besoin réponses moi peut peut-être te guider un chouia
il ne faut pas chercher à la combattre, de toute façon peu en guérissent (désolée) mais il faut chercher à vivre avec , à la contourner et à vivre sa vie comme on peut sans regarder ce qu'on fait les autres
au fait, cela ne l'empêchera jamais de faire des études, voire bien au contraire
biz à tous

j'ai perdu la garde de mes enfants car ma mere a fait un signalement en disant que je n'etait pas apteà m'occuper de mes enfants...vive la famille

A l'époque du jugement, j'étais enceinte de mon fils cadet et j'accumulais les soucis de santé lié a cette grossesse (tension, crises d'épilepsie) et j'ai décidé qu'il serait plus securitaire pour mon fils ainé (alors agé de 10 mois) de vivre chez son papa

Depuis mon fils ainé (3ans) vit chez son père et mon fils cadet (2 ans) a été placé en famille d'accueil

Désolée, je n ai pu vraiment repasser avant ... pour te répondre Tiphanieko
Je n ai pas l impression de faire des choses "exceptionnelles" tu sais, j essaie au maximum d accompagner
mon fils dans ce chemin qui nous est assez inconnu.
Quand on est malade, il faut savoir se serrer les coudes, se battre ensemble
C est ce que nous faisons, malgré notre désarroi
Je pleure souvent, je suis heurtée de cette maladie
Personnellement, je ne pense pas qu il faille ressentir de la honte quand une crise survient
Vous, malades, vous êtes confrontés à cela, tout comme nous vos proches. Je ne ressens pas de la honte, juste de la détresse. J ai mal de voir mon fils comme cela, mais ce n est pas de la honte.
Quand je parle des images qui me restent en mémoire, là aussi c est plus de la détresse pour moi.
Les quelques secondes, ou minutes d une crise sont toujours impressionnantes à vivre. Ca perturbe
Comment ne pas être perturber de voir un de nos proches comme cela ?
Ton mari a bien fait de rembarrer la personne qui manifestait ce genres de propos. Je souhaite à ces gens là de ne jamais tomber malade, parce que là ils verront que l on fait ce que l on peut, et pas forcément ce que l on veut !
Il ne faut pas te sentir ridicule, ce sont ces personnes là qui le sont avant tout, avec leurs propos déplacés !
Comment réagiraient elles si ça leur arrivait à elles ou à un de leur proche ?
Apprécieraient elles qu on leur balance des propos déplacés comme elles le font elles mêmes ?
Je ne pense pas
Mais nous sommes dans une société ou chacun regarde son nombril, une société égoïste, avec parfois des esprits bien petits
Il faut dire aussi que cette maladie n est pas forcément bien connue, et que ce qui se disait il y a encore quelques années est toujours bien ancré dans les esprits ... même en 2010, pour preuve les idioties que l on peut entendre quand on en parle en dehors du cercle familiale ou médical.
Cette maladie est, comme je le disais dans un de mes post, sournoise. On pense que tout est correct, et on ne sait pourquoi, un beau matin plus rien n est correct, alors que rien n a changé dans le quotidien.
J avoue que j ai bien du mal à gérer tout cela
Un conseil, ne garde pas les mots, la peine, la souffrance en toi
Parle avec ton mari, il est là pour t aider et t épauler
Le fait d écrire aussi sur ce forum permet de se "libérer", tout le monde ici a soit cette p*** de maladie,soit un proche ayant cette maladie, ça aide à comprendre un peu, à voir la souffrance des autres et de se sentir moins seule aussi par moment
Courage à toi

Snowy, j'ai relu ce post dans son intégralité et beaucoup de choses y ont été ajoutées !!

Comment allez vous ? Quelles sont les news ?