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papa d'une ado qui a fait des crises

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Message par yann42 Jeu 23 Sep 2010 - 9:33

bonjour,
je suis le papa d'une ado de 16 ans qui a fait 3 crises (type grand mal) en 1 an. Evidemment, elle ne sait pas que je me suis inscrit, pour que je puisse échanger avec vous. Elle est persuadée qu'elle n'en fera plus, donc elle refuse qu'on en parle.
J'espère qu'en échangeant avec vous, je pourrai la guider au mieux dans sa vie d'adulte qui commence.
Bonne journée à vous tous et toutes.
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Message par Invité Jeu 23 Sep 2010 - 10:16

:bienvenue:

Raconte nous ton histoire !
Est ce que ta fille est sous traitement depuis ses premieres crises ? Est ce qu'elle poursuit une scolarité ?

Tu sais, c'est tout nouveau pour elle... La situation l'angoisse tres certainement et le fait d'en parler... ca la bloque... Et puis l'adolescence n'est pas une période simple non plus... Je pense que c'est encore trop frais pour lui proposer de venir sur notre forum pour discuter ensemble, mais ce serait pourtant bien pour elle... De voir qu'elle n'est pas seule...

Ici nous sommes tres nombreux a etre touchés de pres ou de loin par Dame Epi... Comme nous l'appelons ici... Tu croiseras ici beaucoup de parents, comme toi, qui accompagne leurs enfants dans la decouverte de la maladie... Beaucoup de temoignages...

Pour ma part, j'ai été opérée il y a 11 ans, mais j'ai fais des crise pendant 14 ans... Je suis aujourd'hui guérie... Mais Dame Epi fais toujours partie de moi, de ma vie...

Bonne continuation a toi, cher Yann ! Prend soin de toi, de ton ado !!

Au plaisir de te lire !

Je te laisse naviguer au travers des differentes rubriques qui t'aiguillerons peut etre pour mieux accompagner et pour pouvoir dialoguer avec ton ado !!!!!

Donnes nous de tes nouvelles !! Bientot !

Bises !
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Message par BRAQUET Jeu 23 Sep 2010 - 12:17

Salut,

Moi c'est le contraire j'ai une fille de 16 ans...mais c'est moi qui fait les crises.
Mon expérience d'ado (cela fait longtemps...)
Durant mon adolescence, je me sentais trop "couvé" par ma mère et je ressentais de la gêne de la part de mon père (faire une crise quand on est bon footballeur et que l'on fait une crise pendant un match cela fait "tâche" surtout pour la fierté du papa...je me rappelerai toujours des "tu en as encore fais une", comme un reproche !
résultat, chaque fois que je sentais arriver une crise j'allais vite me cacher et je mentais sur les fréquences de mes crises devant le docteur, quand ma mère était présente !
Dis-toi que l'épileptique est une personne qui doit être respecté comme une autre, avoir sa vie à elle, il faut juste lui conseiller d'avoir une hygiène de vie plus stricte que les autres ado (bien se reposer, si elle a un traitement bien le prendre à l'heure, pas d'alcool, etc...) l'encadrer mais sans la protéger à outrances jusqu'à "l'étouffer", la rassurer et ne pas s'affoler.

De mon côté, je travaille, j'ai une femme et 2 ados, jusqu'à maintenant je fais +/- 2 crises par semaine mais jamais ils n'ont montré de gêne à mon égard tout comme ma femme, mais je sais que parfois mes enfants doivent être mal à l'aise devant leurs amis qui doivent me voir en crise, qu'ils ont peur pour moi.
Mais je suis très fier d'eux et c'est la principale raison pour laquelle j'ai décidé de me faire opérer, pour eux et je me sens plein d'espoir, pour être plus autonome et faire plus de choses avec eux qu'avant (pouvoir les conduire à leurs activitées, aller chercher du matériel moi-même, aider ma femme, aller faire les courses, bref plein de choses que je ne fais plus pour le moment de peur d'avoir une crise au volant),

Le conseil que je puisse donner est d'aller voir un épileptologue afin qu'il fasse un diagnostic précis de ses crises, et arrêter ses crises soit par traitement soit pas une opération. Dire qu'a 16 ans la vie est devant elle et qu'on en ressort plus fort que les autres, que l'on reconnait ses vrais amis. Je lui souhaite plein de bonnes choses pour le futur.

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Message par Invité Jeu 23 Sep 2010 - 12:37

Merci pour ton temoignage Braquet !

Bises !!
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Message par aladin Jeu 23 Sep 2010 - 13:43

:bienvenue:

Je suis épileptique depuis l'age de 2 ans et demi, j'en ai 26 donc l'adolescence en étant épileptique, je l'ai vécu aussi.
L'adolescence c'est déjà compliquée mais avec une malaie, ca n'aide pas ! Ca doit encore plus difficile de découvrir la maladie a cet age là. Moi non plus, je ne voulais pas en parler a mes parents, je cachais aussi mes crises et mentais aux médecins si mes parents étaient là car je voulais les protéger. Je ne voulais pas qu'ils s'inquiètent et me surprotègent encore plus. La surprotection des parents, je l'ai connu dès toute petite mais a l'adolescence, ca prends encore une autre dimension! Elle doit avoir peur de ne pas pouvoir passer son permis de conduire, peur de ne plus pouvoir sortir avec ses amis le soir, de ne pas pouvoir faire les mêmes "bêtises" que les autres (drogues, alcool, nuits blanches...) C'est pas parce qu'elle ne t'ne parle pas, qu'elle refuse la maladie. J'ai accepté l'épilepsie avant d'en parler sereinement a mes parents pour plein de raisons.

Est ce qu'elle prends un traitement? Ses crises ont elles été provoquées lors de moments particuliers?

Si j'ai un regret a l'adolescence, c'est de ne pas avoir refusé la présence de mes parents lors des consultations (pourtant la neuro me l'avait proposé mais j'ai eu peur), j'aurai été sincère avec la neuro et elle aurait pû mieux m'aider. A cette période, il y aussi le danger du refus de soin, refus du traitement et là c'est vraiment dangereux. Si elle a commencé un traitement, elle ne doit absolument pas l'arrêter seul et brusquement. Si elle n'arrive pas a vous en parler, il faut qu'elle en parle a qq'un, que ce soit des amis, un médecin, un psy...(un forum pourquoi pas) n'importe qui mais qq'un qui puisse lui permette de lacher un peu se craintes. Elle doit comprendre que les soins, c'est pour son bien. On peut avoir une vie tout a fait normale (permis de conduire par exemple) même en étant épileptique mais il faut accepter de se soigner et se faire aider pour stopper les crises. Le reste suivra...
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Message par anne Jeu 23 Sep 2010 - 18:52

:bienvenue:
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Message par Ninie Jeu 23 Sep 2010 - 19:53

:bienvenue: !!

Beaucoup de témoignages ici. Puissent ils t'aider pour comprendre et aider au mieux ton enfant.

Courage !!
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Message par Avenir7249 Jeu 23 Sep 2010 - 19:57

Bonsoir Yann !

Bienvenu sur le forum.

J'ai été ado (comme tout le monde), mais je ne me savais pas malade.
Je crois qu'il faut effectivement l'aider à grandir sans l'étouffer, et pour elle grandir sera aussi accepter de dépendre d'un traitement sans doute.

Nous avons tou/te/s une histoire, je t'invite à lire les différents témoignages que tu trouveras ici. Certains t'intéresseront plus que d'autres. La maladie ne se manifeste pas de la même manière pour tout le monde.

Bon courage à toi, à elle !
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Message par Alpaga Jeu 23 Sep 2010 - 20:16

Bonsoir Yann,

Chez moi, "Dame épi" a frappé à la porte à l'âge de 16 ans "tip-top" (en plein ado). Période pas facile au début mais que j'ai appris à accepter avec le temps. Le plus difficile était à l'école et les études.
Mais laisse peut-être un peu de temps encore à ta fille de prendre vraiment conscience de ce qu'est "Dame épi" pour elle et elle viendra vers toi par elle-même!

Courage à elle et à vous en tant que parents.
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Message par yann42 Ven 24 Sep 2010 - 0:16

je viens de revenir sur le forum, et je vois tout l'intérêt que vous portez à mon post. Je ne savais ce que je pouvais trouver en participant à un forum de ce type, et j''avoue qu'aux vues de vos témoignages, j'en ai les larmes aux yeux. Quelque part, je ne me sens plus seul, même si ce n'est pas moi qui souffre de dame épi. J'ai la sensation d'être accueilli par vous, et je vous en remercie. Cela va me permettre de me confier à vous et quelque part d'aider aussi ma fille. Peut-être puis-je vous expliquer ma situation. Ma fille a 16 ans, je suis divorcé. Même si nous nous entendons "bien" avec sa mère, je sais que son autorité va désormais sur ma fille. L'année dernière ma fille a eu la grippe A, et a fait dans la foulée sa 1° crise. Nous l'avons emmené aux urgences, mais comme les hôpitaux étaient à l'époque saturés, ma femme (qui à l'époque ne travaillait pas, contrairement à moi) n'est pas restée avec ma fille assez longtemps à mon goût. Ma fille a fait une 2° crise, 1 semaine plus tard, et ensuite rien pendant 9 mois. Comme elle a eu son Bac, nous lui avons offert un voyage aux USA (son rêve). De par l'excitation suscitée, elle n'a pas dormi pendant 2 jours (elle était chez sa mère), et ne m'en a pas informé. Résultat, 10 minutes avant d'embarquer en plein aéroport,nouvelle crise, et elle est donc restée en France !! Ma fille ne prenait pas les médicaments prescrits (urbanyl et ...je sais plus), car elle avait des douleurs à la tête , et que sa mère ne cautionnait pas ces médicaments qui apparaissent clairement comme anti-dépresseurs. J'ai eu un cas de conscience, faut-il se fier à notre médecine allopathique ou au contraire, retrouver une sérénité pour ma fille. Quand j'ai laissé passer cette "phase", tout en étant vigilant, je me suis remis à respirer, et me suis dit qu'en fait, j'avais eu tort. mais avec l'épisode des USA il y a 1 mois, je me suis mis dans le doute. Je sais désormais aux vues de ma mince expérience, qu'elle ne pourra jamais s'en débarrasser, et qu'elle en a pris conscience. Je ne veux pas pour autant qu'elle prenne ces médicaments. Maintenant, je ne sais pas ce qui va se passer. Je suis en train de l'inscrire à la conduite accompagnée. Je ne veux pas qu'elle soit lésée pour son futur. Elle a réussi brillamment son bac, et est à 16 ans et demi, en bac+1, dans une école de journalisme et cinéma. Son rêve professionnel de cette année est de faire un stage à Paris dans des studios de cinéma. Dois-je lui "interdire", dois-je la laisser faire? Je sais que je ne pourrais pas être derrière elle toute ma vie. J'essaie de la rendre la plus forte possible, pour qu'elle puisse vivre sans nous. Maintenant est-ce que je fais des mauvais calculs ? Est-ce que c'est parce qu'elle est ado et donc que son corps (en l’occurrence le cerveau) n'est pas totalement formé ? Tant de questions !! si peu de réponses. Mais grâce à vous, je sens que je vais pouvoir lever des incertitudes. Très amicalement. Yann (PS: je viens de réaliser que j'ai vraiment bcp écrit !)
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Message par Invité Ven 24 Sep 2010 - 9:16

Je viens de te lire...
Plusieurs choses m interpellent... Déjà... Il faut accepter qu elle prenne des médicaments pour lutter contre ses crises... Il faut vraiment l accepter vous et votre ex femme pour qu elle puisse a son tour accepter denprendre ses traitements... Si elle ne se sent pas soutenu au Mons de ce coté la elle lune le fera pas et risque alors de refaire des crises n importe ou a n importe quel endroit et seule ou accompagné... L épilepsie fait peur on le sait... Mais elle doit être aussi dangereuse... Même si c est rare... On peut encore aujourd hui décédé d une crise... Si je dis tout ça c est pour vous faire réfléchir sur l intérêt des traitements... Alors biensur... Ça va peut être demander du temps de trouver la bonne thérapeutique... Mais il faut essayer et encourager votre fille...
Par ailleurs je vois qu elle a jusqu a la un beau parcours elle a le bac! Elle a des projets! Il ne faut osa la surprotéger! Elle souffre déjà de faire des crises... Alors l empêcher de vivre normalement ne fera qu aggraver la situation... Tous ici te donneront des conseils pour son hygiène de vie qui doit être a peine plus stricte que les autres ados ( pas ou peu d' alcool pas de drogues et surtout beaucoup de repos) tous ici te diront qu elle doit poursuivre ses études dans le cinéma!! Quel beau projet ! Quel beau rêve! Il faut vraiment l encourager l aider l accompagner vers le chemin de la réussite qui passe par la prise des médicaments pour réduire ou faire disparaitre les crises... Et même si c est dur pour un papa d' accepter que sa fille est malade il va falloir qu elle prenne son envol aussi!!! Dans quelques années!!
Pour le permis de conduire il y a des posts a ce sujets y a toute une réglementation a respecter lorsque mnont fait des crises...

Au plaisir de te lire Yann!!

Muxu (mouchou) du pays basque !!

Bonne journée!!!!
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Message par Ninie Ven 24 Sep 2010 - 10:31

Tu ne souffres pas directement de Dame Epi c'est sur, mais tu es témoin de ce qu'endure ta fille, et se sentir impuissant face à elle, est difficile à accepter ! Alors non, tu n'es plus seul, ni ta fille d'ailleurs !! Nous sommes là pour elle et toi !!

Je ne veux pas pour autant qu'elle prenne ces médicaments. Maintenant, je ne sais pas ce qui va se passer.

Pourquoi ne veux tu pas qu'elle prenne ces médicaments ? Je rejoins Nanou sur l'importance du traitement. Même si le parcours est long et sinueux pour trouver le traitement adapté, je pense qu'il est préférable qu'elle en est un.
Est elle suivi par un neuro ? il pourra peut être t'aiguiller et répondre à tes questions.

Concernant tous ses reves et projets, bien sur que tu dois l'encourager dans ce sens, il est important d'en avoir et de sentir que les gens qu'on aime et en qui on a confiance nous soutiennent !!


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Message par yann42 Ven 24 Sep 2010 - 10:59

merci à vous de vos conseils. Il est vrai que j'ai été effaré qd j'ai su que sa mère et elle me cachaient le fait qu'elle ne suivait pas le traitement. Et puis les mois passant, je me suis dit que c'était à cause de la grippe A, et puis récemment du manque de sommeil (2 nuits blanches consécutives). Ca se passe plutot mal avec l'épileptologue. Nous avons été voir d'autres médecins, mais qui nous ont renvoyé vers lui. Et puis comment annoncé qu'elle a fait 2 crises en 8 mois d'intervalle "seulement" sans prendre de médicaments ?
J'avoue être un peu dans une impasse, que je n'ai pas choisi (la non prise de médicaments, pas dame épi). Ma fille est très libre, par ailleurs, elle vit "normalement", on la laisse aller à l'école seule, elle est avec ses copines et copains tout le temps, à part, ces 3 crises, elle ne fait pas crise partielle, ou se symptômes autres.Mais je vais suivre vos conseils, je vais grâce à ce forum notamment, m'instruire, chercher, me perdre, douter, mais espèrer !
Bonne journée.
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Message par aurebe2607 Ven 24 Sep 2010 - 13:06

:bienvenue:
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Message par aladin Ven 24 Sep 2010 - 18:32

Dans le titre, tu ne mets pas que ta fille est épileptique, tu mets "qu'elle a fait des crises" comme si tu refusais ce diagnostic. Etre épileptique, ca ne veut trop rien dire en fait puisque tout le monde peut un jour faire une crise d'épilepsie, c'est juste une histoire de tolérance des facteurs déclenchants, de seuil épileptogène.
Pour ta fille, il aura fallu de la fièvre ou 2 nuits blanches, pour moi il en faudra un peu moins et pour toi, il en faudra plus. Mais tout le monde peut en faire un jour dans sa vie.

Peut etre qu'en ayant une hygiène de vie irréprochable, elle n'en fera plus mais elle reste plus sensible que d'autres a la survenue des crises. Lorsqu'on lit son parcours, personnellement je comprends ses craintes et réticences vis a vis du traitement mais il faut qu'elle sache qu'il y a une bonne dizaine de médicaments et que certains n'ont pas trop d'effets secondaires et qu'ils n'auraient pas de conséquences sur sa scolarité ou son avenir. J'en parle sur un autre post mais j'ai super bien toléré le lamictal et apparemment c'est le cas de beaucoup de personnes, ma neuro m'avait dit que c'était ce médicament qu'elle prescrivait dorénavant en 1er pour les jeunes qui sont aux études pour éviter les retentissements sur la concentration, la mémoire ...

Par contre, en prenant le risque de ne pas prendre de traitement, elle se met réellement en danger et il suffit d'une crise au mauvais moment...
Légalement elle n'aura pas le droit de conduire, il faut 2 ans sans crises. Elle peut mentir comme beaucoup d'entre nous mais si elle fait une crise, il faut qu'elle en connaisse les conséquences...Elle est jeune, elle a tout l'avenir devant elle, certainement plein de projets, ce ne sont pas les médicaments qui l'empecheront de les réaliser mais une crise grave au volant ou a un endroit dangereux, ca peut tout faire basculer. No

Elle peut continuer a se mentir sur le fait que ses 3 crises étaient exceptionnelles mais si c'était le cas, le neuro ne lui aurait pas prescrit d'antiépileptiques et elle n'aurait pas refait une crise a l'aéroport. Beaucoup de jeunes passent des nuits blanches, heureusement tous ne font pas de crises, elle a donc un problème et ce n'est pas en se mettant la tête dans le sable, qu'elle va l'éviter. :chépa:

Autre chose, qui dit "traitement" ne dit pas toujours "traitement a vie", si elle ne fait pas de crises pendant 2 ans, le neuro propose en général (en fonction du type d'épilepsie) d'arrêter le traitement...
Il faut bien se renseigner sur les risques qu'elle encourre, qu'elle accepte sa maladie et de se faire suivre par un neuro. Quand elle aura toutes les cartes en main, elle pourra prendre une décision avec l'accord de son neuro. A 16 ans, elle a beaucoup besoin de votre soutien et c'est a vous, parents de l'a responsabiliser a ce sujet même si c'est un sujet difficile a aborder, il ne faut pas en faire un tabou. :desole:

Bon courage :coucou:
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Message par savana Sam 25 Sep 2010 - 9:39

Bonjour et bienvenue Yann,
je vais être directe avec vous, l'épilepsie n'est pas une maladie qui disparait du jour au lendemain. On a l'impression de ne plus être malade car on ne fais plus de crise pendant un certain temps, mais l'épilepsie n'est jamais bien loin il faut toujours sans méfier.
Votre fille pourra avoir une vie normal et heureuse, presque comme tous le monde. Mais il va falloir qu'elle accepte de prendre un traitement, et elle va avoir besoin de votre aide et votre soutien. C'est difficile à accepter pour une jeune fille de son age, je peux le comprendre. Moi même pendant l'adolescence je refusé tout traitement. Je le regrette aujourd'hui car ce que je ne savais pas c'est que plus je faisais de crise, plus mon cerveau les enregistré et prenait l'habitude dans faire. Votre fille n'a fais que 3 crises son cerveau n'en a pas enregistré beaucoup, elle a toute ses chances de stabiliser son épilepsie en prenant un traitement. Aujourd'hui même avec un traitement j'ai du mal à calmer mon épilepsie, je fais jusqu'à 4 crises par semaine.

Avez vous deja fais des examens plus poussé pour connaître la cause de son épilepsie ? Ca pourrai aider votre fille à ouvrir les yeux sur ca maladie. Et ca pourrai aussi aider les médecins à mieux la soigner.

Proposez lui de venir faire un tour sur le forum discuter avec nous. Si elle ressent le besoin de parler, il y aura toujours quelqu'un ici pour lui répondre.
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Message par Avenir7249 Sam 25 Sep 2010 - 15:36

Bonjour Yann,

On voit un peu plus clair dans l'histoire de ta fille.
Je crois effectivement, comme beaucoup l'ont déjà dit, qu'il faut au plus tôt la responsabiliser sur sa santé.
A 16 ans, et d'autant qu'elle vit chez sa mère dont tu es séparé, le déclic doit venir d'elle, ce sera la seule assurance qu'elle se soigne.

J'ai eu beaucoup de chance en juin, quand suite à des troubles visuels j'ai accroché un camion sur autoroute.
Je n'ai pas été blessée, c'est heureux.
J'ai accepté l'hospitalisation, les examens, pour comprendre ce qui c'était passé. D'où venaient ces troubles visuels.

Heureusement c'était une crise (la première) de type partiel. Je n'ai pas perdu conscience. C'est ce qui m'a sauvée. Mais l'accident je l'ai eu quand même cause perte des repères d'espace et de situation géographique.
Je ne veux pas jouer les rabat-joie, mais il faut prendre conscience qu'il serait dommage qu'après lui avoir autoriser l'apprentissage de la conduite, elle ait un accident. En cas de crise généralisée, le conducteur perd conscience. Tu imagines ?

Je suis désolée, il ne faut pas dramatiser, mais il faut voir la réalité.
Ne faites pas semblant, les crises subies sont des avertissements !
Aidez-la !

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Message par yann42 Dim 26 Sep 2010 - 10:24

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Dernière édition par yann42 le Jeu 18 Nov 2010 - 22:17, édité 1 fois
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Message par savana Mar 28 Sep 2010 - 12:25

Pour ce qui est du Lamictal, parlez en à votre neuro. Si elle a des effets secondaire trop génant il lui changera de traitement.
Pour ce qui est de détecter les crises je connais qu'une seule méthode "les ressentir avec l'expérience". Ne cherchez pas au bout du monde mille et un technique pour soigner votre fille, vous risquerez de perdre votre temps. La médecine en France est assé évolué pour traiter l'épilepsie de votre fille. Faites confiance à votre médecin.
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