SEEG ma dernière étape avant l'opération.

J'ai vu ma neuro cette semaine et sa y est maintenant on va passer au chose sérieuse. Elle m'a inscrite sur la liste d'attente pour le SEEG Exam que je refusais de faire jusqu'à maintenant, mais plus le choix si je le fais pas il ne m'opère pas. J'ai déjà fais tous les examen possible maintenant c'est la dernière ligne droite.
On a prévu une petite hospitalisation en février (EEG haute résolution longue durée) qui permettra de mieux réaliser le SEEG par la suite.
Je vais être obligé de me faire rasé la boule pour le SEEG , mais j'ai le temps de m'y préparer car la liste d'attente est de 1,5 an à 2 ans.

Je voulais savoir si il y a des personnes sur le forum qui ont déjà fais cette examen ? Ou qui connaisse un peu le SEEG ?

personnellement, je me suis renseigné via le net mais je n'ai pas fais cet examen avant mon opération.
avant l'opération, j'ai fais des examens durant 1 semaine j'ai porté un casque avec electrodes (eeg), j'étais filmé toute la semaine, plus autres examens : scanner, IRM, test ophtalmologie, psychologie, language.
A la fin de la semaine et après consultation des tests l'epileptologue a su me dire que j'étais opérable.

si ça peut t'aider j'ai trouvé des infos sur ce site :

http://www.chu-lyon.fr/web/2768

Ta décision est courageuse Ce sera un mauvais moment a passer mais lorsqu'ils auront repousser, tu aura oublié et surtout tu pourra profiter d'une opération sans risque et réussie
Par contre, 1 an et demi Pourquoi c'est si long?

Braquet, les tests ophtalmo consistaient en quoi? Un champs visuel?

Pour ce qui est des cheveux j'essaie de dédramatisé en me disant qu'il y a de très belle fille avec les cheveux court, et il y a aussi la solution de la perruque. Mais bon... sa repoussera bien un jour.

1 à 2 ans c'est clair que c'est super long !!! Je ne sais pas pourquoi c'est si long. Peut être qu'il y a beaucoup de personnes qui attende cette exam. Je vais essayer de gratter ma neuro pour passer plus vite , mais quand j'y pense ca m'angoisse déjà.

J'aimerai avoir des témoignages de personnes qui ont subit cette examen, sa me m'aiderai beaucoup. Mais je trouve rien sur le net... Passer 14 jours avec des files électrique qui sorte du crane par des petits trou, c'est pas rassurant.

Salut Vanessa,

Personnellement, pour mon opération temporale droite, j'ai passé les examens suivants: EEG's, scanner, IRM's, EEG-vidéo d'une semaine, test neuro-psycho, Test de Wada, Test ophtalmo. Mais comme j'avais fait des crises durant l'EEG-vidéo: pas besoin de l'examen "SEEG".
Je t'envois plein de courage et de patience pour cette attente de + d'1 an.
En tout, mes exams - avant d'arriver à l'opération - ont duré + d'1 an aussi.

Voici un site qui peut sans doute t'aider à t'informer au sujet de l'examen "SEEG" : http://www.john-libbey-eurotext.fr/en/revues/medecine/epi/e-docs/00/01/D5/16/article.phtml

aladin a écrit:Braquet, le test ophtalmo consistaient en quoi? Un champs visuel?

Hello Aladin,

En ce qui me concernait, le test ophtalmo. était un champ visuel.

Aladin = Vanessa
Savana = elle te le dira si elle le souhaite mais c'est pas Vanessa

Et toi, Alpaga, c'est quoi ton prénom?

Pour le champs visuel, je serai curieuse de savoir si le fait que le champs visuel soit déjà réduit puisse etre une contre indication car finalement, est ce que ca peut etre pire qu'il ne l'est actuellement, ca m'étonnerait

Pour moi, le test Ophtalmo, c'était un test complet de la vue 1 jour avant l'opération et le même test après 2 jours après l'opération pour voir si la vue était la même.

rien n'avait changé, donc pas de prob

Pour moi il est clair que si je me fais opérer, je vais perdre une partie du champ visuel de l'œil gauche. Ils m'ont déjà avertie, car dans les opérations de la région occipital c'est presque sure..
J'espère que ca ne sera pas trop handicapant dans la vie de tout les jours.

Bon courage Savana pour cette longue attente.

Tes cheveux seront rasés, et ils repousseront vite !
Je comprends qu'il faille s'y préparer (perso, j'ai toujours porté les cheveux courts), mais dans ton cas la repousse sera immédiate. Une bonne année et tu retrouveras tes longueurs.

Songe à d'autres cas ! D'autres maladies (allopécie) ou leur traitement (cancer = chimio) provoquent la perte des cheveux (partielle ou totale / temporaire ou définitive). C'est aussi très difficile à vivre.

Ceci ne diminue en rien le souci que tu peux te faire, mais cela peut relativiser. Et puis c'est pas pour tout de suite !

D'autre part, je souhaite de tout coeur que l'opération ne laisse pas de séquelles trop conséquentes pour le champ visuel.

Bises,
Cats

Et puis c'est pas pour tout de suite !

C'est ce que je me dis pour me rassurer. Merci pour ton message de soutien avenir

aladin a écrit:Aladin = Vanessa
Savana = elle te le dira si elle le souhaite mais c'est pas Vanessa

Et toi, Alpaga, c'est quoi ton prénom?

Merci Aladin pour tes petites rectifications
(Je pensais que "Savana" était un anagramme de "Vanessa" LOL)
Mon prénom est Sandrine

Courage Savana, c'est extraordinaire ce que tu es entrain de vivre !

Tu vas vers le mieux, on en est tous certains !

Visualise toi guérie, pleine d'énergie et belle avec tes beaux cheveux longs et garde cette image en toi !!

Nourrie cette image le plus souvent possible, avec émotion et tous tes vœux se réaliseront !!!

savana a écrit:Pour moi il est clair que si je me fais opérer, je vais perdre une partie du champ visuel de l'œil gauche. Ils m'ont déjà avertie, car dans les opérations de la région occipital c'est presque sure..
J'espère que ca ne sera pas trop handicapant dans la vie de tout les jours.

T'affoles pas pour le champs visuel Il m'en manque la moitié aux 2 yeux, (droite/gache mais aussi en haut et en bas) c'est un peu chiant, je me cogne plus souvent que les autres mais je ne regrette pas d'avoir pris le sabril pour autant ! Dans ton cas, ce sera que d'un seul coté, tu ne t'en rendra pas compte car le corps est bien fait et s'adapte ! T'inquiètes pas pour ca, ca n'en vaut pas la peine Les crises (et effets sec) sont tellement plus handicapantes que ca ...

Que signifie la perte du champs visuel exactement?
(merci pr vos infos )

Le champs visuel est le territoire que couvrent tes yeux tout en regardant devant toi, Alpaga (tu regardes devant toi, mais tu perçois ce qui se passe sur le côté. Certaines personnes voient plus loin sur le côté que d'autres).

Le test du champ visuel chez l'ophtalmo consiste en un écran dans lequel tu fixes un point lumineux (au milieu) ensuite quand le test démarre, d'autres tous petits points viennent se présenter (puis s'effacent) à gauche, à droite, plus haut, plus bas (non, pas derrière )... Chaque fois que tu en as repéré un tu dois cliquer sur un bouton qu'on a mis à ta disposition. Au final, on analyse les points que tu repérés lors de leur apparition. Ainsi on peut délimiter ton champ visuel (t'as tout vu, t'as tout bon !).
D'après ce que dit Aladin, chez elle il est rétrécit.

Cats

Merci à toi Cat's pour tes infos

Bonjour Savana,
je suis en attente aussi d'un seeg (environ 1 an), et si résultat bon se sera l'opération. l'avantage c'est que j'ai les cheveux très cours du moins pour ceux qu'il me reste (lol).
J'ai pssé plein d'examen, vidéo eeg, plusieurs types d'irm, pet scan, mais pour mieux localiser la zone, il faut faire un seeg avant l'opération pour être sur de ne pas toucher à la mémoire et au langage car lobe temporal gauche.

bon courage Savana
toutes mes pensées t'accompagnent

je suis sure que tu va passer ce cap avec succès !!

mycia a écrit:Bonjour Savana,
je suis en attente aussi d'un seeg (environ 1 an), et si résultat bon se sera l'opération. l'avantage c'est que j'ai les cheveux très cours du moins pour ceux qu'il me reste (lol).
J'ai pssé plein d'examen, vidéo eeg, plusieurs types d'irm, pet scan, mais pour mieux localiser la zone, il faut faire un seeg avant l'opération pour être sur de ne pas toucher à la mémoire et au langage car lobe temporal gauche.

Bonjour mycia,
Nous avons exactement le même parcourt. Après avoir passé tout les examens (+ leurs expériences lol), j'attends le SEEG pour pouvoir être opéré. En février je vais passer un EEG haute résolution (5 jours), qui va peut être aider les médecins à mieux localiser la zone et me faire éviter (je croise les doigts) le SEEG, mais il y a peu de chance.
J'appréhende beaucoup le SEEG, pour le perte de mes cheveux mais aussi à cause de ces truc qu'on va me mettre dans le crane pendant 14 jours. Mais ce que je crains aussi c'est le risque de faire tout ca pour rien, car bien souvent avec les électrode dans le cerveau les gens ne font plus de crise car ca régule l'activité électrique de leur cerveau.

Bonjour,
Un EEG haute résolution c'est nouveau ou c'est comme un viéo EEG ?
Par contre je ne savais pas qu'après un SEEG on ne faisait souvent plus de crise.
Par contre, le neuro m'a bien dit que si je faisait le SEEG c'était pour faire l'opération dans la foulée car aussi non pas la peine de faire de SEEG.
Donc de bien réfléchir avant de me décider.
Je l'ai vu en octobre et je le revois début fevrier pour confirmer ou non si je suis partant. Si je suis partant il me donnera une date à ce moment là.
Mon épouse était présente donc elle est au courant de tous.
De toute façon, le neuro qui me suvait depuis 93, m'a envoyé faire un vidéo EEG pour voir si j'était opérable car pour lui, il ne voit plus d'autre solution. Donc celà fait plus d'un an et demi que je sais que l'opération est la seule solution. J'ai revu mon neuro qui me suis depuis le début et lui aussi est confiant, car le foyer épileptique est localisé.
Grace à la SEEG ils pourront déterminé précisement la zone car à l'irm et au pet scan ils n'ont pas obtenu assez de précision.
Car région du langage et de la mémoire.
Mais c'est vrai que je me pose énormément de questions, car ce n'est pas une bête opération, mes crises et les traitements sonts chiants mais s'ils ratent leur coup et que je me retrouve handicapé du coté droit, ne plus savoir parler, plus de mémoire....
Je sais que s'ils tentent l'opération c'est qu'ils sont sur d'eux mais .....
c'est pas évident, surtout que dans mon entourage à part m femme qui est pour l'opération comme moi, le reste de ma famille est contre car pour eux je ne suis pas malade.....
En effet, ce n'est rien d'avoir des absences de temps en temps ....
en fin soit c'est un autres sujet ........
a plus

Un EEG haute résolution c'est nouveau ou c'est comme un viéo EEG ?

L'EEG haute résolution est assé récent, ca ressemble à un EEG mais c'est beaucoup plus précis, et il y a plus d'électrode. Enfaite c'est un EEG en 3D, car ils mettent les donné recu par l'eeg, sur l'image ton cerveau en 3D. Pour réaliser cet exam il faut faire un IRM également. J'ai expliqué comme j'ai peu désolé si c'est pas très clair.

Par contre je ne savais pas qu'après un SEEG on ne faisait souvent plus de crise.

Pas après mais pendant le SEEG parfois les crises diminue ou disparaisse. Donc il faut le faire dans une période où l'on fait beaucoup de crise pour être sure de pouvoir en enregistrer.

Par contre, le neuro m'a bien dit que si je faisait le SEEG c'était pour faire l'opération dans la foulée car aussi non pas la peine de faire de SEEG.

J'espère aussi qu'après le SEEG ca ira vite pour l'opération, depuis le temps que j'attend. ca fais 3 ans et demi que j'ai commencé les exam post opératoire.

C'est pas évident, surtout que dans mon entourage à part m femme qui est pour l'opération comme moi, le reste de ma famille est contre car pour eux je ne suis pas malade.....
En effet, ce n'est rien d'avoir des absences de temps en temps ....
en fin soit c'est un autres sujet ........

C'est drole c'est comme pour moi. Il n'y a que ma soeur et mes parents qui comprenne, le reste de ma famille est contre. Il pense que c'est dangereux, que ca e serre à rien, pour eux aussi je ne suis pas malade.

Il est vrai que je peux faire des absences et à part ma femme qui me connait sur le bout des ongles et se rend compte qu'il se passe qu'elle que chose les autres personnes autour ne vont pas le voir car elles sont courtes

Hello tous =)

J'espère que vos démarches pour EEG haute résolution et SEEG avancent.

J'ai fait le tout été 2010 et c'est irrémédiablement l'étape avant la chirurgie.
Bien évidemment, le coût de l'examen est conséquent et donc proposé aux personnes qu'on juge opérables, avec un dossier complet.
Ce que je ne comprends pas, c'est que pour le SEEG je n'ai pas eu de tête rasée, c'est bien une chose qui m'a faite bondir parce que je jugeais ça nécessaire sur le plan hygiénique.
La liste d'attente est longue car ils ne procèdent qu'à 2 exam par mois, du moins là où je l'ai pratiqué.
Quant aux interrogations, doutes, manque de confiance envers l'équipe de neurochirurgie, je voudrais insister sur le fait que les neurochir sont des pointures qui méritent bien leur salaire
Mais nos aspirations à nous autres ne sont elles pas identiques ? : oublier l'épilepsie, en faire son deuil... même si la question de l'amputation du champ visuel demeure la plus grosse inquiétude. Après une conférence à laquelle j'ai assisté, des épileptiques stabilisés après intervention chirurgicale affirmaient que cette diminution du champ visuel n'était qu'un coût minime à payer pour une sérénité définitive.
Bon courage à tous ceux qui sont en attente, soyez prudents néanmoins car parfois, je dis bien parfois, sur le plan neurologique ces examens n'apportent pas que des informations en faveur de la chirurgie
@pluche

Je suis toujours en attente, j'aurai une date en septembre quand le planning de l'année sera établi. Mais je ne comprends pas bien ce que tu veux dire dans ta dernière phrase ??