SEEG ma dernière étape avant l'opération.

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Message par savana le Jeu 5 Avr 2012 - 12:46

Pour la première question, j'ai fait ma seeg en fevrier, je viens de faire une irm de contrôle lundi (comme on m'a fait une thermocoagulation) et je ne revois pas le neuro avant octobre (donc 8 mois si il me donne les résultats à ce moment là ??).
C'est quoi une thermocoagulation ?? Désolé pour le questionnaire lol
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Message par mycia le Jeu 5 Avr 2012 - 13:22

La thermocoagulation ça c'est passé au bloc, le jour où ils m'ont enlevé les electrodes. Le neuro avait repéré une zone de départ de mes crises et sur cette electrode il envoie avec le neuro-chirugien du courant sur un segment de celle-ci pendant 30 secondes (dans le but de coaguler (brûler) les vaisceaux sanguin à se niveau là). C'est assez impressionnant car ça grésille comme quand une mouche ou un insecte se prend dans les lumières anti-insecte. En plus comme c'est un chu (je sais je l'ai déjà dit) et que c'est une nouvelle technique pour eux ils étaient tous autour de moi et le neuro était là et disait "vous entendez le grésillement". Normalement d'après ce que j'ai lu sur le net, on fait cela quand on ne peut pas opéré, mais on le fait aussi de plus en plus car encore en vase expérimental (débuté à Lyon). Car actuellement 15 % de réussite, et dans 40 à 50 % des cas dimunition des crises. Pour moi depuis le 17 fevrier pas de crise (mais j'osais pas le dire car je suis supersticieu) et le neuro que j'ai vu 5' lundi m'a dit qu'il était encore beaucoup trop tot pour parlé de réussite ou d'amélioration et pour lui l'opération restait à l'ordre du jour et qu'on se revoyait en octobre; ainsi plus de recul et il aurait toute les carte en main. Bon j'espère que j'ai pas parlé de trop ????
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Message par savana le Jeu 5 Avr 2012 - 15:43

Plus de crise depuis le 17 février c'est très encouragent, je croise les doigts pour vous.
Merci pour l'explication je ne connaissais pas la thermocoagulation.
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Message par mycia le Dim 8 Avr 2012 - 18:38

C'est quelque chose qu'ils font depuis plusieurs années sur Lyon et depuis très peu de temps au CHU de Lille où je suis suivi. Pour le reste, je reste prudent (trop supersticieux lol). Mais trop souvent déçu après des périodes d'acalmie, je crois que je dois pas être le seul comme ça. C'est quand on croit que le ciel est bleu et que le soeil brille que l'orage éclate.
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Message par savana le Ven 15 Juin 2012 - 23:23

J'ai enfin vue le neurochirurgien ca c'est super bien passé !! Il a été très compréhensif sur le faites que j'angoissais +++ qu'on me rase le crane. Il m'a promis de faire ce qu'il peut pour qu'on me rase que partiellement. Je suis vraiment rassuré. Le courant est super bien passé avec ce chirg, je suis très confiante. Le SEEG aurai lieu normalement vers octobre. Encore quelques mois de patience. Le début de la fin approche peut être...
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Message par yannkuza le Sam 16 Juin 2012 - 8:14

Patience, patience...
Que ton attente ne sois pas trop longue
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Message par mycia le Sam 16 Juin 2012 - 9:38

Oui patience, mais c'est plus facile à dire qu'à faire, car pour moi j'ai attendu 2 ans pourla seeg, cela ne pas pas semblé long, mais quand j'ai eu une date de fixé c'est la que pour moi que ç'est de venu dure. Heureusement, pour moi il y a eu un désistement et le chu m'a appelé (un jeudi) pour me demandé si je ne voulais pas rentré le mardi pour me faire opéré le mercredi. Tout a été très vite. Donc ainsi plus le temps de trop réfléchir et de se poser trop de questions, la course pour prise de sang, valise, rendez neuro-chirurgien, anesthesiste tout a été tres vite.
Bon courage et bonne nouvelle pour toi si ils vont faire le maxi pour ne pas trop raser. Un petit rappel en passant, pense pour les hauts de tes tenues à boutons ou à pressions car tu ne seras rien passer par la tête.
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Message par mycia le Mer 29 Aoû 2012 - 22:59

Bon comme le dit titre "dernière étape avant opération".
Eh bien, ça y est pour moi. Je n'ai plus qu'à dire oui.
Aujourd'hui j'avais rendez-vous au chu avec la neuro-psychologue et dans le couloir j'ai croisé mon neuro. Il m'a dit "justement j'allais vous appeler, comme vous êtes là je vous vois après votre rendez vous".
Il faut dire que depuis le 23 fevrier j'attendais pour en avoir les résultats de la seeg et parler de la thermo-coagulation.
Résultat de thermo-coagulation très satisfaisant (2 absences en 6 mois avant 4 par mois). Donc le foyer est bien localisé.(lobbe temporale gauche).
Il ne faudra pas toucher à l'hypocampe et à l'amygdale.
La zone de mémoire non plus, le plus délicat c'est la zone du langage, donc il faudra me réveillé a un moment donné durant l'opération pour me faire parlé et lire et le chirugien fera des stimultions de la zone pour voir ce qu'il peut enlever ou pas.
Après cela reste une opération. 70 % de réussite , 20 % amélioration, 10 % aucune amélioration et risque agravation (crise generalisée).
Aussi non il y a dans 30 % des cas risque de depression dans les 6 mois qui suivent, légèrent perte du champs visuel latérale, et pendant 6 mois environs du mal à associé le nom au objet.
Après les risque habituelles, dans 1% dans cas des complications comme dans toutes opértions (hémiplégie, allant jusqu'au décès).
Tous ça je le savais plus ou moins depuis le début, car avant la seeg le neuro m'en avais parlé; et m'avais bien dit que si on faisait la seeg, c'était pour l'opération dans la foulée.
Donc j'avais bien reflechis avant d'accepter la seeg, mais comme la thermo-coagulation m-a fait diminué le nombre d'absence, ça me fait douter.
D'un autre côté il m'a dit que les résultats de la thermo-coagulation n'étaient pas permanent. Que la durée était variable (mais impossible de donner n chiffre).
Alors que faire??????
D'un autre côté même si je dis oui, il y a minimum 4, 5 mois avant l'opération.
Mais attendre voir si ça marche dans la durée pour moi ??
Il y a aussi les enfants maintenant, car ils ont été marqué de mon hospitalisation de 3 semaines, et la ils voient que je vais mieux et comprennent pas pourquoi aujourd'hui je retournais au chu.
Heureusement ma femme me suit à 100% dans mes choix et est pour l'opération si je choisis l'opération.
En tout cas un peu perdu ce soir, et le moral dans les chaussettes quoique ma femme me l'avait dit que pour le neuro l'opération était toujour d'actualité et lui aussi;
Bon j'en reste là.
Merci à ceux qui auront eux la patiente de me lire jusqu'au bout

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Message par aladin le Jeu 30 Aoû 2012 - 6:52

Merci pour ton post, c'est intéressant de savoir ce qui nous attends, les chiffres sont très parlants.
Je comprends tes doutes et il n'y a que toi qui peut prendre cette décision.
Si tu repousses l'opération jusqu'a savoir si la thermorégulation a bien fonctionné et ce plusieurs mois (enfin petites années) est ce que l'opération sera toujours d'acutalité sans refaire d'examen ou bien il y a un risque pour ca évolue et que tu sois obligé de refaire des examens?

Pour le moment, c'est tout chaud dans ta tête, dans les jours prochains tu vas prendre du recul et ce sera surement plus clair. Smile

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Message par mycia le Jeu 30 Aoû 2012 - 7:24

Hier, il m'a dit qu'il nous laissait en parler et réfléchir. Mais à savoir que lorsque me déciderais, il y aurai environs 5 mois d'attente. (donc si les crises sont revenues il vaudra patienté quand même alors que l'a je suis stabilisé).
Après si j'attends, plusieurs années est-ce que sera toujours "ok" sans refaire les examens?? si les crises sont toujours identiques oui, ça veut dire que le point de départ est toujours le m^me.
Dans mon cas, il y a un point de départ des crises qui va tjours dans 3 zones présises. Après ça s'étend (vers hypocampe et amygdale). Donc s'il m'opère il enlève le point de départ et les 3 zones. Et toutes mes crises suivent toujours le même chemin. Mais comme il me l'a déjà et un autre neuro aussi il n'y a rien de sur. Un jour la zone peut s'agrandir (les cellules peuvent "contaminé les autres". Actuellement il a brûlé celle du point de départ (mais ces très petit la zone) il craint que lescellules environnante ne prennent le relais.
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Message par yannkuza le Jeu 30 Aoû 2012 - 8:00

Je te souhaite une bonne réflexion Mycia!
Prends le temps qu'il te faudra...


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Message par Pup24 le Mar 2 Oct 2012 - 11:34

Bonjour, en quoi consiste le test ophtalmo?
Mes yeux me font de plus en plus mal suite aux crises..
Mais mon neuro ne m'en a jamais parler..
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Message par Pup24 le Mar 20 Nov 2012 - 11:14

Quelqu'un saurait-il me répondre?
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Message par MuffinShow le Mar 20 Nov 2012 - 11:25

T'a t-on proposé un bilan ophtalmologique ?
Tu souffres peut être de migraines ophtalmiques... :chépa:

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Message par Pup24 le Mar 20 Nov 2012 - 11:30

Non on ne m'en a jamais proposé, et c'est vrai que en ce moment j'ai beauoup de migraine ophtalmique c'ad tous les deux jours, en allant me coucher, et cela m'empêche de dormir. Avant que je prenne du keppra j'etais deja atteinte de ce genre de migraine mais très très rarement et super petite c'etait à peine si je m'en rendais compte, alors que la ca fait deux semaines ou c'est de pire en pire!
S'il me fait un bilan qu'est-ce qu'il va pouvoir me proposer?

Merci de ta réponse MuffinShow
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Message par MuffinShow le Mar 20 Nov 2012 - 11:34

Il y a certainement quelque chose à te proposer pour soulager ce type de migraine. J'en ai connu mais je n'ai pas consulté. Je n'en ai plus souffert une fois mon épilepsie "déclenchée" et les neurologues n'y ont pas vu là une coincidence donc n'hésite pas à consulter !
Courage à toi !

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