SEEG ma dernière étape avant l'opération.

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Message par yannkuza le Sam 15 Oct 2011 - 23:29

mycia a écrit:Le plus dur pour moi maintenant c'est l'attente, et toutes les questions et si j'ai pris la bonne décisions. Je pense que oui mais le fait de lire tous articles sur le net.......

Ne consultes plus de trop, maintenant, sur le net à ce sujet Wink
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Message par mycia le Dim 16 Oct 2011 - 11:08

C'est ce que mon épouse me dit aussi, et elle est souvent bonne conseillère. De toute façon le neuro m'avait laissé 6 mois de réflexion, et j'en ai parlé avec mon épouse et on a dit oui. Il faut dire que je prends du vimpat depuis quelque temps et que les crises ont un diminué meme disparu pendant 2 mois, mais ca n'a pas duré comme d'habitude. La on réaugmente de nouveau. Mais le vimpat me fait un peu déprimé aussi je crois bien. Mais comme m'a dit le neuro qui me suis depuis le début, il n'y a que l'opération car à chaque fois l'effet des medicament ne durent pas. Petit passage à vide ...
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Message par nati79 le Dim 16 Oct 2011 - 15:18

mycia a écrit:Bonjour, mais seeg on implante des electrodes directement dans le cerveau, par contre je n'ai jamais entendu parlé de grid. J'espère que ça va pour ton petit garçon maintenant. Le plus dur pour moi maintenant c'est l'attente, et toutes les questions et si j'ai pris la bonne décisions. Je pense que oui mais le fait de lire tous articles sur le net.......


Bonjour, pour te rassurer un peu je voudrais te dire qu'aujourd'hui la medicine a beaucoup evolue dans ce domaine et que les risques sont vraiment minimales. Pour mon fils il fesais 4 a 6 crises par jours , malgre son traitement extremement lourd. Et ca depuis 5 ans. Il a plusieurs lesions au cerveau, dont la plus grande a ete enlever un juin. Depuis, Dieu merci, aucune crise. Il reste toujours sous traitement, et son eeg montre encore des perturbations , mais le fait que les crises on disparu nous donne un espoir de guerison. et qu'il puisse un jour faire ce que font les autres enfant, car pour lui l'epilepsie est un grand handicap, son developement mental est au niveau d'un enfant de 4 ans.
Pour le grid , la difference avec le SEEG , c'est que c'est une operaration avec une ouverture de crane. On ouvre la boite craniene et on pose directement le grid sur le cerveau. Et pareil comme pour le SEEG , il a ete inregistrer pendant qq jours. Dans son cas c'etais necesaire car ils avais encore des doutes sur la presence du language dans la zone a operer.
Quoi qu'il en sois il faut pas que t'ai peur, fait confiance aux medicins , n'esite pas a poser toutes les questions qui te tracasse. Plus tu en saura , moins tu aura peur de l'inconu. Je comprend a quel point c'est dur, pour ma part j'aurais preferer etre a sa place, car c'est encore plus dur de voir ton petit subir tous ce qu'il a subi et prendre des decisions pour lui sachant que ca peux etre aussi la mauvaise. Mais aujourd'hui je ne regrete rien , car a la fin j'etais recompenser par le plus merveilleux cadeau qu'il a pu m'offrir, pour la premier fois j'ai entendu "maman, je t'aime". Maintenant tous les jours je le vois avances , doucement mais surement. Il a meme un reve ,voir New-York, LOL.

Bonne courage a toi.
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Message par mycia le Sam 24 Déc 2011 - 10:46

Bonjour,
Voilà j'ai la date de mon seeg (14 mars 2012). Hier soir, mon neuro m'a appelé pour me la donner car il venait de faire le planning pour le 1er semestre 2012. Normalement il devait m'envoyer un courrier, mais il voulait me le dire avant de partir en vacances. Il m'a demandé aussi si je serais d'accord de faire un nouvel examen qui est à l'etat d'expérimentation pour une collègue à lui. C'est une irm de 1H30 où avant on te met des electrodes. C'est un nouvel examen qui s'il est efficace permettrait dans le futur de remplacer le seeg.
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Message par MuffinShow le Lun 26 Déc 2011 - 21:09

mycia a écrit:Bonjour,
Voilà j'ai la date de mon seeg (14 mars 2012). Hier soir, mon neuro m'a appelé pour me la donner car il venait de faire le planning pour le 1er semestre 2012. Normalement il devait m'envoyer un courrier, mais il voulait me le dire avant de partir en vacances. Il m'a demandé aussi si je serais d'accord de faire un nouvel examen qui est à l'etat d'expérimentation pour une collègue à lui. C'est une irm de 1H30 où avant on te met des electrodes. C'est un nouvel examen qui s'il est efficace permettrait dans le futur de remplacer le seeg.

Bonjour et félicitations. Je t'imagine bien content de connaître la date de ton examen. Je t'espère confiant serein et si ce n'est pas le cas tu as 3 mois pour le devenir Wink

Au sujet de cet examen t-a t-on parler de reconstitution du cerveau en 3D ? ... ça me rappellerait un projet expérimental auquel j'ai participé.
Mici et courage ! santa

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Message par mycia le Jeu 29 Déc 2011 - 18:38

Je ne sais pas grand chose au niveau de l'examen, a part que c'est une irm avec implantation d'irm avant. Et que cela dure environ 1H3O , 2HOO. Et qu'ils comparont les résultats de l'irm avec le seeg. Le but étant que si cette irm donne les mme informations de remplacer le seeg.
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Message par savana le Ven 30 Déc 2011 - 9:28

Au sujet de cet examen t-a t-on parler de reconstitution du cerveau en 3D ? ... ça me rappellerait un projet expérimental auquel j'ai participé.
La reconstitution du cerveau en 3d on me l'a fait lors d'un eeg haute résolution, avec 64 mini électrode collé au crane, une reconstitution sur pc avec une sorte de stylo magnétique, et un irm le dernier jour. (3 à 4h de préparation pale ) Est ce du même exam que tu parle ? Ca aussi c’était pour éviter le seeg, mais ca n'a pas suffit.

Il m'a demandé aussi si je serais d'accord de faire un nouvel examen qui est à l'etat d'expérimentation pour une collègue à lui.
Cette exam me fais pensé à la MEG (magneto-electroencephalographie) scratch .
Lorsque je m'entêté a refuser le seeg on m'a fais faire cette exam qui était experimantal. Mais malheureusement pour moi il n'a pas suffit a remplacer le seeg. C'est surtout la préparation qui est longue l'exam en lui même ne dure pas 1h30 rassure toi. Il me semble que j'en ai parlé dans un post. J'avais même réussi à trouvé une photo sur le net.

Félicitation tu dois être contente d'avoir la date de ton seeg. La liste d'attente est très longue, j'attends toujours.
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Message par mycia le Mer 25 Jan 2012 - 20:17

Changement de programme, suite à un désistement je rentre mardi prochain le 31 janvier pour mon seeg au lieu du 14 mars. CA fait cours pour me préparer car je dois encore rencontrer l'anésthésiste et le neurochérugien et prévenir ma famille et faire ma valise. D'un autre côté moins de temps pour stresser.
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Message par savana le Jeu 26 Jan 2012 - 9:41

Bon courage Smile
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Message par aurelbb le Ven 27 Jan 2012 - 0:16

Salut à toutes et tous,
Je vous vois parler d'examens SEEG faits et à venir.
Justement, moi je suis en plein dedans !! lol Je suis rentrée lundi 16 et je sors le 03.02. Ca commence à faire long mais c'est pour la bonne cause, donc je tiens le coup (et je suis quelqu'un qui a besoin de se dépenser donc rester sur un lit d'hopital toute la journée c'est dur).

J'ai lu tous les témoignages, et bizarrement, je n'ai rien lu concernant les stimulations réalisées à travers les électrodes. Perso, les électrodes sont à double sens, c'est à dire qu'elles calculent l'électricité de mon cerveau et que l'on peut également envoyer de petites décharges électriques pour stimuler certaines parties du cerveau. Je trouve ca super intéressant parce que le neurologue est super calé et il m'impressionne à savoir exactement ce qui doit bouger quand il touche telle ou telle électrode... (en même temps c'est son boulot !) Et je trouve ca assez marrant de ne pas savoir quelle partie de son corps va bouger ou non... Ca fait comme quand on joue à la console de jeu et qu'on fait bouger son personnage, là c'est lui qui joue à la console !!!

Enfin bref, il fallait cet examen (cette torture ! lol ) pour savoir si c'est opérable, donc je finis jusqu'à vendredi prochain, et j'attendrais le verdict (en croisant les doigts).

D'autre part, j'ai les cheveux longs et on ne m'a pas rasé la tete, on a juste coupé une mèche, juste à l'endroit où le neurochirurgien a implanté les électrodes.

Donc maintenant, je suis pressée de finir, et pressée d'avoir les résultats !!

Bon courage Mycia.
A bientot
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Message par mycia le Ven 27 Jan 2012 - 9:07

Bonjour,
personnelement je suis dans l'inconnu, car je n'ai pas encore vu le neurochirugien ni anesthesiste. J'en saurai un peu plus lundi après-midi car je vais en consultation et je rentre mardi en début d'après-midi et opéré mercredi. Tous c'est fait rapidement du à un désistement, aujourd'hui prise de sang, hier cherché pyjamas à boutonnière suite à un conseil sur le forum. Aurelbb, je vois que tu es sur le forum, c'est via tel ou ordi ? Je me posais justement la question, on a droit à la visite quand on veut ou limité du au fait que neuro fait stimulation ?? Je sais aussi que les enfants de moins de 15 ans sont généralement pas autorisé. Ont-ils quand même le droit certains jours ? Car j'ai 3 enfants de 13, 9 et 5 et ils me demandent déjà quand ils vont venir me voir. Et pour le moment aucune réponse à leur donner. Tous ce que je sais c'est que je vais passé 1 jr en réa pour on me remonte dans le service le vendredi et il me laisse tranquille jusqu'au lundi. Il commence enregistrement et diminution traitement à partir de ce jour là.
Merci de renseigner un peu si tu veux bien, toi qui est en plein dedans et bon courage et je me doute que ça doit etre long car quand j'avais fait ma video eeg de 4 jours j'avais déjà touvé ça mortelle de ne voir personne seul dans une chambre à part les infirmières et le neuro.
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Message par aurelbb le Ven 27 Jan 2012 - 15:06

mycia a écrit:Aurelbb, je vois que tu es sur le forum, c'est via tel ou ordi ?

Je suis sur ordi. Ma mère m'a pris internet pour que j'ai de quoi m'occuper.

mycia a écrit:Je me posais justement la question, on a droit à la visite quand on veut ou limité du au fait que neuro fait stimulation ?? Je sais aussi que les enfants de moins de 15 ans sont généralement pas autorisé. Ont-ils quand même le droit certains jours ? Car j'ai 3 enfants de 13, 9 et 5 et ils me demandent déjà quand ils vont venir me voir. Et pour le moment aucune réponse à leur donner. Tous ce que je sais c'est que je vais passé 1 jr en réa pour on me remonte dans le service le vendredi et il me laisse tranquille jusqu'au lundi. Il commence enregistrement et diminution traitement à partir de ce jour là.

Je n'ai jamais eu l'info que les enfants de moins de 15 ans ne sont pas autorisés... Ici, les visites se font à partir de 17 heures la semaine et toute la journée le we. C'est pour ne pas déranger l'enregistrement que les visites sont autorisées qu'en fin de journée. Après je ne sais pas ou tu vas avoir ton SEEG, mais là ou je suis (Hopital Neurologique de Lyon), y'a pas d'infirmière la nuit donc pas d'enregistrement la nuit, sauf si la famille peut rester. Il ne faut pas hésiter à poser toutes les questions que tu veux parce que c'est ce qui pourra le mieux te rassurer.
Par contre, tu seras dans le paté les premiers jours donc ne les fais pas venir la première semaine, ils risquent d'etre impressionnés.
Les stimulations du neurologue se font dans la journée donc rien à voir avec les visites. Et je sais pas si tu vas en avoir, ils t'en ont parlé ?

mycia a écrit:Merci de renseigner un peu si tu veux bien, toi qui est en plein dedans et bon courage et je me doute que ça doit etre long car quand j'avais fait ma video eeg de 4 jours j'avais déjà touvé ça mortelle de ne voir personne seul dans une chambre à part les infirmières et le neuro.
Pour l'enregistrement eeg vidéo, j'étais restée 2 semaines. Beaucoup d'entre vous disent qu'ils restent 4 ou 5 jours, ca m'étonne un peu... Et en même temps, j'aurais aussi aimé rester que 4 jours !!!


Si tu veux plus de détails sur ce qui s'est passé pour moi, hésite pas à me MP.
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Message par savana le Sam 28 Jan 2012 - 13:12

Je sais aussi que les enfants de moins de 15 ans sont généralement pas autorisé. Ont-ils quand même le droit certains jours ? Car j'ai 3 enfants de 13, 9 et 5 et ils me demandent déjà quand ils vont venir me voir.

Dans le service de l'hopital où je suis suivi (pour eeg video, seeg ou autre...) les enfants ne sont pas autorisé à cause de la radioactivité qu'il y a dans le service. Ils utilise la médecine nucléaire pour nous faire certains exam. Par contre à partir de quel age je ne sais pas.

Les infirmière porte parfois des tabliers de plomb pour se protéger, car elles sont en contact toutes l'année avec cette radioactivité (à faible dose). Dans le service il y a des borne dans le couloir qui teste en permanence la radioactivité dans l'air.

Pendant l'eeg video je n'ai pas peu voir ma fille pendant 5 jour, je crains que pour mon seeg se soit pareil. Tiens nous au courant de la réponse des médecins pour les visite.

Pour l'enregistrement eeg vidéo, j'étais restée 2 semaines. Beaucoup d'entre vous disent qu'ils restent 4 ou 5 jours, ca m'étonne un peu... Et en même temps, j'aurais aussi aimé rester que 4 jours !!!

Il prolongent parfois l'eeg video quand le patient ne fais pas assé de crise, ou au contraire il diminue la durée du seeg quand le patient à fais assé de crise (mais ca c'est plus rare).
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Message par mycia le Sam 28 Jan 2012 - 13:59

Je croise les doigts pour que ce ne soit pas le cas. car ils ont l'habitude de prendre le petit déjeuner et de diner tous les soir avec moi. Quand je leur ai annoncé que mardi je rentrais à l'hôpital, ça a été dur, surtout pour le plus grand. Mais j'en saurai plus mardi pour les visites. Quoique j'ai déjà eu des infos de aurelbb (et je l'en remercie encore) mais ce n'est pas le meme chu. Aussi non ce sera la visio mais durdur.
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Message par savana le Sam 28 Jan 2012 - 14:40

J'espère aussi que ce ne sera pas le cas, et que tu pourra voir tes enfants souvent. Tous les hôpitaux sont différents donc peut être que tu pourra les voir même tous les jours. Attend d'avoir la réponse des médecins et tu sera fixé. Et en plus si tu as internet c'est le top, les 2 semaines vont passé vite.
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Message par aurelbb le Sam 28 Jan 2012 - 14:42

Skype c'est pratique pour voir la famille. Mon amoureux et ses filles (qui sont un peu les miennes aussi !) sont en Haute Savoie et moi à Lyon donc ils peuvent pas venir tout le temps et on s'appelle tous les soirs pour se voir.
Et puis, moi je me dis que c'est pour mon bien donc je souffre de pas les voir mais c'est quoi trois semaines dans une vie ? Si ca peut me permettre de guérir ?... Il faut toujours etre positif dans la vie. Wink
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Message par Alpaga le Lun 30 Jan 2012 - 0:09

Coucou aurelbb!
Je te souhaite énormément de patience et de courage! Encore quelques jours de patience et tu seras "délivrée" pour "la bonne cause" Very Happy

J'ai lu que tu avais accès à internet....
Petite question pour toi et ceux (celles) qui auront ou ont eu 1 SEEG:
- Existe-t-il un site qui explique de façon assez compréhensible de ce type d'examen?
- En France est-ce un examen préopératoire obligatoire avant 1 opération de l'épilepsie?

Perso, je n'ai pas dû le passer avant mon opération de l'épilepsie, d'où ma question. Mon 2ème examen pré-op' fut le "Test de Wada"
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Message par savana le Lun 30 Jan 2012 - 18:51

- Existe-t-il un site qui explique de façon assez compréhensible de ce type d'examen?
On a une video sur le forum qui parle du seeg et qui montre même comment se passe l'exam. Par contre il faut la rechercher, promis dès que j'ai 5 min ce soir je jette un œil sur le forum.
- En France est-ce un examen préopératoire obligatoire avant 1 opération de l'épilepsie?
c'est au cas par cas. Certains n'en ont pas besoin car la foyé épileptogène est moins profond, mieux placé donc un simple eeg enregistre assé d'info. Pour d'autres le foyé se trouve dans un endroit délicat à opérer, donc pour prendre moins de risque le seeg devient presque obligatoire avant la chirurgie. C'est ce que m'ont expliqué les médecins.


Dernière édition par savana le Mar 31 Jan 2012 - 10:05, édité 1 fois
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Message par Alpaga le Lun 30 Jan 2012 - 23:41

Merci Savana, tu es super explicite dans tes infos! Wink
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Message par mycia le Mar 31 Jan 2012 - 10:33

Je rentre cette après midi pour mon seeg, et cela ce déroule comme cela :
7h au bloc sous anesthesie local pose du cadre ensuite direction irm pour pour localisation du cerveau par rapport au cadre et injection iode au niveau de l'aine pour voir les veine et artère du cerveau;
9h retour au bloc pour opération avec neurochirugien assisté d'un robot jusque 16h voir 18h il n'y a pas d'heure cela dépend du nombre d'electrode.
Ensuite en réanimation sous etroite surveillance (6 lits seulement).Visite interdite on donne des nouvelles à la famille par téléphonne (dur pour ma femme).
Le lendemain on fait un scanner cérébral pour voir si pas de soucis et on remonte dans le service où l'on fait les vidéo eeg pour 10, 15 jours voir plus il n'y a pas de durée précise. Le lundi il commence à baisser le traitement pour provoquer les crises car le but est de faire le maxi de crises pour bien localiser le foyer. Moi je croise les doigts car depuis 2 jrs j'ai une pharyngite et j'ai un peu de fièvre 37,7 hier soir. Ce matin ca va plus de fièvre car si fièvre supérieur à 38 risque d'annulation. L'anesthesiste m'a dit hier apres midi que pour le moment que ça allait en dessous de 38 et rien sur les bronche Ok pour elle. Elle me revoit ce soir. 1 an et demi d'attente et une saloperie de mal de gorge peut tout remettre en cause.
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Message par aurelbb le Mar 31 Jan 2012 - 11:12

Courage, ca va bien se passer.
Moi j'attends pour la thermocoagulation... Le neurochirurgien est en train de faire une implantation, et après c'est à moi !! Smile

Bonne chance
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Message par mycia le Mar 31 Jan 2012 - 11:58

J'ai pas trop d'appréhension pour l'opération car beaucoup de soutien de mon épouse qui malgré qu'elle stresse elle ne me le montre pas trop. Elle a tjrs été a mes côtés par contre trop dégouté de ma famille car aucun soutien au contraire ils font tous pour m'en dissouader alors que c'est maintenant que j'aurais besoin de leur soutient ou alors de leur silence (accepte mon choix); sauf de ma soeur ainée qui accepte et ne dit rien. Heureusement que j'ai mon epouse et mes enfants (fort jeunes qui ne craquent pas).
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Message par tsilaosa le Mar 31 Jan 2012 - 12:08

Bon courage pour ton hospitalisation. Malheureusement la famille ne comprend pas toujours l'importance de certaine décision et que leur présence est bénéfique et primordiale .
Heureusement que tu as ta famille et tes enfants qui te soutiennent .
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Message par aurelbb le Mar 31 Jan 2012 - 12:10

C'est sur que c'est pas facile quand la famille est pas à nos cotés. C'est vrai que j'ai beaucoup de chance par rapport à cela, j'ai toute ma famille qui est derrière moi et pas de critique ou de jugement à deux balles. Ils sont tous avec moi, viennent me voir et me soutiennent. Après, si les gens ne sont pas d'accord avec tout ca, ils ne sont pas obligés de le dire.
Le principal c'est que ta moitié soit avec toi et te soutienne. Il faut tjs y croire.
J'ai vu le neurologue tout à l'heure, il m'a dit qu'avec un patient indécis, qui ne sait pas trop ce qu'il veut, les médecins préfèrent arreter les explorations, mais avec un patient motivé, qui a envie d'en savoir plus, ils essayent tout ce qu'ils peuvent.
Malheureusement, pas de thermocoagulation finalement, il m'a dit que c'était trop flou pour risquer de faire ca. Tant pis, on verra bien quand il aura tout posé sur une table, qu'il aura bien buché la dessus, on aura un verdict définitif.

Je te souhaite bon courage et surtout, bonne humeur !! Smile
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Message par Alpaga le Ven 3 Fév 2012 - 1:40

Te voilà surement rentré à l'hosto! J'espère que cela s'est bien déroulé sunny
A bientôt Wink
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