Doit on cacher la maladie?

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Message par noellie le Sam 6 Nov 2010 - 12:08

Bonjour,
Ma fille de 17 est épileptique depuis 3 ans. Elle est en conduite accompagnée et nous, on a été honnêtes et on a déclaré sa maladie.
Je me demande si nous n'avons pas fait une grosse erreur...
Rendez vous à la préfecture. Autorisation pour un an seulement...
L'été dernier, on devait se représenter, j'ai fait comme si j'avais oublié. Je n'ai aucune nouvelle de la préfecture. Elle devrait passer son permis à partir du moi de juin prochain. Faut il cacher les crises, si elle en a? Faut il oublier les rapports du neurologues ou ne prendre que ceux qui pourraient lui être favorables?
Au lycée, elle a obtenu un tiers temps pour passer son bac. Mais est ce que ça ne va pas la ficher?
Je ne sais plus trop quoi en penser, mais je me demande si l'honneteté ne risque pas de lui porter tort?
Que faites vous pour que ça vous gêne le moins possible pour votre permis, pour trouver un travail, pour vos études?
Merci à tous.
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Message par Avenir7249 le Dim 7 Nov 2010 - 8:52

Bonjour Noellie !

Dans certaines rubriques tu pourras lire que chacun a pris son parti, en fonction de sa situation (familiale, géographique, niveau des manifestations des crises, etc.), déclarer ou non à la préfecture / continuer ou non la conduite (avec auto-contrôle et prudence).

Je comprends tes interrogations. Néammoins, je souhaite soulever le volet "Sécurité", que je ne retrouve pas dans ton texte (même si je lis entre les lignes).
Ta fille, peut-elle déceler l'arrivée d'une crise, suffisamment tôt que pour ranger son véhicule à temps ?
Sera-t-elle suffisamment prudente que pour laisser la voiture au garage un jour où elle sent qu'elle n'est pas au top ?
Je déplore ma propre autonomie perdue en juin.
Les premières manifestations présentaient des troubles de la vue (la toute première sur autoroute). Je les croyais sous contrôle à la mi-octobre et mon neuro le confirmait le 22/10. Si cela se confirmait encore, j'aurais pu entrevoir de reprendre la conduite en juillet 2011.
Et puis Paf ! La crise du 26/10 est venue s'interposer. Je reconnais que si c'était cette crise que j'aurais eu le 10/06 sur autoroute, je n'en serais pas sortie.
Tout en gardant l'espoir de contrôler les crises à terme, je songe aujourd'hui à vendre ma voiture (cela fait déjà 5 mois qu'elle est immobilisée et je dois maintenant encore y ajouter un an).

Faîtes votre choix en toute connaissance de cause, mais surtout implique ta fille dans la décision. C'est elle qui aura sa vie en main chaque fois qu'elle prendra le volant.

Je précise qu'il ne faut pas me lire en pensant que j'ouvre un aspect pessimiste (Non, je ne suis pas un trouble-fête !).
Je veux simplement souligner que c'est un engagement responsable à prendre chaque jour !
Je lui souhaite sincèrement de connaître la liberté, et l'autonomie, qu'apporte la conduite d'un véhicule.

Bonne journée !
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Message par noellie le Mar 9 Nov 2010 - 10:36

Merci pour ta réponse Avenir,
Ma fille ne fait des crises qu'assez rarement, et ça s'est toujours passé le matin au réveil, à la maison, dans la 1/2 heure qui suivait son réveil. Donc pour l'instant, on peut dire que ça ne devrait pas gêner une éventuelle conduite, mais on ne sait jamais avec cette maladie qui a l'air si imprévisible. D'après elle, elle ne le sent pas venir ou à peine, comme toi, avec une sensation dans les yeux comme si elle n'arrivait plus à fixer son regard...
Dans un message personnel, Snowy me conseille vraiment de ne pas jouer avec la préfecture. C'est vrai que depuis quelques mois, j'ai fait la politique de l'autruche, en me racontant qu'ils pouvaient m'oublier, et effectivement je n'ai aucune nouvelle d'eux.
Mais si jamais elle a un problème pendant qu'elle conduit directement lié à sa maladie, une crise... et qu'elle a un accident, alors, ils sauront surement nous retrouver...
Je pense que je vais reprendre un fiche rendez vous, mais ça me coute beaucoup, j'ai surement tort, mais je regrette presque d'avoir été sincère et d'avoir coché la case parlant d'épilepsie, qui a tout déclenché. Je sais que ce n'est pas raisonnable, mais une part de moi aurait aimé tout cacher pour qu'elle vive le plus normalement possible, sans être fichée nulle part!
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Message par savana le Mar 9 Nov 2010 - 11:05

Je suis plutôt d'accord avec ce que dit avenir. Cela dépend de chacun, du type de crise etc... Il faut savoir que c'est un réel risque.

Je suis comme votre fille, je fais principalement mes crises au réveil, mais malheureusement il m'ait arrivé dans faire la journée, ce qui m'a déjà causé un accident de la route. Ensuite j'ai arrêté de conduire pendant presque 2 ans. Depuis j'ai repris la conduite, et je n'ai plus eux de problème pour l'instant (je touche du bois). Mais j'essai d'être très très prudente, dès que je sens que je suis en période de crise, je laisse la voiture au garage et prend le moins de risque possible.

Je n'ai jamais déclaré mon épilepsie à la préfecture ou à mon assureur, par peur de compliquer encore plus les choses. J'ai vraiment besoin de conduire c'est vitale pour moi, il faut que je puisse allé travailler, faire mes course, etc... Si j'avais le choix, j'essayerai de me passer la voiture.

C'est une décision que vous devez prendre avec votre fille, mais il faut que vous soyez consciente des risques. Le déclarer à la préfecture ne sert à rien du tout. Votre fille ne sera pas plus en sécurité dans sa voiture, ca la protégera juridiquement c'est tout.
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Message par noellie le Mar 9 Nov 2010 - 11:48

Bonjour Savana,
Le problème, c'est que la préfecture est déjà au courant, car sur le dossier de conduite accompagnée, il y avait des cases à cocher, et comme nous sommes honnêtes, nous avons coché la case "épilepsie". Nous ne savions pas que nous avions mis en marche tout un processus... Nous ne savions même pas que les personnes épileptiques pouvaient avoir des soucis pour conduire, avoir leur permis...
Franchement, nous n'avions pas toutes les données en main.
j'en suis désolée, car maintenant, elle est surement sur leurs fichiers...
J'ai donc fait l'autruche pendant quelques mois en espérant qu'ils nous oublient mais je pense que ce n'est pas une réaction très mature. Ma fille est maintenant fichée dans leur dossiers! et ça, je pense qu'on ne peut plus rien y faire...
Je comprends votre position, j'aimerais même pouvoir revenir en arrière pour pouvoir réfléchir avec toutes les données en mains, mais là il est trop tard, donc il faut faire avec.
Merci à vous en tout cas pour vos témoignages. Je vous envie d'avoir pu garder votre petit secret en dehors des chicaneries administratives.
Bonne journée savana...
et ... j'adore votre avatar!!!!
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Message par chris91 le Sam 25 Déc 2010 - 11:34

Bonjour Noellie,
Pour le bien de votre fille et pour sa qualité de vie, je pense qu'il aurait mieux fallu ne rien dire à la préfecture. L'épilepsie, je la vis depuis 2002, donc après avoir eu mon permis de conduire. Je n'ai jamais rien dis à la préfecture ou à l'assurance et je ne le ferai jamais, après je connais les risques que je prends en agissant de la sorte. Pour mon travail, c'est pareil, je cache mon épilepsie, également, j'y suis obligé vu que j'exerce une profession fortement déconseillée voire interdites aux personnes épileptiques. Tout ceci représente des risques à prendre mais malheureusement, pour conserver une vie de qualité et ne pas voir tout s'écrouler dans sa vie quotidienne, je m'y sens obligé. Il m'appartient après de rester très prudent et de ne pas me mettre en danger. Je suis stabilisé depuis plus de deux ans, donc je contrôle les choses sans trop de soucis.

Bon courage à votre fille et à vous également.
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Message par noellie le Jeu 30 Déc 2010 - 14:59

Merci Chris pour votre réponse,
Malheureusement, comme je l'ai marqué plus haut, je crains qu'il ne soit un peu tard pour le cacher, car maintenant, ma fille doit être fichée dans les dossiers de la préfecture. Je pense qu'il n'y a plus grand chose à faire au niveau du permis. Elle semble stabilisée, donc ils ne devraient pas trop lui faire d'ennuis, juste l'obliger à passer devant le médecin conseil une fois par an pour renouveler. Par contre, nous allons être plus prudents à partir de maintenant. Je pense comme vous qu'il vaut mieux rester discrets pour sa future profession. D'ailleurs, si elle fait une autre crise, je pense que nous allons le taire.
Tous cela est bien dommage. Mais si cela vous permet de mener une vie normale, je vous comprends et vous soutiens. Merci.
Bonnes fêtes de fin d'année.
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Message par noellie le Lun 3 Jan 2011 - 11:55

Bonjour à tous,
J'ai de nouveau un problème. Ma fille souhaite s'inscrire à des concours cette année, et pour le concours de psychomotricien par exemple, on ne reconnait sa réussite que si elle fournit un certificat médical attestant qu'elle n'a pas de maladie physique ou psychologique incompatible avec ce métier!!! Est ce qu'il y a des métiers qui clairement n'acceptent pas les personnes épileptiques?
Je comprend pour un pilote d'avions, ou un conducteur de bus... mais est ce que ça peut gêner pour d'autres professions? Y a t il encore plus de préjugés et de bêtise généralisée que je ne le croyais?
Ma question est toujours la même: dire ou cacher?
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Message par savana le Lun 3 Jan 2011 - 12:51

on ne reconnait sa réussite que si elle fournit un certificat médical attestant qu'elle n'a pas de maladie physique ou psychologique incompatible avec ce métier!!! Est ce qu'il y a des métiers qui clairement n'acceptent pas les personnes épileptiques?
Il me semble que l'épilepsie est une maladie neurologique, pas physique ou psychologique. D'ailleurs nous avons une psychomotricienne sur le forum "anne", je pense qu'elle répondra à vos questions avec plaisir. Elle était épileptique, mais depuis quelques années opéré et guérit.
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Message par noellie le Lun 3 Jan 2011 - 13:02

Merci Savana, je vais essayer d'avoir des éclaircissements par cette personne. Bonne semaine.
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Message par Kinetic le Dim 6 Fév 2011 - 10:05

Bonjour,

Pour la conduite, Avenir a soulevé le problème de la sécurité. Chacun prend ses décisions en se connaissant et en sachant comment il gère ses crises.
Il existe aussi l'aspect légal de la chose. Un épileptique qui se sait épileptique et qui ne le déclare pas à la préfecture et à son assureur, s'il a ou cause un accident dans lequel l'épilepsie est impliquée ne sera pas couvert par son assurance.

Pour ce qui est des tiers temps, elle peut en bénéficier par arrangement pendant un temps, pour les concours, si elle veut continuer à en bénéficier, il va falloir que son handicap soit reconnu comme tel par la MDPH.
Cela peut lui ouvrir plus facilement la porte de certains métiers. Les personnes bénéficiaires de l'obligation d'emploi doivent représenter au moins 6 % de l'effectif salarié d'une entreprise comprenant au moins 20 salariés.
Mais cela peut aussi effectivement lui en fermer d'autres.
Dans la partie "sous réserve d'aptitude médicale à l'exercice des fonctions" dont tu sembles parler pour certains emplois, il faut vérifier à quoi ils font référence. L'épilepsie n'est pas une maladie physique mais elle peut avoir des conséquences physiques, ce n'est pas non plus une maladie psychiatrique. La liste des maladies à éviction du poste pour lequel elle passe un concours est consultable. Pour certaines maladies, il y a une marge de maneuvre qui sera laissée à l'appréciation du médecin du travail ou du médecin désigné.
Le neurologue de ta fille devrait pouvoir la renseigner. Un conseiller Pôle-Emploi, ou mieux du réseau Cap-Emploi devrait pouvoir lui apporter les réponses à ses questions ou se renseigner pour elle.

Bon courage !

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Message par noellie le Dim 6 Fév 2011 - 11:56

Merci beaucoup, je vais voir pour me renseigner.
Pour l'instant, je suis restée discrète, car son épilepsie étant, légère, à part pour le permis de conduire, je pense qu'on va la pousser à se taire.
Quant à la liste des maladies consultables, on m'a demandé ce qu'elle avait à l'école de psychomotricité, avant de m'en communiquer la liste. Comme je ne voulais rien dire, on ne m'a rien dit non plus. Donc, je ne suis pas sure d'arriver à accéder à cette liste, en restant discrète. On verra si elle a la chance d'être reçue, pour l'instant, on n'a pas encore besoin de tout savoir. Je n'avais pas pensé au pôle emploi, ou au réseau Cap emploi, j'y trouverai peut être des réponses. Merci à toi, Kinétic, tous les petits trucs sont bons à prendre pour être mieux renseignés. Bonne fin de week end. Noellie
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