Bonjour- Marie13

Bonjour,
Je viens d'avoir 17 ans et ça fait maintenant 5 ans que je suis sous traitement contre l'épilepsie.
Vous pouvez me dire que je suis chanceuse, car je sais que je le suis, car je n'ai fait que 3 crises, mais j'ai aussi fait 2 "alertes à la crise" où j'ai su je ne sais comment à reprendre conscience. Une fois c'était il y a deux ans, une en février dernier.
Je sais que je suis chanceuse dans le sens où certaines en fond tous les mois, tous les jours ect...
Mais j'ai dû changer de traitement une fois, augmenter et baisser la dose. Je peux regarder que certains types d'écrans, je ne pourrai pas aller dans les boites de nuit avec stroboscope. Plusieurs fois dans l"année je dois aller en permanence pour X raisons.
Bref, dès fois la fatalité l'emporte, à d'autre moment ça me met en colère. En ce moment je suis dans une de ces périodes, en plus mercredi je vais de nouveau passer un éléctro. Alors je suis venue sur ce forum. J'ai tapé "discussion épilepsie" et je suis tombé ici. Je voulais voir des avis, des cas plus grave, voir comment vivait les gens, peut être pour relativiser, me sentir mieux, ou moins seule. Mes amis me soutiennent, ma famille aussi ou quoi, et ça ne m’empêche pas de vivre. Mais je ne sais pas si on peut se rendre compte. Je suis constamment sur mes gardes ect... Voilà

Bonsoir et bienvenue sur le forum !
Ce n'est pas parce qu'on est moins malheureux ou touché par une maladie que d'autres que nos problèmes, soucis, préoccupations sont moins importants. Tu as le droit d'être en colère !
A bientôt sur le forum et bon courage pour l'électro de mercredi !

Bonsoir et bienvenue sur le forum!
Espérons que tu trouveras ici aussi du réconfort. Il est vrai que ça fait du bien, ,des fois de savoir que l'on est pas seul.
Bonne visite

Bonsoir Marie13 et bienvenue parmi nous!

Tu sais, ce n'est pas le nombre de crises et d'années d'épilepsie qui fait que tu te sens + ou - bien par rapport aux autres.
Une personne ne faisant qu' 1 crise peut se sentir très mal par rapport à une autre personne qui en est atteinte quotidiennement. Cela dépend de chacun d'entre-nous.

Je te souhaite bon surf parmi nous et bon courage à toi

Bienvenue à toi Marie13...

Je suis d'accord avec les autres, ca n'est parce qu'on est moins touché par la maladie, que tes soucis sont moins importants et que tu n'a pas besoin d'en parler.
Donc bienvenue ici et bonne lecture du forum et n'hésite pas à participer

je suis d accord avec les autres ce n'est parce qu'on est moins touché par la maladie, que tes soucis sont moins importants et que tu n'a pas besoin d'en parler" sur ce qu ils t ont dit ! je te souhaite tout d abord :
Apres si on est ici, c'est qu on a besoin de parler, d echanger, de conseils, de savoir qu on est pas seul! certes les amis et la famille ca aide mais qui mieux qu un epileptique pourra comprendre notre maladie ? certes nous vivons la maladie tous different, et nous avons des formes d epilepsies toutes differentes mais nous menons le meme combat . On a tous connu ce sentiment beh un jour ca va le lendemain je suis en colere car on voudrait que ca s arrete ! on voudrait enfin vivre normalement .
j ai eu aussi ces periodes de colere car on est trois dans la famille et je suis la seule epileptique, la seule asthmatique, et personne dans la famille est epileptique . chercher l erreur ! a ce moment la on cherche une raison malgré notre colere! j ai eu aussi une periode de colere pas seulement apres la maladie , mais apres les medecins parce que pendant dix ans ils m'ont dit "vous allez guéri "et quand je vais voir un specialiste pour mes vingt ans , la neurologue me dit que je suis malade a vie .... quand elle a vu le bon, ma tete et tout ! elle a compris que non seulement j'étais pas au courant mais elle s'en est pris aussi plein la tete pour les autres. Mais malgré toutes ces années de galere , beh j espere toujours qu ils vont ns trouver un petit truc pour qu on est une vie meilleure ! y a dix ans en arriere je pensais pas avoir ce discours ! je faisais une crise generalisée par semaine et c'était devenu l'enfer pour moi .... a l'heure d aujourd hui j ai un traitement de cheval mais ca va faire deux ans que je n ai pas fait de crises generalisées, j ai des absences rebelles que ns arrivons pas a maitriser et ca me fait bien cague pour passer mon permis !
alors courage a toi ma belle et puis si tu as besoin de parler de quoi que ce soit ! viens sur le forum gros bisous et courage pour cette EEG .

Bonjour et bienvenue.
Quel que soit le "niveau" de l'épilepsie, je crois que l'on se pose toujours énormément de questions personnelles sur la maladie que l'on a. Ceux et celles qui vivent cela de l'intérieur peuvent parfois te répondre avec leurs expériences, moins scientifique que les docteurs, mais que l'on peut comprendre beaucoup mieux parfois et plus facilement...
Bonne chance à toi et bonne recherche sur le forum.

kikou et bienvenue !!!

Bonjour et bienvenue Marie13 !

Tu as poussé la bonne porte !

Ce forum est actif et les membres sont géniaux. N'hésites pas à poster, on est là pour échanger. Installes toi, tu es ici chez toi !

Bonjour Marie

Je comprends que ce ne soit pas facile chaque jours de supporter la maladie.
Malheureusement, je suis née avec le syndrome d'west se qui a déclanché mes premières crises a l'âge de 4 mois. Ma maman s'est battue pour que je puisse suivre des études mais il a fallu que l'arrête en 4ème car je n'allais plus bien du tout. J'avais crises sur crises jours et nuits. En 2007 avec mon frère ainé qui est un grand neurochirurgien nous avons pris la decision de l'operation qui s'est bien passer. Je suis rester 4 ans sans en faire une seule. Maintenant elles se réinstallent, j 'en ai tout les 3, 5 jours. cela me met en colère mais mon frère m'avait expliquer que j'aurai toujours une trace d'épilepsie, je fais avec mais parfois j'ai envie de donner un coup de pieds dans la maladie pour qu'elle nous laisse tous tranquille. Heureusement, cela ne m'empêche pas de faire du tennis en club, je vais justement aller me préparer pour mon cours de ce soir. Je remonte sur Lille la semaine prochaine pour un bilan complet sous hospitalisation. Bonne chance a toi, Agathe23

Ce message a un an et demi et l'auteur n'a posté que deux fois.